Mepolizumab/Nucala/Bosatria - ervaringen?

Hallo Inece
goed om te lezen dat het goed met je gaat .Ga zo door.
Hopelijk kan je dan zonder prednison.
gr.Ron Krabben

Mijn zoon heeft nu zijn vierde injectie gehad, maar echt beter gaat het nog niet zijn longfuntie's gaan achteruit, al zijn puffers zijn weer verdubbeld en ook weer moeten beginnen met vernevelen, daarnaast hebben ze nu ontdekt dat hij hartritme stoornissen heeft en of dat met de mepo te maken heeft kunnen ze niet vertellen, en ook bij hem zijn zijn allergie toegenomen zijn IGE stijgt enorm maar dat kan komen doordat er gestopt is met de xolair

Ik heb in december 2016 de Europese primeur gehad van een nieuw middel: Reslizumab. Dat is een soort mepolizumab maar in dit geval wordt de dosering per toediening aangepast aan je lichaamsgewicht zodat het effect beter wordt. Je krijgt het per infuus. In mijn geval 45 minuten en twee uur nablijven wegens mogelijke reacties. Het is een maandelijkse dosis en ik krijg het vooralsnog 4x. Dan wordt bekeken of het iets doet bij mij. Xolair en Mepolizumab hadden geen positieve effecten.

Dit ga ik ook in maart gebruiken

Hallo allen,

Ik ga mijn eerste Nucala injectie op 1 maart krijgen. Dit is best spannend en ik hoop dat ik mijn dagelijkse dosis van 10mg Prednison snel kan afbouwen.

Nog mensen die hier updates over hebben? Werkt het nog steeds goed bij degene die het al krijgen en zijn jullie helemaal van de prednison afgeraakt?

Ook vroeg ik mij af, is het de bedoeling dat je dit heel je leven blijft krijgen als het werkt?

Hallo allen,

Ik ga mijn eerste Nucala injectie op 1 maart krijgen. Dit is best spannend en ik hoop dat ik mijn dagelijkse dosis van 10mg Prednison snel kan afbouwen.

Nog mensen die hier updates over hebben? Werkt het nog steeds goed bij degene die het al krijgen en zijn jullie helemaal van de prednison afgeraakt?

Ook vroeg ik mij af, is het de bedoeling dat je dit heel je leven blijft krijgen als het werkt?

Beste Allemaal

Ik moet helaas tijdelijk stoppen met Mepolizumab, ivm een bacterie in mijn longen, en heb waarschijnlijk ook een nog onbekende bijwerking. Een maand na de eerste injectie kreeg ik veel vocht achter mijn beide oren. Sindsdien echt behoorlijk doof. Dat wisselt van ene oor 40% gehoorverlies, andere oor 60%. Gehoorverlies. Tot nog meer. Echt best eng. Gelukkig is binnenoor in takt. En zullen buisjes aanstaande dinsdag mijn wereld weer groter maken.

Voor de Mepolizumab nooit oorproblemen, wel altijd sinusproblemen waar ik twee maal daags voor spoel.

Sterkte, na twee keer een injectie in combi met de slechte tijd, en infecties en griep kon ik nog niet zeggen of het echt iets voor me deed dit middel.

Groet Jippie

@ jippie46 heel veel sterkte en hoop dat je snel weer hoort.

Hoi Allen,

Hierbij een update. Ik krijg volgende week al mijn 4de spuit Nucala.

Bij mij werkt het heeeel erg goed.

- 1ste spuit: prednison verlaagd van 10 naar 5 mg dagelijks. Bijna geen hoest meer en toen ik ziek werd werd ik er niet meer benauwd van, terwijl ik normaal gezien mijn prednison naar 20 mg moest verhogen kon ik nu gewoon op de 5mg blijven.

- 2de spuit: prednison verlaagd naar 2.5 mg dagelijks.

- net voor mijn 3de spuit heeft mijn longarts een longfunctietest laten doen want hij geloofde niet dat het zo snel kon werken. Hij had mij verteld dat ik na 3 spuiten pas wat verbetering zou voelen.
Mijn longfunctie was van 60 a 70 % naar 110 % gegaan :D.

- 3de spuit: 1 week om de dag 2.5 mg genomen en dan helemaal gestopt. Ik ben nu na 2 jaar bijna 1 maand prednison vrij. Ik voel mij super goed. Ook mijn foster is van 2x2 per dag naar 2x1 verlaagd.

Ik kan nog steeds niet intensief sporten enzo maar mijn doel was om van die prednison af te komen en dat is mij gelukt.
Mijn hoest is weg, ik heb sindsdien denk ik maar 2 of 3 keer een korte piepje gehoord voor de rest niks meer. En ik kan nu beginnen om de 20 kg dat ik door de prednison ben aangekomen weer weg te werken.

Ik heb geen bijwerkingen gehad. Enigste wat bij mij alleen wat verergerd is zijn mijn sinussen aangezien de prednison de ontsteking niet meer onderdrukt. Maar dat neem ik erbij als ik maar van al de andere medicaties vanaf ben.

Al bij al, een tevreden eosinofiel astma patiënt die nu weer wat leuke dingen kan gaan doen en verder met mijn leven gaan zonder dat mijn astma in de middelpunt staat.

@anush: wat ontzettend fijn voor je!!!!!!