ik heb sinds kort copd kl4

Hartstikke bedankt  estherrossa voor je uitleg over COPD ik heb nl ook COPD gold 4 sinds 2 jaar en heb het nog steeds niet helemaal geaccepteerd, maar wat ik vooral fijn vond was om te lezen dat je partner ook geen zuurstof krijgt omdat hij een teveel aan co2 heeft en nu zit ik met het zelfde probleem en ik merk dat mensen mij dan niet begrijpen als ik hun dat vertel!
Ik heb eind 2011 zo slecht gelegen omdat ze het een beetje verzaakt (juist wel zuurstof gegeven) hadden in het ziekenhuis, toen lag ik ineens met comaverschijnselen op de IC en werd de familie geroepen ik had mezelf dus vergiftigd door de co2
ik heb dus ook geen zuurstof omdat dat juist zorgt voor co2 en ik er dus al een teveel van heb!
Maar ik ben natuurlijk niet blij voor je partner dat hij dit heeft maar blij dat ik het ergens nu lees ben ook pas net lid dus mischien word het verder op het forum ook wel besproken maar ik vond gewoon even dat ik op je moest reageren en dat jij zelf een fantastische instelling en kijk op het leven met COPD hebt. 

Groetjes Jolan

Hallo Diana, 

Ook ik heb COPD Goldklasse 4, met 24/7 zuurstof, 3 ltr per minuut. Mijn huisgenoot zorgde ik, voor ik het kreeg, al jaren voor, hij heeft ook COPD in dezelfde klasse, maar hij mag helaas geen zuurstof omdat hij koolzuur stapelt. Nooit gedacht dat ik zelf ook dezelfde ziekte zou krijgen... In mijn geval was het als gevolg van een medische behandeling die een jaar duurde, waarbij ik in dat jaar zoveel keren  longontstekingen en brochitis kreeg dat de hierdoor aangerichte longschade zo enorm en onherstelbaar was, dat ik ook net zo slecht en benauwd werd als mijn huisgenoot. Alleen met als het grote verschil dat ik zuurstof mag als hulpmiddel. Omdat ik voor hem zorgde en dit moest blijven doen, moest ik over mijn angsten heen stappen. Die angsten herkende ik wel en ik begreep nu waarom hij altijd thuis wilde blijven. Zijn angst is zijn hele leven gaan beheersen en  werd zò groot dat hij al jarenlang niet meer de deur uitdurfde.....

Je leven is beslist niet voorbij! je zal het anders in moeten richten, dat wel! Je wereld wordt weliswaar wat kleiner, maar kan zeer zeker de moeite waard blijven. Het allerbelangrijkste is dat je actief blijft, want als je stopt met dingen doen, wordt je lichamelijk enkel slechter! Je kan veel dingen echt nog wel doen, alleen moet je leren doseren. Dingen rustiger aan doen, tussendoor even stoppen en op adem komen, voor alles de tijd nemen. Tussendoor rustdagen plannen, of maar 1 ding per dag, alles doseren. Niet alleen WAT je doet doseren, maar ook HOE je dingen doet. Ik kan bijv. niet meer mijzelf in één keer volledig douchen. Dat is te zwaar voor mij wat betreft het armenwerk. En ik wil nog geen beroep op de thuiszorg doen hiervoor. Dus doe ik het 'in stukjes' zogezegd. En dat werkt ook. Net als dat ik mijn haar (eerder al) altijd  apart waste, dat is ook armen-intensief.  Zo zoek ik voor alles een oplossing. Waar een wil is, is een weg.

Doseren, alles rustig aan en voor alles de tijd nemen. Ik zeg altijd maar: "Een slak komt òòk waar hij wezen moet..." Dus al gaat het langzaam, je komt er heus wel. Rustig aan, op tijd vertrekken, altijd extra tijd incalculeren om tussendoor even te kunnen bijkomen als het onverwachts nodig is. En je kan beter een extra keer even rusten dan tèveel willen, tòch doorlopen en daardoor juist een astma-aanval krijgen. Want zulke aanvallen geven je angst en als angst gaat overheersen, ga je dingen afzeggen terwijl het niet nodig is. Doorzetten om je conditie te vergroten doe je bij fysiotherapie, onder begeleiding. In het dagelijks leven zorg je ervoor dat je tijdig stopt, rust/bijkomt en weer verder gaat. Als je er uiteindelijk maar komt!

Als je zo benauwd bent als wij, is de makkelijkste weg vaak om bij de inspannig van bijv. alleen al het  wassen & aankleden en jezelf voorbereiden op een uitstapje o.i.d.  al te gaan zeggen: "Ik blijf thuis, ik ben tè benauwd! Terwijl als je zou doorbijten op dat moment, eerst even rust neemt en dan weer verder gaat (en dat misschien nog wel opnieuw 'n keer of zelfs meerdere keren), het je heus zou lukken. Soms lijkt het zo ontzettend moeilijk op die benauwde momenten, maar als je tòch doorzet, en later terugkijkt, dan ben je blij dat je wèl bent gegaan. Juist dat plezier van die momenten, die uitstapjes, de dingen die je doet, dat heb je echt nodig om jezelf op te laden. Je gevecht tegen de COPD is zwaar maar als je zorgt dat je blijft genieten van dingen in je leven, dan red je het wel.... En hoe vaker je dit doet, des te makkelijker wordt het, want het is ook een kwestie van gewenning. Als je eenmaal vaker dingen doet, dan gaat het echt makkelijker voor je gevoel, de angst kun je vrijwel helemaal kwijt raken hierdoor.

