Stikken bij copd - Beantwoord -

Hallo Goudvisje, ik ben geen longarts maar wil toch graag even reageren. Bijzonder om dit onderwerp te willen delen, dank je wel. Een belangrijk onderwerp omdat diverse mensen met een longziekte hier mee te maken kunnen krijgen. Dit onderwerp houdt mij ook bezig en samen met mijn partner hebben wij het er soms ook over. Het helpt om er met naasten en je behandelend arts over te praten. 

Ik volg op LinkedIn veel artsen en instanties en het valt mij op dat er de laatste tijd meer aandacht is voor het onderwerp palliatieve zorg en COPD. 

Zijn er nog meer mensen die met dit onderwerp bezig zijn?

Goede en begrijpelijke informatie is onder andere te vinden op:

https://overpalliatievezorg.nl/zorg-en-hulp/copd-in-de-palliatieve-fase

Heel veel sterkte. Groet Gert

Dank voor je reactie Gert, ik volg ook veel artsen , bijv Sander de Hosson op instagram, heeft een boek geschreven samen met Els Quaegebeur, met de titel: Leven toevoegen aan de dagen en ik volg ook :Carend_zorg op instagram,ook over palliatieve zorg.

Palliatieve zorg is een veel breder begrip dan alleen maar de laatste dagen of weken van een leven.

Het is ook voor soms de jaren ervoor goed door te komen met alle hulp indien nodig.

Ik praat hier altijd al vrij makkelijk over, ook omdat ik meermaals in mijn familie dit eindproces heb meegemaakt.

Alleen ik lees veel over morfine maar heb toch meegemaakt dat dit niet altijd alles wegneemt op de laatste momenten, iemand zo ongeveer te zien stikken is verschrikkelijk,ik ben dan toch benieuwd wat er alsnog kan gegeven worden om dit te voorkomen.

Gelukkig zit ik absoluut nog niet in deze fase, wel echt eindfase copd , anders stond ik ook niet op de wachtlijst longtranspl. Ik ben al t wonder dat ik er nog ben, had nooit verwacht 60 te worden, artsen ook niet want meestal hopen ze dat je op een wachtlijst binnen 5 jr geholpen wordt, ik tik de 4 jaar al aan en stil going strong maar merk nu toch dat ik langzaa inlever, ik ben net als jij dan graag op de hoogte van alle opties.

De opties van wat zorgt ervoor om de laatste momenten dragelijk te maken maar ook wat helpt nog wel tegen de pijn na transp wanneer ik nu maximaal oramorph gebruik.

Ik kies voor kwaliteit voor nu, ik weet nu wat ik heb en niemand kan mij iets garanderen, wie weet komen die longen niet...

Maar ik blijf hopen en sta er positief in,zoals met alles.

Bedankt voor de tip, ga het zeker bekijken, er zullen zeker meer mensen zijn die deze zorgen hebben, het geeft rust wanneer we weten welke mogelijkheden er zijn wanneer de tijd er wel is...

Voor nu gaan we met frisse moed verder , ik wens jou ook sterkte, jij (ik mag jij zeggen?) hebt de erfelijke vorm dacht ik? 

Fijne dag en bedankt voor je reactie 🍀 

Herkenbare vragen/zorgen.

Wat ik ervan begrijp: ze zeggen dat je met copd niet ‘bewust’ stikt doordat de gaswisseling steeds slechter wordt. Daardoor neemt de hoeveelheid koolzuur in het bloed steeds meer toe waardoor je in een soort comatueuze toestand raakt.

Zelf mag ik van het ctb de ipap tot een bepaalde grens verhogen als ik het erg benauwd heb. Dat is bij mij zinvol (astma) aangezien het dan om giga obstructie gaat. Bij copd heb je een ander probleem met minder goed functionerende longblaasjes. Geen idee of je op die momenten extra steun van je bipap zou kunnen krijgen. Welllicht de moeite om dat na te vragen?

Qua morfine is mij verteld dat een lage dosis benauwdheidsgevoel kan laten afnemen, maar dat hogere doseringen niet effectiever zijn. Gebruik nu zelf fentanyl pleisters waarmee ik continue het ‘comfort’ heb, de laagste dosering. Misschien dat meer morfine als in vaker per dag niet meteen een enorm probleem hoeft te zijn. Het lijkt me dat wanneer het als pijnstilling na operatie gebruikt wordt er sprake is van andere hoeveelheden. Wel werd er grwaarschuwd  uit te kijken ivm risico op ademdepressie door opiaten. Zolang de niv aanstaat hoef ik daar niet bang voor te zijn is vanuit het ctb gezegd.

Pijnstillers na transplantatie is mij verteld kunnen, mits ze enkel pijnstillend zijn en niet ook koorts dempend. Daarmee loop je het risico een beginnende infectie te missen.

