Marouhah

30-03-2022 om 09:33 uur

Hallo allemaal. Ben vrouw, (bijna...). 69jr. Zelf ben ik gepensioneerd arts, maar hier graag alleen patient. Ben al mijn hele leven met mijn longen "bezig". Gek genoeg vind ik, - zelfs als arts - , geen gehoor mbt tot mijn klachten bij mijn eigen collega's. (eerste hart hulp, longartsen, huisartsen, internisten)
De diagnoses variëren van ermoedelijk hartinfarct, tot theatraal gedrag, of psychogeen = net woord voor paniekaanval of aanstellerij.
Ik zit momenteel volop aan de medicatie: flixotide disc (bijnierschorshormoon/corticosteroïd: om te kalmeren), salbutamol disc (ventolin om te verwijden), een antihistaminicum (levocetirizine: anti allergie pil), en een nood puffertje om mee rond te lopen. (Acuut meer lucht krijgen.).
Gelukkig helpt deze handvol medicatie tegen de mijn meest recente aanval van benauwdheid.
(Recent: Ik rende dwars door de hash walmen, rook én de laatste saharazand storm. Omdat ik op tijd op een franse conversatie cursus wilde komen. In Adam dus... waar anders!)
Ook de huisarts weet eigenlijk niet goed wat ze met me aan moet (met mijn longen dan). Zij gelooft me gelukkig wél (ze vindt me niet gek of een aansteller). Maar heeft weinig tijd (Corona en de nasleep). Longartsen zitten ook allemaal met een wachttijd. Vandaar mijn aanwezigheid op dit forum. Voor medisch advies svp niets aan mij vragen, maar wel aan de artsen die hier meelezen. Dank! En allemaal sterkte met... (wat je ook maar hebt)

Login of registreer om te reageren
31-03-2022 om 13:17 uur

Dank Jippie voor je advies. De eerste aanval was half 10 s avonds. Ik had helaas geen andere keuze dan mijn man de HAP te laten bellen. Die hebben bepaald dat ik naar het zkhs moest. Zelf probeerde ik nog te weigeren, maar kreeg helaas geen lucht meer.
De tweede aanval was exact één week later overdag. Toen is mijn eigen HA (heel goed, maar geen gespecialiseerde longarts) langsgekomen en heeft de antihistaminica toegevoegd. Ik had met de tuinslang de tegels schoon gespoten. Daar zat blijkbaar nog wat Sahara zanf op. Of: de nevel irritereerde mij. Of: de bloeiende boom van de buurman.

Verder ben ik niet bekend met aanvallen. Muv de 2 uur in de rook van de Enschede ramp. Ik heb wel last van allerlei andere ongemakken (jeuk, droge huid, hoestbuien door allerlei zaken: bepaalde bloemen, rook, parfum, uitlaatgassen en nog veel meer) Zeg maar de bekende overgevoeligheid als je "gevoelig" voor van alles in de lucht/het eten bent.

Voor zover ik weet is mijn longfunctie goed. Ik heb nu contact gezocht (per mail) met mijn HA om een goede longarts/astmacentrum/longverpleegkundige te vinden. Ik ben, - s we speak - , weer benauwd, wrs omdat het weer zo omslaat. Zucht.

Echt, normaal heb ik nergens last van. Op wat incidentele eczeem plekken en jeuk en wat hoesten in de ochtend na (luchtverontreiniging door de vieze lucht iha). Ik ga godzijdank binnen een jaar naar een plek aan de kust verhuizen. Daar krijg ik wél lucht (heb het uitgeprobeerd). In de bergen trouwens ook. Grs M

Login of registreer om te reageren
31-03-2022 om 14:43 uur

@Marouhah
Ik bedoel met een goed noodplan ook andere dingen. Tot een paar jaar geleden was er Multergan in de handel, oh wat een heerlijk middel. Bij een aanval spoot je het im en dan gelijk lucht.
Je kunt ook soms een afspraak hebben om Ventolin im te spuiten bij een aanval. Of een paar keer achter elkaar Combivent te vernevelen. Stappen die je in huis kunt hebben naast een noodkuur Prednison en een noodkuur 🆎, of bij toename klachten ophogen van medicatie of een middel erbij nemen.

Soms ook blijvend een combinatie preparaat gebruiken en niet alleen iets bij een aanval. Een goede longfunctie en soms minder klachten, maar wel de overgevoeligheden die je beschrijft dat zijn mijns inziens bij astma passende klachten, waar je ook zonder klachten medicatie moet blijven gebruiken om aanvallen zoveel mogelijk te voorkomen.

De longverpleegkundige van het Oude AMC heeft een longverpleegkundige die artikelen schrijft in het blad van het longfonds. Daar zijn ook vrouwelijke longartsen.

In het LUMC waar ik vroeger zat hebben ze ook een hele lieve astma longarts. Ik ben vanwege op cf lijkende aandoening nu in het HAGA naast de cf expertise zit er ook een long expertise centrum. Maar daar ken ik de artsen niet van.

Wij wonen in de bollenstreek, het is een stuk verder, maar voor zorg die je zoekt en nodig hebt laat je je graag een stukje verder rijden. Wij kochten een paar jaar geleden nog zorg uit Georgië 🙈. Voor meer kwaliteit heb je alles over.

Voor het vermijden van prikkels buiten, bij mist oid dan ben ik blij met het mondkapje. Andere lotgenoten hebben ervaringen met bescherming met filters.

Groet jippie

Login of registreer om te reageren
31-03-2022 om 17:43 uur

Hoi Marouhah

Welkom!

