Vervoer

@Finnvdzee zeker waar, ik ben ook niet goed in me vervelen hoor:p maar ben wel letterlijk aan huis gekluisterd aangezien fietsen niet gaat, momenteel autorijden niet kan vanwege medicatie. Ik kan niet zeggen ik ga even daar en daar heen daar heb ik echt mensen voor nodig en ik pas me wel aan en plan alles ook en moet dan alsnog vaak afzeggen. Maar het zou mooi zijn als de wmo verder denkt dan de standaard dingen, omdat heel veel dingen ook gewoon afvallen door andere beperkingen.

En ik kom er wel, blijf desnoods thuis en maak er daar een feestje van. Maar als de wmo zelf ook zegt ja maar je zit zo wel aan huis gekluisterd terwijl ze dat deels in stand houden is dat soms wel confronterend.

En de mensen die me kennen weten dat ik creatief genoeg ben om me te vermaken, alleen het vervoer is gewoon echt een probleem en niet alleen voor mij.


Niet om zielig te doen, maar een beeld te scheppen: ik kan nog geen 100 meter met krukken wandelen en dat is een goede dag waarbij het weer mee zit, de houtkachels en barbecues uit zijn. Openbaar vervoer mag niet ivm infectiegevaar, regiovervoer idem dito en medereizigers met parfum en vele chauffeurs die roken waardoor ze me dan in het zkh kunnen afzetten ipv een andere bestemming. Fietsen kan al een tijd niet, ook met maximale ondersteuning niet. Zelf met de rolstoel op pad is zwaar, de stoep loopt scheef voor afwatering, dan zouden e-motion wielen een uitkomst kunnen bieden, maar ook op goede dagen en op slechte dagen heb ik iemand nodig die me duwt. Nou heeft mijn moeder ook moeite met duwen dus krijg ík duwondersteuning en dat kan sowieso niet samen met de e-motion wielen. Dit is nagevraagd namelijk om te kijken hoe we mijn zelfstandigheid kunnen vergroten.

Een scootmobiel is mentaal een berg te ver, maar ook past het niet in huis, dan kan ik me in huis niet meer verplaatsen. En de sit-go, ik ga als ik straks stabieler ben (ben herstellende van verschillende infecties na en tijdens elkaar), kijken of ik dat dan maar zelf kan bewerkstelligen en dan hopen dat het te betalen is. Ben 100% afgekeurd, woon op mezelf, geen prijsplafond vanwege type woning, dus de kosten zijn ook nog deels de vraag. Ik wacht nog op op de terugbetaalregeling van 2022 die €180 per maand ofzo die iedereen zou krijgen, behalve jup mensen in een woning zoals ik woon.


En echt ik ben dankbaar voor de zorg en dat de wetenschap vooruit gaat, er onderzoek gedaan wordt. Maar men (de overheidsinstanties onder andere) vergeet dat ook jonge mensen hiermee te maken hebben en ik ben niet de enige. Ik weet van meer dat ze hier onder andere tegenaan lopen. En ik heb een liefdevolle omgeving die me met liefde komen ophalen zodat ik even de deur uit kan, maar ik ben nu altijd afhankelijk. Het zou gewoon fijn zijn als ik ook even kan zeggen joh mam ik kom vandaag bij jou langs (woont in hetzelfde dorp een halve kilometer verderop), dat zij me niet hoeft te komen halen of per se naar mij moet komen.


En ik leef mijn leven echt wel, dit jaar begon heel zwaar, maar over het algemeen ben ik echt gelukkig ondanks alles. En eindelijk knap ik iets op, maar het blijft dat je onafhankelijk wil zijn en dat is nu niet mogelijk. Gelukkig een super ergotherapeut die meedenkt in oplossingen en ook creatief en out-of-the-box denkt net als ik🥰

Beste @Nckiie


Nee verveling is 1 van de grootste obstakels waar denk ik we allemaal tegen aan lopen, ik ben wel bij om te horen dat je verschillende manieren vind om je zelf te vermaken, want verveling kan ervoor zorgen dat je gaat malen, en ik denk dat je het met me eens bent dat malen echt iets is wat wilt vermijden.


Al helemaal als je chronisch ziek bent.


