Nou inderdaad @Suus01 zo voel ik me inderdaad gesteund ook:)
En helemaal waar wat je zegt met pred ben je echt heel ziek en met ab ook en met allebei helemaal!
En mooi uitgelegd je schema:D
Ik doe veel op gevoel, tijdens een stootkuur weet ik wel dat ik meer energie heb van de prednison dus moet ik mezelf echt dwingen.
Ik heb geleerd van ergotherapie dat er 3 soorten activiteiten zijn en ontspanning:
Ontspanning; je laadt op. Dit kan voor de een tv kijken zijn of een boek lezen of wat luisteren. Voor een ander is het slapen of gewoon liggen en niks doen.
Een lichte activiteit: dit kost wel wat energie maar niet heel veel. Bijvoorbeeld tv kijken, eten, aankleden (alhoewel dit voor mij een matige activiteit is)
Een matige activiteit; koken, reizen zoals met de auto, wandelen, wat knutselen of een spelletje spelen
Zware activiteit: schoonmaken, boodschappen doen, fysiotherapie/sporten
Zo heb ik een week lang moeten bijhouden wat ik op een dag deed en hoe lang en voor mij indelen hoe zwaar die inspanning is. Ontspanning is 0 of -1 als puntentelling. Hangt er vanaf of je er meer energie van krijgt of op dat moment geen energie verliest.
Een lichte activiteit is 1 punt, een matige 2 en een zware 3.
Alle punten gelden per half uur. Dus een uur boodschappen doen zou 6 punten zijn. Zo telde ik uiteindelijk mijn punten elke dag op en zo krijg je inzicht in je dagindeling en je energieverbruik.
Uiteindelijk kwam ik op een gemiddelde en leerde ik om mijn dag in te delen met meer pauzes waardoor je vaak met dezelfde energie meer kan doen doordat je het beter verdeeld.
Het was echt een eye-opener! De ene dag was veel doen en de andere dag nauwelijks wat kunnen doen. Het was heel duidelijk dat ik alles of niets leefde, dat doen veel mensen met een chronische ziekte. Je hebt energie dus dan wil je de dingen doen want op dat moment gaat het! Maar uiteindelijk pleeg je roofbouw en kan je steeds minder. De kunst is dus om steeds elke dag iets reserve te hebben om zo op te kunnen bouwen.
Oh en als ik weet dat ik wat leuks heb wat energie kost, bijvoorbeeld een feest, verjaardag, leuk uitje oid dan plan ik de dag ervoor rust en de 2 dagen erna ook. Dit plan ik heel weinig en kost mij veel energie, maar door de extra rust in te plannen kan ik goed herstellen ervan. Ik heb binnenkort een bruiloft en ben gast de hele gelegenheid. In de week ervoor heb ik alleen essentiële dingen gepland zoals fysiotherapie en verder veel rust, omdat het voor mij heel belangrijk is die dag en ik weet dat ik de week erop ook weinig kan. Nou is dit heel zeldzaam, maar het geeft mentaal ook veel energie. Dus die dag ga ik over mijn grenzen heen, maar mijn hele team weet ervan en steunt me waar ze kunnen en geven advies. Zo weet mijn longarts, longverpleegkundige, fysio, ergo enzo ervan.
Fijn om van elkaar te tips te krijgen.
Jullie kennen vast de lepeltheorie.. Er zijn verschillende versies op internet te vinden maar deze vind ik goed omdat benoemd wordt dat er niets aan haar te zien is: "Maar je ziet er helemaal niet ziek uit" zeggen mensen tegen haar. En dat is wat mensen met longklachten ook vaak ervaren. https://chronischawesome.nl/de-lepeltheorie/
Nckiie: Mooi schema is dat toch. Een van onze kinderen kreeg de tip van haar ergo om de de hokjes met de cijfers een kleur te geven. 0 groen, 1 geel, 2 oranje, 3 rood. Zo kun je heel snel zien of je genoeg rust hebt genomen of te veel zware activiteiten achter elkaar hebt gedaan.
Het volgende zinnetje helpt me regelmatig om goed naar mezelf te luisteren.
