Astma en EGPA - Beantwoord -
23-02-2026 om 13:22 uurHallo iedereen, ik heb een vraag of hier mensen zijn die EGPA hebben net als ik. Sinds meerdere jaren ben ik bekend met eosinofiel astma en sinds oktober 2025 is daar plotseling EGPA bijgekomen. Dat houd voor mij in dat ik polineuropatische klachten in beide voeten heb en een EVO (spalk) voor de linkervoet. Deze nieuwe aandoening roept veel vraagtekens op. Al zoekende op het internet kwam ik ook dit forum tegen en probeer ik hier mensen te vinden die iets dergelijks ondervinden. EGPA of Churg-Strauss is een zeldzaamheid. Er is dus niet veel over te vinden, behalve informatie wat het nog meer voor (nare) gevolgen kan hebben. Ik hoop op respons.
Goedemiddag Carla04, welkom op het Longforum. Ik hoop voor je dat er mensen zijn die zich in jouw verhaal herkennen.
Ik moet eerlijk toegeven dat ik niet bekend was met de aandoening en ik heb dan ook even opgezocht waar EGPA voor staat. Misschien dat het voor meer mensen niet duidelijk is, daarom wat informatie:
EGPA staat voor Eosinofiele granulomatose met polyangiitis, en werd voorheen ook wel de ziekte van Churg-Strauss genoemd. EGPA is een vorm van vasculitis. Dat wil zeggen dat er sprake is van ontsteking van bloedvaten. Bij EGPA zijn vooral kleine bloedvaten ontstoken. EGPA is een auto-immuunziekte, wat wil zeggen dat het afweersysteem het eigen lichaam aanvalt. Specifieke klachten longen: astma-achtig beeld, aanvallen van kortademigheid, bloed ophoesten, achteruit gaan longfunctie, stekende pijn borstkas. (bron: Vasculitis Expertise Centrum).
Vriendelijke groet, Sanne (community coördinator)
Na 35 jaar astma en dagelijks prednison kreeg ik in 2020 uiteindelijk biologicals. Na 8 maanden Dupilumab was ik afgekickt van de prednison en kwam ik met twee forse granulomen in de longen in het ziekenhuis terecht.
Daar bleek het aantal eosinofielen extreem hoog, de diagnose was dan ook EGPA. Gelukkig kon ik switchen naar Benralizumab, een andere biological die specifiek de aanmaak van eosinofielen blokkeert.
Sindsdien, zomer 2021, ben ik geheel zonder prednison, en ook zonder enige exacerbatie die ik voorheen tot zes maal per jaar had. Ik heb geen andere verschijnselen van EGPA. Ook zijn de gevolgen van jarenlang prednisongebruik, een hele dunne huid, oedeem in onderbenen vrijwel geheel verdwenen.