Schaakmat longarts
18-10-2019 om 06:45 uurIk zit in een lastig pakket.
Ben afgelopen jaar gewoon slecht behandeld door mijn long/revalidatie arts... Hij was er van overtuigd dat mijn bijkomende klachten psychosomatisch waren, en gaf mij geen kans, ik was niet gemotiveerd en daar blijf hij bij wat ik ook zei...
Als er iemand gemotiveerd is dan ik dat wel, hij heeft aan het einde van revalidatie ook zijn excuses aangeboden...omdat ik juist heel goed gepresteerd had...
Ondertussen hebben mijn vage klachten een naam gekregen, namelijk Sjogren en POTS, onnodig lang geduurd omdat men geen onderzoek wilde doen...
Longarts nog een kans gegeven...
Vertelde in een telefonisch consult dat ik vermoedelijk POTS heb... hij vroeg waar dat voor stond (= Postural Orthostatisch Tachycardie Syndroom)
Hij zei er verder niks over...
Tot mijn verbazing lees ik een dag later in zijn brief aan de huisarts en ook aan het expertisecentrum dat ik psychosomatische klachten heb!!!
Nu is deze ziekte beslist niet psychosomatisch!
Dit is al de tweede keer en heb geen enkel vertrouwen meer in deze arts!
Nu omdat zowel sjogren als POTS ook problemen met de ademhaling kan geven de reumaverpleegkundige gevraagd of ze me kunnen doorverwijzen naar een longarts die ook inzicht heeft in sjogren en andere autoimmuun aandoeningen... Die bestaan!
Nu heeft ze dit met mijn oude longarts overlegd en nu wil hij daarover zelf telefonisch spreken...
En dat ik beslist niet zitten... Schaakmat!
Ik ben ernstig ziek, lig vanwege POTS de meeste tijd op bed... heb erg weinig energie.
Een elektrische rolstoel is aangevraagd.
Wie het programma Kassa gezien heeft weet hoe moeilijk dat is, en dat je echt moet vechten om de juiste rolstoel te krijgen.
Ik ben volledig uitgeput, en het is onmogelijk om hiernaast ook nog de discussie met de longarts aan te gaan, één die echt niet naar luistert.
Wat nu, hoe kom ik aan een andere longarts, vanwege het sjogren team is hetzelfde ziekenhuis wel aan te bevelen.
Sorry heel verhaal, moet het ook even van me af kunnen schrijven!!!
Teske, wat een nare situatie.
Misschien kan de klachtenfunctionaris van het ziekenhuis iets voor je betekenen?
Hopelijk heb je snel een longarts naar wens.
Succes en sterkte!
Veel sterkte @Teske! De opties die k zou kunnen bedenken zijn hier al genoemd.. Hoop dat er een oplossing komt voor je, waarbij ik denk dat n persoonlijk begeleider de voorkeur zou hebben. Maar ook dat moet je treffen want niet elke maatschappelijk werker oid heeft de juiste kennis van je aandoening en wat je daarmee nodig hebt!
Ik begrijp niet waarom je niet zou kunnen overstappen naar een andere longarts, heb t zelf ook gedaan tot grote tevredenheid. Heb de poliass gebeld en in algemene bewoordingen uitgelegd dat ik er met mijn longarts niet meer uitkwam en dringend op zoek was naar n andere longarts omdat mijn behandeling in gevaar kwam.. Tuurlijk was dat destijds heel moeilijk maar ze waren heel lief en meedenkend en mn nieuwe longarts gaf bij t eerste gesprek aan dat hij niet perse hoefde te weten waarom ik overstapte en we met n schone lei gingen beginnen! Echt, heb nu alweer jaren n toparts!
Zou in n evt gesprek met He longarts ook niet blijven wijzen op wat fout ging maar aangeven dat je dat genoeg hebt aangeven en je op deze manier niet met hem/haar verder kunt omdat je onderbehandelt bent en daardoor zeer beperkt..
Zou je met je huisarts kunnen regelen dat je met n ambu naar je poli afspraken kunt? Of via een specialist een korte opname waarin alle onderzoeken gedaan worden en je behandeling uitgestippeld? Neem aan dat je gezien moet worden voor je aandoeningen voor te bevestigen en behandeling te starten?! Triest dat je alles zelf uit moet zoeken! Deels herken ik t wel, heb ook meerdere chronische aandoeningen. Hier n dikke knuf meid!
@Teske, ik hoop dat je het vlug geregeld krijgt, schrijf 't maar lekker van je af zodra je behoefte eraan hebt.
Hoop dat je vlug weer omhoog tuimelt en iets meer energie hebt
Sterkte, ziek zijn en vooral gecompliceerd ziek zijn is soms een eenzame weg, denk aan je! Liefs
ook ik ben in t umcg overgestapt naar een andere longarts, naar tevredenheid. Hij veranderde van dag voor poli, die dag kon ik niet en dus kreeg ik een andere longarts..... prima tevreden, wat hij niet weet (wat natuurlijk kan) overlegd hij met een ander arts.
