Tips voor snel herstel - Beantwoord -
08-05-2025 om 14:16 uurBeste allemaal,
Ik lees al een aardig tijdje mee en heb al vaker getwijfeld of ik niet een vraag zou stellen. Tot nu toe niet gedaan maar nu dus de knoop doorgehakt.
Ik zal beginnen met wat over mijzelf. Ik ben een vrouw van 41 jaar en al van kleins af aan eczeem en later kwamen daar ook astma en allergie voor huisstofmijt en katten bij.
Het eczeem is door de jaren steeds gebleven, mijn astma is tot anderhalf jaar geleden behoorlijk rustig gebleven, op wat meer klachten na tijdens een verkoudheid (1 of 2 keer per jaar, op te lossen met tijdelijk ventolin diskus).
Anderhalf jaar geleden namen mijn klachten toe, hoesten en kortademigheid, dus via de huisarts de ventolin weer gebruikt, maar dat hielp niet voldoende. Flixotide erbij, dosis omhoog, vervangen door foster, ook die dosis omhoog. Toen ook dat geen effect had een stootkuur prednisolon gekregen. Dit had wel een positief effect op mijn klachten, maar ze verdwenen niet helemaal. De huisarts verwees me door naar een longarts.
In het ziekenhuis zijn veel onderzoeken gedaan (spirometrie, longfoto, CT scan, bloedonderzoeken, sputumkweek, metacholine provocatietest, huidpriktest op allergieën, slaaponderzoek, onderzoek door KNO arts en bloedonderzoek naar afweerstoornissen).
De metacholine provocatietest liet een afname in longfunctie van 20% zien bij een concentratie van 0,087 mg, allergie voor huisstofmijt en katten kwam wederom uit de huidpriktest en er kwam een licht verlaagd IgG2 uit de test naar voren. De KNO arts constateerde een allergisch rinitis. Alle andere onderzoeken hebben geen afwijkingen laten zien.
Van afgelopen zomer tot aan november ben ik qua benauwdheid aardig klachtenvrij geweest tijdens gebruik van Relvar Ellipta, zo nodig ventolin diskus en montelukast. Ik was nog wel steeds erg vermoeid en daardoor beperkt in mijn activiteiten. In september ben ik door de longarts terug verwezen naar de huisarts.
Afgelopen november was het weer foute boel. Weer meer klachten en weer terug naar de longarts. Vanaf december tot eind januari heb ik ieder virus opgepikt wat er in de lucht hing, met bijbehorende exacerbatie. In twee maanden tijd 3 stootkuren prednisolon gehad en allerlei medicatie toegevoegd aan wat ik al had.
Sinds eind januari zijn mijn longen nu rustig onder gebruik ik de volgende medicatie: Relvar ellipta, spiriva respimat, alvesco, zo nodig ipratropium, montelukast, desloratadine, fluimucil, flixonase en om de dag azitromycine. Ook spoel ik mijn neus dagelijks met zout water met de rhinohorn.
Ik sport twee keer per week onder begeleiding van een (long)fysiotherapeut, ga naar een ergotherapeut en wandel op de dagen dat ik niet sport bij de fysio.
Binnenkort ga ik ook naar een medisch psycholoog, omdat ik het (kort door de bocht) lastig vind om positief te blijven.
Toch merk ik dat het me niet lukt om weer de oude te worden. Ben nog erg moe (rust op advies van de ergo twee keer per dag) heb snel last van vermoeide spieren en spierpijn en mijn conditie is ver te zoeken.
Volgens de longarts zou ik over een half jaar weer redelijk de oude moeten kunnen zijn, als ik tenminste niet weer ziek word.
Heeft iemand, lotgenoot of een van de deskundigen, misschien nog een tip of idee wat ik nog zou kunnen doen om weer sneller op te knappen? Ik hoop heel erg dat ik mijn werk weer kan opbouwen en niet meer zo beperkt ben qua energie en spieren zodat ik ook met mijn gezin weer beter vooruit kan.
Bij voorbaat dank voor het lezen en de eventuele tips van lotgenoten en/of deskundige!
Kleine aanvulling, voor zover dat van belang is: ik rook niet en heb ook nooit gerookt.