Zorg wel voor goede voorlichting voor de mensen om je heen. COPD is niet te zien en daarom vaak niet makkelijk te begrijpen voor familie, vrienden en omgeving. Pas met een zuurstofslangetje bij mijn neus waren bijv. wildvreemde mensen plots makkelijker sympatiek en behulpzaam naar mij toe, merkte ik, waar ze eerder altijd niet begrijpend keken. Of ik moest helemaal hijgend, puffend en extreem buiten adem zijn, voordat ze aan mij vroegen of ik hulp nodig had!
Schroom niet om mensen om hulp te vragen! En dan bedoel ik in de buitenwereld maar ook ook hier. Dit forum is uiteraard erg handig voor vragen op allerlei gebied. 

Leg mensen om je heen uit hoe je je voelt, dat juist die gewone dingen doen, zoals bukken, boven je macht werken, heel veel (zo niet alle) dingen met je armen doen, erg zwaar en belastend zijn voor jou. Stel ze voor om een knijper op hun neus te zetten en dan adem te gaan halen door een rietje. Dan ervaren ze wat jouw benauwdheid ongeveer inhoudt. En dan niet maar één minuutje, hè, maar veel langer, want jij doet het 24/7. De meesten zullen het niet eens echt proberen, die lachen alleen maar om. Niemand die dat lang volhoudt, terwijl jij wel zult moeten, dag in, dag uit,.....

Longrevalidatietherapie is een goed idee (vraag daarom bij je longarts/longverpleegkundige), want daarbij leer je veel dingen die nuttig zijn zoals de juiste ademhalingstechniek(en), ontspanningsoefeningen, fysiotherapie, etc. Vooral die fysiotherapie, 2 x per week voor chronische COPD patienten (wordt vergoed door de zorgverzekeraar), is erg belangrijk. Longrevalidatietherapie start in het ziekenhuis, drie maanden lag 2 x per week een uur, en daarna kun je dit voortzetten in een reguliere fysiotherapiepraktijk waar ze een fysiotherapeut in dienst hebben die kennis heeft van COPD. Of je kunt een aantal weken intern in een longrevalidatiekliniek waarvan er enkele zijn in Nederland. Dit is het beste, want hier wordt elke persoon door diverse disciplines gezamenlijk 'bestudeerd' en alles wordt afgestemd op die persoon, de  medicatie ingesteld, allerlei onderzoeken worden gedaan, heel uitgebreid en intensief maar wel zeer vruchtbaar en nuttig. Mijn huisgenoot durfde dit niet door zijn angst, ik kon dit niet doordat hij ook niet alleen thuis kon zijn zo'n lange tijd zonder mij. 

Fysiotherapie is zo ontzettend belangrijk omdat gezonde spieren minder zuurstof verbruiken en je lichaam  zuiniger om leert te gaan met de zuurstof. Je leert dat als je in iets opgaat, zoals een spelletje, je toch op de juiste manier blijft ademen want dat vergeet je vaak op zulke momenten, etc. Dingen zoals de juiste wijze van ademen (neus in, kort en krachtig 'snuiven', via de mond lang uitademen met getuite lippen blazen), 'huffen' om slijm uit je keel/longen omhoog te krijgen, er is zoveel te leren! En al zijn het vaak kleine dingetjes, alles samen maakt wel degelijk verschil!

Er zijn veel kleine dingen die je zult (op)merken of waar je last van zult hebben/krijgen. Het weer is van grote invloed op je benauwdheid: koude, warmte, harde wind, hoge luchtvochtigheid, hoge/lage luchtdruk, storm/onweer/sneeuw. Voor iedereen met COPD geldt dat hij/zij hier in meer of mindere mate last van heeft. 
Je zult merken dat lopen met steun makkelijker is, zoals een winkelwagentje, kinderwagen, rollator etc. Dit is omdat je ademhalingsspieren bij je schouders en nek dan ontlast worden. Korte stukken loop ik zonder steun, maar lange afstanden loop ik met een rollator, ook omdat ik mijn zuurstoftankje (dik 4 kilo, de ouderwetse cilinders zijn zelfs 7 tot 8 kilo!) mee moet dragen. En ook al ben ik dan pas 50 jaar jong, het kan mij niets schelen wat anderen denken, dan. Als ik maar kan doen wat ik wil! 

Je kan vaak niet meer zoveel tegelijk eten. Het wordt dan vaker eten maar wel kleinere beetjes. Tè vol maakt je benauwd. Je lichaamsgewicht is belangrijk, te dik is benauwend, maar te mager is ook niet goed. Als je te mager wordt, vraag dan aan de longverpleegkundige om een verwijzing naar een diëtiste. Deze kan bijvoeding voorschrijven, dit wordt vergoed met een machtiging. Een diëtiste kan helpen met de juiste soort voeding, vooral als je teveel afvalt. Want als je niet véél kunt eten, maar wel op gewicht moet blijven, moet je de juiste dingen eten.

Dingen zoals geuren kunnen irriteren. Vooral mensen die heel veel eau de toilette, parfum of deo gebruiken. Tegenwoordig hebben sommigen zo'n hele wolk om zich heen hangen, daar kun je behoorlijk veel last van hebben. Of mensen die zoveel roken, vooral zware shagrokers, dat je daar ook last van krijgt. Als je naast zo iemand moet zitten in bijvoorbeeld een gedeelde taxi, of bus, auto, dan kan het soms zo zijn dat je er zo gevoelig voor bent dat je uit moet stappen. Met eten koken zijn de geuren en dampen soms ook teveel. Sinds ik een afzuigkap heb, is het voor mij wat beter te doen!
De huidige geurhype met van die dingen in stopcontacten enzo is ook niet echt prettig voor veel COPD patienten. Spuitbussen met luchverfrissers idem dito. Oust was eigenlijk de enige die mij beviel, maar die is niet langer in de handel, helaas!

