Mijn dagje XII
04-05-2014 om 00:22 uur Gesloten@HJ Niet bij ha geraakt, ze werkte niet. En vrijdag was mijn dag niet.
@puckie ik moet onder de scan en dat doe ik echt niet graag. En dan is hyet afwachten welke onderzoeken er nog bij moeten. met bas en duck gaat het goed, ze spelen nog lief samen. Een lekje van bas en duck en knuf van mij.
@Kariboe ja idd, ha gebeld was er niet. Maandag dan maar. neen ha van wacht daar heb ik het niet mee. Dat is waar, gelukkig kan ik af en toe nog iets doen.
@Milly nog steeds hetzelfde
Gisteren vrijdag was mijn dagje niet.
Ik ging 's morgens naar mijn werk.
En ik rij dan een eenrichtingsstraat zo kom ik dan achter het station uit en vermijd ik heel wat lichten.
En ik sta te wachten om de baan op te rijden.
Komt er een vrachtwagen aan die die straat in rijd, waar hijk niet mocht in rijden.
Staat een verbodsbord, en rijd tegen mijn wagen aan.
Maar ja die vrachtwagen negeerde dat.
En dan ging die nog eens verkondigen dat ik tegen hem gereden ben.
De politie is erbij gekomen, we hebben alles ingevuld en nu is het afwachten wat de verzekering zegt.
Vandaag een rustig dagje, verder geknutseld.
En nu slapen ;)
Veel liefs, knuf O+
Heidi :W
Ik knuffel jou eventjes O+ want het is niet niks allemaal. Kan me voorstellen dat je wel eens met een psycholoog wilt babbelen.
Zelf moet ik er niet aan denken om iets fysieks te doen met een ziek lichaam, al moet dat soms helaas wel. Daarvoor neem ik m'n petje af voor jou, dat jij je toch telkens op pakt en gaat! ^O^
@Puckie Ja ik zal wat opsturen ;) maar moet zien dat ik zelf nog genoeg heb ;).
@Kariboe Ik denk dat iedereen dat wel kan gebruiken. Een dag per week echt rust. Je 14-18 is echt mooi.
@Goudlokje dank je, heb ook niet veel keuze, moet er mee door anders doe ik niets meer.
Vandaag reva, het ging niet zo goed.
Mijn lichaam wilde niet zo mee.
En was enorm moe.
Daarna had ik nog kine en dan in bed gekropen.
Traplift is ondertussen gemaakt.
Dus kan weer altijd op en af de trap
En nu slapen
Slaap zacht
Veel liefs, knuf O+
Heidi :W
Hoi Heidi,
Inderdaad kan iedereen rust goed gebruiken. Alleen gaat het vaak praktisch gezien niet, ik werk bijvoorbeeld 4 dagen per week. Mijn dochtertje moet genoeg aandacht krijgen en doet graag leuke dingen. Maar ik let er op dat ik dingen heel efficient doe (boodschappen, schoonmaken enz) en dat ik L. laat kiezen waar ze aan mee wil doen en niet alles laat doen.
Jammer dat de reva niet goed ging, maar ik snap het wel. Het is al inspannend genoeg om gezond en wel te sporten maar jij moet het doen terwijl je ziek bent.
Gelukkig doet je traplift het weer.
Groetjes,
Kariboe
Dag Heidi,
Het is even geleden, maar ik volg je verhalen nog steeds. Alleen weet ik vaak niet wat te antwoorden. Ik wil iets opbouwends zeggen dat je misschien kan helpen, maar weet vaak niets zinnigs.
Ik heb zelf geen astma dus daar ken ik maar weinig vanaf. Wel heb ik wat vrienden die sporten op hoog niveau en één ervan sukkelde met astma en allergieën, waardoor ze niet goed meer kon presteren. Ze is heel erg geholpen geweest door dietiste Christine Tobback (zie www.optinutrics.com). Dat is een diëtiste hier in Leuven die gespecialiseerd is in allerhande voedselallergieën en aandoeningen die ermee te maken kunnen hebben waaronder astma en die na onderzoeken specifieke diëten opstelt en opvolgt. Je moet het maar eens lezen op haar website. Misschien kan zo iemand je wel helpen?
Het is wel spijtig dat hier in België geen longrevalidatiecentra bestaan, want daar zou je misschien ook mee geholpen zijn. Kan je niet naar zo'n Nederlands centrum of in de bergen ofzo? Ik weet dat dit vaak een probleem geeft met de ziekenkas (ziekteverzekering) die niet tussenkomt. Maar als je zo ziek bent als jij zouden de artsen toch iets structureels moeten kunnen aanbieden?
Als ik je berichten zo lees lijkt het mij dat er precies niet echt een globale aanpak is. Dat is jou schuld natuurlijk niet-integendeel! De longarts kijkt naar je longen, neurologie naar je bewegingen. Maar de aandoeningen die je hebt zullen toch verband houden met elkaar?
Jij probeert het vaak op te lossen door veel te rusten. Maar ik vraag me af wat de artsen zouden doen met iemand die deze mogelijkheid niet heeft (zoals Kariboe zegt) en dezelfde aandoeningen als jij hebt. Bieden ze dan ook geen oplossingen aan? Want dan is het toch niet leefbaar?
