MOED GEZOCHT! longemfyseem

01-05-2017 om 14:47 uur

Hoi,
Ik heb net per ongeluk via ctscan gehoord dat er matig emfyseem op te zien is. Dan een spirometrietest en bodybox gehad en deze was goed. Geen medicatie. op mijn brief staat geruststellende bevindingen... maar toch slaap ik niet meer, eet ik niet meer en komen alle doemscenarios in mij op.
Ik weet dat er hier mensen veel erger aandoen zijn, maar ik ben nog maar 36 en het voelt alsof ik mijn doodsvonnis gekregen heb. Ook begrijp ik mijn uitslag niet. In welke mate heb ik nu emfyseem en waarom geen medicatie.
Ik ben trouwens gestopt met roken. (3maand) Ik wil zo graag nog oud worden en kunnen genieten. Mijn leven staat even stil nu en ik kan het niet plaatsen door de angst.
Ook lees ik hier meer horror verhalen dan wat anders, iets dat mijn angst voedt... Stoppen met lezen is de boodschap. maar ik heb zoveel vragen door deze voor mij onduidelijke diagnose. jullie weten allemaal in welke fase jullie zitten, ik niet enkel ct matig maar longtest wel goed...
Iemand moedgevende woorden of verhalen? Ik heb het nodig!

Login of registreer om te reageren
03-05-2017 om 14:36 uur

Nu wat het er ook waar is maakt uiteindelijk niet veel uit.
Die dat op hun 55 plots emfyseem hebben, kan je pas beoordelen als ze 10jaar er voor ook een ctscan zouden gehad hebben zonder klachten. Dit zal zeker niet gebeurd zijn.
En waarom gaan sommigen zo achteruit? blijven ze roken? wonen ze naast fabrieken? werken ze in garages of dergelijke, worden ze nog vaak passief blootgesteld aan slechte stoffen... ieder zijn verhaal is anders en zijn situatie ook.
1 feit is zeker... roken verergert emfyseem. En rest kan je jezelf weinig tegen wapenen.
Dus ik ga me niet verder laten bang maken en gewoon mijn longarts geloven dat ik nog heel oud kan worden als ik niet meer rook.

Login of registreer om te reageren
03-05-2017 om 14:42 uur
Reactie op sipje

Nu wat het er ook waar is maakt uiteindelijk niet veel uit.
Die dat op hun 55 plots emfyseem hebben, kan je pas beoordelen als ze 10jaar er voor ook een ctscan zouden gehad hebben zonder klachten. Dit zal zeker niet gebeurd zijn.
En waarom gaan sommigen zo achteruit? blijven ze roken? wonen ze naast fabrieken? werken ze in garages of dergelijke, worden ze nog vaak passief blootgesteld aan slechte stoffen... ieder zijn verhaal is anders en zijn situatie ook.
1 feit is zeker... roken verergert emfyseem. En rest kan je jezelf weinig tegen wapenen.
Dus ik ga me niet verder laten bang maken en gewoon mijn longarts geloven dat ik nog heel oud kan worden als ik niet meer rook.

Dat is ook zo sipje jij moet het naast je neer leggen iedere roker en zeker die al jaren roken heeft beginnend emfyseem...jij bent gestopt dus je moet je er echt niet meer druk om maken nu!!!

Login of registreer om te reageren
03-05-2017 om 15:31 uur
Reactie op sipje

Nu wat het er ook waar is maakt uiteindelijk niet veel uit.
Die dat op hun 55 plots emfyseem hebben, kan je pas beoordelen als ze 10jaar er voor ook een ctscan zouden gehad hebben zonder klachten. Dit zal zeker niet gebeurd zijn.
En waarom gaan sommigen zo achteruit? blijven ze roken? wonen ze naast fabrieken? werken ze in garages of dergelijke, worden ze nog vaak passief blootgesteld aan slechte stoffen... ieder zijn verhaal is anders en zijn situatie ook.
1 feit is zeker... roken verergert emfyseem. En rest kan je jezelf weinig tegen wapenen.
Dus ik ga me niet verder laten bang maken en gewoon mijn longarts geloven dat ik nog heel oud kan worden als ik niet meer rook.