Ontwijk mensen die roken of rokerige ruimtes. Dat kunnen jouw longen echt niet meer gebruiken. Probeer zoveel mogelijk exacerbaties te voorkomen (dit zijn longontstekingen en bronchitis) want die geven weer nieuwe schade aan je longen, dat moet je zien te voorkomen. Dus opletten met tocht, airco (vooral in winkelcentra in òf hoogzomer òf vrieskoude!!), de koelteruimte in supermarkten vermijden (vraag winkelpersoneel om je te helpen met iets pakken), etc.

Wees medicatietrouw. Al die pufjes, ook al merk je er niet altijd of gelijk iets van, zijn wel belangrijk. Vooral de ontstekingsremmers,want die kunnen bronchitis en longontsteking voorkomen. Laat door de longverpleegkundige uitleggen hoe je ze op de juiste manier neemt, want bij verkeerd innemen zijn ze nutteloos.
Bij stress of spanning, of slecht slapen word je benauwd, dat is heel normaal. Als er iets onverwachts gebeurd, ook. Je hartslag gaat dan omhoog en dat beïnvloed je ademhaling. Dat bij mij zonder reden opeens het brandalamr afging (wat een verschrikkelijk, waanzinnig irritant geluid is!) kreeg ik van de schrik alleen al bijna een astma-aanval, zulk een effect heeft dat op je lijf!

Het is een heel lang verhaal geworden zo, en het lijkt misschien wel allemaal heel erg negatief en zwaar, maar dat is niet mijn bedoeling. Mijn huisgenoot zijn longarts zei indertijd, toen hij 41 was, dat hij niet oud zou worden met zijn COPD Gold IV, wat mij zeer bedroefde en somber stemde. Inmiddels zijn we 19 jaar verder, hij wordt 60 jaar dit jaar, en na een jaar van revalidatie (tòch de deur uitgekomen!) is hij grotendeels van zijn angst om naar buiten te gaan af, loopt kleine stukjes, geniet zeer zeker nog van het leven en van onze vriendschap! En ik zie zijn toekomst niet somber in, hij kan gerust nog wel een flinke tijd mee, hoor! Laat je dus niet de put inpraten, het is maar net hoe jij met jouw leven omgaat en wat jij er van wilt maken....

Mijn leven is veranderd, zeker wel, maar ik sta goed in het leven. Ik heb een aantal zeer goede mensen om mij heen die er voor mij zijn als ik ze nodig heb, die begrijpen hoe COPD werkt en mijn leven beïnvloed. Begrip is belangrijk! Mijn leven is wat 'kleiner' geworden, maar zeker niet minder qua waarde! Integendeel, ik waardeer veel dingen misschien wel meer dan vroeger. Sommige dingen kan ik inderdaad niet meer (doen), maar dat weerhoud mij niet van het genieten van wat ik nog wel kan! Andere dingen geniet ik van via andere mensen hun plezier, via film/foto-opnamen, verhalen enz. Je moet niet stilstaan bij wat niet meer kan, maar verder gaan met wat WEL nog kan! Mijn levensmotto is het volgende:  
                                      
                                 "De manier van denken bepaalt de kwaliteit van leven"

Als je dat voor ogen houdt, dan red je het wel! Blijf positief, blijf knokken, eet gezond, blijf bewegen, ga stress uit de weg. Tel je zegeningen, geniet waar je kan, leef ten volle. Sterkte en schroom niet om dingen te vragen....

Wat een opwekkend verhaal! Dank!

Hoi hoi, Ik ben Ellen en 52 jaar.Ik heb in februari ook te horen gekregen dat ik COPD heb.Het maakt mij ook angstig en lig ( met name 's nachts ) veel te piekeren.Met name ook omdat ik het beeld van mijn vader voor ogen heb ( Hij had ook COPD) Zelf heb ik nu een gesprek aangevraagd met een psycholoog om er over te praten.Ik heb een verwijzing gekregen via mijn longarts.Uiteraard speelt bij mij mijn schuldgevoel erg op.Zo van : je hebt het zelf veroorzaakt met je gerook.

Morgen word ik gebeld door psycholoog om al even te praten. Ik snap heel goed dat ook jij met lotgenoten wil praten, ik heb dat ook.Dus misschien kunnen we iets voor elkaar betekenen???

Warme groet,

Ellen

Hoi hoi, Ik ben Ellen en 52 jaar.

... Zelf heb ik nu een gesprek aangevraagd met een psycholoog om er over te praten.Ik heb een verwijzing gekregen via mijn longarts.Uiteraard speelt bij mij mijn schuldgevoel erg op.Zo van : je hebt het zelf veroorzaakt met je gerook.

Morgen word ik gebeld door psycholoog om al even te praten ...

Warme groet,

Ellen

 

Hoi Ellen,

Heb je inmiddels al gesprekken gehad met de psycholoog en zo ja, heeft dat je geholpen?