Hi Goudvisje, ik lees ook mee met Sander en heb kennisgenomen van zijn boek. Onlangs was hij ook bij OP1: https://bit.ly/3Kdoz8J

Fijn dat jij er ook zo gemakkelijk over kunt praten, kan ik ook en dat maakt het toch  gemakkelijker. Wegstoppen maakt het moeilijker en moet je dan vaak alleen verwerken.

Gelukkig heb ik de ervaring nog niet gehad zoals jij beschrijft. Lijkt mij ook heel erg heftig om bijna te moeten stikken. Ik kan mij voorstellen dat je daar zo mee bezig bent.

Hoop en een positieve instelling helpt zeker, dat is ook mijn ervaring. Ik hoop heel erg voor jou dat je ruim op tijd in aanmerking komt voor een transplantatie. 

En het klopt, ik heb onlangs de diagnose Alpha-1 gekregen. Dit is de oorzaak van de longemfyseem en de hypoxemie. Ik kreeg in 2013 de diagnose COPD/longemfyseem met diverse andere vage klachten. Met de diagnose AATD beginnen dingen op zijn plaats te vallen en dat is fijn om het allemaal beter te begrijpen. Ik zit nu nog volop in onderzoek naar de hypoxemie en MCI. Toevallig worden er vannacht tijdens mijn slaap metingen gedaan naar oa zuurstofgehalte ivm de hypoxemie. 

Nogmaals sterkte en ik ben erg benieuwd naar de reactie van de deskundige op jou vraag.

Groet Gert

LIef goudvisje, moedig vind ik het van je om dit te bespreken. 

Zoals je weet heb ik ook COPD 4 en heb toen een gesprek gehad met de longverpleegkundige over "wat nu". Ook werd er ook gezegd dat je niet hoeft te stikken. Ik zou dan ook morfine krijgen voor de moeilijke momenten. Fijn gesprek gehad, en heb van haar een document gehad voor als je teveel zou lijden. Dat ga ik binnenkort invullen, mijn HA weet er al van. Niet dat het nu erger met me wordt, maar toch wel bijtijds inleveren. Voor jou is dat nu even anders, je wacht al zo lang. Vind het erg dat je die afschuwelijke aanvallen moet doorstaan. Je doorzettingsvermogen vind ik bijzonder en zo dapper! Je hebt aan mijn berichtje niet veel, maar wilde toch reageren. Je bent een mooi mens! 💗

Lieverd, veel sterkte en hoop dat je gauw antwoord krijgt.🍀🙌

@ Gert-LED,

Bedankt voor de links. Ga ze zeker lezen. Jij ook sterkte!

Ach wat lief deze reacties! Dat als eerste.

Even reageren @EmmaW, dit klopt indd dat de meeste copd patiënten langzaam in een soor  coma vallen, dit voorbeeld uit mijn familie, mn moeder , is van ong 23 jr geleden, zij had op het allerlaatst longembolieen erbij,vocht bij het hart, hartfalen en er waren toen nog geen middelen als bipap,tenminst niet dat ik weet....ik heb die laatste uren als zeer traumatisch ervaren, ze kon niet meer praten en ze kon enigszins aangeven dat ze dorst had maar mocht niks ivm vochtgehalte, een narrige arts zei toen: tja er kan niks meer dit is het...alsof m'n moeder ineens ook doof zou zijn, potje pikkie ze was ook nog maar 69 en werd behandeld als afvalproduct,sorry voor de term, dit is niet leuk voor iemand om te lezen maar ook de waarheid kan ik niet mooier maken en ben oh zo blij dat de meeste artsen zoveel hebben bijgeleerd en veel empatischer zijn.

Wij hebben haar in enorme ademnood gezien,gelukkig waren we er allemaal maar had dit liever op een lieve,zorgzame manier zien aflopen, daarom toch soms mijn angst.

Mijn man weet gelukkig alles wat ik wil er we hebben zelfs gebaren afgesproken zodat hij weet, of ik pijn heb, te benauwd ben of hallucineer, dat kan ik niet aangeven, daar moet hij opletten..is ook verteld na transplantatie kan dit voorkomen.

Heb ook zaken opgeschreven wat ik wel en niet wil.

Ik wil veel wel maar alleen met uitzicht op verbetering, anders niet.

Ik ga ook eens vragen naar de fentanyl pleisters, ik vind met oramorph het prettig maar je hebt dan meer dips, lijkt mij ook prettiger wanneer het over de 24 uur wat meer gedempt wordt ipv nu iedere keer twijfelen wanneer neem ik oramorph,ga ik met de transpl arts bespreken, bedankt voor de tip.

De bipap kan ik indd ook inzetten , of dit nuttig is zal ik ook navragen.

Teveel morfine kan averechts werken, dat is ook lastig met meermaals nemen per dag, ik mag 4x maar probeer zo min mogelijk, 2x heb ik echt nodig...

Alleen ik heb net nieuwe richtlijne  gehad mbt transpl daar staat in z9 min mogelijk morfine nu ivm pijnbestrijding, ga ik dus ook navragen want heb nu ook nodig om kwalitatief de dagen door te komen.