"NIET RENNEN MAAR PLANNEN"
Bron: Kenniscentrum de Hoogstraat.
Over het algemeen probeer ik te vermijden dat ik totaal over mijn energielimiet ga, want meestal recupereer ik hier niet van en sta ik de volgende dag benauwd wakker op.
Persoonlijk neem ik niet snel prednison en als ik prednison neem ben ik gewoon kortademig van te spreken, te eten of 10m te stappen. Het zijn de dagen dat ik ook hoge dosissen luchtwegverwijderaars vernevel en persoonlijk vind ik het dan te gevaarlijk om risico’s te nemen en wil ik gewoon zo snel mogelijk weer in een veiligere zone zitten. Prednison (en eigenlijk ook antibiotica) is toch iets wat we allemaal enkel nemen als het niet anders kan (al is het niet altijd vermijdbaar). Persoonlijk kan ik dan in het begin meestal niet meer dan met halve aandacht een film kijken, wat op mijn GSM surfen, WhatsApp,… Naarmate ik begin op te knappen, begin ik wel weer wat meer te doen, maar altijd met extreem op mijn limieten te letten. Toch een paar mails behandelen, iets licht van computerwerk, een boek lezen, korte wandeling (straat op en af), korte fietstocht of fietsen op stapsnelheid,…
@MMG: het valt mij op dat je altijd schrijft dat je bij uitputting liggende activiteiten doet. Bij mij zou dit mijn klachten echter verergeren. Ik probeer, zelf als ik extreem moe ben, zoveel mogelijk (toch relatief) recht te zitten.
@Tamia Plat liggen gaat niet hang/ lig tegen veel kussens aan. Voor mij een ontspannen houding.
Haha stond net even buiten. Mijn moeder en ik voerden altijd een egel in de tuin. Heb er wel eens over geschreven. Liep zo een egel door mijn tuin heen, naar mijn overkapping. Je zou nu bijna denken dat hij is meeverhuisd. We hebben het er tijdens de verhuizing nog over gehad. Ze wilden het voer en de bakjes weggooien, maar ik wilde dat niet. Mijn vriendin zei nog er kan geen egel in je tuin omdat alles rondom is afgesloten. Kan dus wel hij kruipt onder de schutting van de buren door. Dus voer neerzet en van de week of morgen ff zoeken naar de bakjes. Wordt ik wel heel blij van! Mijn tuindier! Moest het ff delen.🥰
Update: gaat nog steeds niet zo lekker. Ik ben net een pingpongbal. Zodra de prednisolon wordt gestopt of afgebouwd wordt ik weer heel benauwd. Vrijdag besloten dat ik en de longpoli niet gaan werken en ik terug wil naar de longarts waar ik bij liep. Zal jullie de details besparen. Huisarts begreep me en heeft een nieuwe verwijzing geregeld,. Nu in afwachting of ik daar snel heen kan. Vrijdag moest de prednisolon weer afgebouwd worden en vanaf zondag werd het al weer slechter. Wilde toch even doorzetten, want wil er eigenlijk ook wel vanaf, maar na een vrijwel slapeloze nacht en gisteren overdag steeds benauwder toch de huisarts gebeld. Helaas de prednisolon moest weer omhoog.
Straks poli maar even bellen of ik al ingepland kan worden en als dat lang duurt de huisarts inlichten.
Daarna toch even proberen mijn opdracht af te maken, anders zo ie zo geen tentamen volgende week. Wil het toch graag proberen, ondanks dat leren nu niet lukt. Zit veel al in mijn hoofd, en als ik het red loop ik nog geen achterstand op.
Ik maak er een lekker dagje omrommelen en filmpje kijken van. Net even wat kleine boodschapjes gedaan met de ebike op mac ;-) soms moet je jezelf wat verwennen toch?
Nou inderdaad @Suus01 zo voel ik me inderdaad gesteund ook:)
En helemaal waar wat je zegt met pred ben je echt heel ziek en met ab ook en met allebei helemaal!
En mooi uitgelegd je schema:D
Ik doe veel op gevoel, tijdens een stootkuur weet ik wel dat ik meer energie heb van de prednison dus moet ik mezelf echt dwingen.