Hallo Eevee,
Wat naar dat je herstel lang duurt. Het is idd moeilijk om de moed er in te houden. Fijn dat je je eigen team deskundigen om je heen hebt om je te ondersteunen. Meer klachten over spierpijn klinken me bekend in de oren. Heel lastig om te bepalen of je niet over je grens gaat met bewegen of sporten.
Na een longaanval begin ik met bewegen op de stoel. Daarna breidt ik rustig uit met fietsen (e-bike), in de tuin werken en wandelen. Daarna weer zwemmen en de sportschool. De klok en het alarm op m'n mobieltje helpen me om niet over mijn grens te gaan. Voordat ik te moe ben laat ik het alarm afgaan waardoor ik weet dat ik op dat moment moet stoppen, anders ga ik door. Wanneer iets goed gaat doe ik er weer een paar minuten bij enz.
Voor iedere dag maak ik ook een indeling. Ik wil altijd te veel. Dus ik ben goed in strepen. Kies dingen uit die ik die dag wil doen. In de ochtend heb ik de meeste energie, 's middags niet en in de avond weer iets meer. Plan je rustmomenten in en ook de leuke dingen, niet alleen de dingen die moeten. Zo kun je weer wat energie krijgen. En lukt het niet, bedenk dan dat het de volgende keer vast gaat lukken, maak er verder geen punt van.
Het kan ook helpend zijn om iedere avond 3 positieve ervaringen van die dag op te schrijven. Dat kan in je agenda of in een apart boekje. Het kan een goed gesprek zijn, een mooie vlinder die je gezien hebt, kortom alles waar je zelf blij van geworden bent. Kijk af en toe terug en je krijgt er meestal weer een positief gevoel van.
Lieve groet Spirit
Hoi Spirit,
Dank je voor je reactie en je tips! Een aantal tips doe ik zelf ook al.
Ik maak op advies van de ergotherapeut ook een planning voor mijn dagen en weken en heb een aantal 'punten' die ik op een dag kan besteden. Zo plan ik ook mijn rustmomenten. Ik vind het nog lastig om ook leuke dingen in te plannen, want vaak zijn er maar weinig punten over als alle dingen die 'moeten' in mijn planning zitten.
En ook de weken zijn snel vol met fysio, ergo, tweede spoor traject, bedrijfsarts, en dan nog af en toe een keer longarts/huisarts. Gelukkig zijn de meeste dingen niet wekelijks, maar ze komen toch regelmatig terug. En ook de kinderen moeten regelmatig gebracht/gehaald worden naar sport oid.
Ik vraag me af hoe hier straks weer mijn werk in moet gaan passen. Maar goed, dan loop ik misschien wel te ver op de zaken vooruit...
De tip van elke avond een aantal positieve dingen op te schrijven is wel een goede, die ga ik eens uitproberen :-)
Mijn fysiotherapeut zei vanochtend dat mijn spierklachten ook veroorzaakt zouden kunnen worden door de medicatie. Dat het vaker voorkomt dat het dan óf niet lukt óf veel langer duurt om de spierkracht weer op te bouwen. Na de prednisonkuren had ik ook veel spierklachten, maar ik zou denken dat dat nu wel lang genoeg geleden is en dat dat voorbij was.
Kan het zo zijn dat mijn huidige medicatie de opbouw van spierkracht belemmert? Want dan moet ik denk ik mijn verwachtingen eens flink bijstellen. Ik vind het namelijk erg frustrerend dat ik niet vooruit ga, terwijl ik er hard voor werk. Maar als dat door de medicatie sowieso niet kan, dan hoef ik daar dus ook niet echt op te hopen... :-S
Wellicht kan een van de deskundigen hier meer over zeggen.
Groetjes!
Ik ben niet de deskundige hoor
Maar de medicatie is bedoeld om de klachten van je longen te verminderen en als t beter gaat je dus beter kunt functioneren en sporten
In principe staan de middelen die je gebruikt je herstel niet in de weg maar helpen ze in de goede richting. Maar helaas niet van de ene op de andere dag …
Overigens is het tijdens een prednison kuur wel slim om qua activiteiten en sporten pas op de plaats te maken omdat je dan wel echt “ziek” bent en je lichaam eerst moet herstellen
Hallo Eevee,
Lotgenotencontact helpt maar ook de webinars op het longfonds kunnen veel informatie geven.
