COPD, Long Covid en (tussenrib)spierverkrampingen

24-06-2025 om 10:56 uur

Goedendag, ik ben nieuw op dit forum en zou graag van gedachten willen wisselen met lotgenoten die net als ik COPD3 én Long Covid hebben. Ik heb sinds 2015 de diagnose COPD3 gekregen en sinds 2021 heb ik Long Covid met PEM en POTS-klachten. Waar ik tegen aan blijf lopen is het het feit dat de oefeningen en behandelingen bij de fysiotherapeut, mijn PEM-klachten verergeren en ik dagen daarna tot niets of nauwelijks in staat ben. Maar als ik een tijdje niet bij de fysiotherapeut ben geweest, gaat mijn conditie verschrikkelijk achter uit en ben ik daardoor weer tot niets of nauwelijks in staat. Herkennen jullie dit en hoe gaan jullie er mee om?

En ik heb bijna 24/7 last van (tussenrib)spierverkrampingen. Deze worden uitgelokt door fysieke (over)belasting en hoesten. Maar komen ook zonder aanleiding. De pijn is dan niet te verdragen en ik kan me dan niet bewegen. Ook ben ik op die momenten heel erg benauwd. Het enige wat verlichting geeft is om warme kruiken tegen mijn romp te houden en wachten tot de spieren zich weer ontspannen. Daarna ben ik helemaal uitgeput. Ik word hier erg fysiek door beperkt. Herkent iemand zich in dit verhaal?

10-07-2025 om 07:40 uur
Reactie op Kyanosoma
Reactie op Edelweiss

Heftig!!


Ik heb geen tips, alleen woord van meeleven en dank voor het delen van je verhaal. 

Sterkte en hopelijk komt er een oplossing voor je heftige klachten!

Hoi Edelweiss,

Bedankt voor je fijne reactie dat je me sterkte wenst. Dat doet me goed. Want het blijft moeilijk om met mijn longziekte te dealen, vooral op mindere en slechte dagen. Dan voel ik me heel eenzaam en onbegrepen. Ook al proberen de lieve mensen om me heen, me te steunen en voor me klaar te staan, ze kunnen (gelukkig) nooit voelen hoe ik me voel als ik me zo benauwd en energieloos voel. Ook kunnen ze niet weten hoe een longaanval aanvoelt. En ik probeer echt te accepteren dat ik steeds afhankelijker word van hulpmiddelen en hulp van mijn omgeving. Daarom blij en dankbaar met dit forum waar je ervaringen en adviezen van lotgenoten en deskundigen kan vinden. Het is jammer dat ik(nog)geen herkenbare reacties heb ontvangen van lotgenoten, die net als ik COPD en LongCovid hebben. 

Ik heb ook copd 4 en long covid. Vorig jaar werd ik steeds benauwder door pijn en misselijkheid. Ik loop al jaren te zeggen dat ik misselijk/ pijn heb en altijd gedacht dat het aan de pufjes lag. De onderzoeken van maag etc kwam er niks uit, totdat  ik bij de pijnpoli kwam. Ik kreeg te horen dat ik acnes had. Ik kan hier nu wel alles neer zetten over acnes samen mer me copd maar ik denk dat ik gewoon eens moet kijken op de site acnes. Misschien komt er iets voorbij waar je wat aan heb. Ik ben nu bijna een jaar verder en door acnes geen fysio meer gehad. Ben hard achteruit gegaan. Volgend week voor het eerst weer fysio voor ademhaling etc. Pijn heb ik nog steeds maar door medicynen is  het wél wat minder. Ik heb acnes boven mijn navel. Klinkt raar maar heb ik pijn dan ben ik benauwt en ben ik benauwt heb ik pijn. Het cirkeltje blijft. Gewoon een tip om eens te kijken wat acnes is, wie weet heb jij hIer iets aan. 

Login of registreer om te reageren
10-07-2025 om 09:13 uur
Reactie op boefje
Reactie op Kyanosoma
Reactie op Edelweiss

Heftig!!


Ik heb geen tips, alleen woord van meeleven en dank voor het delen van je verhaal. 

Sterkte en hopelijk komt er een oplossing voor je heftige klachten!

Hoi Edelweiss,

Bedankt voor je fijne reactie dat je me sterkte wenst. Dat doet me goed. Want het blijft moeilijk om met mijn longziekte te dealen, vooral op mindere en slechte dagen. Dan voel ik me heel eenzaam en onbegrepen. Ook al proberen de lieve mensen om me heen, me te steunen en voor me klaar te staan, ze kunnen (gelukkig) nooit voelen hoe ik me voel als ik me zo benauwd en energieloos voel. Ook kunnen ze niet weten hoe een longaanval aanvoelt. En ik probeer echt te accepteren dat ik steeds afhankelijker word van hulpmiddelen en hulp van mijn omgeving. Daarom blij en dankbaar met dit forum waar je ervaringen en adviezen van lotgenoten en deskundigen kan vinden. Het is jammer dat ik(nog)geen herkenbare reacties heb ontvangen van lotgenoten, die net als ik COPD en LongCovid hebben. 

Ik heb ook copd 4 en long covid. Vorig jaar werd ik steeds benauwder door pijn en misselijkheid. Ik loop al jaren te zeggen dat ik misselijk/ pijn heb en altijd gedacht dat het aan de pufjes lag. De onderzoeken van maag etc kwam er niks uit, totdat  ik bij de pijnpoli kwam. Ik kreeg te horen dat ik acnes had. Ik kan hier nu wel alles neer zetten over acnes samen mer me copd maar ik denk dat ik gewoon eens moet kijken op de site acnes. Misschien komt er iets voorbij waar je wat aan heb. Ik ben nu bijna een jaar verder en door acnes geen fysio meer gehad. Ben hard achteruit gegaan. Volgend week voor het eerst weer fysio voor ademhaling etc. Pijn heb ik nog steeds maar door medicynen is  het wél wat minder. Ik heb acnes boven mijn navel. Klinkt raar maar heb ik pijn dan ben ik benauwt en ben ik benauwt heb ik pijn. Het cirkeltje blijft. Gewoon een tip om eens te kijken wat acnes is, wie weet heb jij hIer iets aan. 

Beste Boefje,

Bedankt voor je reactie. Ik heb direct opgezocht wat acnes is en ik heb hier zeker wat aan. Ik heb volgende week een afspraak bij de internist en zal dan acnes aan hem voorleggen. Heel veel sterkte gewenst en succes bij je fysiotherapie.

Vriendelijke groet, Kyanosoma

Login of registreer om te reageren