Ik heb geleerd van ergotherapie dat er 3 soorten activiteiten zijn en ontspanning:
Ontspanning; je laadt op. Dit kan voor de een tv kijken zijn of een boek lezen of wat luisteren. Voor een ander is het slapen of gewoon liggen en niks doen.
Een lichte activiteit: dit kost wel wat energie maar niet heel veel. Bijvoorbeeld tv kijken, eten, aankleden (alhoewel dit voor mij een matige activiteit is)
Een matige activiteit; koken, reizen zoals met de auto, wandelen, wat knutselen of een spelletje spelen
Zware activiteit: schoonmaken, boodschappen doen, fysiotherapie/sporten
Zo heb ik een week lang moeten bijhouden wat ik op een dag deed en hoe lang en voor mij indelen hoe zwaar die inspanning is. Ontspanning is 0 of -1 als puntentelling. Hangt er vanaf of je er meer energie van krijgt of op dat moment geen energie verliest.
Een lichte activiteit is 1 punt, een matige 2 en een zware 3.
Alle punten gelden per half uur. Dus een uur boodschappen doen zou 6 punten zijn. Zo telde ik uiteindelijk mijn punten elke dag op en zo krijg je inzicht in je dagindeling en je energieverbruik.
Uiteindelijk kwam ik op een gemiddelde en leerde ik om mijn dag in te delen met meer pauzes waardoor je vaak met dezelfde energie meer kan doen doordat je het beter verdeeld.
Het was echt een eye-opener! De ene dag was veel doen en de andere dag nauwelijks wat kunnen doen. Het was heel duidelijk dat ik alles of niets leefde, dat doen veel mensen met een chronische ziekte. Je hebt energie dus dan wil je de dingen doen want op dat moment gaat het! Maar uiteindelijk pleeg je roofbouw en kan je steeds minder. De kunst is dus om steeds elke dag iets reserve te hebben om zo op te kunnen bouwen.
Oh en als ik weet dat ik wat leuks heb wat energie kost, bijvoorbeeld een feest, verjaardag, leuk uitje oid dan plan ik de dag ervoor rust en de 2 dagen erna ook. Dit plan ik heel weinig en kost mij veel energie, maar door de extra rust in te plannen kan ik goed herstellen ervan. Ik heb binnenkort een bruiloft en ben gast de hele gelegenheid. In de week ervoor heb ik alleen essentiële dingen gepland zoals fysiotherapie en verder veel rust, omdat het voor mij heel belangrijk is die dag en ik weet dat ik de week erop ook weinig kan. Nou is dit heel zeldzaam, maar het geeft mentaal ook veel energie. Dus die dag ga ik over mijn grenzen heen, maar mijn hele team weet ervan en steunt me waar ze kunnen en geven advies. Zo weet mijn longarts, longverpleegkundige, fysio, ergo enzo ervan.
Fijn om jullie ervaringen te lezen. Ik ga ermee aan de slag.
Toppers! Mooi te lezen hoe jullie t doen en elkaar helpen en steunen! Lang leve t forum!!
Fijn om van elkaar te tips te krijgen.
Jullie kennen vast de lepeltheorie.. Er zijn verschillende versies op internet te vinden maar deze vind ik goed omdat benoemd wordt dat er niets aan haar te zien is: "Maar je ziet er helemaal niet ziek uit" zeggen mensen tegen haar. En dat is wat mensen met longklachten ook vaak ervaren.
https://chronischawesome.nl/de-lepeltheorie/
Nckiie: Mooi schema is dat toch. Een van onze kinderen kreeg de tip van haar ergo om de de hokjes met de cijfers een kleur te geven. 0 groen, 1 geel, 2 oranje, 3 rood. Zo kun je heel snel zien of je genoeg rust hebt genomen of te veel zware activiteiten achter elkaar hebt gedaan.
Het volgende zinnetje helpt me regelmatig om goed naar mezelf te luisteren.
"NIET RENNEN MAAR PLANNEN"
Bron: Kenniscentrum de Hoogstraat.
