Sinds kort Alfa-1 en COPD 3

sorry even een kort antwoord;
Vraag je huisarts om een verwijzing voor ergotherapie (het kan ook zonder verwijzing maar met scheelt het je 1-2 uur ivm anders onderzoeken die ze moeten doen) en dan eentje zoeken die op belasting/belastbaarheid is gespecialiseerd daar ga je veel aan hebben denk ik.
Verder sterkte en als ik meer energie heb reageer ik mogelijk met nog meer tips. Maar de gouden tip voor nu is de ergotherapeut

Hallo Nickiie,

Bedankt voor je tip ga het zeker onderzoeken en kijken of het hier in de buurt ook is. Als je nog meer tips hebt, graag

Hallo Janine, knap is het niet. Ik heb geluk dat ik het nog kan, hoewel ik de afstand wel moest opbouwen. Ik kom niet in aanmerking voor een infuus, zo heftig is de longemfyseem (gelukkig) niet.
Het gaat in eerste instantie niet zo zeer om de diagnose maar met name de persoonlijke gevolgen van alpha-1.
De gevolgen van alpha-1 zijn er in gradaties. Een grote groep mensen met alpha-1 ZZ weten niet eens dat ze alpha-1 hebben terwijl er mensen zijn die de variant MZ hebben een levertransplantatie moeten ondergaan. Er zal nog veel wetenschappelijk onderzoek gedaan moeten worden om alle antwoorden op de vragen te krijgen.

Spannend de uitslag van het bloedonderzoek, heel veel sterkte. Groet Gert

Reactie op Janine12

Hallo, ook nieuw hier. Weet sinds paar mnd dat ik Alfa-1 heb en daardoor COPD. Ik woon alleen dus moet ook alleen alles doen en verwerken. Vraagje: rusten jullie ook tussen de middag? Missch. nog tips voor mij?

Ja ik gaat ook even rusten hoor ben ook aleen

Hallo Frits,

Dus jij gaat ook even rusten. Ik voel me toch wel beter als het doe. En inderdaad energie verdelen. Koken doe ik nu ook in etappes.

Groet Janine

Ik rust dagelijks 1 of meer keer wat langer. Verder alle activiteiten met pauzes ertussen.
Veel gehad aan ergo, logopedie en fysio. Alle paramedici hebben hun eigen tips om rust in te bouwen.

@Janine12 ergotherapeuten zitten echt overal gelukkig! Ik woon in een uithoek en ook hier komen ze gewoon aan huis.
Nog een tip: vergelijk dingen met jezelf en niet met een ander. Zoals die 5km die een ander kan lopen, heeft niks met longinhoud te maken. Ik ken mensen die met heel weinig meer konden dan ik met mijn ernstig astma. Deed ik dan minder mijn best? Nee! De een kan nou eenmaal meer dan de ander, vergelijk jezelf met jezelf en bekijk het per dag.
In het begin, ik heb dus ernstig astma, vond ik het heel lastig. Vooral tijdens exacerbaties waarin ik weinig kon. Dan schreef ik op 1 of soms meer dingen die goed gingen en wat ik wel kon. Als je dan terugbladert is het hey: daar kon ik maar dit en nu kan ik dit.
Ook schreef ik elke dag geluksmomentjes op, de zon schijnt, een leuk uitje gehad, het kon zo klein of zo groot zijn, als je dan terugbladert is her van: kijk eens wat een mooie gelukgsmomentjes ik heb allemaal heb mogen ervaren.

Het is flink wennen aan een diagnose zelf al vond ik, laat staan ermee te leren leven en het verloop is bij iedereen ook weer anders. Maar je hoeft het niet alleen te doen. Als je denkt ik wil eens met iemand praten ga op zoek, ik loop bij een medisch psycholoog bijvoorbeeld. Als je denkt ik wil meer inzicht in weet ik het wat, er zijn zoveel paramedische beroepen die kunnen helpen en ondersteunen waarvan een groot deel vergoed wordt gelukkig.
Ohja en zoek naar tips voor je belastingaangifte, want chronisch ziek zijn brengt extra kosten met zich mee en sommige dingen kan je dus gecompenseerd krijgen via je aangifte als het niet vergoed wordt vanuit de zorgverzekeraar.

