Mijn dagje X

Hoi Heidi,
Wat een mooi maar ingrijpend verhaal.
Ik ben het wel met HJ en Kariboe eens, dat je er misschien nog iets meer bij kunt vertellen over je dagelijkse dingen. En vooral dat je ondanks dat je ziek bent, probeert te genieten.
Je kunt dit altijd heel mooi verwoorden.

Goed te horen dat het bij de kine meeviel.
Leuke hobby hoor dat haken.
Ook fijn dat je na zo'n tijd weer marimba hebt gespeeld.

Groetjes Tessa

Wat ben ik blij voor je dat je weer eens de deur uit bent geweest. En dat marimba spelen weer eens kan.  Jouw stukje is erg mooi om te lezen, zeker omdat we je nu al wat beter kennen van hier. Het zou echt leuk zijn als je er mee kon winnen. Een photoshoot is erg leuk om te doen en je hebt er je leven lang iets aan.
Ik spreek je wel weer...
Knuffels,
goudlokje

@Kariboe Bedankt voor je mening over het verhaal, vind dat steeds belangrijk en hecht er veel belang aan. Ja kan ik geloven dat je dat blijft onthouden. Zou ik ook hebben, en hoop dat zwemmen lukt voor je. Op KVG was het fijn, heb er veel aan, maar is ook veel werk, maar voel me daardoor terug iets betekenen in de maatschappij. En spijtig genoeg was mijn werk blijven liggen snif snif, maar zegt ook hoe hard ze me daar nodig hebben en wat ik voor hen beteken. En haken is echt leuk, heb ik echt afleiding door  ;).
@HJ Bedankt voor je mening, hecht er veel belang aan. Ja KVG was leuk en betekend veel voor mij. En marimba klinkt idd heel mooi  ;) nu wat meer oefenen, eens ik er terug mee bezig ben is de kriebel ervan er. En haken is zo leuk, ja haak al op bestelling  ;) doe het graag en geeft me afleiding.
@tessa ook jij bedankt voor je mening. Ja haken is echt zeer fijn, en marimba spelen ook. En de kine ja gelukkig als je vaak moet gaan moet het klikken, ook al zijn ze lief, niet altijd klikt het. Maar gelukkig wel.
@Goudlokje Dank je ja zou idd erg graag winnen, wil dat zeker eens doen, eens ervaren. Maar er zullen wel meerdere zijn denk ik.

Vandaag op KVG gewerkt, deed echt goed.
En heb een mooi cadeau gekregen, een bon van 50 euro.
Kun je al iets mee doen.
En ze zijn zeer blij met mijn werk, ze hebben er veel aan.
En zeggen dat ik al veel goeds heb gebracht, veel goede ideen.
Bloos bloos ja blijkbaar is het echt zo dat ze veel aan me hebben en dat ik een probleem van jaren heb opgelost eventjes zo gewoon  :@ :@ :@ :@
Ze waren al jaren op zoek hoe ze met weinig energie ha kunnen bereiken.
Ik zei als we nu gewoon eens beginnen bij onze ha om vrijetijd voor te stellen.
En we gingen naar mijn ha, alles liep goed en die zei waarom ga je niet op log groepen.
Wij vielen uit de lucht want wat was dat.
Dat is dus een vergadering van verschillende ha bij elkaar.
Zo ongeveer een 25 per groep, ze gaf ons de verantwoordelijke van 2 lok groepen.
Ik ben dan op zoek gegaan naar de andere lok groepen en heb ze allemaal.
We mogen dit jaar al op 5 lok groepen gaan om KVG voor te stellen en als je kunt tellen weet je het wel. Een 25 ha per groep is 125 ha ongeveer bereikt. En volgend jaar nog naar 1 lok groep dus als dat allemaal gedaan is hebben we een 150 ha bereikt.
Ze dragen me bijna op handen op KVG, want naar dat zijn ze al jaren op zoek, en ik ben er even en heb de oplossing  :@ :@ :@

Verder reva gehad, was weer uitgeput, maar heb alles gedaan, en het was eens aangenaam deze keer. De begelieiding viel goed mee  ;) hoplijk blijft het zo, maar we gaan met hem praten, want het is niet de bedoeling dat er mensen weg blijven voor hem en zijn opmerkingen, gedrag. Ze hebben het nodig, het is voor hun gezondheid, en als zij het niet durven ga ik het samen met nog iemand doen. Zodat de personen terugkomen en terug aan hun gezondheid kunnen werken.

