Mepolizumab/Nucala/Bosatria - ervaringen?

Zijn er hier al patiënten die gestart zijn met het nieuwe medicijn Mepolizumab.
Ik heb begrepen dat deze sinds kort op de markt is gekomen voor Ernstig astma patiënten.
Ben erg benieuwd naar ervaringen van mensen die dit nu zijn gaan gebruiken.
Weet iemand ook welke eisen er zijn om in aanmerking te komen voor dit medicijn?
Uiteraard ligt deze vraag ook bij mijn eigen Longarts maar ben benieuwd naar ervaringen van forummers.
Ga naar laatste reactie«1

Reacties

  • DaantjeDaantje Gebruiker
    Ik gebruik het zelf niet maar heb wel al gehoord dat het in mijn ziekenhuis toegepast wordt bij patiënten. Ik moet in juni bloed laten prikken, oa ook leukocytendifferentiatie en eosinofielen dus ik denk dat mijn longarts daar ook naar wil kijken met het oog op de mepolizumab. Ik krijg nu nog Xolair maar dat voorkomt ook niet dat ik de afgelopen tijd erg ziek ben geweest.
  • vlindervlinder Gebruiker
    Daantje schreef: »
    Ik gebruik het zelf niet maar heb wel al gehoord dat het in mijn ziekenhuis toegepast wordt bij patiënten. Ik moet in juni bloed laten prikken, oa ook leukocytendifferentiatie en eosinofielen dus ik denk dat mijn longarts daar ook naar wil kijken met het oog op de mepolizumab. Ik krijg nu nog Xolair maar dat voorkomt ook niet dat ik de afgelopen tijd erg ziek ben geweest.

    Ok, dat duurt nog wel een tijdje dan.
    Het is inderdaad voor Eosinofiel astma maar ik weet niet welke eisen er precies zijn om er voor in aanmerking te komen ten aanzien van de eosinofiele waarden.

  • DaantjeDaantje Gebruiker
    Wanneer heb jij weer een afspraak bij je longarts?
  • vlindervlinder Gebruiker
    In mei maar omdat het nu weer slecht gaat hebben we nu per mail en telefonisch contact..
    Dus verwacht wel eerder meer te horen.
    Bij mij wordt er altijd elke afspraak al naar Eosinofielen geprikt maar die zijn vrij laag tot niet aanwezig dus daarom denk ik niet dat Mepolizumab uitkomst biedt voor mij. Maar ik blijf hopen!
  • MoortjeMoortje Gebruiker
    Ha allemaal,

    Ik ga zeer waarschijnlijk over een maand beginnen met Mepolizumab. Bij mij zijn de eosinofielen wel sterk verhoogd. Heb maximaal aantal puffers, montelukast en vaak prednison en AB. Ondanks dat vaak exarcebaties en longontsteking. Mijn longarts heeft het mij voorgesteld en een boekje meegeven. Gezien mijn leeftijd (28) en met oog op de toekomst lijkt dit het beste.
    Zelf twijfel ik nog lichtelijk omdat het nog zo nieuw is en er weinig over bekend is. Huisarts, longarts en longverpleegkundigen adviseren goed maar hebben nog weinig ervaring erin.
    Volgens de fabrikant zijn er in NL max 75 mensen die dit krijgen... Ik weet dat dit waarschijnlijk het beste is maar ben er nog steeds niet overuit. Zijn jullie al iets verder?
  • chantal1chantal1 Gebruiker
    hoi
    bij mijn zoon hebben ze erover gesproken, hij doet aan bijna alle voorwaarden en ze denken ook echt dat hij er baat bij heeft.
    maar omdat hij 16 is komt hij nog niet in aanmerking, hij moet nog twee jaar wachten
    ben wel benieuwd naar de ervaring ermee
  • DaantjeDaantje Gebruiker
    Pff, wat balen Chantal!

    Ik moet geloof ik volgende week bloed laten prikken en de week erna naar de longarts maar verwacht eigenlijk niet dat ik ermee ga starten. Volgens mij heb ik in het verleden ook nooit verhoogde eo's gehad. Wel in de biopten van de bronchoscopie maar niet in bloed. Maar ik wacht het even af. Krijg nog steeds Xolair en hoorde van de verpleging al dat de naalden van de mepolizumab een stuk fijner zijn dan van de Xolair. Zij vonden dat dat vaak botte naalden waren en dat het daarom ook vaak pijnlijk is.

