Hoe voel je je vandaag #136

Net weer terug uit het ziekenhuis

Alle onderzoeken waren goed alleen de longfunctie was niet helemaal oke.
Tot 22 april zit ik aan de prednison in afbouw schema.

Ben nu wel bekaf en ga lekker bankhangen

Iedereen beterschap die het nodig heeft.

Vandaag de uitslag van de allergietest/bloedonderzoek. Er kwam eigenlijk weinig schokkends uit de allergietest, eigenlijk wat ik al dacht: De huisstofmijtallergie is toegenomen. Nog maar iets consequenter schoonmaken dus (deed ik soms niet goed genoeg :@ ) en hopen dat de neusspray voldoende verlichting blijft geven. Anders weer contact opnemen om eventueel allergietabletjes te gaan slikken, maar dat leek nu nog niet nodig aangezien de neusspray genoeg verlichting geeft. Mocht ook eventueel een allergietabletje slikken als ik echt even veel last had na een heel stoffig klusje. Verder een lichte allergie voor schimmels, maar dat was weinig bijzonders.

Uit de bloedtest kwam verder weinig naar voren. Alleen dat mijn b12 niet al te hoog was (wel hoog genoeg) en er werd mij geadviseerd om eens een potje b12 bij de drogist te halen om te kijken of het wat zou doen. Voor de rest was het in orde.

Vandaag verder iets te enthousiast geweest met opruimen etc. Ik begon met mijn kledingkast die ik weer wat wilde ordenen, dat werd een sopje erbij en uiteindelijk heb ik de woonkamer ook nog gesopt. Dat terwijl ik eigenlijk al wat moe was, resulteerde dat erin dat ik vanmiddag lekker rustig gepuzzeld heb en niets meer gedaan heb.

Beterschap aan de zieken!

Ik voel me ontzettend blij  *) !
Na anderhalf jaar onafgebroken in het ziekenhuis te verblijven mag ik als het goed is 10 april eindelijk naar huis toe! Ik ben er nog steeds slecht aan toe, maar er is ook niet echt zicht meer op verbetering. Dus is alles thuis met de nodige aanpassingen, hulpmiddelen, verpleging etc geregeld zodat ik toch gewoon naar huis kan. En daar ben ik ontzettend dankbaar voor! Het wordt nog pittig om te aanvaarden dat ik blijvend zo hulpbehoevend ben enzo, maar ik hoop dat dat gaat slijten. Als ik vergelijk met mijn toestand een 6tal maanden terug mag ik al van geluk spreken dat ik er überhaupt nog ben... Dan is thuiskomen wel erg bijzonder!
Reden voor een feestje denk ik zo  *O*

Veel beterschap aan al wie het nodig heeft! Dat het maar snel echt lente wordt, velen van ons kunnen echt een streepje zo'n gebruiken om de batterijtjes terug wat op te laden na een winter vol infecties!

Hallo Sien,

Ik las net nog even je bericht. Wat heerlijk dat je eindelijk naar huis kunt.
Inderdaad reden voor een feestje.
Heerlijk om naar uit te kijken. Laat de lente maar komen.

Succes met de voorbereidingen.

Groetjes,

Spirit

@sien
Wat fijn nieuws voor je dat je eindelijke toch nog naar huis kan.
Veel succes alvast en ik hoop dat alles goed geregeld kan worden voor je.

OT om 5:00 al wakker van benauwdheid en pijn in mijn kuit.

Ik zal straks zien wat ik ga doen vandaag.

@Puckie: Fijn dat alle onderzoeken goed waren, succes met afbouwen van de prednison moet. Doe rustig aan vandaag en beterschap.
@Waterlie: Dat wordt dan in ieder geval wat vaker schoonmaken.
@Sien: Wat een geweldig nieuws dat je naar huis gaat. Fijn als straks alles thuis geregeld is. Heel veel sterkte de komende tijd.
@Bul: De confrontatie dat we gewoon nummers zijn is nooit leuk, is altijd zo geweest en zal altijd zo zijn. Voor mij is dit mijn 3e kuur. Dat je er af en toe behoorlijk doorheen zit hoort er helaas allemaal bij. Komen er vaak weer sterker uit vind ik, jij ook sterkte nu.