Hallo Janine, knap is het niet. Ik heb geluk dat ik het nog kan, hoewel ik de afstand wel moest opbouwen. Ik kom niet in aanmerking voor een infuus, zo heftig is de longemfyseem (gelukkig) niet.
Het gaat in eerste instantie niet zo zeer om de diagnose maar met name de persoonlijke gevolgen van alpha-1.
De gevolgen van alpha-1 zijn er in gradaties. Een grote groep mensen met alpha-1 ZZ weten niet eens dat ze alpha-1 hebben terwijl er mensen zijn die de variant MZ hebben een levertransplantatie moeten ondergaan. Er zal nog veel wetenschappelijk onderzoek gedaan moeten worden om alle antwoorden op de vragen te krijgen.

Spannend de uitslag van het bloedonderzoek, heel veel sterkte. Groet Gert

Hallo Gert,

Mooi dat jij nog zo,n afstand kan lopen en dat de longemfyseem nog niet zo erg is. Maar kom jij dan helemaal niet in aanmerking voor het infuus, ook niet later? Bij mij is het ook nog afwachten.

Ja klopt, de gevolgen dat je niet meer alles kan en alles in etappes moet doen. Ik wist ook niet dat ik alpha had heb ik ook pas een paar maanden geleden ontdekt op mijn 58e, was wel altijd gauw moe en douchen vond ik altijd vermoeiend maar ik dacht dat het door andere dingen kwam.
Ja ik hoop dat ik gauw de uitslag heb want ik wacht al een hele tijd.
Groet Janine

quote="Suus01;c-605400"]Ik rust dagelijks 1 of meer keer wat langer. Verder alle activiteiten met pauzes ertussen.
Veel gehad aan ergo, logopedie en fysio. Alle paramedici hebben hun eigen tips om rust in te bouwen.[/quote]

Ik ga ook na logop. en fysio. Helpt ook wel. Nog geen ergo, nog even zoeken.

@Janine12 ergotherapeuten zitten echt overal gelukkig! Ik woon in een uithoek en ook hier komen ze gewoon aan huis.
Nog een tip: vergelijk dingen met jezelf en niet met een ander. Zoals die 5km die een ander kan lopen, heeft niks met longinhoud te maken. Ik ken mensen die met heel weinig meer konden dan ik met mijn ernstig astma. Deed ik dan minder mijn best? Nee! De een kan nou eenmaal meer dan de ander, vergelijk jezelf met jezelf en bekijk het per dag.
In het begin, ik heb dus ernstig astma, vond ik het heel lastig. Vooral tijdens exacerbaties waarin ik weinig kon. Dan schreef ik op 1 of soms meer dingen die goed gingen en wat ik wel kon. Als je dan terugbladert is het hey: daar kon ik maar dit en nu kan ik dit.
Ook schreef ik elke dag geluksmomentjes op, de zon schijnt, een leuk uitje gehad, het kon zo klein of zo groot zijn, als je dan terugbladert is her van: kijk eens wat een mooie gelukgsmomentjes ik heb allemaal heb mogen ervaren.

Het is flink wennen aan een diagnose zelf al vond ik, laat staan ermee te leren leven en het verloop is bij iedereen ook weer anders. Maar je hoeft het niet alleen te doen. Als je denkt ik wil eens met iemand praten ga op zoek, ik loop bij een medisch psycholoog bijvoorbeeld. Als je denkt ik wil meer inzicht in weet ik het wat, er zijn zoveel paramedische beroepen die kunnen helpen en ondersteunen waarvan een groot deel vergoed wordt gelukkig.
Ohja en zoek naar tips voor je belastingaangifte, want chronisch ziek zijn brengt extra kosten met zich mee en sommige dingen kan je dus gecompenseerd krijgen via je aangifte als het niet vergoed wordt vanuit de zorgverzekeraar.

Ergo aan huis? weet niet of dat hier lukt moet ik nog uitzoeken.
Ja goede tip om dingen op te schrijven wat je nog wel kan, kleine dingen hoeven ook geen grote dingen te zijn. Ik ga ter zijne tijd ook nog een psycholoog zoeken. Het kost allemaal zoveel energie om van de ene hulpverlener naar de andere te gaan.

De meeste ergo's willen graag een huisbezoek. Vaak al bij een eerste consult. Soms zelfs altijd.

Soms heb je te maken met veel zorgverleners inderdaad. Dat kan je inderdaad veel energie kosten. Een goede dagplanning kan je helpen om die energie verantwoord te verdelen over de week.

Succes met alles!