6 mei was het onderwerp: "Omgaan met je astma, hoe doe je dat"
In de week van 26 mei wordt deze geplaatst op:
www.longfonds.nl/terugkijken-webinar-omgaan-met-astma-hoe-doe-je-dat&nb…;
of op:
www.nederland-davos.nl/webinar/webinar-omgaan-met-astma-hoe-doe-je-dat&…;
Ook webinars die al geweest zijn kun je hier terugvinden.
Groetjes Spirit
&nb... hoort er volgens mij niet bij. Was toegevoegd nadat ik opslaan had geklikt
Hoi Edelweiss en Spirit,
Dank jullie wel voor jullie reacties!
Ik weet inderdaad dat de medicatie bedoeld is om mijn longen rustig te houden zodat ik kan herstellen en het mijn herstel niet in de weg moet staan. Ik denk dat ik misschien ook te snel/te veel wil en dat ik het meer tijd moet geven. Maar een klein beetje vooruitgang bij de fysio merken, zou toch wel prettig zijn. Dan weet je ook waar je het voor doet.
Komende november ben ik 2 jaar ziek thuis van mijn werk en dan zou ik mijn baan kwijt zijn. Ik hoop echt dat ik voor die tijd opgeknapt ben want ik wil mijn baan heel graag houden.
En inderdaad tijdens de prednison een pas op de plaats... Ik moet ook zeggen dat dat niet anders ging omdat ik veel te benauwd was!
Fijn, de tips van de webinars, die ga ik zeker eens bekijken.
Groetjes!
Wat een vervelend verhaal is dit voor u. Herstel is natuurlijk altijd moeilijk vooral als u er moeite mee heeft om te accepteren dat het weer goed komt. Toch wil ik u proberen te helpen n.a.v. 1 zinnetje in uw verhaal......en dan zou ik mijn baan kwijt zijn.
Dat is onjuist! Uw werkgever heeft de verplichting er in het kader vd wet verbetering poortwachter alles te doen om terugkeer naar uw eigen werk (1e spoor) of terugkeer naar ander werk al dan niet bij een andere werkgever (2e spoor) mogelijk te maken. En natuurlijk moet u meewerken en dat wilt u ook want u wilt uw leuke baan niet verliezen.
Uw werkgever kan u niet zo maar ontslaan. Hij moet hiervoor een vergunning aanvragen. Heeft hij niet voldoende gedaan om u te helpen krijgt hij ook geen vergunning. Zonder vergunning kan ook maar dan moet u akkoord gaan met ontslag. In beide situaties heeft u recht op een transitievergoeding.
Misschien een idee om eens koffie te gaan drinken op uw werk. Eerste keer geeft dit een ongemakkelijk gevoel maar dat gaat daarna steeds beter. Praat met uw werkgever over wat u wel kunt. Best veel denk ik. Misschien kunt u een uurtje per dag iets doen, al is het maar om naast alle ellende die u ervaart weer iets te doen in een vertrouwde omgeving.
Zorg goed voor uzelf!
Hoi doosschuiver,
Dank je voor je reactie!
Ik weet dat mijn werkgever mij niet zomaar mag ontslaan en dat er een vergunning nodig is. Gelukkig sta ik op goede voet met mijn werkgever en we zijn op een fijne manier de afgelopen anderhalf jaar steeds in gesprek geweest.
Vanuit de kant van mijn werkgever als vanuit mijn eigen kant hebben we er alles aan gedaan om weer te reïntegreren maar tot nu toe gooide een exacerbatie iedere keer roet in het eten.
Hopelijk lukt het deze keer wel om mijn werk op een bso weer volledig te kunnen doen. Ik kan inderdaad best een uurtje wat andere zaken doen, maar het is toch echt de bedoeling dat ik weer terug de groep op ga.
Momenteel ben ik een uurtje alweer op de groep en het is inderdaad erg fijn om even weer wat 'nuttigs' te doen in een fijne en vertrouwde omgeving, buiten het thuis zijn.
Groetjes!