Longfunctie inderdaad minder geworden zo een 12 procent minder ten opzichte dat ik net terug kwam uit Zweden. Longfoto's wezen verdere verkleving aan van het onderste deel van de longen, wat ook mede de oorzaak van de slijm vorming is. Het is aangeboren en gaat langzaam verder, wel weer ontsteking van de longen. Snoepdoos en hutkoffer is weer uitgebreid met AB en prednison. Op medicatie gebied zit de Longarts zo beetje aan de grens wat kan zegt hij. Afspraak voor longverpleegkundige nieuw traject revalidatie gaat ingezet worden nu uitwerken en de revalidatie ingang zetten na terugkomst uit Zweden.

Dinsdag verder met de verpleegkundige oncologie zat nu nog aan de goede kant dus geen infuus, dat is dan ook de laatste dag van de eerste 2 weken van de kuur en dan een week rust. De DEXA scan wees een verder verlies van de botmassa uit samen met het verlies van een aantal centimeters aan lichaamslengte, enigszins zorgwekkend vond de arts dat wel, de medicatie gaat aangepast worden. Zolang het mijn wervels niet zijn denk ik dan maar en de pijn niet erger wordt. Mijn moeder was zo een 26 cm in elkaar gezakt tijdens het verloop van de ziekte, met de nodige pijn en verlies van longinhoud.

De diabetes verpleegkundige was tevreden dat loopt gelukkig goed en ben ik goed ingesteld met zo af en toe een ontregeling. Nu nog de controle bij de oogarts en dan heb ik bijna alles wel weer gehad, vind het wel weer genoeg ook. Het is helaas nodig en onderdeel van de voorbereidingen om 4-5 maanden "onbezorgd" weg te kunnen. Is al een tijd zo van "... ik ga op reis en neem mee ... een hutkoffer medicijnen...". Moet soms wel even slikken als ik het allemaal zo op het scherm zie staan. Gelukkig ben ik wel voorbereid en weet ik hoe de vlag erbij hangt en ben ik beslist niet ontevreden met het huidige beeld.

Ga vandaag naar een pottenbakkersatelier bij leiden, hij is al behoorlijk op leeftijd, het zijn vroegere vrienden van mijn moeder. Ze hebben eerdaags een tentoonstelling maar ik mag vast een kijkje nemen. Daarna door naar een vriend van me in Amsterdam.

Iedere zieke beterschap en iedereen die het nodig heeft sterkte. Geniet van de dag het wordt weer een heerlijke dag.

@beste Marcus, ik snap het slikken bij het bedenken van je hutkoffer. Ook ik moest even slikken bij je verhaal. Wat ben je toch ene krachtige man dat je ondanks al je beperkingen zoekt voor oplossingen en het verbreden van je horizon. Ben heel blij dat Zweden je op vele vlakken zo goed doet

Hier gaat het prima, de 2 dagen pred heeft mijn longen weer rustig gemaakt, voel me goed. wel even een kuurtje dactarin, maar dat mag geen naam hebben.

Tjee Marcus wat een positieve instelling heb jij. Goed hoor dat maakt het leven een stuk dragelijker denk ik wel eens. Sien en wat een geweldig nieuws dat je naar huis mag. Genieten van die dag met volle teugen hoor daar moet je een hele goede herinnering aan overhouden. Nummers zijn is nooit leuk. Ik voel het gelukkig niet zo. Na 4 jaar wist de longarts nog precies wie ik was. Daar was ik al verrast door. En ik kan bij de longverpleegkundige al mijn vragen stellen en daarnaast heeft zij de nodige dosis humor waardoor een lf test nooit zo erg is.
ik weet niet maar ben wat paniekerig waardoor mijn ademhaling niet helemaal goed zit. Hoop dat het met werken dalijk beter gaat.