Mijn dagje IX
09-10-2013 om 22:22 uur Gesloten@HJ gelukkig wel ja, stel je voor, hihi zou grappig zijn :P ja met marimba dat heb ik altijd voor, kan er niet aan doen, de stress neemt dan over. Al is dat nergens voor nodig. en ik zie je zeker nog op fb, er is trouwens naar jou ook iets onderweg ;)
Hier ben ik dan weer ;)
Waar beginnen we, even denken, help niet simpel.
Jullie weten dat het de laatste tijd niet goed ging, ja en dat is nog zo.
Ben nog thuis, maar zit echt op de rand van ziekenhuis, het is vechten elke dag.
Ik begon me zondag beter te voelen, en maandag nog beter
Dus zoals afgesproken begon ik aan de afbouw van de cortisone.
Het ging en ik was blij want het ging de goede kant op.
Maar dan gisteren een onverwachte kering ;(
Ik ging naar de reva, want voelde me beter en dacht ga rustig oefeningen doen.
Zo onderhoud ik alles toch en verlies ik misschien niet te veel.
Mijn ademhaling deed wat moeilijk, maar niet dat ik ongerust er in was.
Het ging, en deed dus rustig voort, controles dat ze doen waren redelijk.
Niet goed, maar ja verwachte ook niet meer.
En dan plots ademhaling werd onrustig, werd benauwder.
Ik naar de begeleiding en we zijn direct naar de kine praktijk gegaan.
Maar de aanval werd steeds erger, kon zelfs nog amper inademen en alles deed pijn.
Mijn aerosol genomen en het verbeterde even, maar iets later ging het terug achteruit.
Gelukkig was mijn huisarts daar, alle een collega van mijn huisarts om eerlijk te zijn.
Nick de kine wilde me naar het ziekenhuis laten gaan, maar toen kwamen we op het gedacht van haar erbij te halen, zij kent me ook een beetje en dat was in ieder geval beter dan ziekenhuis vond ik.
Ze heeft me cortisone gegeven en als het na een half uur niet beterde dan moest ik toch ziekenhuis in.
Gelukkig begon het stilletjes te beteren, was blij want in ziekenhuis heb ik echt geen zin.
Vandaag dan maar langs eigen huisarts gegaan in de praktijk, om te bekijken wat nu.
Want sta op cortisone en antibiotica, en toch zijn longen niet goed.
Ze heeft bloed genomen en morgen om twee uur weet ik de uitslag.
Daar gaat veel van afhangen van wat we verder gaan doen.
Voor de rest moet ik rusten en verder doen zoals ik dus bezig was met medicatie.
Dus doen we dat maar braaf en hopelijk komen we er zo door.
Het staat al vast dat ik vrijdag geen reva mag doen.
Ben eens benieuwd hoe de andere kine daarop gaat reageren.
Nick had ook gezegd voor vrijdag even over te slagen, maar weet niet wat Eric daarvan vind.
In ieder geval ha zegt ook geen reva dus doe ik het niet.
Heb een raar gevoel bij Eric, weet niet goed wat ik daarvan moet denken.
Vrijdag ook toen ik zei van opstoot en hoeveel cortisone ik nam reageerde die direct zo van zoveel.
Kun je niet op lager starten, want dat is echt een hoge dosis, maar lager gaat niet want longen reageren er dan niet goed op. En ha weet wel wat ze doet, ze kent me trouwens langer dan hij mij kent.
En dan zei die dat ik reva moest doen, ik twijfelde, maar hij vond dat het wel zou lukken.
Daarna kreeg ik van ha in mijn voeten dat ik reva gedaan had.
Heb soms het gevoel dat hij me niet serieus neemt, ik weet het niet.
Kan zijn dat het gewoon een gevoel is en dat het gewoon anders over komt.
Ik doe vaak onnozel, ook al voel ik me super slecht, je zult dat ook niet altijd direct aan me merken.
Maar ja denk er aan het hem misschien eens te zeggen van mijn gevoel bij hem.
Ik moet er trouwens nog jaren kine van krijgen, dus het kan maar best oke lopen tussen ons twee.
Misschien vrijdag eens even aanhalen, we zullen zien hoe het dan voelt en of ik moed genoeg heb om het te doen. En het ter sprake te brengen.
En nu ga ik er niet over wakker liggen ;)
Ik ga proberen lekker te slapen, want morgen komt dossier voor hulpmiddelen voor.
Dacht dat dat vandaag was, maar blijkt het morgen te zijn.
Hopelijk droom ik niet te hard over hulpmiddelen :P
Zou grappig zijn hihi alle mogelijke hulpmiddelen die in mijn dromen rondvliegen of zo :P
Slaap zacht :z :z :z
Veel liefs, knuf O+
Heidi :W
@maraikie neen de pup is er nog niet dit weekend gaan we hem halen ;) word leuk ;)
@petra en de eekhoorns ;) ja dat ik moe ging zijn wist ik eigenlijk wel al een beetje op voorrand, maar heb genoten en dat is het belangrijkste. en ik geniet nog na. hoe is het met staafjes afgelopen?