Donderdag ga ik voor een nieuwe auto kijken en te kopen, ik moet wel en uitstellen heeft geen zin. Zal er een foto van trekken en hier posten. En ja de andere foto 's moeten nog komen, maar ze gaan komen, sowieso  ;) alleen wat geduld hebben, moet ze nog steeds op computer zetten  :@ ga dat straks eens doen als ik in bed lig en boven ben.

En dan nu het aangepast verhaal  ;), het eerste stuk blijft hetzelfde, maar heb het aangevuld  ;)

Mijn verhaal

Ik ben Heidi en ben 34 jaar.
Heb al van kinds af astma dat de laatste jaren erg verslechterd is. Dit is sinds ik in 2010 een zware longontsteking heb gehad. Toen en nu nog doe ik vaak infecties zoals longontstekingen, verkoudheden die dan naar andere infecties overgaan, ....

De laatste jaren lig ik vaak in het ziekenhuis. We proberen de opnames wel zo kort mogelijk te houden, van zodra ik niet meer hoef in het ziekenhuis te blijven maar het thuis verder kan mag ik naar huis. Al heb ik niet te klagen over de opvang, de verpleging, dokters, kine, ... zijn super lieve mensen. Ik ben de tel ondertussen kwijt van hoe vaak ik in het ziekenhuis gelegen heb.

Door mijn longproblemen heb ik problemen aan mijn maag en slokdarm. Waarvoor ik moest geopereerd worden, Maar ik kreeg complicaties en moest nog een aantal keer behandeld worden en geopereerd worden.
Maar of dit nog niet genoeg was, in oktober 2012 was alles rond mijn maag en slokdarm dan eindelijk in orde, maar er stond al iets anders op me te wachten, In december 2012 viel mijn blaas uit, ik kon niet meer plassen en moest leren sonderen, De eerste dagen waren moeilijk, maar al rap leerde ik er mee omgaan. Wel was het niet altijd makkelijk, want ik moest op uren naar toilet gaan en soms vergeet je al eens, met alle gevolgen van dien.

Maar er kwam een verlossend woord van de arts, ik kwam in aanmerking voor een neurostimulator en ja ik ging er volop voor. Eerst was er een proef stimulatie en deze verliep vlot. Maar dan werd de definitieve geplaatst en ja de operatie liep fout, geen stimulator als ik wakker werd. Ik had echt het gevoel voor het ongeluk geboren te zijn, maar een maand later werd de operatie terug gepland en kreeg ik een stimulator.

Even kwam dit in gedrang, want toen ik op een vrijdag naar de beleuvenissen ging met een aantal vrienden, kreeg ik een astma aanval. Maar deze keer een zeer zware. Een vriend reed me naar het rode kruis, die direct in actie schoten.

Ik werd met de ambulance afgevoerd. Eens in het ziekenhuis aangekomen waren ze er even gerust in want mijn saturatie (zuurstofgehalte in bloed) was oke. Toen ik aan de beurt was trokken ze bloedgassen, is bloed uit een slagader om het juiste zuurstofgehalte te bepalen. En plots stond de spoed in rep er roer, twee artsen snelde me toe, mijn waarden waren te laag. En dat met 12 liter zuurstof op. Ik moest zo snel ik kon naar intensieve. Verpleging maakte me klaar, en op enkele minuten lag ik daar. Zelf haast niet beseffen wart er gebeurde. Gelukkig herstelde ik ervan, en houd ik er niets aan over.
Niemand dacht dat ik er nog door ging komen, maar dan kennen ze mij niet, ik geef niet op, al is het niet altijd makkelijk.

Na een aantal weken ziekenhuis en mijn definitieve stimulator ging ik naar huis, en hier ging het herstel pas echt. Ik ging niet naar huis omdat ik al voldoende hersteld was, maar omdat ze bang waren dat ik een of andere infectie zou opdoen dat er toen in het ziekenhuis rond ging.

Maar ondanks alles blijf ik niet gespaard. In oktober hebben ze steroïde myopathie vastgesteld. En dit gaat stilletjes achteruit. Ik moet leren omgaan met een rolstoel, een autoaanpassing laten doen, en nog zoveel meer.
Ondertussen heb ik weer de ene infectie na de andere, de winter periode is een moeilijke en zware periode voor mij. Er zijn veel infecties die de ronde doen en mijn lichaam ontvangt ze zeer graag.
Maar ondanks dat zet ik me in voor mensen met een handicap, ik zoek mee met hun naar vrijetijdsactiviteiten, maar ook doe ik nog andere zaken voor hen. Zolang ik maar voor andere kan zorgen, en mensen gelukkig kan maken, ben ik zelf ook gelukkig.

