Hallo allemaal,
Ik hier een tijdje niet geweest. Na 3 maanden ziekenhuis eindelijk terug thuis. Wat normaal voor verbetering moest zorgen, is er jammer genoeg niet echt van gekomen. Ik kreeg te horen dat mijn toestand wellicht niet meer veranderd en dat was/is zwaar om te horen. Nu ook zuurstof nodig, zware pijnmedicatie, rolstoel... Toch probeer ik me op te trekken aan kleine dingen en blijf ik toch nog wat hoop erin te houden dat het verbeterd... volgende week wordt beslist of er terug gestart word met sondevoeding/TPN aangezien ik veel meer verbruik heb door longproblemen en zo blijf vermageren. Moest het even van me afschrijven...
Aan degene die het nodig hebben veel beterschap en virtuele knuffel!
Vandaag een goede dag en een goede nacht gehad. Geen benauwdheid.
1 dingetje, vanmorgen meteen bij het opstaan, spuugde ik een klodder geel slijm op.
Klein handje vol, vrij stevige structuur had het.
Had al een beetje het gevoel dat dat er een paar dagen in mijn keel zat ergens.
De rest van deze dag geen gehoest of geslijm.
Thats all.
Ik heb een nieuw topic gemaakt over dat ik op zoek ben naar een maatje die hetzelfde doormaakt wat ik sinds oktober 2015 naast mijn longproblemen mee maak.
Ik heb MRSA ook in mijn longen en na drie zware behandelingen leek het weg te zijn. Helaas sloeg de bom in toen tijdens mijn ziekenhuis opname de nare bacterie weer overal gevonden werd. Ik ben niet gauw van de kaart maar heb het even uitgeschreeuwd.
Ik zoek dus een M(RS)Aatje, ik hoop zo via deze weg iemand te vinden.
Mijn stukje staat er heel raar in, ik weet niet wat ik fout gedaan heb bij knippen en plakken.
Voor iedereen veel beterschap en sterkte, om een klein beetje inzicht te krijgen in de duistere nare MRSA wereld, is het artikel lezen wel fijn. Ik heb nog veel doelen. Een leuk moedertje blijven en een leuk MRSA vrij omaatje te worden en weer kunnen knuffelen, dat is helaas weer lang van de baan!
Vannacht wilde het maar niet lukken om in slaap te komen.
Lag er om 20.30u in en om 3.30u sliep ik nog niet.
Viel gewoon niet in slaap.
Daarna wel een paar uurtjes geslapen, maar werd weer een keer benauwd wakker.
De benauwdheid verdween redelijk snel na wakker worden.
8.00u er uit, geen moe gevoel ondanks slecht geslapen te hebben.
De rest van de dag niet benauwd geweest.
Ben vandaag 48 geworden....
@panthom, allereerst gefeliciteerd met je verjaardag!
Ik ken je verder niet en kan ook je situatie niet goed inschatten, maar wat ik van je lees zo her en der op het forum, komt het op me over dat je je erge zorgen maakt over je gezondheid en de eventuele diagnose die zal volgen uit de longfunctietest. Ik denk dat het best begrijpelijk is dat je onzeker erover bent, omdat je ergens woorden hebt gelezen waarvan je niet precies weet wat het inhoudt, ik ook niet overigens (ik doel nu op het woord restrictief). Dat maakt ook onzeker.
Maar ik denk t al langer, als ik je berichtjes lees, dat ik je toewens dat je wat meer rust vindt en het even wat kunt laten rusten, tot je bij de longarts geweest bent voor de uitslag, de 20e. Dat duurt natuurlijk nog even en wachten is moeilijk...
Maar elke dag heel precies voelen wat wel en niet gaat en of je wel of niet kortademig bent etc, daar wordt een mens doorgaans niet beter van. Natuurlijk moet je een helder beeld hebben en de vragen van de arts kunnen beantwoorden, dus met reflectie naar jezelf kijken is heel goed. Maar -t spijt me als ik het mis heb - t komt nu beetje op me over dat het wat té veel is...
Voor je eigen gemoedsrust lijkt t me echt beter dat je t even wat parkeert, ascat je afwacht wat de longarts je te vertellen heeft. Dan kan je hem je vragen stellen, want de korte vragen hier op t forum aan de deskundigen levert vaak ook uiteindelijk meer onzekerheid op dan echte informatie, omdat de artsen hier op t forum ons niet persoonlijk kennen en dus algemene antwoorden geven, en dat is precies wat je niet hebben wilt...je wilt weten of jíj restrictief longlijden hebt en wat dat betekent...dat moet je de 20e bespreken, hier is daar gewoon niets over te zeggen.