K heb alles meegelezen en t bevreemdt me een beetje: enerzijds geef je aan veel klachten te hebben en je door artsen niet serieus genomen te voelen maar anderzijds zeg je eigenlijk geen last te hebben en je medicatie niet regelmatig in te nemen of te laten verlopen

Misschien begrijp ik je verkeerd, sorry daarvoor dan!

Maar al lezend kwam ik tot t idee dat t misschien gewoon goed is om de komende tijd de je voorgeschreven medicatie trouw te nemen en bijv voor over 6 weken een afspraak bij je HA te maken en dan te kijken hoe t is en of je evt een doorverwijzing naar een LA nodig hebt.
Uit je verhaal klinkt dat de ha wel goed is en doorgaans kunnen die astmaklachten goed behandelen.
Een langwerkende luchtwegverwijders als formoterol zou nog goede aanvulling kunnen zijn misschien of combi preparaat (foster bijv)

Maar goed, misschien zit ik er helemaal naast en t voelt ook beetje vreemd dit tegen een arts te zeggen maar soms zorgen dokters goed voor hun patiënten en minder goed voor zichzelf ;)

En k denk dat je zelf als arts ook wel ervaren hebt dat als patiënten een beetje “bijdehand” doen, dat vaak niet helemaal de meest invoelende reactie van de artsen oproept maar eerder wat geïrriteerdheid. ik denk aan wat je schreef over je opmerking over potentiële fatale afloop van een astma aanval.
Dat is idd helemaal waar maar eigenlijk moet je beetje uitkijken met zulke dingen te ventileren omdat dat echt eerder negatief uitpakt als echt helpend is.

Afgezien van hele domme artsen, maar doorgaans wordt een status astmaticus niet over het hoofd gezien en weten ze goed wat ze moeten doen om
je leven te redden. En meestal heb je in zo’n geval als patiënt niet meer zoveel te zeggen maar vecht je echt voor lucht en leven (spreekt een ervaringsdeskundige, meermaals)

Maar hoe dan ook, ik hoop dat je me niet te kritisch vindt. Maar dat t je helpt, zo is het iig bedoeld en wens je sterkte en beterschap en tzt een goede verhuizing!

Login of registreer om te reageren
02-04-2022 om 09:12 uur
Reactie op Edelweiss

Misschien begrijp ik je verkeerd, sorry daarvoor dan!
Je hebt gelijk Edelweiss. Maar je begrijpt me wel een beetje verkeerd...Het zit zo: alhoewel ik dus zelf arts ben, (en dus eigenwijs?) heb ik normaliter nauwelijks last. Echt waar. Sterker nog een aanval als die door het Sahara zand heb ikzelf nog nooit gehad. Wel ben ik voor van alles en nog wat allergisch. Dat uit zich meer in niesbuien. En eczeem. En heel af en toe hoest ik. Vooral nu dus, na de "aanval"

Over 6 weken een afspraak bij je HA te maken en dan te kijken hoe t is en of je evt een doorverwijzing naar een LA nodig hebt:
Dat loopt al. Precies zo. De flixotide neem ik nu 2dd. De ventolin 3 dd (tot 4 keer per dag). En een antihistaminicum, omdat er wrs ook een allergische component bij zit. En dan ga ik over 6 wkn naar de HA terug om erover te praten. Overigens is de HA al een aardige longarts voor me aan het zoeken.

Maar goed, misschien zit ik er helemaal naast en t voelt ook beetje vreemd dit tegen een arts te zeggen maar soms zorgen dokters goed voor hun patiënten en minder goed voor zichzelf ;) Vooral dit laatste klopt voor mij! Maar wijs mij de dokter aan die graag naar de SEH gaat, überhaupt naar een ziekenhuis, of zelf naar de eigen HA. Het voelt toch een beetje als een bakker die een bakkerij binnen loopt en vraagt: hoe bak je nou een brood...

En ik denk dat je zelf als arts ook wel ervaren hebt dat als patiënten een beetje “bijdehand” doen, dat vaak niet helemaal de meest invoelende reactie van de artsen oproept maar eerder wat geïrriteerdheid. Ikzelf heb geleerd dan dóór te vragen. En empatisch te zijn. Dat is echt essentieel in het vak.

ik denk aan wat je schreef over je opmerking over potentiële fatale afloop van een astma aanval.
Ik wil mezelf niet verdedigen, maar die arts assistent op de SEH was echt een arrogant ventje. Ik heb op zijn linkedin gekeken, nou petje af. Cum laude hier, 2 x Phd, enz enz)

status astmaticus niet over het hoofd gezien en weten ze goed wat ze moeten doen om
je leven te redden.

Dat klopt. Maar ik zat bij een cardioloog in opleiding, die me totaal verkeerd inschatten. Ja, ik was geagiteerd, (want benauwd). Ja, ik vocht om lucht, (mijn saturatie was juist hoog). Zoals je zult weten als lotgenoot, kan een astma aanval een verkeerde ademhaling uitlokken. Dan gaat je O2 omhoog. Dat voelt ook benauwd.

Maar hoe dan ook, ik hoop dat je me niet te kritisch vindt.
Nee hoor!

Ik vind feedback juist fijn! Ik vraag me wel af: zitten hier nog andere arts/lotgenoten. Of laten die hun vak we? Ik heb geprobeerd alle verwijzingen naar mijn beroep weg te halen, maar dat kan/mag niet op dit forum.

Login of registreer om te reageren
02-04-2022 om 09:53 uur

Bedankt voor je reactie Marouhah
Denk dat je op de goede weg bent zo met je huisarts en je vindt vast ook een goede longarts!
Succes met alles!

Login of registreer om te reageren