    Vlinder, weet jij al meer?
  • chantal1chantal1 Gebruiker
    hoi Daantje,

    Ja wij gaan ook gewoon verder met de xolair om de week 4 injectie's
    maar de twijfel is nu of hij er genoeg baat bij heeft, zijn Ige gaat weer omhoog
    ondanks de maximale xolair blijft het weer stijgen nu 1600
    daardoor zit hij nu onder de netelroos en ernstige benauwdheid, de vraag is nu moeten we nog door met de xolair.
    Hopelijk gaan ze de nieuwe medicijnen snel goedkeuren voor kinderen
  • MoortjeMoortje Gebruiker
    Ha Daantje en Vlinder,

    Vervelend om te horen dat het niet goed loopt bij jullie...
    Ik ben gestart met de Mepolizumab en het is effect wonderbaarlijk! Geen aanvallen meer gehad, alleen op de dag van toediening even ziek. Heb ook haast geen ventolin meer nodig. Kan het niet vergelijken met Xolair want dat heb ik niet gehad, maar hoop echt dat het bij jullie ook kan helpen!
  • DaantjeDaantje Gebruiker
    #10
    Ik ben vandaag bij de longarts geweest en ik kom niet in aanmerking voor mepolizumab vanwege te weinig eo's in mijn bloed. Omdat mijn IgE wel verhoogd is en ik aantoonbaar allergisch ben, blijf ik gewoon doorgaan met de xolair.
  • ron krabbenron krabben Gebruiker
    Morgen krijg ik mijn derde injectie nucala.
    helaas nog geen idee of het werkt omdat ik nu mijn prednison verminderen ga.
    zelf was ik stabiel bij 15mg prednison per dag in combi met alvesco 4x en serevent 2x
    de komende tijd zal het uitwijzen hoe mijn longen het gaan doen met minder prednison (10 mg).
    Hopelijk blijven de longen het de komende tijd ook goed doen.
    Mvgr. Ron Krabben
  • Jan1Jan1 Gebruiker
    Ben door mijn longarts aangemeld voor het gaan gebruiken van Mepolizumab. Dit is inmiddels ook door de verstrekker en mijn zorgverzekering goedgekeurd. De Eos waarden blijven namelijk al langere tijd extreem hoog bij mij, evenals de feNO waarden, deze staat gemiddeld rond de 145 ppb. Met andere woorden mijn astma/COPD krijgen wij totaal niet onder controle. Volgens mijn longarts is het gaan gebruiken van Mepolizumab dan nog een mogelijkheid om alle ontstekingen te drukken. Op dit moment kan ik alleen stabiliteit brengen met 15 mg prednison per dag. De eerste afspraak voor het gebruik van het nieuwe middel staat gepland voor 19 september a.s. Hoop echt dat het uitkomst bied. Momenteel bestaat mijn medicatie uit: pufje Qvar 2x4 (is de max), pufje Atimos 2x2, Combivent verneveling 4x2,5 ml, prednison 15 mg, Omeprazol 1x en Calcium 1x, dit alles is per dag. Dus je zult begrijpen dat ik blij zal zijn als Mepolizumab bij mij aan zal slaan.
  • Jan1Jan1 Gebruiker
    Inmiddels alweer een ziekenhuis opname achter de rug (de derde van dit jaar en de tiende in totaal over ongeveer 3, 5 jaar) Vandaag de eerste afspraak gehad voor het definitief gaan gebruiken van Nucala (Mepolizumab) Mijn eosinofiel is en blijft onverminderd hoog. Dus wordt er nu gesproken over de vorm: ernstig eosinofiel astma. Alvorens de injecties gegeven gaan worden, dienen eerst toch nog een aantal zaken opnieuw gecontroleerd te worden: bloed, longfunctie, Feno, een scan van de Sinus en een bot scan. Het laatste ivm het vele en hoge dosering slikken van prednison. Gezien de lange lijsten voor de geplande scans, zal het plaatsen van de eerste injectie vermoedelijk niet eerder plaats vinden als in de tweede helft van oktober. Als het middel dan mag helpen, maken deze paar weken ook niet meer uit tov het lange verleden. Inmiddels wel het aantal pufjes naar beneden bijgesteld door andere combinaties te maken. Hierdoor 4 pufjes per dag in mindering gebracht. Ik hoop dat dit niet voor problemen gaat zorgen. Het gebruik van pufjes, vernevelingen en andere medicatie (muv de af te bouwen prednison) blijft normaal bestaan, daarop heeft het gebruik van Nucala geen invloed. Misschien op langere termijn dat de hoeveelheidvan gebruik verder naar beneden kan worden bijgesteld, daar is nu nog geen zicht op. Waar ik wel een beetje voor huiver zijn de bijwerkingen van Nucala, ik hoop dat ik daar verschoont van mag blijven. Ga de toekomst nu toch wel rooskleuriger tegemoed. Zal de ervaringen verder delen als dat van toepassing is.
  • IneceInece Gebruiker
    vorige week heb ik de 2e injectie Nucala Mepolizumab gehad. Ik kan nu al zeggen dat het mij fantastisch helpt.
    Ben nu al van 10 mgr Prednison naar 5 mgr gegaan. Puffen doe ik nog wel gewoon met Spiriva en flutiform. Verder gebruik ik singulair. Heb geen last van bijwerkingen. Maak lange wandelingen met de hond. Gisteren 1,5 uur gewandeld zonder een centje pijn. Nou dat is jaren geleden dat dat lukte. Het is net alsof ik gereset ben. Heb echt flink last gehad van slijm en hoesten. Is nu helemaal weg.
  • IneceInece Gebruiker
    ron krabben schreef: »
    Morgen krijg ik mijn derde injectie nucala.
    helaas nog geen idee of het werkt omdat ik nu mijn prednison verminderen ga.
    zelf was ik stabiel bij 15mg prednison per dag in combi met alvesco 4x en serevent 2x
    de komende tijd zal het uitwijzen hoe mijn longen het gaan doen met minder prednison (10 mg).
    Hopelijk blijven de longen het de komende tijd ook goed doen.
    Mvgr. Ron Krabben