@Kariboe was met en busmaatschappij en die hadden een hotel buiten het park een 20 min daarvandaan. Maar was een goed hotel, nu wil ik nog eens terug en in een disney hotel slapen. Ja heb een grote auto, mijn scooter kan er volledig in ;) de foto is op een plek waar je kon komen voor foto 's te nemen. En die is met sleeping beauty ;)
@HJ ja idd eindelijk na zolang wachten komt het eindelijk in orde en gaat het wat vooruit. dank je
@suusje dank je ja idd heb echt wel lang genoeg gewacht.
Vandaag wat gaan werken voor kvg.
Daarna naar de reva en wat waren we weer blij dat we mochten gaan.
Zie daar telkens zo tegenop, gewoon omdat ik dan elke keer zo geconfronteerd word.
En achteraf ben ik steeds zo moe, kan nooit nog iets plannen na reva want dat kan ik toch niet doen.
Lichaam is dan op, ondanks dat ik telkens minder en minder doe.
Maar ik hou vol en ik probeer.
Dan kunnen ze niets zeggen, zeker niet dat ik mijn best niet doe.
Ik ben elke keer aanwezig en doe al mijn oefeningen.
Daarna kine dat de ik drie keer de week.
Reva maar twee keer en dat is voor mij meer dan voldoende.
Morgen vergaderen jippie hele voormiddag.
Gelukkig dat morgen ze komen voor traplift.
Want anders was het ganse dag vergadering, want in de namiddag is er ook een vergadering.
Daar ontsnap ik lekker aan, weet eigenlijk niet wat er van mij verwacht word dan.
zal het morgen wel merken.
Nu zien dat ik uitgeslapen ben ;) dat ik daar niet al half slapen zit met de grote baas erbij hihi
zou het wel zijn, maak ik direct een goede indruk
Dus nu maar braaf slapen ;)
Slaap zacht :z :z :z
Veel liefs, knuf O+
Heidi :W
Balen dat je ondanks dat je zo je best doet bij reva je iedere keer steeds minder en minder kunt inderdaad erg confronterend.
Hopelijk valt de vergadering een beetje mee en kun je wakker blijven.
Fijn dat ze morgen al komen voor de lift hopelijk installeren ze hem ook snel.
Hoi Heidi,
Ik weet al welk hotel zo leuk en mooi was: Disney's Sequoia Lodge. Daar waren we de eerste keer. Maar Davey Crocket Ranch was voor kindjes heel fijn, heel ruim en groen. Je kwam er echt tot rust 's-avonds.
Fijn, zo'n auto. Heeft hij een laadklep achter?
Ik denk zeker dat ze bij reva zien hoe hard je werkt. Maar dat het je zoveel energie kost is niet OK.
Ik hoop dat je niet in slaap gevallen bent.
Groetjes,
Kariboe
@HJ ja is een harde confrontatie, maar goed doe mijn best en probeer. en heb het vergaderen volgehouden ;) was wel lang, en het plaatsen daar ga ik een zes tal weken moeten op wachten zei hij. Volgende week komt er nog een firma.
@Kariboe ja nu wil ik wel eens in zo een hotel van disney overnachten. neen heb geen laadklep, maar ga morgen voor oprijgoten zodat ik scoot en rolstoel er makkelijk in krijg zonder veel moeite. en ben niet in slaap gevallen ;)
Vandaag een ganse dag vergaderd, en dat is vermoeiend.
Had niet verwacht dat dat zo vermoeiend ging zijn.
Maar ja had ook niet al te best geslapen deze nacht, dus dat zal er ook veel aan gedaan hebben.
Maar was wel een leuke ervaring, en doe het graag dat werk.
Voel me weer ergens bij horen, weer iets waard, iets doen voor de maatschappij.
En dan zijn ze al van 1 firma langs geweest.
Viel zeer goed mee en die blijft binnen de prijs dat ik krijg.
Dat is ook zeer belangrijk.
Als ik voor hen kies gaat het ongeveer een zes tal weken duren eer de lift geplaatst word.
Tenzij ik zeg dat het dringend is, maar ja dat vind ik nu niet echt.
Al heeft de test op reva wel uitgewezen dat trappen doen een aanslag is op mijn lichaam :@
Maar zo voelt het dus nog niet echt, het is 's avonds wel een gevecht met de trap, maar het lukt me nog wel elke keer er op te raken, wel trager dan vroeger en buiten adem.
Maar ik ode het telkens nog wel, het is niet dat ik niet boven raak.
En dan durf ik niet zeggen het is dringend dat die geplaatst word.
Volgende week komt er nog een firma lang, ben eens benieuwd.
Papa opteert voor deze firma, hij heeft hier vertrouwen in.
Maar ik wil er enkele zien, en dan vergelijken, deze was wel heel eerlijk en goed.