Sorry, panthom, ik bedoel niet hard te zijn of over je te oordelen of iets. K wil je helpen, en hopelijk wat inzicht geven en aanmoedigen om een beetje te proberen te ontspannen en er niet al te veel mee bezig te zijn. K hoop dat je mn intentie goed oppikt..
En natuurlijk hoop ik nog t meest dat de longarts binnenkort een goede uitslag voor je heeft!
En geniet van je verjaardag verder!
Met mij gaat t op dit moment redelijk. Ik vaar wel bij het stabiele zonnige weer op t moment. Maar had vanmiddag voor t eerst last van hooikoorts! Bizar, er ligt nog volop sneeuw, maar de els en hazelaar schijnen toch al allergenen af te geven, vor die ben ik precies allergisch (naast berken), dus t zal wel!
Sterkte voor iedereen, even in t bijzonder @dine1977 en @marcus @svw.
@moedertje: heftig zeg, om mrsa besmet te zijn! Wat moet dat je leven beperken, zonder dat je er wellicht (buiten de longaanvallen) echt last van hebt..ik lig wel eens geïsoleerd vanwege t mrsa protocol na opname in buitenlands ziekenhuis, maar verder geen ervaring ermee...
@edelweiss ik vind je reactie op Phantom niet hard maar juist zorgsaam overkomen. Je hebt verwoord wat ik dacht.
@Phantom Je weet pas echt welke richting je uit moet nadat je een diagnose hebt gekregen. Daarvoor zijn het allemaal what ifs..en die kunnen je gek maken. Let wel we zeggen niet dat je je ei niet kwijt mag op het forum....doe dat juist als het helpt maar zorgt het er voor dat je er nog meer mee bezig bent in een negatieve zin dan schiet het zijn doel voorbij. Ik hoop wel dat je een leuke verjawrdag hebt gehad?
Beterschap en of een knuffel voor wie het nodig heeft.
Hallo allemaal,
Ik hier een tijdje niet geweest. Na 3 maanden ziekenhuis eindelijk terug thuis. Wat normaal voor verbetering moest zorgen, is er jammer genoeg niet echt van gekomen. Ik kreeg te horen dat mijn toestand wellicht niet meer veranderd en dat was/is zwaar om te horen. Nu ook zuurstof nodig, zware pijnmedicatie, rolstoel... Toch probeer ik me op te trekken aan kleine dingen en blijf ik toch nog wat hoop erin te houden dat het verbeterd... volgende week wordt beslist of er terug gestart word met sondevoeding/TPN aangezien ik veel meer verbruik heb door longproblemen en zo blijf vermageren. Moest het even van me afschrijven...
Aan degene die het nodig hebben veel beterschap en virtuele knuffel!
Vandaag een goede dag en een goede nacht gehad. Geen benauwdheid.
1 dingetje, vanmorgen meteen bij het opstaan, spuugde ik een klodder geel slijm op.
Klein handje vol, vrij stevige structuur had het.
Had al een beetje het gevoel dat dat er een paar dagen in mijn keel zat ergens.
De rest van deze dag geen gehoest of geslijm.
Thats all.
@ Dine1977 Hoop dat jij je toch vermaakt daar, je kan niet elke dag tenslotte naar het staatsmuseum.
@ SVW Wat een nare tijd en berichten heb je gehad wens je veel sterkte in deze voor jou zo moeilijke tijd.
@ Phantom Niet teveel belasten.
Vandaag iets meer gedaan dan andere keren tenslotte is mijn partner even in de lappenmand.
@Marcus Hoezo niet te veel belasten ?
Beste allemaal
Ik heb een nieuw topic gemaakt over dat ik op zoek ben naar een maatje die hetzelfde doormaakt wat ik sinds oktober 2015 naast mijn longproblemen mee maak.
Ik heb MRSA ook in mijn longen en na drie zware behandelingen leek het weg te zijn. Helaas sloeg de bom in toen tijdens mijn ziekenhuis opname de nare bacterie weer overal gevonden werd. Ik ben niet gauw van de kaart maar heb het even uitgeschreeuwd.
Ik zoek dus een M(RS)Aatje, ik hoop zo via deze weg iemand te vinden.
Mijn stukje staat er heel raar in, ik weet niet wat ik fout gedaan heb bij knippen en plakken.
