Sinds kort Alfa-1 en COPD 3
05-02-2023 om 12:36 uurHallo, ook nieuw hier. Weet sinds paar mnd dat ik Alfa-1 heb en daardoor COPD. Ik woon alleen dus moet ook alleen alles doen en verwerken. Vraagje: rusten jullie ook tussen de middag? Missch. nog tips voor mij?
Beste Janine, welkom op dit forum. Een mooie plek om informatie en ervaringen uit te wisselen. Ik weet sinds vorig jaar dat ik alpha-1-antitrypsine ZZ heb. Veel is mij toen duidelijk geworden.
Leven met copd/longemfyseem is niet meer kunnen wat je voorheen allemaal kon. Het helpt mij om het te accepteren en te kijken wat ik nog wel allemaal kan.
Soms moet ik nog rusten, komt dan doordat ik de dag er voor teveel gedaan heb. Vooral aan toegeven. Sinds de afgelopen maand wandel ik iedere dag ruim 5km, dat kost energie maar geeft ook veel energie vooral ook mentaal. Bevalt mij zeer goed.
Ik heb er inmiddels veel over gelezen met name op de site van het Longfonds https://www.longfonds.nl/longziekten/alpha-1.
Maar ook de website van het LUMC https://hartlongcentrum.nl/ziektebeelden-2/alfa-1-antitrypsine-deficien…
Mijn longarts heeft mij doorverwezen naar het LUMC dr Stolk, de autoriteit in Nederland op gebied van Alpha-1. Naast dat de longen, dna etc zijn onderzocht wordt ook de lever door de MDL arts onderzocht. Daarnaast ook zeer uitgebreid bloedonderzoek ivm wetenschappelijk onderzoek. Ik kan je aanraden om een doorverwijzing aan je longarts te vragen.
Onlangs ben ik lid geworden van de Alpha-1 patiëntenvereniging in België. Een actieve vereniging met ook goede informatie op https://alpha1plus.be/.
Helaas is de Nederlandse vereniging niet echt actief, ik probeer al een aantal maanden contact te leggen maar tot op heden nog niet gelukt.
Veel sterkte. Groet Gert
sorry even een kort antwoord;
Vraag je huisarts om een verwijzing voor ergotherapie (het kan ook zonder verwijzing maar met scheelt het je 1-2 uur ivm anders onderzoeken die ze moeten doen) en dan eentje zoeken die op belasting/belastbaarheid is gespecialiseerd daar ga je veel aan hebben denk ik.
Verder sterkte en als ik meer energie heb reageer ik mogelijk met nog meer tips. Maar de gouden tip voor nu is de ergotherapeut
Ja ik gaat ook even rusten hoor ben ook aleen
En jou enerzie verdelen voor de hele dag
Hoi hoe gaat het nou en medicatie er bij gekregen voor de benauwdheid
Hi Frits, Als je het aan mij vraagt is het redelijk stabiel. Ik kan gelukkig weer elke dag wandelen en ik heb er weer zin en energie om nieuwe dingen te doen o.a. voor het Longfonds.
Qua medicatie gebruik ik nu tijdelijk Spiriva respimat maar ik wil weer terug naar Trimbow maar dan een halvering qua ontsteking remming (87/5/9). Binnenkort heb ik weer een afspraak bij mijn longarts met wederom een aantal nieuwe vragen. Daarnaast gebruik ik Berodual voor “noodgevallen”.
En jij, welke medicatie gebruik jij? Sterkte
Hoi ik gebruik serven lugtwegverwijdera en beclomethadon ontsteking remmer c f k vrij en salbutamol inhaleren en bevelen maar kop op hè het gaat door hè het leven
Zeker, heel veel sterkte.
Hallo Loutre/Gert,
Sorry beetje late reactie. Ja ik had die sites ook allemaal gevonden en veel erover gelezen behalve die belgische dan. Is wel behoorlijk schrikken zo,n diagnose. Ik zit nog te wachten op uitslag bloedonderzoek.
Dat vind ik knap dat je nog 5km kan lopen, dat lukt mij niet meer. Misschien heb je meer longinhoud?
Heb je ook al infuus gehad in Leiden?
Groet Janine