Met een vriendelijke groet

Rob

Hallo Diana, 

Ook ik heb COPD Goldklasse 4, met 24/7 zuurstof, 3 ltr per minuut. Mijn huisgenoot zorgde ik, voor ik het kreeg, al jaren voor, hij heeft ook COPD in dezelfde klasse, maar hij mag helaas geen zuurstof omdat hij koolzuur stapelt. Nooit gedacht dat ik zelf ook dezelfde ziekte zou krijgen... In mijn geval was het als gevolg van een medische behandeling die een jaar duurde, waarbij ik in dat jaar zoveel keren  longontstekingen en brochitis kreeg dat de hierdoor aangerichte longschade zo enorm en onherstelbaar was, dat ik ook net zo slecht en benauwd werd als mijn huisgenoot. Alleen met als het grote verschil dat ik zuurstof mag als hulpmiddel. Omdat ik voor hem zorgde en dit moest blijven doen, moest ik over mijn angsten heen stappen. Die angsten herkende ik wel en ik begreep nu waarom hij altijd thuis wilde blijven. Zijn angst is zijn hele leven gaan beheersen en  werd zò groot dat hij al jarenlang niet meer de deur uitdurfde.....

Je leven is beslist niet voorbij! je zal het anders in moeten richten, dat wel! Je wereld wordt weliswaar wat kleiner, maar kan zeer zeker de moeite waard blijven. Het allerbelangrijkste is dat je actief blijft, want als je stopt met dingen doen, wordt je lichamelijk enkel slechter! Je kan veel dingen echt nog wel doen, alleen moet je leren doseren. Dingen rustiger aan doen, tussendoor even stoppen en op adem komen, voor alles de tijd nemen. Tussendoor rustdagen plannen, of maar 1 ding per dag, alles doseren. Niet alleen WAT je doet doseren, maar ook HOE je dingen doet. Ik kan bijv. niet meer mijzelf in één keer volledig douchen. Dat is te zwaar voor mij wat betreft het armenwerk. En ik wil nog geen beroep op de thuiszorg doen hiervoor. Dus doe ik het 'in stukjes' zogezegd. En dat werkt ook. Net als dat ik mijn haar (eerder al) altijd  apart waste, dat is ook armen-intensief.  Zo zoek ik voor alles een oplossing. Waar een wil is, is een weg.

Doseren, alles rustig aan en voor alles de tijd nemen. Ik zeg altijd maar: "Een slak komt òòk waar hij wezen moet..." Dus al gaat het langzaam, je komt er heus wel. Rustig aan, op tijd vertrekken, altijd extra tijd incalculeren om tussendoor even te kunnen bijkomen als het onverwachts nodig is. En je kan beter een extra keer even rusten dan tèveel willen, tòch doorlopen en daardoor juist een astma-aanval krijgen. Want zulke aanvallen geven je angst en als angst gaat overheersen, ga je dingen afzeggen terwijl het niet nodig is. Doorzetten om je conditie te vergroten doe je bij fysiotherapie, onder begeleiding. In het dagelijks leven zorg je ervoor dat je tijdig stopt, rust/bijkomt en weer verder gaat. Als je er uiteindelijk maar komt!

Als je zo benauwd bent als wij, is de makkelijkste weg vaak om bij de inspannig van bijv. alleen al het  wassen & aankleden en jezelf voorbereiden op een uitstapje o.i.d.  al te gaan zeggen: "Ik blijf thuis, ik ben tè benauwd! Terwijl als je zou doorbijten op dat moment, eerst even rust neemt en dan weer verder gaat (en dat misschien nog wel opnieuw 'n keer of zelfs meerdere keren), het je heus zou lukken. Soms lijkt het zo ontzettend moeilijk op die benauwde momenten, maar als je tòch doorzet, en later terugkijkt, dan ben je blij dat je wèl bent gegaan. Juist dat plezier van die momenten, die uitstapjes, de dingen die je doet, dat heb je echt nodig om jezelf op te laden. Je gevecht tegen de COPD is zwaar maar als je zorgt dat je blijft genieten van dingen in je leven, dan red je het wel.... En hoe vaker je dit doet, des te makkelijker wordt het, want het is ook een kwestie van gewenning. Als je eenmaal vaker dingen doet, dan gaat het echt makkelijker voor je gevoel, de angst kun je vrijwel helemaal kwijt raken hierdoor.

Zorg wel voor goede voorlichting voor de mensen om je heen. COPD is niet te zien en daarom vaak niet makkelijk te begrijpen voor familie, vrienden en omgeving. Pas met een zuurstofslangetje bij mijn neus waren bijv. wildvreemde mensen plots makkelijker sympatiek en behulpzaam naar mij toe, merkte ik, waar ze eerder altijd niet begrijpend keken. Of ik moest helemaal hijgend, puffend en extreem buiten adem zijn, voordat ze aan mij vroegen of ik hulp nodig had!
Schroom niet om mensen om hulp te vragen! En dan bedoel ik in de buitenwereld maar ook ook hier. Dit forum is uiteraard erg handig voor vragen op allerlei gebied. 

Leg mensen om je heen uit hoe je je voelt, dat juist die gewone dingen doen, zoals bukken, boven je macht werken, heel veel (zo niet alle) dingen met je armen doen, erg zwaar en belastend zijn voor jou. Stel ze voor om een knijper op hun neus te zetten en dan adem te gaan halen door een rietje. Dan ervaren ze wat jouw benauwdheid ongeveer inhoudt. En dan niet maar één minuutje, hè, maar veel langer, want jij doet het 24/7. De meesten zullen het niet eens echt proberen, die lachen alleen maar om. Niemand die dat lang volhoudt, terwijl jij wel zult moeten, dag in, dag uit,.....

