MOED GEZOCHT! longemfyseem

01-05-2017 om 14:47 uur

Hoi,
Ik heb net per ongeluk via ctscan gehoord dat er matig emfyseem op te zien is. Dan een spirometrietest en bodybox gehad en deze was goed. Geen medicatie. op mijn brief staat geruststellende bevindingen... maar toch slaap ik niet meer, eet ik niet meer en komen alle doemscenarios in mij op.
Ik weet dat er hier mensen veel erger aandoen zijn, maar ik ben nog maar 36 en het voelt alsof ik mijn doodsvonnis gekregen heb. Ook begrijp ik mijn uitslag niet. In welke mate heb ik nu emfyseem en waarom geen medicatie.
Ik ben trouwens gestopt met roken. (3maand) Ik wil zo graag nog oud worden en kunnen genieten. Mijn leven staat even stil nu en ik kan het niet plaatsen door de angst.
Ook lees ik hier meer horror verhalen dan wat anders, iets dat mijn angst voedt... Stoppen met lezen is de boodschap. maar ik heb zoveel vragen door deze voor mij onduidelijke diagnose. jullie weten allemaal in welke fase jullie zitten, ik niet enkel ct matig maar longtest wel goed...
Iemand moedgevende woorden of verhalen? Ik heb het nodig!

Login of registreer om te reageren
01-05-2017 om 20:30 uur

@sipje
Sommige mensen zijn extreem gefrustreerd door hoge zorgkosten en misdiagnoses die onvermijdelijk soms optreden. Niet iedereen is in gelijke mate gezegend met relativerend vermogen. De meesten op dit forum gelukkig wel, ook al kunnen ook hier de gemoederen soms hoog oplopen. Niks van aantrekken en gewoon doorgaan.

Login of registreer om te reageren
02-05-2017 om 15:21 uur

[quote="Reuzenkakatoe;541271"]@sipje
. Hij heeft me meerdere malen bezworen dat emfyseem niet uit zichzelf erger wordt en dat ik er oud mee kan worden. quote]

Login of registreer om te reageren
02-05-2017 om 15:22 uur

Toch zeggen ze dat het een progressieve ziekte is, en zie je meer dan voldoende mensen COPD 4 / emfyseem hebben die al jaren en jaren geleden gestopt zijn met roken. ( En ook ergens zijn begonnen met COPD 1, 2 of 3 ). Bovenstaande is dus m.i. maar een gok want ieder mens is anders en ieders leefomgeving is anders, ieders genen zijn anders enz enz. Volgens mij is het het beste om met zo'n diagnose helemaal niet aan de dood te denken of mee bezig te zijn want dan word je stapelgek. We weten toch allemaal niet wanneer we gaan? De ene krijgt opeens een hartstilstand, de ander krijgt kanker - dat kan ons ook nog overkomen. Zit je je wellicht 10 jaar lang druk te maken over je longziekte of emfyseemlongen en krijg je darmkanker en ga je daaraan... kan allemaal. Pluk de dag en leef met de dag en probeer te genieten want niks is zo onvoorspelbaar als het leven!

Login of registreer om te reageren
02-05-2017 om 17:02 uur

Ok hier ben ik met de uitleg van mijn bizarre diagnose. ik ben bij de longarts geweest.
Mijn blaastest was perfect dus wel 100%
Ik zeg tegen haar: ja hoe kan ik met matig emfyseem dat blazen????? Waarop zij zegt: Wie zegt dat jij matig emfyseem hebt??? jij hebt helemaal geen longobstructies.
EUH!!!! Ik laat haar de brief zien van mijn diagnose die ik van op spoed had meegekregen van de spoedarts (die geen longarts is)
FOUTE DIAGNOSE!
Ze doet mijn ctscan foto open en laat zien wat ik heb: 3 potloodpuntjes emfyseem. dus echt mini mini afgestorven longblaasjes. Ze zei dat is incidenteel en zul je bij elke roker vinden, en is een begin van emfyseem omdat dat longblaasje stuk is wordt dat zo genoemd. Maar echt emfyseem is dit niet want vormt geen enkele obstructie.
Jij kan totaal geen gram last hebben hiervan.

Pak van mijn hart, maar wat een schande van die spoedarts.
En het stoppen met roken stopt wel de ziekte.
Dat rokers het pas na 20 jaar stoppen krijgen is omdat ze door ouderdom en ziektes sowieso achteruitgaan en dan pas last krijgen, maar dat emfyseem was er 20 jaar er voor ook al. Gewoon krachteloos en daarom niet ontdekt.

Login of registreer om te reageren
02-05-2017 om 17:34 uur

Goed nieuws sipje! Ik kon het al niet plaatsten hoor goede testen blazen en dan emfyseem .

Login of registreer om te reageren
02-05-2017 om 19:29 uur

Dag Sipje,

Tof dat je zo snel bij een longarts terecht kon en hij / zij zo'n goed nieuws voor je had!

Tamia

Login of registreer om te reageren
03-05-2017 om 14:00 uur
Reactie op sipje

En het stoppen met roken stopt wel de ziekte.
Dat rokers het pas na 20 jaar stoppen krijgen is omdat ze door ouderdom en ziektes sowieso achteruitgaan en dan pas last krijgen, maar dat emfyseem was er 20 jaar er voor ook al. Gewoon krachteloos en daarom niet ontdekt.

Hier kan ik me niet helemaal in vinden. Je hebt ook mensen van 55 met emfyseem die al 20 jaar gestopt zijn. Dat vind ik nog geen ouderdom. Zij zijn dan toch ook om een of andere reden in de loop der jaren achteruit gegaan. Bij de ene stopt het dus wel en bij een ander weer niet. Je hebt ook een beste groep COPD / Emfyseem patienten die nooit gerookt hebben dus het zit mede in je genen en de omgevingsfactoren.

Login of registreer om te reageren
03-05-2017 om 14:11 uur

Klopt er zijn er ook die hebben de alpha 1 variant dat heeft weer met de lever te maken die emfyseem veroorzaakt een kennis van mij heeft dat ook....ik ben er ook van overtuigd dat het in de genen zit de 1 doet het jaren goed en de ander gaat heel snel het is echt onvoorspelbaar deze ziekte

Login of registreer om te reageren
03-05-2017 om 14:16 uur

ja dat alpha 1 variant speelt een heel grote rol en ook de gevoeligheid van de longen. Daarom dat sommigen 50 jaar roken en niets krijgen.

sowieso maken rokers hun longen zwakker en zijn ook vatbaarder voor ontstekingen enz hierdoor.

Login of registreer om te reageren