Dit is in grote lijnen wat ik de laatste tijd doormaakte, maar wat ook belangrijk is, is hoe ik dag in dag uit leef, hoe mijn dagen en weken eruit zien.
En dat ga ik nu vertellen, elke dag neem ik medicatie in, van het moment ik opsta moet ik aerosols, puffers, pillen, … nemen een ganse dag door op verschillende tijdstippen. Als ik een goede dag heb, ga ik naar KVG waar ik vrijwilligerswerk doe. Andere dagen blijf ik thuis, en kom ik alleen buiten voor de kinesist of de revalidatie, het laatste alleen als het toegestaan is en het niet te zwaar is voor mijn lichaam. Ik ga drie a vier keer per week naar de kinesist en twee keer naar de revalidatie. Verder hou ik me dan bezig met haken, kaartjes maken, mijn website bijhouden, en vooral veel slapen. Want op slechte dagen heb ik amper energie, is alles wat ik doe teveel. Maar toch probeer ik me er telkens doorheen te slagen en zoveel mogelijk te werken op KVG. En een zo normaal mogelijk leven te hebben.

Ook speel ik muziek, ik speel marimba, dit lukt me spijtig genoeg niet altijd, maar toch heb ik er veel deugd van als ik kan spelen. Ik volg les aan de muziekschool, en daar hebben ze gelukkig veel begrip voor mijn situatie. Daar ben ik blij om, en zo kan ik telkens toch mijn jaar uitdoen, ook al ben ik niet veel in de les, door infecties, ziekenhuisopnames, …

Ook ga ik 1 a 2 keer de week naar de huisarts, dit om zo snel mogelijk in te grijpen als er maar een vermoeden is dat er een infectie is, zodat ze niet te erg word. En ook mijn longen zo optimaal mogelijk te ondersteunen. En consultaties in het ziekenhuis zijn er ook genoeg. Ik moet geregeld op onderzoeken en consultatie gaan. Dit is niet altijd even fijn, en is soms erg vermoeiend, maar ik weet dat dit nodig is en doe dat dan ook.

En thuis heb ik ook schattige huisdieren, Duck een pup van twee maanden, Bas die is drie jaar, het zijn Holandse herders. En dan een schat van een poes Minoush, die leeft buiten, omdat het niet mogelijk is ze binnen te laten met de honden. En toch komen ze heel goed overeen, gelukkig maar. Voor Minoush zorg ik zoveel ik kan, al gaat dat de laatste tijd zeer moeilijk en moet mijn moeder dat doen. Maar de momenten het me lukt, doe ik het zelf, geef ik haar aandacht dat ze ook nodig heeft.

En iets zeer belangrijk, ik geniet van elk moment, ben ik in een winkel geniet ik van begin tot het einde. De kleine dingen zijn zo belangrijk, en leer je pas te appreciëren als je ziek bent. Eigenlijk zou iedereen dat moeten doen, dat maakt je veel gelukkiger. En je word minder geleefd, maar je leeft erdoor. Zoals mijn vrijwilligerswerk doet echt zoveel voor me, ben hen zo dankbaar dat ik dat mag doen. En ik geniet daarvan, ik kijk niet op tegen gaan werken, neen ik kijk er naar uit, en ben dankbaar voor elke dag dat ik dat mag doen.

Als je moest benieuwd zijn naar mijn website mag je hier een kijkje komen nemen.
Je moet je wel aanmelden, want ik bescherm hem een beetje. Zodat niet iedereen er zomaar op kan. Mijn website is heidiswebsite.webs.com.

Ook schrijf ik voor het longforum, is een forum uit Nederland, en daar heb ik zeer veel aan. Ik schrijf zeer graag, zo kan ik hoe ik me voel even kwijt en kan ik delen wat alles met me doet, en maakt het voor mij gemakkelijker om met dit alles om te gaan.

Zo dit is het geworden, meningen zijn nog welkom  ;)
En dan stuur ik hert morgen door, heb tot de tiende tijd  ;)
Maar wil het niet op het allerlaatste moment doorsturen.

Veel liefs, knuf  O+
Heidi  :W

Leuk cadeautje van KVG hieruit blijkt wel hoe ze je werk waarderen lijkt me.
Wat goed dat jullie KVG overal mogen gaan voorstellen veel plezier en succes hiermee.
Fijn dat reva goed ging en aangenaam was.
Leuk veel succes met het uitzoeken van je nieuwe auto. Weet je al wat voor kleur je wil?

Je hebt je verhaal mooi aangevuld nu weet men ook een beetje hoe je dagelijks leven eruit ziet en wat je doet aan hobby's en werk/vrijwilligerswerk. Weet niet hoe de anderen erover denken maar vind het nu volledig en duidelijk.

