Herstel na een longaanval, hoe data en AI mij weer grip geven

Leven met COPD betekent voortdurend balanceren tussen willen en kunnen. Elke handeling, hoe klein ook, vraagt om bewust omgaan met energie. Voor mij is meten is weten geen slogan, maar een manier om overzicht te houden met een ziekte die niet altijd voorspelbaar is en AI is daar nu ook een onderdeel van.

De afgelopen maanden stonden in het teken van herstellen van mijn longaanval. In mijn blog op het Longforum (“Wanneer een longaanval je week bepaalt”) beschreef ik hoe zo’n aanval je hele ritme onderuit haalt. Ook nu nog is het een proces van vallen en opstaan. Via o.a. de Thuismeten‑app heb ik contact met de longverpleegkundige en probeer ik stap voor stap weer op te bouwen.

Ik begon voorzichtig weer met fietsen op de hometrainer. Buiten was het te koud en mijn lichaam voelde er nog niet klaar voor. Ik had weinig afspraken en elke middag ging ik rusten om de avond nog gezellig te zijn. Het heeft weken geduurd voordat ik weer een beetje in mijn normale doen kwam. Met energiemanagement, voeding en bewegen(w.o. eGym) kwam ik langzaam vooruit. Ik heb nu nog last van enkele rest klachten namelijk pijn in mijn bovenbenen en aan de zijkant van mijn lichaam waarop ik slaap. Ik word nog meerdere keren per nacht wakker tijdens het omdraaien.
Artsen dachten aan bijwerkingen van de Prednison‑stootkuur of de extra Trimbow‑puffen nodig tijdens de longaanval, maar inmiddels zou dat voorbij moeten zijn.

Een paar weken geleden had ik een geplande longfunctietest. De DLCO waarde was erg laag namelijk 37%. In november 2025 was dat nog 43%, in 2024 zelfs 50%. Onder de 40% valt in de categorie ernstig verlaagd. Dat past bij longemfyseem, maar het kwam toch flink aan.

Het voelde niet helemaal in verhouding tot hoe ik de longaanval had ervaren. Wandelen ging iets moeizamer en ik raakte wel sneller buiten adem, vooral als ik pratend liep. Mijn saturatiemeter liet zien dat ik dan meer zuurstof nodig had. Maar een daling van 6% is schrikken.

Omdat de longarts twijfelde of de meting goed was gegaan, deed ik de test opnieuw. Na drie pufjes Ventolin kwam de waarde uit op 38%. Tijdens overleg met de longarts deze week, bespraken we mijn vragen naar aanleiding van de laatste longfunctietest. De longarts legt uit dat DLCO metingen kunnen variëren waardoor een daling niet altijd direct iets zegt. Daarom kijkt hij ook naar de KCOc, die minder hard daalt, van 45% in 2023 naar 41% nu. Het is geen fijne trend, maar er is op dit moment geen reden om de huidige behandeling te wijzigen. De pijn en verzuring die ik ervaar passen hier volgens hem niet direct bij, dat moet ik verder met de huisarts bespreken. Over drie maanden volgt een nieuwe longfunctietest.

Het verschil tussen DLCO en KCOc simpel uitgelegd:

• DLCO is de totale opbrengst, het vertelt hoeveel zuurstof je longen in totaal aan je bloed kunnen geven.

• KCOc is de efficiëntie, het vertelt hoe goed elk stukje longweefsel dat je nog hebt werkt.

Bij Alpha-1 is de DLCO (de totale opbrengst) vaak lager omdat de longinhoud door emfyseem is afgenomen, terwijl de KCOc specifiek naar de kwaliteit van het overgebleven weefsel kijkt.

 AI coach
Juist door deze periode merk ik hoe belangrijk het is om mijn lichaam goed te volgen. Ik gebruik al langer verschillende eHealth devices, maar de losse gegevens geven weinig overzicht. Daarom wordt alle data in één omgeving gebundeld namelijk de iOS‑app Bevel Health & Performance, gekoppeld aan Apple Health. Zo krijg ik dagelijks inzicht in onder andere:

• SpO₂

• Hartslag en trends

• HRV

• Perfusie‑index

• Slaap

• Activiteit en belasting

De AI coach, onderdeel van de app, vertaalt de gegevens naar inzichten die passen bij mijn eigen patronen. Niet om alles mooier te maken dan het is, maar om verbanden te laten zien die ik zelf soms mis. Een slechte nacht die mijn hartslag beïnvloedt. Een te drukke dag die terugkomt in mijn herstelscore. Het maakt de data begrijpelijker, niet per se rooskleuriger.

Tijdens mijn herstel merk ik dat trends meer zeggen dan losse metingen. Een dalende herstelscore, een onrustige hartslag of een lagere saturatie bevestigen vaak wat ik lichamelijk al voel. Dat helpt me om op tijd gas terug te nemen en mijn Longaanval Actieplan van Longfonds erbij te pakken.

Ook zie ik beter hoe zwaar dagelijkse dingen kunnen zijn zoals traplopen, boodschappen doen en opruimen. Het zijn activiteiten die soms net zo belastend zijn als sporten. Dat inzicht maakt mijn dagplanning realistischer. Naarmate ik meer gegevens aan de app toevoeg, zoals medicatiegebruik, bloedwaarden, longfunctietesten en mijn Longaanval actieplan, wordt het beeld steeds completer.

Herstellen van een longaanval blijft ingewikkeld. Data lossen niets op, maar ze geven me wel houvast. Door mijn gevoel te combineren met de trends in mijn gegevens begrijp ik beter wat er in mijn lichaam gebeurt. Dat geeft rust, geen garanties, maar wel meer grip op wat ik op dat moment aankan.

Noot: AI kan waardevolle ondersteuning bieden, maar het blijft essentieel om adviezen en suggesties altijd kritisch te beoordelen. Kunstmatige intelligentie kan vrijblijvende medische suggesties geven maar nooit de rol van zorgverleners vervangen. Medische behandeling, besluitvorming en de interpretatie van gezondheidsgegevens behoren te allen tijde tot de verantwoordelijkheid van betrokken zorgprofessionals en de patiënt zelf.