Schaakmat longarts

18-10-2019 om 06:45 uur

Ik zit in een lastig pakket.

Ben afgelopen jaar gewoon slecht behandeld door mijn long/revalidatie arts... Hij was er van overtuigd dat mijn bijkomende klachten psychosomatisch waren, en gaf mij geen kans, ik was niet gemotiveerd en daar blijf hij bij wat ik ook zei...

Als er iemand gemotiveerd is dan ik dat wel, hij heeft aan het einde van revalidatie ook zijn excuses aangeboden...omdat ik juist heel goed gepresteerd had...
Ondertussen hebben mijn vage klachten een naam gekregen, namelijk Sjogren en POTS, onnodig lang geduurd omdat men geen onderzoek wilde doen...

Longarts nog een kans gegeven...
Vertelde in een telefonisch consult dat ik vermoedelijk POTS heb... hij vroeg waar dat voor stond (= Postural Orthostatisch Tachycardie Syndroom)
Hij zei er verder niks over...

Tot mijn verbazing lees ik een dag later in zijn brief aan de huisarts en ook aan het expertisecentrum dat ik psychosomatische klachten heb!!!
Nu is deze ziekte beslist niet psychosomatisch!

Dit is al de tweede keer en heb geen enkel vertrouwen meer in deze arts!

Nu omdat zowel sjogren als POTS ook problemen met de ademhaling kan geven de reumaverpleegkundige gevraagd of ze me kunnen doorverwijzen naar een longarts die ook inzicht heeft in sjogren en andere autoimmuun aandoeningen... Die bestaan!

Nu heeft ze dit met mijn oude longarts overlegd en nu wil hij daarover zelf telefonisch spreken...

En dat ik beslist niet zitten... Schaakmat!

Ik ben ernstig ziek, lig vanwege POTS de meeste tijd op bed... heb erg weinig energie.
Een elektrische rolstoel is aangevraagd.
Wie het programma Kassa gezien heeft weet hoe moeilijk dat is, en dat je echt moet vechten om de juiste rolstoel te krijgen.

Ik ben volledig uitgeput, en het is onmogelijk om hiernaast ook nog de discussie met de longarts aan te gaan, één die echt niet naar luistert.

Wat nu, hoe kom ik aan een andere longarts, vanwege het sjogren team is hetzelfde ziekenhuis wel aan te bevelen.

Sorry heel verhaal, moet het ook even van me af kunnen schrijven!!!

Login of registreer om te reageren
19-10-2019 om 19:56 uur

@Teske,zou het ook zeker aan de cardioloog vertellen, wie weet wat hij kan regelen voor je, laat maar flink alles horen en als er tranen vloeien helemaal niet erg.
Ook al kent je sjorgenvplk die longarts niet daarom kun je er nog wel eens (zodra je weer wat energie hebt)een telefoontje aan wagen.
Voor jou zou dichtbij een longarts wel prettiger zijn!
Sterkte en liefs! Houd de moed erin!

Login of registreer om te reageren
19-10-2019 om 20:47 uur

In het begin had ik een longarts die me compleet in het verkeerde keelgat schoot. Ik wilde haar nooit meer zien. Toen de datum voor de volgende afspraak naderde heb ik gewoon telefonisch via de receptie een afspraak gemaakt bij een andere longarts binnen hetzelfde ziekenhuis, zonder iets over de vorige arts te zeggen. Eenmaal bij de nieuwe arts zei ik dat ik graag bij hem wilde blijven. Geen probleem, er werden geen vragen gesteld. En omdat de artswisseling binnen hetzelfde ziekenhuis gebeurde had de nieuwe arts meteen toegang tot het bestaande dossier. Geef ze zo min mogelijk informatie en vertel de receptie en de nieuwe arts liever niets over klachten of problemen, want alles wat je zegt kan tegen je gebruikt worden. Op deze manier overstappen is een trucje dat de moeite waard is om te proberen.

Login of registreer om te reageren
19-10-2019 om 21:57 uur

@Reuzenkakatoe ja zo heb ik dat ook gedaan ja en werkte heel goed werden geen vragen gesteld zelfs en ben nu uiterst tevreden met mijn orthopeed!