@Kariboe ja is spijtig genoeg niet voor iedereen haalbaar. Ik heb de laatste tijd geluk dat ik op zondag niets moet doen, maar dat kan ook wel eens veranderen. Ik hoop dat mijn zondag nog veel vrij blijft, want kan die ene dag wel gebruiken. Dus ga mijn best doen om die vrij te houden. Goed dat je alles zo goed plant ;).
@Swat Bedankt dat je me volgt en reageerd. Bij mij gaat mijn astma niet over allergieën, want dan was het mijn allergieën aanpakken. En dan zou het al wat makkelijker zijn. En ook speelt er heel wat anders mee ook. Ik ga zeker eens een kijkje nemen op de site. En mijn artsen zouden me idd graag naar zo een centrum krijgen, maar mutualiteit doet moeilijk. De aandoeningen die ik heb hebben nieyts met elkaar te maken. buiten twee van de vier. Mijn astma en steroide myophatie hebben met elkaar te maken. Het komt door de medicatie van mijn longen dat mijn spieren verzwakken. Maar de aandoening van mijn blaas syndroom van fowler heeft niets te maken met astma of spieraandoening. De zenuw tussen rugemerg en blaas werkt niet goed. En nu heb ik een toestel dat die stimuleert zodat die terug werkt, maar gaat nooit zijn zoals daarvoor. En dan mijn neurologische aandoening die veroorzaakt ook heel wat symptomen, maar heeft met geen enkele aandoening is te maken, is een apparte aandoening. Voor mijn spieren mag ik niet meer revalideren, omdat ze te zwak zijn en ik ze rapper kan kwetsen. Of zelfs iets breken. Maar voor de neurologische aandoening moet ik juist wel revalideren en bewegen. Dus zoeken we een gulde middenweg. Zodat spieren niet te hard belast worden, maar dat ik wel iets doe. En ik rust heel weinig alleen op zondag kan het ijn dat ik eens veel rust als ik vrij ben. Ik werk elke dag van de week buiten zaterdag en zondag. En soms zelfs het weekend. En dat is van 9 tot 17 a 18 uur. En ben dan meestal helemaal uitgeteld. Alleen op dinsdag en vrijdag een halve dag omdat ik dan reva heb. Ga buiten de reva 3 keer de week naar de kine, dus heb 5 dagen in de week dat ik oefeningen doe. En voor die nieuwe aandoening zou ik net meer met mijn grenzen moeten rekening houden. Moet ik meer rusten, maar slaag daar niet altijd in en ga er bijna steeds over. Omdat ik net iets te veel werk heb. Zoals vrijdag had ik te veel gedaan, en ja dat bekoop ik de dagen daarna. Dan kan ik amper stappen, staan, ... Verlies ik steeds mijn evenwicht en val ik wel eens. Wou dat ik ook meer tijd had om elke dag de rust te nemen die ik nodig heb. Maar dat lukt spijtig genoeg niet. Want kan afspraken met mensen niet steeds verzetten. en mijn artsen werken heel goed samen, overleggen met elkaar, gelukkig maar. zoals vandaag heeft de uroloog overlegt met de neuroloog. Omdat ik terug iets aan mijn blaas heb door de neurologische aandoening. Hoop dat het nu wat duidelijker is voor jou.
Ik schrijf straks verder want moet nu weg.
Terug een afspraak.
Veel liefs, knuf O+
Heidi :W
Nu even over vandaag.
Was een zware dag.
Had consultatie in het zh op urologie.
Alles gat ongeveer goed, maar mijn medicatie kan er wel voor zorgen dat mijn blaas weer stil valt.
En ja dan lopen we vast ;(
Hopen dat dat dus niet gebeurd.
En verder niet zo veel gedaan.
Was enorm warm vandaag.
Nu slapen
Slaap zacht :z :z :z
Veel liefs, knuf O+
Heidi :W
Merci Heidi voor de uitleg. Blijkt toch dat ik alles niet zo goed wist.
Het is natuurlijk supergoed dat de artsen samenwerken. Dat had ik totaal verkeerd begrepen.
En dat je zoveel werkte wist ik eigenlijk ook al niet.
Hopelijk kunnen ze je goed verder helpen.
Ja het is hier heel erg warm dat kan ik bevestigen. Ik werk vlak in de buurt van Gasthuisberg in Leuven en smelt weg. Veder ben ik fan van de zomer hoor.
Jij werkt voor KvG dacht ik? Zitten die niet op de Tiensesteenweg, bij dat straatje dat naar een klein speeltuintje leidt? Ik woon er niet veraf en mijn kinderen gaan supergraag naar de 'speeltuin bij de treinen' ;)
Hoi Heidi,
Ik hoop dat je blaas het goed blijft doen. Ondanks je medicatie.
Het is inderdaad warm. L. heeft gisteren de hele dag gezwommen, mijn mama paste op haar en dan genieten ze allebei. Ik moest werken maar dat vind ik niet erg. Over ruim een week heb ik 2 weken vakantie. Mijn zusje heeft een baby van 2 maanden en we gaan daarom naar de Veluwe, dat is niet te ver. Haar zoontje is even oud als L., ze spelen altijd fijn samen. Er is een mooi binnen- en buitenbad. Mijn papa gaat ook mee.
Ga jij nog op vakantie?
Een fijne dag vandaag,
Kariboe
even deze vol maken en dan een andere beginnen ;)
en normaal is dit het laatste bericht.
Kan ik een andere beginnen.