  • IneceInece Gebruiker
    hoe gaat het nu Ron met je?? Helpt de Nucala bij jou ook?
  • chantal1chantal1 Gebruiker
    mijn zoon heeft afgelopen vrijdag de eerste injectie gehad, ondanks dat hij nog te jong is hebben we toch de keuze gemaakt om ermee te beginnen.
    Na de injectie is hij binnen 5 uur ziek geworden, koorts heel veel keelpijn en pijn in zijn rug
    zijn eczeem is heftiger geworden en zijn gezicht is opgezwollen.
    vandaag toch maar even extra controle in het ziekenhuis.
    werden jullie ook ziek na de eerste injectie?
  • Emma25Emma25 Gebruiker
    Ik heb twee weken geleden m'n eerste injectie gehad, eerste twee dagen ging het super, helaas daarna ontsteking. Dat kan ook komen omdat ik twee weken daarvoor met onderhoud ab gestopt was. Nu wel verkouden maar dat heerst ook. Het is moeilijk om te zeggen. Van de xolair ben ik in het begin ook best wel ziek geweest.
    Hoe gaat het nu met hem? Hopelijk is hij alweer een beetje opgeknapt.
  • chantal1chantal1 Gebruiker
    hij is nog behoorlijk ziek, echt griepachtige verschijnselen
    kan ook best met een infectie te maken hebben, donderdag weer terug naar de longarts nu hopen dat we het onder controle weten te houden met extra vernevelingen.
    van de xolair is hij in het begin ook ziek geweest, daarna was hij altijd alleen erg moe twee dagen
  • IneceInece Gebruiker
    nee helemaal niet ziek geweest na de injecties. Bij de 1e injectie moest ik tot 4 uur na injecteren blijven.
    Er werd me ook op het hart gedrukt om meteen contact op te nemen als ik last van beschreven bijwerkingen zou krijgen.
  • ron krabbenron krabben Gebruiker
    Inece schreef: »
    hoe gaat het nu Ron met je?? Helpt de Nucala bij jou ook?
    Bij mij helpt nucala wel tot nu toe.
    mijn prednison is verminderd van 15 naar 10 mg en nog steeds ben ik stabiel.Gebruik nog wel alvesco[ 4 puffen] en serevent [2 puffen].
    kan werken fietsen en wandelen zonder probleem.
    over 2 weken weer naar longarts en hopen op verdere vermindering van prednison.
    4 uur na eerste 2 injecties is standaard.Puur controle voor eventuele bijwerkingen.
    daarna is het ongeveer een half uur.
    blijf vooral positief .
    Er is mij ook verteld dat je tijdelijk een terugslag kan krijgen,komt vaker voor.Zelf nog niet gehad.
    Heb zelf heel veel vertrouwen in dit medicijn en hoop ook voor iedereen een goed resultaat.
    mvgr.Ron Krabben
  • IneceInece Gebruiker
    #22 edited november 2016
    Vandaag bij de Longarts geweest. De laatste prednison, 2,5 mgr kan ik nu ook langzaam af gaan bouwen. Het gaat nog steeds super. Merk ook dat de puffers [ spiriva en Flutiform nu veel beter hun werk doen. Nu kan ik gaan werken aan het overgewicht wat ik wel heb gekregen door alle medicatie. De singulair ga ik stoppen als de prednison goed is afgebouwd. Volgende week mijn 4e injectie , dan hoef ik maar een uurtje te blijven na injecteren. De eerste 3 keer 4 en 3 uur gebleven en een waakinfuus gekregen voor het geval dat. Tot nu toe geen enkele bijwerking ervaren. De longarts was oprecht heel blij samen met mij en de longverpleegkundige. Ik ben de eerste in het ziekenhuis waar ik behandeld word dus dat motiveert om er mee door te gaan. Mijn longarts is een echte onderzoeker en enthousiast in zijn werk dat merk je aan alles. Hij is niet het type die zich zomaar ergens bij neerlegt. Daar heb je dan ook weer voordeel van.
  • alexschalexsch Gebruiker