Login of registreer om te reageren
20-10-2019 om 08:06 uur

ik ben het hier niet mee eens,
door toeval ben ik gewisseld van arts, gelukkig, maar ik was van plan een gesprek aan te gaan met mijn oude la. grote kans immers dat je hem bij spoed of ziekte nieuwe la weer tegenkomt.
zo heb ik het ook gedaan met mijn huisarts waar ik ontevreden over was, is echt heel goed gegaan.

Login of registreer om te reageren
20-10-2019 om 08:18 uur

Weet nog niet wat wijsheid is... Longarts zet die zogenaamde psychosomatische toch in het dossier... Hij steekt zijn mening niet onder stoelen of banken...

Denk dat ik het liever uitspreek... Dat de vorige longarts erg negatief over me denkt en dat als de nieuwe longarts hier vragen over heeft dat ik het best wil uitleggen...

Verder de vraag om met een lege lei een nieuwe kans te krijgen...

Login of registreer om te reageren
20-10-2019 om 08:52 uur

Ik zou het ook liever uitspreken, hoeft niet lang en zeker niet uitgebreid maar zodat je het prettig afsluit.
Plus je wilt dat deel over psychosom. uit je dossier zodat je opnieuw idd begint bij andere longarts.
Wie weet wat de cardioloog ook voor je kan betekenen of bemiddelen hierin.
Zorg eerst maar dat je meer energie hebt , dat is voor nu het belangrijkst even.
Liefs xxx

Login of registreer om te reageren
20-10-2019 om 09:10 uur

@emsepems bij mij ging het eerst om second opinion eenmalig dus was makkelijk om zo over te stappen. Maar ben wel met je eens dat ik het normaal gesproken ook liever uitspreek:) zeker in ziekenhuizen war je ze op spoed of bij opname nog kan tegenkomen ja. Ik was toen nog jong en had niks aan die second opinion.
Maar als het lukt schrijf of een brief of spreek het op de man af uit, wat jou het minste energie kost.

Maar als je het je voor nu echt w energie kost en je hebt er geen hulp bij (wellicht kan ergo ook helpen) dan zou ik toch goor de makkelijke weg gaan voor nu en kater bij meer energie het alsnog uitspreken.
Je moet toch verder en zo word je ook niet beter. Dus ben voorstander van uitspreken maar in sommige zeldzame situaties kies ik liever de makkelijke weg geef ik eerlijk toe al zal ik dat niet snel doen. Ben in HH ook de confrontatie aangegaan en wilde liefst spullen pakken en niet meer terugkomen.

Login of registreer om te reageren
20-10-2019 om 11:40 uur

Omdat ik het blijkbaar maar niet kan loslaten heb ik net een lange en vriendelijke ? brief geschreven aan de longarts...

Misschien moet ik het iets beter uitleggen...
Vanwege langdurig niet slapen wat begon door de prednison, raakte ik overspannen...
Kreeg steeds meer infecties, raakte uitgeput, door een hardnekkige maagdarm infectie teveel afgevallen en was ondervoed...
Ik zakte letterlijk door mijn benen, ( achter gezien kwam dit mede door POTS) mijn oude huisarts zei het is psychosomatisch...

Nieuwe huisarts kende me nog niet en dacht aan depressie...en stuurde me door naar psychiatrie...

Het advies daar was antidepressiva, aangezien ik niet op mijn benen kon staan en het niet zag zitten om alleen thuis met die medicijnen te beginnen, ben ik op eigen verzoek opgenomen!

Na drie dagen zei men, je bent helemaal niet depressief, na een week: je hoort hier niet thuis!
Wil je niet naar Beatrixoord? Nou graag!!! Maar dat hield mijn longarts in eerste instantie tegen...
Ik kon nauwelijks lopen dus kon ook niet naar huis!

Ik had in die tijd maar een wens en dat was slapen!!! Als ik daarvoor anti depressiva moet slikken dan doe ik dat! Ik sliep al maanden lang nog maar 1 a 2 uur per nacht op zware slaappillen...

Mijn longarts heeft me jaren goed behandeld, kwam zelfs bij hem thuis, zat met zijn vrouw in een werkgroep voor Poolse kinderen met astma...

Maar sinds de opname op psychiatrie draaide hij om als een blad aan de boom.

Dacht serieus dat hij me verwisselde met een ander persoon, en dan een zeer vervelend iemand ?