Ik leef nu, en pluk iedere dag of de momenten vd dag die goed zijn mede door de morfine en bipap.

Bedankt voor het meedenken, je zit in dezelfde schuit zo ongeveer met een andere ziekte weliswaar en jonger ook nog dus wil wel even zeggen dat ik het zo enorm waardeer...🍀

Hoi Gert,

Ja ik dacht al dat jij de erfelijke vorm had, je heette eerst anders als nick name , Loutre?

Dan heb ik de juiste voor ogen :)bedankt voor je reactie, ja het is 3cht eng wanneer je het idee hebt dat je stikt, daar ben ik mister of miss oramorph heel dankbaar voor , de uitvinder dus, zeker wanneer je iemand praktisch wel hebt zien stikken, ze waren ben ik bang toen nog wat minder bekend met deze eindfase...

Toch wil ik het weten , precies wat er allemaal kan, morfine weet ik maar ik ben er dan zo 1 die alles wil weten, leg mij maar in coma wanneer het gaat gebeuren, liever dan stikken.

Je gaat nu een traject in om te kijken of je misschien ook bipap nodig hebt begrijp ik? Ik kan je wel vertellen dat de bipap heel veel goeds doet voor mij, ik slaap rustiger en mijn lijf rust eindelijk uit.

Ik haalde soms maar 3 uur slaap per nacht, veel te weinig.

Hoop dat er veel goeds uitkomt, in alle narigheid kunnen de kleine goede dingen zo veel goeds brengen aan kwaliteit van leven.

Ja Sander is zo'n goede longarts ook, zet zich zo in voor palliatieve zorg , Carend zorg ook trouwens, heb hem ook gezien op npo1

Sorry voor soms schrij fouten, typt nog steeds lastig.

Dank voor je reactie en sterkte en we houden moed! 🍀

Hoi lieve Anna, bedankt voor je enorm lieve woorden, geldt andersom net zo, ik weet hoe je doorzet met alles en wat het je kost maar er toch voor gaat, dapper wieffie ben je!

Ik heb wel degelijk iets aan je berichtje, alleen al het feit dat we niet alleen er in staan, dat is direct te zien, hoe fijn is het om dan hier erover te kunnen praten.

Misschien een zwaar onderwerp en voor heel veel gelukkig niet aan de orde, nog of nooit maar ook deze onderwerpen moeten hier kunnen, hoort ook bij een longziekte. Welke maakt dan niet uit, we zijn  maar mensen met ook onze angsten.

Goed dat je dit ook bespreekbaar hebt gemaakt bij je longverpleegkundige , wat op papier staat kan uit je hoofd 

Morfine is indd behulpzaam , ook op de laatste momenten en toch ben ik er dan zo 1 die precies wil weten of dit echt genoeg gaat helpen, ik stik nu al vaak genoeg half om half...net anders als gehaktdag :)grapje om t luchtig te houwen....

Maar nu ik bericht kreeg om matig te zijn met oramoroph ivm pijnbestrijding na tranpl werd ik wat angstig, ik wil nu leven voor de volle 100% nah wat mogelijk is dan he? Dus liever nu oramorph of fentanyl pleisters wat ik ga bespreken tzt, maar wil weten welke opties er dan zijn tegen de pijn ..ze waarschuwen denk ik niet voor niets en na dit te lezen bekroop mij wat angst...stikken is niet leuk maar vreselijke pijn ook niet...dus lastig ff..

Bespreekbaar maken daar begint alles mee, haalt al zoveel angst weg want angst geeft ook benauwdheid....

Je bent een lieverd! Lieve Anna.

🍀bedankt , ik groei haast van je mooie woorden, mag ook wel met mijn 1.53 nu...ik krimp al...🤓

Ook jij Anna, bedankt voor het delen van je verhaal. “alleen al het feit dat we niet alleen er in staan”, klopt helemaal Goudvisje. Dat is ook het fijne van het Longforum, ervaringen met elkaar delen en weten dat je niet de enige bent.

En het klopt wat de naam betreft. Ik heb vandaag mijn naam veranderd. Loutre is nu Gert-LED. En LED staat voor (vrijwilliger) Longfonds ervaringsdeskundige. 

Vannacht dus het slaaponderzoek met registratie apparaten en slangetje in de neus. Ik ben erg benieuwd wat uit het onderzoek komt, ik wacht het maar af. Wel fijn te lezen dat jij veel aan de bipap hebt. Lijkt mij erg wennen aan zo’n slangetje de hele nacht in de neus. Maakt het apparaat ook hoorbaar geluid?

Zojuist ook het boek “Leven toevoegen aan de dagen” van Sander de Hosson besteld. Alleen de titel vind ik al treffend  

Fijne avond en sterkte allemaal

Sterkte, mensen, heftige vragen! Maar dapper om onder ogen te zien en te bespreken! Hopelijk komen de Longen binnenkort @goudvisje  

En is voor iedereen een oplossing voor wat meer lucht en levenskwaliteit, ieder in zijn/haar omstandigheden!