Mies naar Heideheuvel!

Ik vond het heel pittig en vermoeiend!
Het was een heel druk schema, maar dat moet nu eenmaal allemaal gebeuren!
Van het weekend weer lekker bijgeslapen..
Maar het voelde ook wel goed, je leert in die week al veel!
En ik denk dat het ook goed voor me is..
Ze hebben wel al gezegd dat als ik niks mankeer aan mijn hart en als ik niet psychisch in de knoop zit dat het door gaat.. Maar ben nu toch wel zenuwachtig want krijg vrijdag pas te horen of het definitief is.
Ook ik was de jongste van de observatie maar dat dacht ik al .
Nu is het nog een paar dagen wachten!!

Hoi Mies,

Fijn dat je deze week al ter observatie kan gaan. Hopelijk word je dan over ca. 4 weken voor opname van 12 weken opgeroepen. Dan zit je al bijna iin maart. Tel daar 12 weken bij op en je zit volop in het voorjaar. Lijkt me een schitterende tijd om daar te zijn, want het terrein van HH is erg mooi met veel bomen en struiken. Zelf was ik er van september tot december, dus net in de periode dat de bomen hun herfstkleur kregen.  :)
Wat het programma betreft: het is intensief, maar je leert er ook heel veel. Tenminste, zo heb ik het ervaren. Ze geven je daar geen nieuwe longen, maar leren je daar met je beperkingen leven. Bovendien krijg je daar een aantal heel fijne adviezen en ben je flink bezig met je conditie op peil krijgen door te fitnessen en te zwemmen.  :Y
Ik wens je heel veel succes en ik hoop voor je dat je, als je opgenomen wordt, op de Eik wordt geplaatst.
De kamers zijn daar erg fijn en je hebt er een eigen toilet en douche. Elke kamer heeft ook een TV- en Internetaansluiting.
Groetjes,  Ekenna21  :W

Ik kan even op internet: jippie! Het programma is zwaar, vermoeiend, maar ook fijn. Ben dus de jongste en dat voelt gek. Zit in groepje met 3 COPD-patiënten, dat is dus niet heel handig, want zij hebben hele andere klachten. Maar goed, dat maakt dat zij lekker kunnen kletsen met elkaar en ik lekker kan zwijgen hahaha. We zien elkaar toch alleen bij het eten en 's avonds.
Straks de fietstest :( De longarts heb ik gisteren al gesproken, hij vindt dat astma helemaal ontregeld is en we daardoor niet meer weten waar ik wel en waar niet op reageer. Daarom zal ik hoogstwaarschijnlijk de eerste weken van de opname op 0 gezet worden: geen activiteiten, bepaalde medicatie af en toe stoppen en veel longfunctietesten blazen zodat ze kunnen filteren wat wel werkt en wat niet. En dan van daaruit opbouwen. Hij gaf ook aan dat ik met 3 maanden Heideheuvel niet klaar ben en erna zeker er op moet rekenen dat er thuis nog traject volgt met mijn eigen longfysio. Dat is dus wat jammer. Ook wordt er gezegd dat ik misschien te snel en te veel wil, terwijl het heel veel tijd gaat kosten om echt op te knappen. Maar goed.... ik laat het over me heen komen, ik zie in dat ik dit ook echt nodig heb. Vandaag nog fysio en naar diëtiste. Dus naar verhouding heb ik een relaxte dag :) Morgen drukker programma. Dan volgen ook bloedtesten om uit te zoeken of mijn bijkomende vermoeidheid misschien ook nog ergens anders vandaan kan komen.

Nou mensen, een fijne dag! Ik kan kan alleen overdag op deze compute, dus wie weet ben ik hier morgen weer even :)
Liefs Mies

wat fijn om wat van je te lezen mies.  ^O^ Succes komende dagen  :Y

pittig hoor mies!
Klonkt wel als een fijne la!
Suc6

Fijn om wat van je te horen.
Heel veel succes de komende dagen ^O^

He mies,

Heel veel sterkte meid :*

P.s volgens mij komen mn smsjes naar jou weer niet aan :'( ...

