Hevige klachten Alpha1 vrouw 93 jaar - Beantwoord -
06-05-2026 om 10:14 uurAlpha 1 is jaren geleden vastgesteld heeft 2 x dagelijks 2 pufjes bevesphi. Huisarts weet niet wat moeder heeft. Had sinds december 2023 overloop diarree dikke buik dikke enkels werd 's nachts benauwd ging dan in stoel zitten kwam amber meer toe aan nachtrust. Is tevens hartpatient met pacemaker hartslag tussen 90 en 100 met hartmedicatie en vochtafdrijver. Nu heeft ze waarschijnlijk hypercapnie ze doet automatische alle dingen die haar minder benauwd maken ,ze wordt in nacht benauwd en duurt de hele ochtend ze is doodmoe ziet het niet meer zitten wil het liefs niet praten, eten, liggen of lopen. Kan niet of nauwelijks eten en heeft bijvoeding op eigen verzoek eten stoot haar op. Ze is begin april gevallen heeft 11 ribben gebroken is op de trauma afdeling ze moest van alles doen wat haar benauwd maakt wordt als niet willen begrepen en lastig en zou manipuleren. Nu is ze klaar voor ontslag met 2 x daag oxycodon en 4 x daags 5 mg oxycodon en s'nachts 1 x 5 mg oxycodon willen haar naar huis sturen alleenstaande vrouw met 2 x thuiszorg. Heeft tevens 4 verzakte wervels waarvoor ze ook oxycodon krijgt. Haar test op geriatrie begin april was goed maar ze is nu zo verslechterd dat ze thuis niet kan functioneren, Ze waren op de geriatrie onbekend met alpha1 dan wordt een hartfilm gemaakt saturatie gemeten allemaal in rust maar er wordt niks met hypercapnie en hartfalen en misschien abneu (ze snurkt al van kinds af aan) gedaan. We willen graag een second opinion of in ieder geval handvaten om de huisarts of het ziekenhuis wakker te schudden .Dat ze toch langdurige 24 uurs zorg nodig heeft.
Met vriendelijke groet Eric
Dag RoosPaulissen, ik heb jou topic verplaats zodat je hopelijk snel antwoord krijgt van een van onze zorgprofessionals. Een luchtige groet, Jessica
Geachte Jessica,
Wat fijn dat u dat voor ons heeft gedaan. Ik zal het mijn moeder doorgeven
Met vriendelijk groet,
Eric
Beste Eric, wat een zorgen heb je. Moeilijk hoor. Ik weet dat je erg over het alpha 1 in zit, maar ik vermoed dat gezien haar leeftijd en alles wat je moeder nu heeft aan longmedicatie er niet veel zou veranderen qua medicatie als er een longarts gespecialiseerd in Alpha 1 naar zou kijken. Er is niet een beter longmedicijn bij alpha 1 dan bij andere longaandoeningen dan pufjes, pijnstillers en ontstekingsremmers. En mogelijk als dat met de tijd nodig blijkt zuurstof. Maar dat je je zorgen maakt is logisch en je wilt het beste voor haar....
LUMC in Leiden heeft specialisatie voor Alpha-1.
Dat had ik ook al benoemd een paar berichten geleden. Dokter Stolk.
Bedankt voor de reactie ik heb de dokter gemaild hopelijk krijg ik snel antwoord. Ik moet eerst eens erkenning krijgen bij de huisarts en de longarts zodat we fysio krijgen en dat de verpleging haar probleem snapt en hier rekening mee houdt en dat er eventueel hulpmiddelen komen zoals een flutter of als ze apneu heeft een apparaat.
Dag eric
Wat een verhaal. Alfa 1 antitrypsine deficiëntie (AATD) geeft kans op longemfyseem op jonge leeftijd ( vanaf 30 35 jaar zoiets) vooral als het om rokers gaat. Dat is een vorm van copd waarbij er veel schade is aan de longblaasjes. Daarnaast kunnen er leverproblemen zijn maar die ontstaan dan iha op jonge leeftijd. Nu is moeder hiermee al 93 en dat is best bijzonder voor AATD. Als zij echt ook astma heeft vind ik het vreemd dat zij geen inhalatiesteroid heeft want dat zou zij dan wel nodig hebben. de behandeling specifiek voor AATD is het regelmatig toedienen van een stof met AAT werking om op lange termijn achteruitgang tegen te houden. Dat heeft voor moeder eigenlijk geen nut meer inmiddels want zo n behandeling maakt haar niet beter dan ze nu is en bescherming tegen achteruitgang wordt pas na een aantal jaren merkbaar. Voor de rest is de behandeling zoals bij andere vormen van copd. Het kan zijn dat de hartproblemen te maken hebben met een slechte longfunctie maar dat kan ik zo niet beoordelen.
Meerdere gebroken ribben zijn voor moeder natuurlijk een ramp bij dit alles omdat diep zuchten en hoesten allemaal pijn doet en de thorax wand ook verkeerde eigenschappen kan hebben bij de ademhaling.
In welke woonsituatie zij terecht moet komen moet echt met de geriater en transferafdeling worden uitgemaakt maar ik kan me voorstellen dat slechte longen en hart en 11 gebroken ribben bij iemand van 93 voorlopig om een verzorgende omgeving vraagt.
Veel sterkte met moeder
Geachte Dr. Willems,
Dank voor uw reactie. Zijn de pufjes met bevesphi wat anders inhalatiesteroid, Zou u een andere medicatie in dit geval aanraden? Ik heb gelezen dat alpha-1 zich in de onderste longpunten ontwikkeld in tegenstelling tot gewone copd. Mijn moeder heeft hypercapnie en dat maakt het ondragelijk voor haar. Welke technieken of hulpmiddelen adviseert u voor haar. Dan kan ik dat met de longarts en de fysiotherapeut delen.
Met vriendelijk groet,
Eric
Dag dokter Willems,
U schrijft, dat behandeling pas na een aantal jaren merkbaar is. Aan hoeveel jaren moet ik dan denken en wat is dan de opbrengst? Stopt de achteruitgang of gaat dat dan langzamer?
Mvg, Anita2