Ik zit me echt te verbijten nu. Helaas heb ik nu twee ernstige kwesties die ik moet hendelen. Mijn hoofd loopt om. Maar wat zou ik graag voor jou in de bres springen Teske.
Misschien dat het je al een beetje helpt dat wij zo met je meeleven. Een schrale troost, maar lieverd, je staat er niet helemaal alleen voor. Je bent een kanjer, zoals ik dat lees.
Toevallig loop ik nu met mijn hoofd tegen betonnen platen, (figuurlijk dan) vandaar dat ik een klachtenprocedure ga opstarten. Maar men, wat kost dat bakken energie zeg.
De arrogantie waar je op stuit. >:)
Jij ook sterkte Thirza!!!
Dank je Nickiie! Je hoort er nog van hoor :D
Dank jullie wel, ben geroerd door jullie reacties...echt heel lief en fijn dat jullie allemaal zo meeleven!!
Mijn familie is hiertoe niet in staat, deels door autisme en ADD.
Ze zijn zo zakelijk...
Dus dit ervaar ik als een warm bad!
Nog bericht gehad van de reumaverpleegkundige, zij noemt helaas geen namen.
Bij verwijzing via de huisarts kijkt de poli zelf welke arts geschikt is...
En als je eenmaal op de poli bekend bent, dat het dan in overleg met de oude longarts gaat!
Zal het later met de huisarts bespreken!
Omdat het rolstoel gebeuren me nu volledig opeist moet ik dit parkeren voor later!
Dus uit mijn hoofd zien te zetten!
Verder regelt het zich soms zelf...
Kreeg bericht dat de persoonlijke begeleiding komende week voor intake kan, dus dat gaat nu voor, beide weken daarna rolstoelen uitproberen.
Die week erna hoop ik naar de cardioloog te kunnen...heeft gelukkig geen lange wachttijd...
Maandag bellen voor een afspraak!
De WMO gevraagd om de beschikking in orde te maken zodat ik ziekenvervoer kan aanvragen!
Verzoek ligt nu op de volgende afdeling... back office of zoiets.
Maar gok erop dat dit over 3 week rond is...
Anders kan ik ook niks plannen.
Hoop dat de cardioloog ingrijpt en me desnoods opneemt voor onderzoek!
Wordt van het kastje naar de muur gestuurd, en heb nu afspraken in 3 verschillende ziekenhuizen...
Zou fijn zijn als iemand naar het geheel kijkt!
POTS is erg onbekend, helemaal niet zeldzaam, maar zo complex dat er in Nederland maar een handjevol artsen zich hierin wil verdiepen...
Ook goed nieuws, de antistoffen die POTS patiënten in hun bloed hebben veroorzaken echt die typische symptomen (recent getest op dieren) en er is ook een middel dat dat weer opheft...
Dus mogelijk geneesmiddel, al is er natuurlijk wel meer onderzoek nodig!!
(Er is nu alleen nog symptoom bestrijding, en dat werkt niet altijd)
Nu week voor week, of dag voor dag... En één ding tegelijk!!!
Dank jullie wel, liefs Renate (Teske)
PS. @Thirza Jij ook veel sterkte, dat je alleen al in de bres zou willen springen betekent al veel voor me!!!
Lieve schat, kan je niet via google vinden welke arts voor jou geschikt lijkt in dat zkh en er een beroep op doen? Zo heb ik het ook voor elkaar gekregen, wie weet werkt het. Ik zou zo graag willen dat ik je kon helpen. Heb zelf ADD en snap dat het dan lastig is om een ander nog te helpen loop zelf nu ook erg tegen mijn ADD aan met van alles en nog wat ook met regelen dat ik door de bomen het bos niet meer zie. Gelukkig snappen ergo en fysio me en lvk redelijk.
Echt het kriebelt zo om dit dit voor jou te regelen, maar krijg mijn eigen uwv formulieren nog niet ingevuld daar heb ik hulp bij nodig.
In ieder geval en enorme dikke warme liefdevolle virtuele knuffel!!!
Dank je @Nckiie
Het is frustrerend hé, wil ook het liefst een hele boze brief schrijven, maar dat zal me niet helpen!
Heb dit op de sjogren groep nagevraagd en weet één naam van een longarts die bekend is met Sjogren... Alleen zo vreemd dat de sjogren verpleegkundige hem niet kent ( zelfde ziekenhuis)
Heb op de website van het UMCG gekeken, maar zag niet één met de specialisaties van auto immuun aandoeningen...
Ga het ook vragen aan de cardioloog, die zit alleen in Stadskanaal, dus verder reizen... Maar als hij een geschikte longarts weet dan doe ik dat gewoon...
Daarna met huisarts in overleg, en kan dus gericht om een longarts vragen... desnoods via second opinion...
Dikke knuffel terug en ook sterkte met alles!