Longrevalidatietherapie is een goed idee (vraag daarom bij je longarts/longverpleegkundige), want daarbij leer je veel dingen die nuttig zijn zoals de juiste ademhalingstechniek(en), ontspanningsoefeningen, fysiotherapie, etc. Vooral die fysiotherapie, 2 x per week voor chronische COPD patienten (wordt vergoed door de zorgverzekeraar), is erg belangrijk. Longrevalidatietherapie start in het ziekenhuis, drie maanden lag 2 x per week een uur, en daarna kun je dit voortzetten in een reguliere fysiotherapiepraktijk waar ze een fysiotherapeut in dienst hebben die kennis heeft van COPD. Of je kunt een aantal weken intern in een longrevalidatiekliniek waarvan er enkele zijn in Nederland. Dit is het beste, want hier wordt elke persoon door diverse disciplines gezamenlijk 'bestudeerd' en alles wordt afgestemd op die persoon, de  medicatie ingesteld, allerlei onderzoeken worden gedaan, heel uitgebreid en intensief maar wel zeer vruchtbaar en nuttig. Mijn huisgenoot durfde dit niet door zijn angst, ik kon dit niet doordat hij ook niet alleen thuis kon zijn zo'n lange tijd zonder mij. 

Fysiotherapie is zo ontzettend belangrijk omdat gezonde spieren minder zuurstof verbruiken en je lichaam  zuiniger om leert te gaan met de zuurstof. Je leert dat als je in iets opgaat, zoals een spelletje, je toch op de juiste manier blijft ademen want dat vergeet je vaak op zulke momenten, etc. Dingen zoals de juiste wijze van ademen (neus in, kort en krachtig 'snuiven', via de mond lang uitademen met getuite lippen blazen), 'huffen' om slijm uit je keel/longen omhoog te krijgen, er is zoveel te leren! En al zijn het vaak kleine dingetjes, alles samen maakt wel degelijk verschil!

Er zijn veel kleine dingen die je zult (op)merken of waar je last van zult hebben/krijgen. Het weer is van grote invloed op je benauwdheid: koude, warmte, harde wind, hoge luchtvochtigheid, hoge/lage luchtdruk, storm/onweer/sneeuw. Voor iedereen met COPD geldt dat hij/zij hier in meer of mindere mate last van heeft. 
Je zult merken dat lopen met steun makkelijker is, zoals een winkelwagentje, kinderwagen, rollator etc. Dit is omdat je ademhalingsspieren bij je schouders en nek dan ontlast worden. Korte stukken loop ik zonder steun, maar lange afstanden loop ik met een rollator, ook omdat ik mijn zuurstoftankje (dik 4 kilo, de ouderwetse cilinders zijn zelfs 7 tot 8 kilo!) mee moet dragen. En ook al ben ik dan pas 50 jaar jong, het kan mij niets schelen wat anderen denken, dan. Als ik maar kan doen wat ik wil! 

Je kan vaak niet meer zoveel tegelijk eten. Het wordt dan vaker eten maar wel kleinere beetjes. Tè vol maakt je benauwd. Je lichaamsgewicht is belangrijk, te dik is benauwend, maar te mager is ook niet goed. Als je te mager wordt, vraag dan aan de longverpleegkundige om een verwijzing naar een diëtiste. Deze kan bijvoeding voorschrijven, dit wordt vergoed met een machtiging. Een diëtiste kan helpen met de juiste soort voeding, vooral als je teveel afvalt. Want als je niet véél kunt eten, maar wel op gewicht moet blijven, moet je de juiste dingen eten.

Dingen zoals geuren kunnen irriteren. Vooral mensen die heel veel eau de toilette, parfum of deo gebruiken. Tegenwoordig hebben sommigen zo'n hele wolk om zich heen hangen, daar kun je behoorlijk veel last van hebben. Of mensen die zoveel roken, vooral zware shagrokers, dat je daar ook last van krijgt. Als je naast zo iemand moet zitten in bijvoorbeeld een gedeelde taxi, of bus, auto, dan kan het soms zo zijn dat je er zo gevoelig voor bent dat je uit moet stappen. Met eten koken zijn de geuren en dampen soms ook teveel. Sinds ik een afzuigkap heb, is het voor mij wat beter te doen!
De huidige geurhype met van die dingen in stopcontacten enzo is ook niet echt prettig voor veel COPD patienten. Spuitbussen met luchverfrissers idem dito. Oust was eigenlijk de enige die mij beviel, maar die is niet langer in de handel, helaas!

Ontwijk mensen die roken of rokerige ruimtes. Dat kunnen jouw longen echt niet meer gebruiken. Probeer zoveel mogelijk exacerbaties te voorkomen (dit zijn longontstekingen en bronchitis) want die geven weer nieuwe schade aan je longen, dat moet je zien te voorkomen. Dus opletten met tocht, airco (vooral in winkelcentra in òf hoogzomer òf vrieskoude!!), de koelteruimte in supermarkten vermijden (vraag winkelpersoneel om je te helpen met iets pakken), etc.

Wees medicatietrouw. Al die pufjes, ook al merk je er niet altijd of gelijk iets van, zijn wel belangrijk. Vooral de ontstekingsremmers,want die kunnen bronchitis en longontsteking voorkomen. Laat door de longverpleegkundige uitleggen hoe je ze op de juiste manier neemt, want bij verkeerd innemen zijn ze nutteloos.
Bij stress of spanning, of slecht slapen word je benauwd, dat is heel normaal. Als er iets onverwachts gebeurd, ook. Je hartslag gaat dan omhoog en dat beïnvloed je ademhaling. Dat bij mij zonder reden opeens het brandalamr afging (wat een verschrikkelijk, waanzinnig irritant geluid is!) kreeg ik van de schrik alleen al bijna een astma-aanval, zulk een effect heeft dat op je lijf!

