Pseudomonas bacterie en erkenning

Pseudomonas bacterie

Mijn hele leven heb ik last van neus- en longklachten. Als kind en jongvolwassene overheersten de neusklachten, met daarbij oorklachten en keelklachten. Ik heb zolang als ik me herinner neuspoliepen gehad. Voor mijn achttiende levensjaar ben ik ook wel 18 keer onder narcose geweest om ze te laten verwijderen. Ik heb ze namelijk heel veel en ze komen terug.

Altijd heb ik het gevoel gehad dat mijn klachten zo ernstig waren dat het mijn functioneren ernstig belemmerde. Ik ben altijd al vaak ziek geweest. Volgens mijn KNO-arts is dat omdat mijn immuunsysteem hyperactief is: het is altijd met de neus bezig.

Hoewel ik op jonge leeftijd ook longklachten had, zijn ze na mijn 30e erger geworden. (Ik ben nu 43.)

Ik heb astma en ik heb bronchiëctasieën. Mij is uitgelegd dat ik het me kan voorstellen als verwijdde longzakjes, waardoor de verhouding van zuurstof opnemen en de aangeboden zuurstof in het longzakje verstoord is. Die verwijdde longzakjes zouden zijn ontstaan bij mijn geboorte, omdat ik geboren ben met een longontsteking.

Een paar jaar geleden is er pseudomonas geconstateerd. Dat is behandeld met een eenvoudige kuur waar ik wel van opknapte, maar die toch niet helemaal af kon rekenen met de bacterie. Daarna heb ik een hele uitgebreide kuur gehad, waarbij ik een aantal weken met een infuus rondliep en waarbij ik drie maand lang (als ik het me goed herinner) moest vernevelen.

Na die kuur is de pseudomonas niet meer geconstateerd. Een jaar lang ben ik in een soort van revalidatie geweest, want de bacterie heeft me behoorlijk genekt. Na een jaar begon ik me langzaam weer minder te voelen. Pijn op de borst, kortademig en ja hoor: sputum uitslag leerde me dat de pseudomonas terug was gekomen.

Mijn longarts heeft me doorverwezen naar het UMCG (Universitasir Medisch Centrum Groningen), zodat de mogelijkheid van taaislijmziekte kon worden uitgesloten. Bij het UMCG achtten ze de kans op taaislijmziekte klein, de reden daarvoor hebben ze me ook goed uit kunnen leggen. Die brochiëctasieën betrof slechts enkele longzakjes en dat is niet consistent met CF (taaislijmziekte). Ze achtte de kans op een aspergillus schimmel groter.

Via een telefoonafspraak heb ik gevraagd of de arts een goed woordje voor me wilde doen bij de WMO, omdat ik moeite heb met mijn huishouden. Dat wilde ze wel. Niet persoonlijk, maar ze heeft de praktijkondersteuner van mijn huisarts gevraagd om me daarbij te helpen. Heel mooi.

Vorige week heb ik alle uitslagen binnengekregen. Naast de pseudomonas hebben ze niets, maar dan ook niets vast kunnen stellen. Het klinkt misschien gek, maar het voelt als een enorme kater. Een dubbele kater eigenlijk, want ik was ook behoorlijk teneergeslagen door de verkiezingsuitslagen die een paar dagen eerder bekend waren. De wereld is hard en in deze wereld kun je beter niet ziek zijn. Maar helaas. In uw gezondheid, noch uw klachten, heeft u de regie in handen.

De uitslagen werden me ook medegedeeld middels een telefoonafspraak (waar ik zelf om vroeg). Mij werd verteld dat ik maar met de pseudomonas moest leven, dat steeds maar opnieuw behandelen geen zin heeft en dat de klachten die ik ervaar niet verklaard kunnen worden door alleen maar pseudomonas. Vandaar dus dat ik een katergevoel heb. Als de pseudomonas het goed doet, dan doe ik het buitengewoon slecht. Ik zit de hele dag op de stoel, ik probeer me te vermaken met Netflix en computerspellen. Iets wat ik eigenlijk helemaal niet leuk vind. Ik ga liever schrijven, of schilderen. Noodgedwongen laat ik mijn (overigens erg actieve) hond uit en veel meer doe ik niet.

Mijn hele leven functioneer ik slecht. Maar er zijn wel fluctuaties/ gradaties. Ik weet niet of ik dat zomaar kan zeggen, want het suggereert dat als het een tijdje relatief goed gaat, dat het dus allemaal wel kan. Als ik het goed te pakken heb, dan kook ik niet eens meer voor mezelf. Valt het mee, dan eet ik gezond. In verleden sportte ik zelfs nog bijna 8 uur in de week. Ondanks dat ik toen ook vaak ziek was. Maarja, pleit dat dan voor me, of juist tegen me. Sporten kan betekenen dat ik er alles aan doe om de gezondste versie van mezelf te zijn, het kan betekenen dat het dan allemaal wel meevalt. Iemand die echt ziek is sport toch niet. Ik was superslank en zag er gezond uit. Dus kon ik niet ziek zijn. Nu ben ik obees en is me dus ook gezegd: "Dat is ook geen wonder, val eerst maar af."

