Schaakmat longarts

@goudvisje , een echte zorgcoach hebben ze hier niet, wel een soort advies afdeling, die je alleen maar kan bellen... Voor mij niet geschikt. Mailen kan niet. En komen begrijp ik niet aan huis.

Menzis algemeen kun je wel chatten...kan nog een poging wagen!

O ja, mag van de oude longarts niks op papier zetten... Hoe je de dingen dan moet onthouden met hersenmist???
Maar hij zal een brief zeker niet op prijs stellen!!!

Longverpleegkundige moppert er ook over dat hij niet op de mail reageert!

Het is domweg veel te veel, intens triest dat er zo weinig hulp is in dit!
Wilde dat ik iets zinnigers kon zeggen, je hebt idd een begeleider nodig in dit.
Het enige wat ik nog kan zeggen is dat we hier een organisatie hebben waar je hulp kunt vragen, vrijwilligers die zaken voor je kunnen regelen, omdat het via de wmo bij jou te lang duurt.
Deze vrijwilligers rijden ook mee naar afspraken enz.
Maar weet niet of er in jouw woonplaats ook zoiets is en je hebt te weinig energie om dit uit te zoeken...
Het zou heel goed zijn als er voor jou 1 persoon is die alles oppakt wat geregeld moet worden maar ja weten doen we het wel, nu moet het nog lukken.
Hoop dat je eruit komt! Liefs!

@goudvisje , ik had maatschappelijk werk, oa voor ondersteuning bij de aanvraag voor de WMO...

Was net op vakantie en kon niet bij het keukentafel gesprek zitten, dat was pech!

Erger was dat we samen een heel persoonlijk plan hadden gemaakt voor de WMO, met meerdere aanvragen, en meerdere chronische ziektes was dat een hele klus...

Wat bleek het plan was niet aangekomen bij de WMO...had hem hier nog aan herinnerd maar nee, zelf ook het plan niet gekregen.
Niet erg handig...

Zat ook te denken hem nog weer vragen... Maar kan maar één afspraak maken, dus of de persoonlijke begeleider voor intake (praktische hulp krijg ik dan nog niet) de huisarts of maatschappelijk werk...

1 november komen ze met een mogelijke rolstoel, en dat is genoeg.
Week erop een rolstoel testen die buiten het pakket valt maar wel geschikter is...

Week daarop wil ik heel graag naar de cardioloog...

Het is zo complex!
Dank je wel voor het meedenken ?

Ja snap ik dat het wel erg complex is, alleen het moet wel opgelost worden als het vertrouwen weg is, alleen jij kunt dit nu niet...
Alweer een idee:het is altijd mogelijk om een second opinion aan te vragen bij een andere longarts,dit zou je kunnen aanvoeren naar je lvk, vlgs mij mogen ze dit niet weigeren en dan maar op die manier spelen en vervolgens overgaan naar de andere longarts..?
Hoop alleen dat je een goede longarts kent in jouw zkhs.
Er gaat veel verkeerd bij jou dat maakt het nog moeilijker voor je, ik zou degene voor 1 afspraak vragen waar je je het prettigst bij voelt en denk dat die het meeste voor je kunt betekenen.

@goudvisje...

Ben nu omver geblazen... maar krabbel aldoor ook weer overeind!
Tijdens revalidatie stond de psychomotorisch therapeut ook versteld van mijn herstellend vermogen... en dat met zo'n vooroordeel en tegenwerking van de longarts.
Ben net een tuimelaartje, zwiep nu hard heen en weer maar kom vanzelf weer rechtop!!!
En een plan komt er ook wel, ook al weet ik nu niet wat het beste is.
Maatschappelijk werk kan gelijk praktisch wat voor me doen...
Bellen met de Menzis bijvoorbeeld..
Maar persoonlijk begeleider is ook goed om in gang te zetten!

Heb wel een naam van een longarts waar een andere Sjogren patiënt heen gaat, en die geschikt zou kunnen zijn.

Alleen de reumaverpleegkundige kende hem niet (zelfde ZH) en noemde een andere naam, die ik helaas ben vergeten..
Heb haar wel een bericht gestuurd, en gevraagd om namen van geschikte longartsen!

Fijn dat ik hier mijn verhaal kwijt kan, en voor jullie steun en begrip!

Lieve schat ik zou willen dat ik je persoonlijk kon helpen en voor je kon bellen naar je oude longarts en je kon helpen met een geschikte uitzoeken. Helaas woon ik en te ver weg en heb ik zelf al teveel hulp nodig, dus ik kan me enorm goed voorstellen dat alles je teveel wordt en je hoofd soms overloopt zeker nog met POTS erbij.

Sterkte en ik hoop dat je iemand vindt die jou de juiste hulp kan bieden! Laat het me/ons weten hoe het is afgelopen!

@Nckiie dank je wel...
Ik kom er wel, al weet ik nu even niet hoe...

Zal op je bericht reageren als de storm wat geluwd is... ?
Jij ook veel sterkte met alles!

Heb het overwogen om via mijn UMCG de longarts een bericht te sturen, maar kan het simpel weg niet aan!

ik ziet ook bij t umcg en volgens mij worden dit soort berichtjes niet gelezen.
goudvisje haar ideeen vind ik wel goed. maar snap dat je eerst weer omhoog wil tuimelen... pittig hoor. dikken knuffel!

Lieve Teske,

Met afschuw heb ik je verhaal gelezen. En dan voel ik woede opkomen. :(

Sommige artsen denken dat ze heel wat zijn en luisteren niet naar hun patiënt! Denken gewoonweg niet mee! IK heb dat vroeger zelf ondervonden, maar dan bij een huisarts. Ze heeft me gewoon vernederd, ook in een brief naar een internist.

Het is ook zo moeilijk om voor jezelf op te komen. En voor jou geldt het dat het nog meer energie kost. Ziek zijn kost al energie, maar in jouw geval nog meer.

Ik wou en lees dat er meerdere hier zijn dat ik je kon helpen. En hoop dan ook dat er iemand is die je kan helpen. Ik blijf denken wat er nog meer mogelijkheden zijn. Weet ook niet waar je woont.

Meid, ik wens je veel sterkte toe en mijn duimen gaan overuren draaien. :)

Liefs Anna

Ik vind jullie reacties hartverwarmend ? dank jullie wel...
Dat een arts dat zelf denkt is tot daar aan toe, maar dit vertellen aan collega's alsof dat de waarheid is is diep en diep triest...
Tijdens revalidatie zeiden we vaak Nivea, Niet Invullen Voor Een Ander, en wat hij zelf???

Zit nu weer in overleg met ergotherapie, POTS lotgenoten, ISO normen voor rolstoelen enz...
Ik zal altijd gekanteld moeten kunnen rijden, en op sommige rolstoelen wordt dan de snelheid beperkt... soms kun je dan nog maar 1.2 km per uur...
En ik kan niet zolang zitten dus dan kom je nergens... Dit is zelfs gevaarlijk bij oversteken!!!

Maar kan ze nog niet overtuigen helaas!
Een complete studie, en je moet het echt zelf allemaal uitzoeken!

Wat betreft de longarts, zal van me laten horen als het hier wat rustiger is!