Alleen al de weg er naartoe is al om benauwd van te worden
31-05-2011 om 17:20 uurMoeilijk behandelbaar astma….. wat is het soms toch een ellendige aandoening!
Houdt moed, blijf positief… woorden die ik soms niet meer kan horen. Ik ben boos en enorm teleurgesteld in de Nederlandse gezondheidszorg. Ons kind is 15 jaar en al 15 jaar belast met een vorm van “moeilijk behandelbaar intrinsiek astma”. Ontelbare ziekenhuisopnames, 4 langdurige revalidatie opnames in astma behandelklinieken, waarvan de laatste 2 jaar geleden in Davos. De revalidatie in Davos was op alle fronten geweldig, wij hebben ons kind in 15 jaar nog niet zo opgeknapt en vooral gelukkig gezien. Helaas was de opgebouwde buffer maar goed voor 8 maanden en is hij vanaf september 2010 weer continue ziek. Dan nog maar een keer naar Davos denk en hoop je als ouders. De bevestiging “Davos is voor nu de beste optie” werd beaamd door 3 professoren uit een academisch kinderziekenhuis. En ja hoor, een heel medisch circus ging weer van start. Zijn medisch dossier liegt er helaas niet om, over zijn medicatie wil ik het maar niet hebben, van Groningen tot Zeeland alle ziekenhuizen, professoren en kinderlongartsen heeft hij inmiddels wel bezocht. Second opinion hier, third opinion daar, en waarom…. om de zorgverzekeraar ervan te overtuigen dat nogmaals een opname in Davos de enige optie is. Wat is er toch met Nederland aan de hand? De vraag om een kind letterlijk en figuurlijk op adem te laten komen in Davos is blijkbaar wel een heel moeilijke vraag voor een medisch adviseur. Wat een MACHT hebben mensen die deze functie vervullen, ik begrijp nu ook waarom hun namen nooit vrijgegeven worden. Het feit dat een ziek kind tegen het advies van 3 professoren (kinderlongartsen en een algemeen kinderarts) in, qua gezondheid afhankelijk is van het advies van een medisch adviseur (voor zover dit unberhaupt gespecialiseerde artsen zijn) vind ik te gek voor woorden. Het is niet “alleen maar” het benauwd zijn, maar het feit dat school niet meer mogelijk is, sporten niet meer mogelijk is, een kind in deze situatie in een sociaal isolement raakt, jeetje bij astma komt zoveel meer om de hoek kijken als benauwd zijn. Nee, de bureaucratie overwint alles, zelfs al gaat dit ten koste van de gezondheid van een kind.
Het frustreert mij enorm dat een uitgeput ziek kind 10 maanden lang bovengenoemde weg heeft moeten bewandelen, om hopelijk een machtiging van een zorgverzekeraar te verkrijgen, om op adem te kunnen komen in Davos. Er is nog geen afwijzing, maar na 4 weken ook nog steeds geen toezegging! Wachten duurt lang, soms te lang. Als moeder voel ik mij radeloos en sta ik met mijn rug klem tegen de muur. 10 maanden toe moeten zien hoe de aftakeling van je kind verloopt doet pijn. En dit allemaal omdat in Nederland regels regels zijn!
Dat het dus zo in Nederland kan gaan, wilde ik graag met jullie delen
Hoi Elsdex.
Goh jeetje, heb er vandaag vaak over nagedacht. wat is dat toch erg dat die adviseurs beslissen over dat het niet door kan gaan of de beslissing nog een aantal maanden uitstellen.. Terwijl je kind duidelijk aan Davos toe is. Als ouders gun je je kind het aller beste en zeker niet dat hij zo ziek is, terwijl er revalidatie in Davos, hem weer een betere tijd kan geven. Behalve een herinnering sturen, en als het nodig is de beslissing aanvechten, sta je machteloos.