Nu maar in de brief aan de longarts gevraagd wat er nu toch fout gaat, het psychiatrie verhaal uitgelegd...
Verteld dat al mijn klachten te verklaren zijn door sjogren en POTS, en dat dit zeker niet psychosomatisch is.
En gevraagd of hij me nog verder kan behandelen of dat ik beter naar een ander toe kan, een die ervaring heeft met Sjogren patiënten.

En of hij de opmerkingen uit het dossier kan halen zodat ik zonder stempel en met schone lei een nieuwe kans krijg!!!

De ervaring op psychiatrie was traumatisch... Ik hoestte o.a.. donker groen sputum op, maar mocht niet een kweek laten doen omdat ik immers geen longontsteking had...
Er zou een longarts bij geroepen worden...maar helaas!

Verschillende medepatiënten zeiden nog, dat klinkt niet goed, kun je daar niet naar laten kijken, buurvrouw dacht serieus dat ik erin zou blijven...maar nee geen onderzoek!

Na 5 weken had ik toevallig een afspraak staan bij de longarts... eindelijk een kweek mogen doen, en had een snel groeiende bacterie in mijn longen waarvoor ik beslist antibiotica moest slikken, en toen knapte ik wat op!!!!

Kreeg nota bene de eerste dagen geen eten en geen medicijnen (dus ook geen medicijnen voor astma) als ik wat wilde moest ik het zelf maar komen halen!!!
En ik zakte letterlijk door mijn benen (arts heeft het kunnen zien) had ook voedingsstoffen tekort waardoor ik telkens met spoed moest bloedprikken...
Pas na drie dagen zag ik een arts, die inzag dat het geen onwil was, en werden eten en medicijnen gebracht!!

Vind het erg heftig om dit op te schrijven, maar het voelt ook goed om mijn verhaal kwijt te kunnen...

Het niet kunnen slapen past ook bij Sjogren en POTS, bij POTS is je zenuwstelsel, de vecht vlucht reactie versterkt...daar wat prednison bij, en je slaapt niet!

Hopelijk heb ik jullie niet teveel geschokt... Ben nog aldoor bang dat ik dan opeens ook totaal anders behandeld ga worden....

Sommige mensen schrikken af van het woord psychiatrie... Ik hoorde er dan niet thuis, maar ook mijn medepatiënten waren gewone mensen, die door opvoeding of depressie in de problemen zijn gekomen, en niemand verdient om zo behandeld te worden....

Wel erg lang verhaal sorry!
Liefs Renate

Login of registreer om te reageren
20-10-2019 om 12:13 uur

@Teske, ik reageer gelijk even, je schrikt mij en denk ons allemaal echt niet af, het is verschrikkelijk voor jou dat je onterecht op een plek bent gekomen welke niet voor jou bedoeld was.
Maar psychiatrie schrikt mij sowieso niet af, want voor degene wie het wel nodig heeft kan het een zegen zijn.
Wat nu wel beter is dat je een duidelijke diagnose hebt, al is het nog zo zuur, je weet wat je hebt en laat je niks meer wijsmaken.
Het is een bizar wreed verhaal, vooral dat je zelf medicijnen moet halen terwijl je niet kunt lopen...er valt heel veel te verbeteren door die longarts.
Wat zijn reden ook is, dit is niet normaal.
Wat enorm goed dat je die brief hebt geschreven, hoop dat er nu eindelijk voor jou duidelijkheid komt en je verder kunt hiermee, je hebt al veel te veel aan je hoofd en lijf!
Sterkte en hoop op betere tijden voor je!! Liefs xxxx

Login of registreer om te reageren
20-10-2019 om 12:23 uur

Dank je wel @goudvisje
Lief dat je hierop even reageert!

Daarom is het dus voor mij zo moeilijk om hiermee om te gaan...
De herinnering aan psych. komt dan weer los!

Heb dit trouwens redelijk goed kunnen verwerken met behulp van een psycholoog...
Die zei ook, het kan twee kanten op, op je geeft het op, of je gaat vechten!
Gelukkig blijk ik de vechter te zijn!!!

Heb tijdens opname een paar het gevoel had dat ik zou stikken... Achteraf ook Sjogren, heb vrijwel geen speeksel en dan met verstopte neus door je mond ademen lukt niet, (tong plakt tegen je verhemelte)
Had thuis allang 112 gebeld, maar daar moest ik soms 5 uur wachten op een arts...
Het is een zeer ongelooflijk maar helaas waar verhaal!!!

Login of registreer om te reageren