Het is een heel lang verhaal geworden zo, en het lijkt misschien wel allemaal heel erg negatief en zwaar, maar dat is niet mijn bedoeling. Mijn huisgenoot zijn longarts zei indertijd, toen hij 41 was, dat hij niet oud zou worden met zijn COPD Gold IV, wat mij zeer bedroefde en somber stemde. Inmiddels zijn we 19 jaar verder, hij wordt 60 jaar dit jaar, en na een jaar van revalidatie (tòch de deur uitgekomen!) is hij grotendeels van zijn angst om naar buiten te gaan af, loopt kleine stukjes, geniet zeer zeker nog van het leven en van onze vriendschap! En ik zie zijn toekomst niet somber in, hij kan gerust nog wel een flinke tijd mee, hoor! Laat je dus niet de put inpraten, het is maar net hoe jij met jouw leven omgaat en wat jij er van wilt maken....

Mijn leven is veranderd, zeker wel, maar ik sta goed in het leven. Ik heb een aantal zeer goede mensen om mij heen die er voor mij zijn als ik ze nodig heb, die begrijpen hoe COPD werkt en mijn leven beïnvloed. Begrip is belangrijk! Mijn leven is wat 'kleiner' geworden, maar zeker niet minder qua waarde! Integendeel, ik waardeer veel dingen misschien wel meer dan vroeger. Sommige dingen kan ik inderdaad niet meer (doen), maar dat weerhoud mij niet van het genieten van wat ik nog wel kan! Andere dingen geniet ik van via andere mensen hun plezier, via film/foto-opnamen, verhalen enz. Je moet niet stilstaan bij wat niet meer kan, maar verder gaan met wat WEL nog kan! Mijn levensmotto is het volgende:  
                                      
                                 "De manier van denken bepaalt de kwaliteit van leven"

Als je dat voor ogen houdt, dan red je het wel! Blijf positief, blijf knokken, eet gezond, blijf bewegen, ga stress uit de weg. Tel je zegeningen, geniet waar je kan, leef ten volle. Sterkte en schroom niet om dingen te vragen....

Wat een uitleg en wat erkenning

Heb 29 % met zuurstof en alles gaat moeizaam.soms wordt ik verdrietig maar met dit soort verhalen put ik toch weer hoop.......dank je !

Vooral een arts die zegt je hebt nog maar een paar jaar en uiteindelijk leef je al veeeeeel langer ....dat heb ik vaker gehoord! Ik moet alles rustig doen en steeds op adem.komen.....het is wat het is hoop nog lang te blij en leven voor mijn man kids en klei kids

Dank voor  je verhaal !!!

Hallo Diana, 

Ook ik heb COPD Goldklasse 4, met 24/7 zuurstof, 3 ltr per minuut. Mijn huisgenoot zorgde ik, voor ik het kreeg, al jaren voor, hij heeft ook COPD in dezelfde klasse, maar hij mag helaas geen zuurstof omdat hij koolzuur stapelt. Nooit gedacht dat ik zelf ook dezelfde ziekte zou krijgen... In mijn geval was het als gevolg van een medische behandeling die een jaar duurde, waarbij ik in dat jaar zoveel keren  longontstekingen en brochitis kreeg dat de hierdoor aangerichte longschade zo enorm en onherstelbaar was, dat ik ook net zo slecht en benauwd werd als mijn huisgenoot. Alleen met als het grote verschil dat ik zuurstof mag als hulpmiddel. Omdat ik voor hem zorgde en dit moest blijven doen, moest ik over mijn angsten heen stappen. Die angsten herkende ik wel en ik begreep nu waarom hij altijd thuis wilde blijven. Zijn angst is zijn hele leven gaan beheersen en  werd zò groot dat hij al jarenlang niet meer de deur uitdurfde.....

Je leven is beslist niet voorbij! je zal het anders in moeten richten, dat wel! Je wereld wordt weliswaar wat kleiner, maar kan zeer zeker de moeite waard blijven. Het allerbelangrijkste is dat je actief blijft, want als je stopt met dingen doen, wordt je lichamelijk enkel slechter! Je kan veel dingen echt nog wel doen, alleen moet je leren doseren. Dingen rustiger aan doen, tussendoor even stoppen en op adem komen, voor alles de tijd nemen. Tussendoor rustdagen plannen, of maar 1 ding per dag, alles doseren. Niet alleen WAT je doet doseren, maar ook HOE je dingen doet. Ik kan bijv. niet meer mijzelf in één keer volledig douchen. Dat is te zwaar voor mij wat betreft het armenwerk. En ik wil nog geen beroep op de thuiszorg doen hiervoor. Dus doe ik het 'in stukjes' zogezegd. En dat werkt ook. Net als dat ik mijn haar (eerder al) altijd  apart waste, dat is ook armen-intensief.  Zo zoek ik voor alles een oplossing. Waar een wil is, is een weg.

Doseren, alles rustig aan en voor alles de tijd nemen. Ik zeg altijd maar: "Een slak komt òòk waar hij wezen moet..." Dus al gaat het langzaam, je komt er heus wel. Rustig aan, op tijd vertrekken, altijd extra tijd incalculeren om tussendoor even te kunnen bijkomen als het onverwachts nodig is. En je kan beter een extra keer even rusten dan tèveel willen, tòch doorlopen en daardoor juist een astma-aanval krijgen. Want zulke aanvallen geven je angst en als angst gaat overheersen, ga je dingen afzeggen terwijl het niet nodig is. Doorzetten om je conditie te vergroten doe je bij fysiotherapie, onder begeleiding. In het dagelijks leven zorg je ervoor dat je tijdig stopt, rust/bijkomt en weer verder gaat. Als je er uiteindelijk maar komt!