Mensen, ik ben er weer! Vraag niet hoe, want ik duik zo mijn bed in! Maar toch even een verslagje van de observatieweek:

LET OP: Van alle onderzoeken krijgen we ter plekke geen uitslagen of bevindingen, dus in principe weet ik niet hoe ik alles heb gedaan.

Maandag rond 10.20 komen we door de sneeuwbuien en files 20 minuten te laat binnen, de groep is al gestart met welkomstwoord. We krijgen uitleg over rooster, afdeling en rondleiding door hoofdgebouw. Daarna krijg je je kamer toegewezen en heb je even tijd om te acclimatiseren. Om 11.30 heb ik de eerste onderzoeken: de bmi-meting, wegen/meten, hartfilmpje en longfunctietesten. Vervolgens de lunch met z’n vieren en erna foto laten maken van longen. Tot slot een lang gesprek met longarts waaruit naar voren komt dat het al langer niet goed gaat en het niet duidelijk is waarom het minder gaat. Deels manier van ermee omgaan en deels de astma zelf. Kans bestaat dat ik eerste week op 0 word gezet en dat er gespeeld gaat worden met medicatie hier en daar. Van daaruit dan langzaam opbouwen.
Inspannende dag, na het eten ben ik dan ook erg moe.

Dinsdag om 7.10 worden we gewekt, 8 uur ontbijt. Vandaag kan ik rustig starten, pas om 11 uur heb ik eerste onderzoek: de fietstest! Minder fijn, vooral omdat je maximaal moet presteren en dat niet zo makkelijk gaat. Heftig moment, erg ontdaan erna, omdat ik ook conditioneel heel slecht scoor, terwijl ik fietsen zo leuk vind. Daarna samen lunchen en opgepept door groepsgenoten. Na de lunch heb ik gesprek met de fysio: hij denkt veel voor me te kunnen betekenen qua conditie en grenzen leren kennen: fijn! De diëtiste die daarop volgde, gaf aan dat ik goed bezig was en dat ze alleen inspringt als ik tijdens exacerbatie te veel ga afvallen. Na het diner hebben we een infoavond van de verpleging over de verschillende soorten medicatie en het gebruik ervan. Erg nuttig, je hoort altijd weer iets nieuws.

Woensdag weer om 7.10 gewekt, vandaag een zware dag. Eerst allerlei bloedtesten en een vragenlijst invullen op computer over hoe je omgaat met je ziekte en hoe het is met je stemming enzo. Daarna gesprek met longverpleegkundige over hoe je dagelijkse dingen doet en ervaart en hoe je met beperkingen omgaat. Pittig gesprek wederom over grenzen aangeven en alles zelf willen doen. Zij merkt op dat het eigenlijk al langer dan half jaar niet zo goed gaat en ik misschien zelfs al nog veel langer onbewust dingen laat omdat het qua energie niet gaat. Vervolgens met z’n vieren naar de bewegingstherapeut. Daar wat uitleg gekregen over de verschillende niveaus waarin ze werken en wat er o.a. gedaan wordt. Bijv. zwemmen of badmintonnen in de zaal. Alles doe je met mensen van een ongeveer gelijk uithoudingsniveau. Ook hier: grenzen bewaken, aanvoelen, etc. Na de lunch hebben we een spel waarbij de agoog ons observeert. Een soort mens-erger-je-niet, maar dan met stellingen en vragen waar iedereen op moet reageren. Bijv. je hebt beloofd op te passen op je buurmeisje, maar je bent benauwd. Zeg je af? Regel je andere oppas? Ga je gewoon oppassen? Leuk, maar ook een confronterend spel. Nog amper bekomen van dit spel,waarin ik toch wel besef dat ik op de automatische piloot heel lang doorga, zonder op signalen van m’n lijf te letten, mag ik naar de psycholoog. Ook daar een lang en pittig gesprek waarbij duidelijk wordt dat mijn behandeling vooral zal bestaan uit conditie opbouwen en het er- en herkennen van m’n grenzen en het accepteren dat ik astma heb en daardoor soms/vaak beperkt kan zijn. Na de psycholoog gaan we lekker eten. Ik ben heel moe en ga vroeg slapen. Ik krijg de nachtelijke saturatiemeting en moet dus met een knijper op m’n vinger slapen. Ietwat onwennig, maar ik ben zo moe dat ik toch wel slaap. ’s Nachts gaat 3 x m’n alarm af, maar ik ben te slaperig om verpleging te bellen en hij stopt vanzelf, dus ga gewoon verder met slapen. Dat alarm kan betekenen dat mijn saturatie dan daalt tot onder de 85 (normaal is mijn saturatie 98) en dat kan betekenen dat ik slaapapneu heb. Maar het kan ook zijn dat het apparaat kuren heeft en dat er niets geks aan de hand is. Alle gegevens van die nacht worden in computer gezet en die draait dan overzicht uit en dat bekijkt de longarts.

