Hoe voel jij je vandaag? #146

25-11-2016 om 03:38 uur Gesloten

Hier nr 146!
Hier vind je t laatste bericht. Sorry niet zo netjes gelinkt, maar weet op dit tijdstip en in mijn conditie ff niet hoe t anders moet...
vorige

K ben nl giga benauwd. Zit al de hele nacht op met enorme ademarbeid en dus dichte longen. Gisterenmiddag deed k nog boodschappen, en begin van de avond was t mis. Had me denk ik al op de Notfall kunnen melden, maar wilde verhoging van pred en t intensieve vernevelen even afwachten, maar t gaat hem zeer waarschijnlijk niet worden zo....balen, want wil niet wéér...net 3 weken in de bergen... maarja, ze zullen zeggen 'beter hier dan in NL', want daar raak ik van zoiets meteen op de IC, hopelijk kan k die nu mishoorden..!

De reacties zijn gesloten.
21-12-2016 om 19:30 uur
Reactie op emsepems

@Daantje, Beterschap!
(bij bijholteontsteking geven ze toch wel vaak kuurtjes? mij wel, de la geeft mij dit met pred erbij)

In de (nieuwe?) huisartsenrichtlijn staat dat er alleen nog maar in uitzonderingssituaties antibiotica gegeven wordt omdat je met niet sneller of beter zou genezen dan zonder en omdat je met meer bijwerkingen hebt en meer kans op resistentie. Ook de geschikte antibiotica zijn veranderd. Ik kreeg voorheen wel eens azitromycine maar dat schijnt door resistentie al geen zin meer te hebben. Wat mij betreft wel een zorgwekkende ontwikkeling.

Omdat ik er al een hele tijd mee loop en dat niet het normale beloop is, en hij op korte termijn weinig anders kon, toch maar antibiotica. Hoop toch dat het me helpt maar moet sowieso nog wat meer geduld hebben.

22-12-2016 om 08:42 uur
Reactie op Daantje
Reactie op emsepems
@Daantje, Beterschap!
(bij bijholteontsteking geven ze toch wel vaak kuurtjes? mij wel, de la geeft mij dit met pred erbij)

In de (nieuwe?) huisartsenrichtlijn staat dat er alleen nog maar in uitzonderingssituaties antibiotica gegeven wordt omdat je met niet sneller of beter zou genezen dan zonder en omdat je met meer bijwerkingen hebt en meer kans op resistentie. Ook de geschikte antibiotica zijn veranderd. Ik kreeg voorheen wel eens azitromycine maar dat schijnt door resistentie al geen zin meer te hebben. Wat mij betreft wel een zorgwekkende ontwikkeling.

Omdat ik er al een hele tijd mee loop en dat niet het normale beloop is, en hij op korte termijn weinig anders kon, toch maar antibiotica. Hoop toch dat het me helpt maar moet sowieso nog wat meer geduld hebben.

Ik begrijp het daantje.
Toch geven ze bij mij ab en pred, maar dat zal alles met mijn astma te maken hebben.
Sinds ik azytromicine 3x weeks slik heb ik geen voorhoofdholte ontstekingen meer. Het verhaal van de huisartsenrichtlijn gaat bij mij niet op ;-)

Ik snap ook goed dat je ha jij wel ab geeft, gezien je astma en je lange gekwakkel.

Ik hoop van harte dat het je helpt!

23-12-2016 om 06:36 uur

@ Edelweiss fijn dat je weer goed berg op gaat.
@ Daantje veel sterkte en beterschap.
@ Ems hoe is het nu met jou? Wel positief zulke complimentjes van je long arts.
@ dine1977 zo een levenshouding is vaak al de halve winst, knap van je.

@ Edelweiss ik heb een vacuüm machine veel spullen gaan bij mij vacuüm en met stickers de vriezer in daardoor is de bewaartijd in de vriezer langer is, zo kan ik hele slechte perioden overbruggen zonder boodschappen te hoeven te doen.

Standaard heb ik gewoon een paar kuurtjes AB en Prednison in huis liggen of in mijn koffer. Niet dat ik die nu zonder overleg als snoepjes zomaar kan gebruiken dat gaat vaak wel in overleg met de medische staf. Ben erg ontstekkings gevoelig, eigenlijk helaas nooit in mijn leven vrij van ontstekingen geweest. Mocht ik wel eens een onderhouds medicatie vergeten, dit gebeurt wel eens als ik zo druk ben met andere onderdelen van mijn "ziek" zijn zoals de suikerziekte. Dan krijg ik dat al vaak de volgende dag of de dag erop al voor mijn kiezen, werk altijd met een checklijst voor mijn medicaties, maar ook dat werkt niet altijd. Medicatie trouw is dus erg belangrijk voor me.

Die ontstekingen hebben dan weer direct invloed op de bloedsuiker waarden of andere aspecten van mijn ziek zijn. Mijn bloedsuiker waarden zijn nog steeds niet echt onder controle, ga weer over op andere insuline. Ook zo een overgang en een ander spuitregime is niet altijd alles, Grrrrrr. Het toilet ruikt regelmatig naar aceton zegt mijn partner als ik naar het toilet ben geweest dat zegt ook weer meer dan genoeg. Mijn benen zitten weer vol kleine wondjes die slecht genezen, de neuropathie is heftiger en erger geworden waardoor ik meer evenwichtsverlies heb. Daardoor ook nieuwe steunzolen. De balansen in medicaties zijn door dat alles weer verstoord. Waardoor er diverse medicaties gewijzigd zijn of op totaal andere medicaties ben overgegaan soms een verbetering soms ook weer niet, het is steeds opnieuw zoeken naar balans in de vicieuze cirkel.