Als je zo benauwd bent als wij, is de makkelijkste weg vaak om bij de inspannig van bijv. alleen al het  wassen & aankleden en jezelf voorbereiden op een uitstapje o.i.d.  al te gaan zeggen: "Ik blijf thuis, ik ben tè benauwd! Terwijl als je zou doorbijten op dat moment, eerst even rust neemt en dan weer verder gaat (en dat misschien nog wel opnieuw 'n keer of zelfs meerdere keren), het je heus zou lukken. Soms lijkt het zo ontzettend moeilijk op die benauwde momenten, maar als je tòch doorzet, en later terugkijkt, dan ben je blij dat je wèl bent gegaan. Juist dat plezier van die momenten, die uitstapjes, de dingen die je doet, dat heb je echt nodig om jezelf op te laden. Je gevecht tegen de COPD is zwaar maar als je zorgt dat je blijft genieten van dingen in je leven, dan red je het wel.... En hoe vaker je dit doet, des te makkelijker wordt het, want het is ook een kwestie van gewenning. Als je eenmaal vaker dingen doet, dan gaat het echt makkelijker voor je gevoel, de angst kun je vrijwel helemaal kwijt raken hierdoor.

Zorg wel voor goede voorlichting voor de mensen om je heen. COPD is niet te zien en daarom vaak niet makkelijk te begrijpen voor familie, vrienden en omgeving. Pas met een zuurstofslangetje bij mijn neus waren bijv. wildvreemde mensen plots makkelijker sympatiek en behulpzaam naar mij toe, merkte ik, waar ze eerder altijd niet begrijpend keken. Of ik moest helemaal hijgend, puffend en extreem buiten adem zijn, voordat ze aan mij vroegen of ik hulp nodig had!
Schroom niet om mensen om hulp te vragen! En dan bedoel ik in de buitenwereld maar ook ook hier. Dit forum is uiteraard erg handig voor vragen op allerlei gebied. 

Leg mensen om je heen uit hoe je je voelt, dat juist die gewone dingen doen, zoals bukken, boven je macht werken, heel veel (zo niet alle) dingen met je armen doen, erg zwaar en belastend zijn voor jou. Stel ze voor om een knijper op hun neus te zetten en dan adem te gaan halen door een rietje. Dan ervaren ze wat jouw benauwdheid ongeveer inhoudt. En dan niet maar één minuutje, hè, maar veel langer, want jij doet het 24/7. De meesten zullen het niet eens echt proberen, die lachen alleen maar om. Niemand die dat lang volhoudt, terwijl jij wel zult moeten, dag in, dag uit,.....

Longrevalidatietherapie is een goed idee (vraag daarom bij je longarts/longverpleegkundige), want daarbij leer je veel dingen die nuttig zijn zoals de juiste ademhalingstechniek(en), ontspanningsoefeningen, fysiotherapie, etc. Vooral die fysiotherapie, 2 x per week voor chronische COPD patienten (wordt vergoed door de zorgverzekeraar), is erg belangrijk. Longrevalidatietherapie start in het ziekenhuis, drie maanden lag 2 x per week een uur, en daarna kun je dit voortzetten in een reguliere fysiotherapiepraktijk waar ze een fysiotherapeut in dienst hebben die kennis heeft van COPD. Of je kunt een aantal weken intern in een longrevalidatiekliniek waarvan er enkele zijn in Nederland. Dit is het beste, want hier wordt elke persoon door diverse disciplines gezamenlijk 'bestudeerd' en alles wordt afgestemd op die persoon, de  medicatie ingesteld, allerlei onderzoeken worden gedaan, heel uitgebreid en intensief maar wel zeer vruchtbaar en nuttig. Mijn huisgenoot durfde dit niet door zijn angst, ik kon dit niet doordat hij ook niet alleen thuis kon zijn zo'n lange tijd zonder mij. 

Fysiotherapie is zo ontzettend belangrijk omdat gezonde spieren minder zuurstof verbruiken en je lichaam  zuiniger om leert te gaan met de zuurstof. Je leert dat als je in iets opgaat, zoals een spelletje, je toch op de juiste manier blijft ademen want dat vergeet je vaak op zulke momenten, etc. Dingen zoals de juiste wijze van ademen (neus in, kort en krachtig 'snuiven', via de mond lang uitademen met getuite lippen blazen), 'huffen' om slijm uit je keel/longen omhoog te krijgen, er is zoveel te leren! En al zijn het vaak kleine dingetjes, alles samen maakt wel degelijk verschil!

Er zijn veel kleine dingen die je zult (op)merken of waar je last van zult hebben/krijgen. Het weer is van grote invloed op je benauwdheid: koude, warmte, harde wind, hoge luchtvochtigheid, hoge/lage luchtdruk, storm/onweer/sneeuw. Voor iedereen met COPD geldt dat hij/zij hier in meer of mindere mate last van heeft. 
Je zult merken dat lopen met steun makkelijker is, zoals een winkelwagentje, kinderwagen, rollator etc. Dit is omdat je ademhalingsspieren bij je schouders en nek dan ontlast worden. Korte stukken loop ik zonder steun, maar lange afstanden loop ik met een rollator, ook omdat ik mijn zuurstoftankje (dik 4 kilo, de ouderwetse cilinders zijn zelfs 7 tot 8 kilo!) mee moet dragen. En ook al ben ik dan pas 50 jaar jong, het kan mij niets schelen wat anderen denken, dan. Als ik maar kan doen wat ik wil! 