Ik leef compleet met je mee wat betreft het lopen en openbaar vervoer, het is echt heel naar. Op een goede dag kan ik 1x naar buiten maar als ik te ver ga wordt het overgeven en hoestaanvallen of zelfs flauwvallen( is een paar keer gebeurt)


Ik ben blij om te horen dat je begint op te knappen, ja onafhankelijk zijn is vanzelfsprekend een gevoel dat iedere dertigjarige in zich heeft zitten, en als je op die leeftijd zo ziek bent dan moet je dat ineens loslaten, dat is echt ontzettend lastig, daar kan ik niet meer over zeggen of mooier maken dan het is, dat zuigt gewoon, dan komt het neer op onze naasten en therapeuten om ons zo goed mogelijk te helpen :x


Hey veel sterkte ermee en ik hoop dat je een beetje nachtrust kunt krijgen :)

Het wmo is ook beperkt wat ze mogen aanbieden, het is zeker niet prettig wanneer net datgene er niet bij zit wat iemand net zou wensen maar ik voor mijzelf bedenk ook dat wanneer alles vanuit het wmo zou moeten, het echt onbetaalbaar zou worden.

Wat betekent dat we het alsnog via belastingen zelf moeten betalen dan.

Ik zelf heb ook veel aangeschaft uit eigen portemonnee, en hier komt ook 1 inkomen binnen, zelf heb ik geen inkomen of uitkering of pgb.

KHeb niks te klagen, zeker niet, maar het moet of uit de ene pot of uit de andere, daar betalen we allemaal aan.

Heb zelf jaren voor m'n scoot moeten betalen maandelijks, totaal geen problemen mee mits dit bedrag overal hetzelfde was geweest dus landelijk. Een gezond mens moet ook zelf een ebike kopen dus iets erbij doen lijkt mij logisch. Dit is nu max 19 euro net als huis hulp, er wordt niet meer naar inkomen gekeken.

Ik denk zelf dat dit wel zou moeten en "rijkere" mensen best meer kunnen betalen zodat er juist meer vervoersmogelijkheden binnen 't wmo zouden kunnen voor juist degene die het zo nodig hebben.

Zelf ben ik echt dankbaar voor m'n duwrolstoel en scoot mobiel, ik was ook 40 toen ik deze mocht krijgen en was zeker een drempel maar vond ik ook met een rollator.

Ik had geen duwer beschikbaar, man werkt, familie/kind werken of zijn zelf ziek.

Zelf vind ik een scoot niet erg meer opvallen, je kreeg ze op een gegeven moment bij een pakje croma aangeboden bij wijze van spreken.

Ik was laatst in 't umcg, iemand op een gewone staande Segway en iemand op een grote fiets step op de longtransplafdeling, ik vond ze beiden zeer vermoeid afstappen en gevraagd of het ze beviel, volgens hen alleen op goede dagen, plus ze hadden meer bekijks dan ik in m'n rolstoel of een ander in de scoot....kijken doen ze toch, bedoel ik! maar misschien meer omdat 't nieuw is...

Ik zelf zou nog maar wat graag op m'n scootje toeren, lippenstiftje op, leuk Jackie aan en ik was de koningin te rijk.

Lukt nu niet meer omdat lopen in winkels met zuurstof niet meer lukt en m'n Inogen vaak uitvalt door 't gehobbel vd scoot, het heeft mij jaren onafhankelijkheid gegeven en daar ben ik 't wmo toch heel dankbaar voor.

Ondanks dat er veel verbeterd zou kunnen en moeten maar dan zullen de kosten ook eerlijker moeten betaald.

We krijgen het jammer genoeg nooit helemaal goed voor iedereen.

Het is gewoon enorm rot wanneer iemand er niet op uit kan!

Nee precies @goudvisje en ik snap dat er regels zijn en kosten enzo, nou is het bij elke wmo weer net anders geregeld.

Maar het is nu wel lastig vind ik zelf dat een scootmobiel oke het mentale stuk losgelaten dan kan ik hem gewoon niet kwijt🤷🏻‍♀️ dus aan de ene kant zeggen ze je hebt hem nodig en aan de andere kant dat jij dan in huis je kont niet meer kan keren letterlijk ja dat is dan je eigen probleem… en ik denk dat als er meer naar oplossingen op maar wordt gekeken het uiteindelijk juist meer oplevert dan alleen kost. Die eigen bijdrage vind ik ook niet erg, maar een vriendin hoeft hem niet meer te betalen omdat ze geregistreerd partnerschap heeft en ik als alleenstaande moet het wel betalen😅 ook zo raar. En ik ben echt niet te beroerd ervoor. Maar ik ga dan wel zelf dat geld opzij leggen en zelf naar een optie zoeken als de gemeente niet kan helpen🤷🏻‍♀️

En natuurlijk krijg je het nooit voor iedereen goed dat is met alles zo en ik ben enorm dankbaar voor wat wel lukt en dat er mogelijkheden zijn, maar daarbij blijf ik wel kritisch en kritiek is zowel positief als negatief in mijn geval.