Groetjes Spirit
Over het algemeen probeer ik te vermijden dat ik totaal over mijn energielimiet ga, want meestal recupereer ik hier niet van en sta ik de volgende dag benauwd wakker op.
Persoonlijk neem ik niet snel prednison en als ik prednison neem ben ik gewoon kortademig van te spreken, te eten of 10m te stappen. Het zijn de dagen dat ik ook hoge dosissen luchtwegverwijderaars vernevel en persoonlijk vind ik het dan te gevaarlijk om risico’s te nemen en wil ik gewoon zo snel mogelijk weer in een veiligere zone zitten. Prednison (en eigenlijk ook antibiotica) is toch iets wat we allemaal enkel nemen als het niet anders kan (al is het niet altijd vermijdbaar). Persoonlijk kan ik dan in het begin meestal niet meer dan met halve aandacht een film kijken, wat op mijn GSM surfen, WhatsApp,… Naarmate ik begin op te knappen, begin ik wel weer wat meer te doen, maar altijd met extreem op mijn limieten te letten. Toch een paar mails behandelen, iets licht van computerwerk, een boek lezen, korte wandeling (straat op en af), korte fietstocht of fietsen op stapsnelheid,…
@MMG: het valt mij op dat je altijd schrijft dat je bij uitputting liggende activiteiten doet. Bij mij zou dit mijn klachten echter verergeren. Ik probeer, zelf als ik extreem moe ben, zoveel mogelijk (toch relatief) recht te zitten.
@Tamia Plat liggen gaat niet hang/ lig tegen veel kussens aan. Voor mij een ontspannen houding.
Haha stond net even buiten. Mijn moeder en ik voerden altijd een egel in de tuin. Heb er wel eens over geschreven. Liep zo een egel door mijn tuin heen, naar mijn overkapping. Je zou nu bijna denken dat hij is meeverhuisd. We hebben het er tijdens de verhuizing nog over gehad. Ze wilden het voer en de bakjes weggooien, maar ik wilde dat niet. Mijn vriendin zei nog er kan geen egel in je tuin omdat alles rondom is afgesloten. Kan dus wel hij kruipt onder de schutting van de buren door. Dus voer neerzet en van de week of morgen ff zoeken naar de bakjes. Wordt ik wel heel blij van! Mijn tuindier! Moest het ff delen.🥰
Tijdens een revalidatie periode heb ik ook geleerd om mijn activiteiten goed te plannen. Maar het blijft soms lastig.
Ik heb mijn astma over het algemeen goed onder controle. Echter als ik flink verkouden ben of grieperige ben komt er weinig uit mijn handen.
Update: gaat nog steeds niet zo lekker. Ik ben net een pingpongbal. Zodra de prednisolon wordt gestopt of afgebouwd wordt ik weer heel benauwd. Vrijdag besloten dat ik en de longpoli niet gaan werken en ik terug wil naar de longarts waar ik bij liep. Zal jullie de details besparen. Huisarts begreep me en heeft een nieuwe verwijzing geregeld,. Nu in afwachting of ik daar snel heen kan. Vrijdag moest de prednisolon weer afgebouwd worden en vanaf zondag werd het al weer slechter. Wilde toch even doorzetten, want wil er eigenlijk ook wel vanaf, maar na een vrijwel slapeloze nacht en gisteren overdag steeds benauwder toch de huisarts gebeld. Helaas de prednisolon moest weer omhoog.
Straks poli maar even bellen of ik al ingepland kan worden en als dat lang duurt de huisarts inlichten.
Daarna toch even proberen mijn opdracht af te maken, anders zo ie zo geen tentamen volgende week. Wil het toch graag proberen, ondanks dat leren nu niet lukt. Zit veel al in mijn hoofd, en als ik het red loop ik nog geen achterstand op.
Beterschap MMG
Ik maak er een lekker dagje omrommelen en filmpje kijken van. Net even wat kleine boodschapjes gedaan met de ebike op mac ;-) soms moet je jezelf wat verwennen toch?
Sterkte aan ieder die struggelt en fijn wanneer t goed gaat of “zo goed mogelijk gezien de omstandigheden”!