Je kan vaak niet meer zoveel tegelijk eten. Het wordt dan vaker eten maar wel kleinere beetjes. Tè vol maakt je benauwd. Je lichaamsgewicht is belangrijk, te dik is benauwend, maar te mager is ook niet goed. Als je te mager wordt, vraag dan aan de longverpleegkundige om een verwijzing naar een diëtiste. Deze kan bijvoeding voorschrijven, dit wordt vergoed met een machtiging. Een diëtiste kan helpen met de juiste soort voeding, vooral als je teveel afvalt. Want als je niet véél kunt eten, maar wel op gewicht moet blijven, moet je de juiste dingen eten.

Dingen zoals geuren kunnen irriteren. Vooral mensen die heel veel eau de toilette, parfum of deo gebruiken. Tegenwoordig hebben sommigen zo'n hele wolk om zich heen hangen, daar kun je behoorlijk veel last van hebben. Of mensen die zoveel roken, vooral zware shagrokers, dat je daar ook last van krijgt. Als je naast zo iemand moet zitten in bijvoorbeeld een gedeelde taxi, of bus, auto, dan kan het soms zo zijn dat je er zo gevoelig voor bent dat je uit moet stappen. Met eten koken zijn de geuren en dampen soms ook teveel. Sinds ik een afzuigkap heb, is het voor mij wat beter te doen!
De huidige geurhype met van die dingen in stopcontacten enzo is ook niet echt prettig voor veel COPD patienten. Spuitbussen met luchverfrissers idem dito. Oust was eigenlijk de enige die mij beviel, maar die is niet langer in de handel, helaas!

Ontwijk mensen die roken of rokerige ruimtes. Dat kunnen jouw longen echt niet meer gebruiken. Probeer zoveel mogelijk exacerbaties te voorkomen (dit zijn longontstekingen en bronchitis) want die geven weer nieuwe schade aan je longen, dat moet je zien te voorkomen. Dus opletten met tocht, airco (vooral in winkelcentra in òf hoogzomer òf vrieskoude!!), de koelteruimte in supermarkten vermijden (vraag winkelpersoneel om je te helpen met iets pakken), etc.

Wees medicatietrouw. Al die pufjes, ook al merk je er niet altijd of gelijk iets van, zijn wel belangrijk. Vooral de ontstekingsremmers,want die kunnen bronchitis en longontsteking voorkomen. Laat door de longverpleegkundige uitleggen hoe je ze op de juiste manier neemt, want bij verkeerd innemen zijn ze nutteloos.
Bij stress of spanning, of slecht slapen word je benauwd, dat is heel normaal. Als er iets onverwachts gebeurd, ook. Je hartslag gaat dan omhoog en dat beïnvloed je ademhaling. Dat bij mij zonder reden opeens het brandalamr afging (wat een verschrikkelijk, waanzinnig irritant geluid is!) kreeg ik van de schrik alleen al bijna een astma-aanval, zulk een effect heeft dat op je lijf!

Het is een heel lang verhaal geworden zo, en het lijkt misschien wel allemaal heel erg negatief en zwaar, maar dat is niet mijn bedoeling. Mijn huisgenoot zijn longarts zei indertijd, toen hij 41 was, dat hij niet oud zou worden met zijn COPD Gold IV, wat mij zeer bedroefde en somber stemde. Inmiddels zijn we 19 jaar verder, hij wordt 60 jaar dit jaar, en na een jaar van revalidatie (tòch de deur uitgekomen!) is hij grotendeels van zijn angst om naar buiten te gaan af, loopt kleine stukjes, geniet zeer zeker nog van het leven en van onze vriendschap! En ik zie zijn toekomst niet somber in, hij kan gerust nog wel een flinke tijd mee, hoor! Laat je dus niet de put inpraten, het is maar net hoe jij met jouw leven omgaat en wat jij er van wilt maken....

Mijn leven is veranderd, zeker wel, maar ik sta goed in het leven. Ik heb een aantal zeer goede mensen om mij heen die er voor mij zijn als ik ze nodig heb, die begrijpen hoe COPD werkt en mijn leven beïnvloed. Begrip is belangrijk! Mijn leven is wat 'kleiner' geworden, maar zeker niet minder qua waarde! Integendeel, ik waardeer veel dingen misschien wel meer dan vroeger. Sommige dingen kan ik inderdaad niet meer (doen), maar dat weerhoud mij niet van het genieten van wat ik nog wel kan! Andere dingen geniet ik van via andere mensen hun plezier, via film/foto-opnamen, verhalen enz. Je moet niet stilstaan bij wat niet meer kan, maar verder gaan met wat WEL nog kan! Mijn levensmotto is het volgende:  
                                      
                                 "De manier van denken bepaalt de kwaliteit van leven"

Als je dat voor ogen houdt, dan red je het wel! Blijf positief, blijf knokken, eet gezond, blijf bewegen, ga stress uit de weg. Tel je zegeningen, geniet waar je kan, leef ten volle. Sterkte en schroom niet om dingen te vragen....

O ja bij mij is de plotselinge achteruit gang ook gekomen door een medische misser heb ook een onherstelbare buikbreuk dus eigelijk is mijn hele romp kapot....ben al 6 jaar bexig met een juridische strijd.....