En zeker ook de kosten eerlijker verdelen ja, want die €19 is het minimum en maximum en er zijn een paar gemeente met een minimabeleid maar in veel gemeente of je nou bijstand of niks krijgt of een miljoen op de bank hebt staan blijft dat bedrag hetzelfde bijvoorbeeld inderdaad. Maar ik heb sowieso wel veel kritische punten mbt belastingsysteem bijvoorbeeld😅


Aghja ik ben blij dat ik hier weer ideetjes heb opgedaan en het lost het voor nu niet op, maar misschien win ik ineens de loterij en kan ik zelf wat dingen aanschaffen en verbeteren👌🏻

@Nckiie, precies, was ook algemeen bedoeld juist omdat iedereen weer net andere vervoersproblemen ondervindt.

Jij hebt echt een lastig probleem, ook ivm ruimte gebrek met een scoot stallen of bepaalde rolstoel wielen, dat blijft enorm rot.

Heb misschien nog wel een tip maar weet niet of dit in jouw gemeente ook mogelijk is, hier kun je voor 1 dag een scoot krijgen via een soort scoot pool, ook zonder kosten via wmo, dan leveren ze deze in de ochtend met volle accu en halen ze deze ook 'savonds weer op, dan kun je hem misschien wel bij je voordeur laten staan? Maar weet niet of dit wel kan bij jou of er ruimte is bij je voordeur.

Zou zo fijn zijn voor je straks met een zonnetje beetje toeren, gun het je van harte


Dat maakt het ook best lastig, de eigen bijdrage is nu ook Indd max 19 euro en velen betalen indd niks trouwens. Die regels zijn ook nogal krom, mee eens! Al is 't wel heel wat minder dan jaren geleden..

Het rotte is dat vanaf dat het max 19 euro is, ook freule van stoetwegen :) met 4x modaal huish hulp mag aanvragen, mits ze aan de rest vd regels voldoet, (ziek en partner ook ziek enz) krijgt zij ook hulp voor 19 euro dit terwijl zij eerst particuliere hulp betaalde, weet ik uit mijn omgeving dat dit echt gebeurt.

bij 't wmo zijn nog nooit zoveel aanvragen geweest voor huish hulp, het zou alleen zo fijn zijn wanneer dit ook daarvoor wordt gebruikt waar het nodig is en niet voor mensen met een echt hoger inkomen...

Daar zou zoveel op te besparen zijn, zodat mensen die moeten leven met een uitkering of klein salaris wel meer kunnen kiezen, wmo moet ook verjongen wat keuze uit hulpmiddelen betreft.


Hoop het goede staatslot, wij hadden... 0 nada nakkus... 🙃

Je hebt ook een systeem waarbij je een soort electrische rolstoel van je gewone rolstoel kunt maken. Die kun je dan bedienen met een joystick (bijvoorbeeld de light drive). Misschien is dat een mogelijkheid?

Ik herken wel wat je zegt dat de WMO heel stug is wat ze wel en niet vergoeden en dat het vooral gericht is op ouderen.

Ook zijn de ‘regeltjes’ in de loop van de tijd veel strenger en strakker geworden. Toen ik mijn e-Motion wielen kreeg, vielen ze eigenlijk ook niet onder de vergoedingsmogelijkheden, maar met een goed gemotiveerde aanvraag heb ik ze toen gelukkig toch gekregen.

Ik weet dat @Nckiie dit al doet maar een aanrader is echt om een aanvraag te laten doen door een ergotherapeut. Die weet waar je op moet letten en wat er wel en niet in moet staan en waarom eventuele alternatieven niet geschikt zijn voor je. En sowieso is het fijn als iemand anders dit soort dingen voor je uit handen neemt.

@Nckiie : ik heb uit nieuwsgierigheid eens de e-motion wielen bekeken. Je kan toch binnen de ondersteuning uitzetten als je bang bent dat je huis er te klein voor is. Het lijkt mij gewoon enorm frustrerend om constant van iemand anders afhankelijk te zijn om buiten te kunnen gaan.


Ik hoop dat je toch een mooie oplossing vindt!

@Tamia het is kiezen uit 2 systemen ze kunnen niet samen, dus moet ik nu kiezen waar ik het meeste aan heb en dan is e-motion helaas niet de realistische keuze. De wmo en ergotherapeut hebben samen met mij uitgebreid overlegd en nagedacht en nog nagebeld bij de leverancier wat mogelijk is.

Dus voor nu hopen op de loterij:p