Een ander totaal onderbelicht aspect is naar mijn idee "de stress" die het alles regelen rond je eigen ziek zijn met zich mee brengt en de directe invloed daarvan weer op het ziek zijn bijvoorbeeld ook op de bloedsuiker waardes.

Maar .... ondanks alles gaat het gelukkig ook berg op en steeds beter, ben afgevallen (bijna 8 kilo in heel korte tijd) het gewicht is en blijft een hele erg onstabiele factor. Een conditie van niks, ben inmiddels al een paar keer naar de fitness fysio geweest nu helaas trainen met zuurstof. Kan en doe wel weer alles al is het met moeite en kosten zaken me meer tijd en energie. Stap voor stap gaat het weer beter en dat is super nieuws natuurlijk. Weer een spiraal omhoog in plaats van een negatieve spiraal naar beneden.

Het erge vind ik dat je tegenwoordig zo erg de strijd moet aangaan om iets vergoed te krijgen energie die ik liever aan andere zaken besteed of energie die ik soms gewoon niet eens heb. Haat dit ziektekosten systeem en die ziektekosten verzekeringsmaatschappijen fuck them (sorry, zal vast niet de enige zijn) Grrrdfg#423141!!!! Weet nu al dat ik de eerste maand van 2017 mijn eigen risico op verbruikt zal hebben zoals velen hier of andere chronische zieken.

Iedereen die ziek is beterschap en iedereen die het nodig heeft sterkte.

En boven al.. Iedereen een hele fijne kerst.

23-12-2016 om 15:03 uur

@edelweiss fijn dat je langzaamaan bergop gaat.
@daantje beterschap!
@marcus jij ook alvast een fijne kerst!

Met mijn longen gaat het nu goed. Over mijn zoon zal ik in zijn eigen topic updaten want daar ging het niet zo lekker mee.

25-12-2016 om 05:59 uur

Hier gaat het met de longe gewoon goed
Sinds ik met mijn F16 masker slaap, ben ik veel minder benauwd vooral in de nachten
Trombose benen is een heel ander verhaal
Waarschijnlijk ook iets met de spieren i de kuiten aan de hand, wat weten ik nog niet

26-12-2016 om 11:43 uur

Hoi allemaal,

Fijne tweede kerstdag gewenst!

Ik geniet van mn bezoek, t is echt leuk. Mn nichtje van 7 maanden is er ook en dat is echt geweldig. Ze herkende me meteen en is weer even dol op mij als toen k 2 mnd geleden vertrok. Echt schattig.

Gisteren is er zowaar wat sneeuw gevallen haha. Niet dat t met kerst om sneeuw gaat, maar t is wel leuk als t mooi wit is.

Ik heb helaas zeker een virus te pakken. Mn keel en neus zitten vol en hoest me naar. Maar nog niet echt op mn longen, dus dat is nog oké. Maar ik moet binnenkort naar Nederland komen....hopelijk word k niet echt ziek. Heb al vaker met oud en nieuw in t ziekenhuis gelegen, zowel hier als in NL, dat hoeft nu echt niet wéér..! Ik doe mn best om t zo te overwinnen!

29-12-2016 om 17:08 uur

@Daantje hoe is het geweest met de met de kerst?
@Marcus fijn dat het ondanks alle ongemakken het toch berg opwaards gaat. De stress omtrent het regelen van de zorg rond je chronisch ziek zijn is soms echt om wanhopig van te worde, idd herkenbaar.
@Edelweiss leuk he nichtjes! Heb die van mij net een nachtje gehad. Die zijn inmiddels 5 en 7. Ook een leuke leeftijd.
Ik hoop dat het virus van je longen afblijft.
@Ems heerlijk he een middel vinden dat helpt. Hopen dat t zo blijft.

Hoop dat iedereen de kerst redelikk of goed is doorgekomen.
Ook hoop ik voor iedereen dat de jaarwisseling prettig verloopt en dat iedereen binnen zijn vermogen een mooi 2017 heeft.

Knuffel

01-01-2017 om 11:40 uur

Pittige dagen door vuurwerk en mist.
hoort erbij, puf meer en rustig aan maar..

iedereen: heel veel goeds in 2017!

01-01-2017 om 12:46 uur

Vanaf deze plek ook iedereen alle goeds toegewenst!

Herkenbaar emsepems, ik was net weer een beetje opgeknapt en zit nu weer beroerd op de bank!

01-01-2017 om 12:51 uur

Allemaal een gelukkig 2017.
Wij hebben ons teruggetrokken op Texel, om te ontkomen aan het carbidschieten en aan het vuurwek. Dit is een vuurwerkvrij terrein. Heerlijk
Ik ben al een tijdje aan het hoesten en fluimen (bah), maar hier gaat het stukken beter.