Ik ben naar prescan gegaan voor een CT scan omdat de LA het niet nodig vond. Ik heb er nog geen seconde spijt van gehad ondanks de kosten! Je krijgt een verslag en een uitgebreide dvd mee van je longen enz. Ik gaf bij prescan aan dan elk jaar dat te willen waarop er gezegd werd dat dat nergens voor nodig is. 1x per 5 jaar zou meer dan zat zijn zei die LA daar.
sipje fijn dat het zo goed is nu, en misschien wel mooi dat je de schrik hebt gekregen, roken zal je niet snel meer doen! Succes en snel deze periode achter je leggen!

Login of registreer om te reageren
03-05-2017 om 20:39 uur

De algemene stelregel is dat COPD Gold I en II niet per definitie progressief zijn, en vaker niet dan wel verslechteren. III en VI zijn vaker wel progressief, maar ook niet altijd. Dat verschilt per persoon en hangt ook af van andere factoren. Laat je dus niet bang maken; de Gold classificering is deels objectief (metingen) en deels subjectief (persoonlijke mening van de specialisten). Ook voor mij is het een compleet raadsel waarom patiƫnten negatieve informatie wel altijd te horen krijgen, maar positieve informatie zeker niet altijd. Maar dat is bij mijn garage ook zo: ze zeggen alleen wat er gerepareerd moet worden en niet wat er nog goed is.

Login of registreer om te reageren
Moderator
03-05-2017 om 21:07 uur

Jeetje dat is opzich wel goed nieuws Sipje! Ennuh volhouden het dat stoppen met roken! :)

Login of registreer om te reageren
08-08-2017 om 21:20 uur

Ik lees dat emfyseem iets met je lever te maken kan hebben? Op mijn 19de (nu 45) een goedaardig buitje bij mijn lever ontdekt, daar is nooit iets mee gedaan omdat het geen kwaad kon, nu heb ik vorige week de diagnose emfyseem gekregen. Zet mij aan het denken

Login of registreer om te reageren
08-08-2017 om 21:50 uur

carlala dan zou het om alpha 1 gaan en ik vermoed dat je dat niet hebt.... je zou dan even je bloedwaarden kunnen laten prikken. Maar dan had je denk ik al veel langer geleden klachten moeten hebben.
Maak je niet te veel zorgen want het is echt niet het einde van de wereld al lijkt het nu zo.
Ik zag in je andere post dat je gaat stoppen met roken... een mooi cadeautje voor jezelf.
Houd vol en je zal zien over een poosje voelt alles alweer wat beter...

Login of registreer om te reageren
03-09-2017 om 15:16 uur

Ik ben 44 jaar en ik heb erfelijke emfyseem maar niet alpha 1
Nu nog maar 30% en gaat per maand achteruit. ik heb wel gerookt maar nu al tien jaar gestopt toch nog steeds verslechtering. Kan voorkomen zegt de longarts "we weten niet waarom".

Login of registreer om te reageren
06-09-2017 om 13:54 uur

Aaww,sterkte. Ik heb gister gehoord dat ik emfyseem bronchitis heb.

Login of registreer om te reageren
06-09-2017 om 14:30 uur

@barbaralola, ik heb hezelfde, ook al heel lang gestopt met roken, al meer dan 10 jaar maar toch achteruitgang, ik probeer dan altijd te denken als ik nog gerookt had was het nog harder achteruit gegaan.
Het is ook niet dat als je stopt het niet achteruit kan gaan maar kan ook liggen aan ontstekingen, infecties e.d.
Het is nu eenmaal een progressieve ziekte jammer genoeg.
Sterkte, Jolien

Login of registreer om te reageren