Voor iedereen veel beterschap en sterkte, om een klein beetje inzicht te krijgen in de duistere nare MRSA wereld, is het artikel lezen wel fijn. Ik heb nog veel doelen. Een leuk moedertje blijven en een leuk MRSA vrij omaatje te worden en weer kunnen knuffelen, dat is helaas weer lang van de baan!
Vannacht wilde het maar niet lukken om in slaap te komen.
Lag er om 20.30u in en om 3.30u sliep ik nog niet.
Viel gewoon niet in slaap.
Daarna wel een paar uurtjes geslapen, maar werd weer een keer benauwd wakker.
De benauwdheid verdween redelijk snel na wakker worden.
8.00u er uit, geen moe gevoel ondanks slecht geslapen te hebben.
De rest van de dag niet benauwd geweest.
Ben vandaag 48 geworden....
Van harte gefeliciteerd
@panthom, allereerst gefeliciteerd met je verjaardag!
Ik ken je verder niet en kan ook je situatie niet goed inschatten, maar wat ik van je lees zo her en der op het forum, komt het op me over dat je je erge zorgen maakt over je gezondheid en de eventuele diagnose die zal volgen uit de longfunctietest. Ik denk dat het best begrijpelijk is dat je onzeker erover bent, omdat je ergens woorden hebt gelezen waarvan je niet precies weet wat het inhoudt, ik ook niet overigens (ik doel nu op het woord restrictief). Dat maakt ook onzeker.
Maar ik denk t al langer, als ik je berichtjes lees, dat ik je toewens dat je wat meer rust vindt en het even wat kunt laten rusten, tot je bij de longarts geweest bent voor de uitslag, de 20e. Dat duurt natuurlijk nog even en wachten is moeilijk...
Maar elke dag heel precies voelen wat wel en niet gaat en of je wel of niet kortademig bent etc, daar wordt een mens doorgaans niet beter van. Natuurlijk moet je een helder beeld hebben en de vragen van de arts kunnen beantwoorden, dus met reflectie naar jezelf kijken is heel goed. Maar -t spijt me als ik het mis heb - t komt nu beetje op me over dat het wat té veel is...
Voor je eigen gemoedsrust lijkt t me echt beter dat je t even wat parkeert, ascat je afwacht wat de longarts je te vertellen heeft. Dan kan je hem je vragen stellen, want de korte vragen hier op t forum aan de deskundigen levert vaak ook uiteindelijk meer onzekerheid op dan echte informatie, omdat de artsen hier op t forum ons niet persoonlijk kennen en dus algemene antwoorden geven, en dat is precies wat je niet hebben wilt...je wilt weten of jíj restrictief longlijden hebt en wat dat betekent...dat moet je de 20e bespreken, hier is daar gewoon niets over te zeggen.
Sorry, panthom, ik bedoel niet hard te zijn of over je te oordelen of iets. K wil je helpen, en hopelijk wat inzicht geven en aanmoedigen om een beetje te proberen te ontspannen en er niet al te veel mee bezig te zijn. K hoop dat je mn intentie goed oppikt..
En natuurlijk hoop ik nog t meest dat de longarts binnenkort een goede uitslag voor je heeft!
En geniet van je verjaardag verder!
Groet,
Edelweiss
Met mij gaat t op dit moment redelijk. Ik vaar wel bij het stabiele zonnige weer op t moment. Maar had vanmiddag voor t eerst last van hooikoorts! Bizar, er ligt nog volop sneeuw, maar de els en hazelaar schijnen toch al allergenen af te geven, vor die ben ik precies allergisch (naast berken), dus t zal wel!
Sterkte voor iedereen, even in t bijzonder @dine1977 en @marcus @svw.
@moedertje: heftig zeg, om mrsa besmet te zijn! Wat moet dat je leven beperken, zonder dat je er wellicht (buiten de longaanvallen) echt last van hebt..ik lig wel eens geïsoleerd vanwege t mrsa protocol na opname in buitenlands ziekenhuis, maar verder geen ervaring ermee...
@edelweiss ik vind je reactie op Phantom niet hard maar juist zorgsaam overkomen. Je hebt verwoord wat ik dacht.
@Phantom Je weet pas echt welke richting je uit moet nadat je een diagnose hebt gekregen. Daarvoor zijn het allemaal what ifs..en die kunnen je gek maken. Let wel we zeggen niet dat je je ei niet kwijt mag op het forum....doe dat juist als het helpt maar zorgt het er voor dat je er nog meer mee bezig bent in een negatieve zin dan schiet het zijn doel voorbij. Ik hoop wel dat je een leuke verjawrdag hebt gehad?
Beterschap en of een knuffel voor wie het nodig heeft.