bronchiëctasieën en Pfizer

03-06-2021 om 15:53 uur

Even voorstellen. Mijn naam is Jan en ik ben 71. Ik ben mijn hele leven al longpatiënt. Ik heb astma en bronchiëctasieën en daardoor zeer vuile longen. Ik hoest dag en nacht heel veel vuil op. Ik heb uiteraard medicijnen van de longarts. Puffers en antibiotica (een onderhoudskuur). De antibiotica onderhoudskuur Azitromycine was eigenlijk tegen mijn zin, maar op een gegeven ogenblik heb je geen keus meer. Op aanraden van de longarts toch maar gedaan. De reden dat ik nu op het forum sta: op 13 april heb ik de eerste vaccinatie Pfizer gehad en 19 mei de tweede. Een paar weken na de eerste vaccinatie viel het mijn partner en mij op, eigenlijk onafhankelijk van elkaar, dat ik aanzienlijk minder hoestte en veel minder vuil op gaf. Ik hoest nog wel de hele ochtend de longen schoon (het komt wel wat later op gang) en om een uur of één neem ik twee paracetamol en dan ben ik eigenlijk voor een groot deel van de dag klaar met vuil ophoesten. In overleg met de nieuwe longarts (de vorige is met pensioen) ben ik vorige week gestopt met antibiotica, om te kijken hoe dat gaat. Vooral omdat ik nu veel minder vuil heb. Mijn vraag: zijn er meer mensen met deze ervaring na een Pfizerprik of met een andere positieve ervaring?

Login of registreer om te reageren
24-02-2022 om 19:17 uur

ik las net dat mensen boven de 70 en kwetsbare mensen de tweede booster kunnen krijgen

Hallo Jan, ik kom niet in aanmerking want ik ben 68 jaar.

Helaas ken ik niemand die zich met die materie bezig houdt, dus ook geen infectioloog. Ken jij iemand?

Ik had gedacht dat het misschien mogelijk was om je via de longarts te laten doorverwijzen? De reden kan dan algemener zijn ( namelijk aanhoudende infecties) maar tijdens het consult kun je de Pfizer onder de aandacht brengen. Zo wil ik het ook doen.

Ik zou om te beginnen dan toch een vraag in de rubriek Deskundigen op dit forum willen stellen. Wil jij dat doen omdat het eigenlijk jouw onderwerp is?

Zie de omschrijving voor de polikliniek infectieziekten:
(De redenen voor doorverwijzing naar een infectioloog kunnen zijn:

U kunt patiënten naar de afdeling infectieziekten verwijzen met diverse bewezen of suspecte acute of chronische infecties, zoals hiv-infectie, hepatitis, MRSA en patiënten met een (verdenking op) een immuundeficiëntie (afweerstoornis). Ook patiënten met onbegrepen koorts, klachten na tropenbezoek, prikaccidenten of onveilig seksueel contact, recidiverende infecties, enzovoort, kunnen naar ons verwezen worden.

)

Login of registreer om te reageren
25-02-2022 om 07:07 uur
Reactie op Jan71

Beste Tamia,
Het zal niet de eerste keer zijn dat een nieuw medicijn ook voor iets anders werkt. Het doet allebei iets in de longen. Het is moeilijk toegang te krijgen tot mensen die er overgaan. Ik zou niet weten hoe je dat als case studie op het programma krijgt.
Heb je een suggestie?
Jan

Ik denk dat het heel interessant is om te kijken welk positief effect Pfizer op Bronchiëtassiën heeft. Het gebeurt uiteraard vaker dat een medicijn voor ziekte A daarna ook effectief blijkt te zijn tegen ziekte B. Het verschil hier is, volgens mij, dat jullie de behandeling reeds gehad hebben, en je dus moeilijker een proefbehandeling kan starten, want dat zou betekenen dat je aan hogere dosissen komt dan reeds klinisch getest zijn.

Ik bedoel dat je aan je longarts zou kunnen vragen of hij op een congres jouw situatie kan voorstellen als case studie. Op die manier zou hij jullie situatie kunnen bespreken met andere artsen, waardoor misschien interessante informatie naar boven komt.

Veel succes met jullie zoektocht!

Login of registreer om te reageren
25-02-2022 om 12:38 uur

Het is eigenlijk droevig dat het Longfonds niet genoemd wordt als organisatie die in dezen iets zou kunnen betekenen. Zij zijn toch onze "belangenbehartiger" ?

Mocht je bij voorbaat geen vertrouwen hebben in zo'n autistische organisatie dan is wellicht het NVALT te benaderen ?

Nederlandse Vereniging van Artsen voor Longziekten en Tuberculose
Luijbenstraat 15
5211 BR ‘s-Hertogenbosch

Login of registreer om te reageren
26-02-2022 om 10:40 uur

Beste Maarten, Tamia en Mathilde,

Bedankt voor de tips. Ik neem dit weekend nog contact op met Nederlandse Vereniging van Artsen voor Longziekten en Tuberculose. Ze hebben een site en een e-mailadres: secretariaat@nvalt.nl. Hoewel, zoals op hun site staat, ze geen vereniging zijn voor patiënten. Ik zal ook een mail sturen naar de infectioloog van mijn ziekenhuis om te kijken of zij daar over gaan en iets kunnen betekenen. En ik zal het voorleggen aan de deskundigen op het longforum. Ik heb indertijd contact gehad met het longfonds en zij adviseerden dit forum.
Fijn overigens dat er nu reacties binnenkomen. Hartelijk dank daarvoor.

Ik houd jullie op de hoogte.

Groeten,

Jan

Login of registreer om te reageren
27-02-2022 om 13:05 uur

Het is moeilijk het voor te leggen aan deskundigen van het longforum want dan moet je een nieuwe topic starten en dat is niet de bedoeling begrijp ik. Ik heb wel een mail gestuurd naar de Nederlandse Vereniging van Artsen voor Longziekten en Tuberculose.

Login of registreer om te reageren
18-05-2023 om 19:49 uur
Reactie op Jan71

ik las net dat mensen boven de 70 en kwetsbare mensen de tweede booster kunnen krijgen. Ik ben 72 en kom er dus voor in aanmerking. Het is een goed idee om iemand in te schakelen. Helaas ken ik niemand die zich met die materie bezig houdt, dus ook geen infectioloog. Ken jij iemand?

Jan, ik denk dat het anders werkt, bij mij hadden de tweede en de derde prik geen effect.

Waar ik wel achter ben is dar als je de longen goed schoon hoest, je geen nieuwe ontstekingen krijgt

Voor de diepere bronchiën moet je de juiste houding drainage aannemen, heffen helpt alleen voor de bovenste luchtwegen, dus middelste kwabben rugligging en onderste kussen onder je heupen, je hoofd moet lager liggen. De flutter, heb ik gemerkt, moet je ook in die houding gebruiken.

Middelste luchtwegen dus liggend en dan op de flutter blazen, als je de longen goed schoon houd krijg je geen infecties. Heb wel gemerkt dat je door de flutter snel jezelf infecteerd maar 1x antibiotica om het echt goed schoon te maken en daarna te houden is het dubbel waard.

Iedere dag 2 of 3 keer een klein stukje gember kouwen helpt, cordyceps ontspant de luchtwegen is heel goed en spirulinapoeder zorgt dat zware metalen en andere gifstoffen uit je lichaam verwijderd worden. Helpt echt

Login of registreer om te reageren