Donderdag word ik moe wakker, beetje hoofdpijn ook. Zoveel indrukken, zo’n strak rooster, het vergt de nodige energie. Ik start pas om 10.30 met de looptest: zoveel mogelijk rondjes lopen in 6 min. Dat gaat goed, ik loop meer dan 400 meter! Ik ben wel benauwd, maar mijn benen zijn niet moe. Dat betekent dat de loopband bij fysio al vruchten afwerpt  Na de looptest heb ik een gesprek met mijn behandelcoördinator. Zij stelt allerlei vragen over het dagelijkse leven, afgelopen week en de doelen die ik heb: conditie dus en het er/herkennen van grenzen van mijn lijf. Na de lunch krijgen we voorlichting van de activiteitenbegeleider. Om tijd te hebben voor ontspanning tijdens behandeling, maar ook om nieuwe hobby’s uit te proberen voor thuis heb je 2 of 3 keer per week anderhalf uur creatieve therapie. We moesten kiezen welke 2 activiteiten we willen gaan doen. Ik heb gekozen voor boetseren en tekenen/schilderen. Erna was de afsluiting met de groep en kregen we te horen hoe het nu verder gaat: komende week vergadert je eigen team van behandelaars over je (dat zijn alle mensen die je deze week hebt gesproken: longarts, longverpleegkundige, fysio, bewegingstherapeut, diëtist, psycholoog, agoog en behandelcoördinator), je behandelcoördinator belt je dan met het advies, jij stemt toe (of niet) en dan gaat aanvraag naar zorgverzekeraar. Deze beslist uiteindelijk. Als dat rond is, start je de eerstvolgende woensdag met de behandeling: 12 weken intern, weekenden van vrijdagavond tot zondagavond naar huis. Pittig dus.

Ik heb er een goed gevoel bij, ben nu helemaal kapot en ga zo slapen. De mensen daar zijn kundig, vriendelijk en erg gericht op jouw herstel/verbetering situatie.

Langzaam zal alles wel op z’n plek vallen wat er deze week is gezegd, want ik heb nog geen tijd/ruimte gehad om al die gesprekken te verwerken. Maar globaal genomen heb ik er vertrouwen in dat ze me kunnen helpen weer sterk te worden en te leren hoe ik beter omga met de astma en de beperkingen die mijn lijf en ik dus ook dan heeft.

Liefs Mies

He Mies,

Hopelijk kan je snel gaan revalideren :)
En geeft deze week je veel duidelijkheid.

Knuf Sam O+

pffft heftig mies, je verhaal, maar wel met hele positieve punten.... kans op een stabieler astma en fijner leven.
Ga maar lekker slapen! :Y