Hi Heidi,

mooi verhaal, enkele verbeter puntjes:

veel succes! Succes ook met de auto kopen. En hopelijk de komende tijd geen infecties voor jou. Goed van jou van dat vrijwilligerswerk, je kunt trots op jezelf zijn.

groetjes bioloogje

heidi,

Je hebt het aardig voor je kiezen gehad de afgelopen jaren.
Knap dat je toch zo positief blijft.
leuk dat je werk op het KVG gewaarderd wordt.

Knuffels
petra

Wat fijn dat je zo gewaardeerd wordt op KVG. Leuk hè als je in korte tijd best veel bereikt hebt.  :)
Wat nieuwe mensen en nieuwe inzichten al niet kunnen doen. Top om te lezen dat jullie al zoveel huisartsen kunnen bereiken.
Leuk dat ze je belonen met een kadobon.

En jouw verhaal is super..... De uitbreiding met je persoonlijke dingen maakt het wel af.
Ik duim dat je daarmee de fotoshoot wint!

Het is een mooi verhaal geworden Heidi!
Mijn tip is om nog even te vermelden wat KVG en steroïde myopathie zijn, ik denk namelijk niet dat dit voor alle lezers duidelijk zal zijn.

Hoi Heidi,

Ik vind je verhaal nu mooi om te lezen.
Nog 1 ding, je schrijft: 'Maar ondanks alles blijf ik niet gespaard. In oktober hebben ze steroïde myopathie vastgesteld.'. Misschien moet je even uitleggen wat steroide myopathie is. Ik weet het wel maar de lezers van het stuk vaak niet.
En is Duck pas 2 maanden oud?
Verder is je stuk heel goed vnd ik.

Fijn dat je zo gewaardeerd wordt op KVG, ik had ook niet anders verwacht.
Ik hoop dat je een mooie auto vind, ben benieuwd naar de foto's.
Groetjes,

Kariboe

Leuk zoveel reacties  :)
@HJ van de kleur van auto weet ik nog niet, ook heb ik nog niet helemaal beslist welke, de keuze is niet simpel. Twijfel nog tussen twee auto 's. Nu even een nacht over slapen en eens bekijken met de afmetingen of de ene wel gaat.
@Bioloogje bedankt voor je raad, het gaat eigenlijk wel niet over de structuur van het verhaal maar over de inhoud, het moest een aangrijpend verhaal zijn. Maar heb er wel wat op gelet. Ik haal veel uit kvg, betekend echt veel voor mij.
@puckie dank je, ja ben ook blij dat ze me daar graag hebben en waarderen.
@Tessa dank je, ik hoop dat het lukt, maar ja is afwachten, ja kvg betekend veel voor mij. En ik blijkbaar ook voor hen.
@Solstice Dank je
@Kariboe bedankt voor je kaartje  ;) en ja Duck is nog niet zo oud. Alle hij is nu ergens tegen de drie maand denk ik, weet het niet goed, maar nog echt een jonge hond, zal de juiste leeftijd eens nakijken of vragen aan ouders, is hun hondje. Auto heb ik nog niet over beslist, twijfel nog tussen twee modellen.

Vandaag naar het zh geweest voor onderzoek.
Een EMG is voor de spieren te testen.
En ja de uitslag was een klap in mijn gezicht.
Ik vertelde tegen de prof wat ik voelde en merkte.
En ja het werd bevestigd, en zelfs meer dan dat ik dacht.
Mijn steroide myophatie is fel achteruit gegaan.
En heb er spieraandoeningen bij zei hij.
Welke heeft hij niet gezegd, wel de uitleg ervan, maar niet de naam.

Conclusie, rondlopen is echt niet goed voor mij.
Ik legde uit hoe ik mijn spieren train en onderhoud.
En ik werd direct met de vinger gewezen, dat mag je niet doen.
Je moet aan de deur parkeren en zo kort mogelijk, zodat je niet zo ver moet stappen.
Je belast je gewrichten te fel, vooral je heupen en kunt zo een fractuur krijgen.
Was zijn antwoord  ;( je botten worden te fel belast, en die zijn ook aangetast.
Dus breuken zijn dan het gevolg van het rondstappen.

Dat was dus een klap in mijn gezicht, op dat moment ging het nog.
Maar nadien als ik het me realiseerde kwamen wel even de tranen.
Dat wil dus zeggen in een rolstoel, en meer erin.
Vraag of ik reva mag doen is er ook nu.
Ha gaat alles eens bekijken, en me iets laten weten.
En morgen het rustig aan doen op de reva.

Verder dan voor een auto gaan kijken, nu er even over nadenken.
Welke het gaat worden, want twijfel nog wat.

Veel liefs, knuf  O+
Heidi  :W