    Hoi. Ik ben Alex 53 jaar en heb net mijn 4e injectie achter de rug. Ik slikte 25-30 mg prednisolon voor mijn ernstige astma, en ben gestaag aan het afbouwen en zit nu op 12.5 mg. Daarnaast gebruik ik nog diverse puffers. Mijn bloedwaardes zijn volgens de la goed en ik kan verder afbouwen met prednison. Maar wel langzaam. Ik ben er blij mee, want prednison maakt je compleet kapot!! Nu nog van de gewrichts pijn afkomen en de kilo's kwijtraken die ik erbij heb gekregen door de jaren heen, zo'n 10kg(4jr prednisolon).IK ben blij met dit nieuw medicijn!! Groetjes, Alex
  • Emma25Emma25 Gebruiker
    @alexsch , fijn dat het voor jou aanslaat. Ik heb nu inmiddels drie injecties gehad, maar ik merk niks. M'n klachten lijken helaas toe te nemen. Merk jij dat je meer lucht krijgt na de injecties? Fijn dat de predafbouw goed gaat. Ik zat hiervoor op de xolair, daar knapte ik wel van op. Gelukkig deze week een afspraak dan ga ik het er over hebben.
  • alexschalexsch Gebruiker
    Hoi Emma, het is niet direct dat ik MEER lucht krijg, maar ik krijg geen benauwdheidsaanvallen meer. Ook niet bij grotere inspanning.....soms nog wel, masr deze zijn licht van aard. Jammer dat het bij jou geen positieve uitwerking heeft. Mss zijn de eo waardes in je bloed niet hoog, dan werkt het idd niet. In ieder geval veel succes!!!
  • vdHelvdHel Gebruiker
    Inmiddels in UZ Gent al 2x gehad en geen echte bijwerkingen alleen waar injectie gezet is wat pijnlijk .Kan nu al veel meer doen dan anders.En ik hoest veel minder na de injecties.
  • MariettadHMariettadH Gebruiker
    Ik krijg binnenkort mijn tweede injectie. Heb goede hoop. Medicatie prednisolon van 10 Mg naar 5 Mg verlaagd en inhalers Atimos en Alvesco van 2 x p.d naar 1 keer p.d. Na 19 jaar medicatie hoop ik er af te komen. Mijn eosinofiel astma is ontstaan na zwangerschappen, het werd eerst een auto-immuun ziekte genoemd. Ik heb geen last van bijwerkingen. Ook kan ik eindelijk sporten ( op mijn niveau). Ben nu wel verkouden (aangestoken) maar ik ben er niet benauwd van wat ik eerst wel had. Het enige wat bij mij erger is geworden is mijn allergieën, ik weet niet wat ik daarmee moet. Ik slik ook al 19 jaar desloratadine, maar die lijkt nu zijn werking te missen. Het gekke is dat ik het meteen merk na alcoholische nuttiging (zelfs 1 radler waar heel weinig alcohol in zit!) Als ik dit met artsen bespreek hebben ze daar allen nog nooit van gehoord, maar ik heb de proef op de som genomen en het is echt zo! Dus voorlopig geen alcohol voor mij. Zijn er nog andere medicijnen tegen allergieën?
  • IneceInece Gebruiker
    hoi hoi Marietta. Vraag eens of je singulair mag proberen, werkt bij mij prima. Verder zo min mogelijk suiker gebruiken en als het kan b.v. vervangen door honing. Helpt ook fantastisch. Ik ga volgende week voor mijn 5e injectie en zit nu op 2,5 mgr prednison. Heerlijk. groet Ine
  • IneceInece Gebruiker
    ik herken je verhaal van de alcohol dus ook. Met de singulair is dat echt afgenomen en kan ik gewoon een wijntje drinken. Gr Ine
  • ron krabbenron krabben Gebruiker
    Gelukkig zie ik hier veel positieve reacties .
    zelf zit ik nu op 5 mg prednison en puffers.Kan nog steeds zonder problemen fietsen,werken enz.enz.
    hopelijk kan in januari mijn prednison ook afgebouwd worden.Heb inmiddels 6 injecties gehad.
    Iedereen beterschap en groetjes.
    Mvgr.Ron Krabben
Log in of Registreer om te reageren.