En dan nu maar rusten en hopelijk beter slapen.3
Al hoor ik het buiten stormen en slaap onder het dak.
Geen goede combi om eerlijk te zijn, want zo onder een dak hoor je alles, echt alles.
Harde wind, regen, .... is dan net of je buiten ligt.
Hoop dat het weer een beetje rustig word, zodat ik nu wel eens wat slaap.
Al was het dat niet waardoor ik wakker lig, of ja beter telkens wakker schoot.
Twijfelde gisteren of ik er iets van zou zetten.
Ik weet helemaal nog niet waar ik voor sta, en wat het juist is.
Alleen is er een stom vermoeden en dat maakt me bang.
Tijdens de onderzoeken voor mijn spieren hebben ze een echo abdomen (buik) gedaan.
Dit om ziektes die invloed hebben op de spieren uit te sluiten.
Nu hebben ze tijdens dit onderzoek een cyste gezien.
Op zich is een cyste niet zo erg heb ik al vaker voor gehad.
Cysten op eierstokken, maar nu zit er eentje op eileider.
Ze zeiden dat ik het op mijn jaarlijks gynaecologisch onderzoek maar moest vermelden, meer niet.
Dus ik was er vrij gerust in, heb dit al vaker gehad dus dacht het is niets.
tot gisteren ik plots telefoon kreeg van gynaecologie oncologie.
Ik stond aan de grond genageld en wist even niet wat en hoe.
Het was tijdens reva en ze hadden op mijn antwoordapparaat iets ingesproken dat ik hun zo snel mogelijk moest terugbellen. Zo gezegd zo gedaan, en ik moet vrijdag voor verder onderzoek gaan.
En dan mag ik enkele dagen later bellen voor de uitslag.
De cyste zag er blijkbaar verontrustend uit.
Wist even niet wat ik moest doen en ben in tranen uitgebarsten.
Ben naar huis gegaan al wenent en mama was ook helemaal van slag.
Bij ons in de familie zit kanker, mijn tante is er aan overleden op jonge leeftijd.
En nog personen langs mama haar kant.
Het wilt blijkbaar niet ophouden bij mij.
Maar goed moet positief blijven en als het zo is, dan gaan we er gewoon voor.
Vechten ga ik doen, en alles wat in mijn mogelijkheden ligt.
Maar nu dus eerst afwachten en zien wat eruit komt.
Dacht ik zeg er nog niets van, want het is nog geen 100% zeker.
Maar kan deze dagen alle steun gebruiken om ze door te komen.
En dus nu maar hopen dat alles mee valt, en eigenlijk dat ze het mis hebben.
en hopelijk slapen, want dat lukt dus nu ook niet al te best.
Slaap zacht :z :z :z
Veel liefs, knuf O+
Heidi :W
Pfft Heidi dat valt niet mee zo'n telefoontje! Veel sterkte met het wachten op het definitieve resultaat!
Zo een telefoontje is beslist niet leuk en heel erg vervelend, wens je veel sterkte met de verdere onderzoeken aanstaande vrijdag.
ik begrijp volkomen hoe je je voelt , die onzekerheid is verschrikkelijk . Ik heb ook lang moeten wachten voor ik na alle onderzoeken de uitslag kreeg . Maar probeer toch positief te zijn ! Het kan ook meevallen en dat hoop ik voor je . helaas was het bij mij echt k...te ,sorry ! maar ben al blij dat ze me toch hebben kunnen helpen en hoop dat het in de toekomst verder goed gaat gaan . Heb natuurlijk wel alle ongemakken erbij met een halve long minder , maar ja ! Kop op en succes ^O^
Heidi,
Ik vind het heel erg dat je dit nu weer mee moet maken.
Maar probeer even niet te panikeren. Ik weet dat van het ziekenhuis.
Er zijn mensen die zich aan 'cysten' op hun eierstokken/eileiders laten opereren 'zodat ze weer lekker op hun buik kunnen slapen' daarna. En dan horen ze na de operatie dat ze kanker hebben. Het lijken dan op de echobeelden echt cysten.
En andersom: soms is iets echt verdacht voor kanker (vaak grillig van vorm op de echobeelden) en die mensen worden dan zo snel mogelijk geopereerd. En die krijgen dan daarna gelukkig goed nieuws: het was een cyste of iets anders waar je goed mee kunt blijven leven.
Maar daar heb jij nu even niets aan. Het is wel goed dat ze meteen reageren, als het fout is ben je er snel bij.
Veel succes morgen! Ik hoop dat je ons op de hoogte houdt.
Groetjes,
Kariboe
He bah wat een schrik.
Succes morgen met de onderzoeken hopelijk vallen ze mee en weet je snel waar je aan toe bent.
Jakkie Heidi, dat is echt schrikken. Dan zit je daarover weer in spanning. Ik kan wel zeggen dat je moet proberen er niet aan te denken, maar daar schiet je niets mee op.
Ik duim in elk geval voor je. Voor een snelle en goede uitslag.
Sterkte!
Oma Akke