Ik wens jullie veel sterkte, en vind het in Nederland waardeloos met de zorg. Alles is weer eens te duur, ook nu de PGB. Denken ze daar in Den Haag niet dat ze het misschien zelf straks nodig zullen hebben. En waar is hun mededogen.
groetjes bioloogje
helemaal waar, heel veel sterkte eldex!
Ik snap dat het wachten vreselijk is, heel veel sterkte!
In België is het systeem op dat vlak ook heel slecht, hier kan je alleen revalideren met CF of COPD... zelfs met een LF van 50% kwam ik niet in aanmerking :{w gelukkig ben ik nu wel wat beter.
Veel moed met het wachten, blijf vechten voor het welzijn van je kind, als moeder weet je het beste wat je kind nodig heeft!
@Bioloogje @Emsepems @Sien:
Dank voor jullie begrip en medeleven! Ik weet ook niet waar het in Nederland naartoe moet. Het feit dat onze zoon nu alweer 10 maanden ziek is en nog steeds wachtende is op gewenste hulp, hij hierdoor al ruim 5 maanden volledig thuis is en geen onderwijs meer volgt is triest en zou niet mogen gebeuren in een land als Nederland. Voor hem voelt dit als een extra straf, omdat hij chronisch ziek is. Als het goed is horen wij volgende week of de verzekering een machtiging afgeeft, maar wij hebben al vernomen dat onze zorgverzekeraar dit jaar het meest dwars ligt als het gaat om het afgeven van een machtiging voor Davos. Als het een afwijzing wordt zullen wij dit aan moeten vechten, maar wij gaan door, al moeten wij ervoor naar de rechter (is ons al een keer eerder gelukt!) Maar het is te belachelijk voor woorden dat je deze weg moet bewandelen en het trieste is dat dit allemaal zo ontzettend veel kostbare tijd in beslag neemt en het kind er alleen maar zieker en zieker door wordt. Als ouders en artsen denk je alleen maar in het belang van het kind, en je word echt als kind niet zomaar naar Davos doorverwezen en zeker niet voor een tweede keer. Maar de politiek in Nederland denkt hier helaas anders over en zorgt zo voor veel schrijnende gevallen.
@Sien: wij hebben zelfs overwogen om met onze zoon naar Belgie te gaan, naar het ziekenhuis in Leuve, waar de zorg absoluut beter is als in Nederland en er geen wachttijden zijn zoals in Nederland. Maar inderdaad, Belgie kent op het gebied van astma geen revalidatie mogelijkheden als Davos! Fijn te lezen dat je je nu beter voelt.
Liefs Els
Ha Els,
Al wat vernomen? Wat een naar verhaal! Onbegrijpelijk dat de schoenmakers in Nederland niet bij hun leest blijven! Bureaucratisch gebeuren, rompslomp, onnodig tijd- en geldverlies..... ik wens jullie veel sterkte!
Ik duim hard met je mee dat Davos snel in beeld komt en hij wat op adem kan komen.
Liefs Mies
@ elsdex, ben benieuwd of jullie al meer weten. Ik blijf duimen dat de machtiging er komt!
Vandaag super goed nieuws gehad, de machtiging voor een opname van 12 weken in Davos is binnen. Volgende week vertrekken we al!
Geweldig! Wat fijn dat de machtiging er is. *O* *O*
Jammer alleen dat je er zo'n strijd voor moest leveren. Ik heb je verhaal met verbijstering gelezen. De macht van de zorgverzekeraars. Vreselijk, ik heb er geen woorden voor.
Maar nu gaat je zoon lekker opknappen. Jullie strijd is niet voor niets geweest.
Sterkte met revalideren.
Liefs, Oma Akke
Dat gaat rap, harstikke fijn!
ik hoop van harte dat je zoon er opnieuw flink van opknapt!
Wat een goed nieuws gefeliciteerd *O*
Wel vervelend dat er zo'n strijd aan vooraf moest gaan. :X
Nu weer lekker gaan opknappen.
Heel veel sterkte en succes met revalideren.