Hoe dan ook. Volgens de arts valt pseudomonas af als oorzaak. Het was een slecht gesprek trouwens. Vreemd en ik voelde de nadelen van dit soort dingen telefonisch doen, al vraag ik me af hoeveel tijd een arts voor me genomen zou hebben als we fysiek hadden afgesproken. Mijn ervaring is dat artsen (in hun arrogantie?) mij amper de moeite van hun tijd waard vinden. Ik wist nog te zeggen dat ik niet alleen longklachten had maar ook neuspoliepen. Of het zou kunnen of de combinatie van die twee zoveel klachten konden veroorzaken. Of dat ze samen gezien moesten worden en niet als twee compleet los van elkaar staande kwalen. Maar ze zei van niet. Het kon volgens haar wel eens gebeuren dat iemand er heel erg veel last van heeft en er dan aan geopereerd moest worden. Ik herinnerde haar eraan dat ik al wel 20 keer geopereerd ben. Maar in plaats dat ze van tevoren een samenvatting van mijn dossier leest omdat je nu eenmaal niet alles kunt onthouden, liet ze zich in het harnas jagen. De prijs van zulks soort emotionele reacties liggen bij mij. Ik vroeg haar ook of het zin zou hebben om fagen-therapie te ondergaan. Ze wist niet eens wat het was. Ze gokte dat ik het had over probiotica. Heel vervelend zulke dingen.

Ik heb het gesprek ervaren als een verlies. De zoveelste, want hoewel ik mijn hele leven klachten heb, zijn ze eigenlijk nog nooit serieus genomen. Hoe kan dat? Ik vraag me dat namelijk serieus af? Is mijn klachtomschrijving an sich geen indicatie dat de klachten erg zijn? Met andere woorden: geloven ze je dan niet gewoon op je woord? Ben ik een imbeciel die totaal niet in staat is om enige zinnige uitspraken te doen als ik mezelf probeer te beschrijven? Zijn artsen allemaal behaviouristen? Is het logisch dat de bewijslast bij mij ligt? Ik heb deze dingen niet gezegd, want ik wil iemand niet verder in het harnas jagen. Nu zeker niet. Ze vertelde namelijk dat ze mijn huisarts zou bellen omdat we moesten zoeken naar wat er dan aan de hand is. Straks breng ik haar nog op het idee om bij mijn huisarts alles terug te nemen wat ze in het vorige telefoongesprek had gezegd: mij namelijk helpen bij het aanvragen van een WMO. Waarom gaan dit soort gesprekken zo moeizaam?

In het verleden (vanwege dezelfde frustraties) heb ik mijn huisarts nog gevraagd of ik doorverwezen kon worden naar de afdeling medische psychiatrie. Ik had de afdeling zelf al aangeschreven met de vraag of ze wilden uitzoeken of mijn klachten voornamelijk psychosomatisch zijn, of somatopsychisch. Onder het mom van: wat ik heb ik te verliezen. Mijn huisarts wilde niet want... ze geloofde me zo ook wel.

Ik word hier angstig van. Die pseudomonas is toch echt een rotbacterie. En of die bacterie op zichzelf in staat is om me compleet te vloeren ja-of-nee weet ik ook niet. Maar ik weet wel dat het gebeurd. Tijdens de hittegolven van de afgelopen jaren zat ik alleen maar in de stoel de hele dag, op mijn ondergoed na alle kleren uit en dan voelde ik me zo zwak en benauwd dat ik me afvroeg of ik niet in slaap zou vallen om nooit meer wakker te worden. Een ander doemscenario is dat ik in deze conditie gedwongen wordt om te gaan werken. Doodeng lijkt me dat.

Mijn belangrijkste vraag - na dit hele lange verhaal - is of er meer mensen zijn met NCFP (non cystic fibrosis pseudomonas), oftewel pseudomonas zonder dat ze taaislijmziekte hebben. Omdat ik (al zeg ik het zelf) niet helemaal gek geworden ben en toe zal moeten geven dat CF erbij van een geheel andere orde zal zijn. Ik ben heel benieuwd naar jullie ervaringen. Het is niet iets dat heel veel voorkomt, maar wie weet.

Zeldzaam of niet, mijn buurvrouw die al op leeftijd is heeft het ook gehad. Zij herkent mijn ervaringen wel. Ze geeft aan dat ze helemaal niet meer kon lezen. Iets wat ze graag doet. Misschien dat lotgenoten hier kunnen begrijpen hoe ontzettend waardevol het is om zulke dingen van iemand te horen. Artsen - is mijn ervaringen - die laten je erin.

Helemaal uitgespeeld ben ik niet. Hoewel ik bijna mijn hele leven rond moet komen van een bijstandje, heb ik in mijn familie wel mensen met geld. Mijn moeder wil wel een crowdfunding opzetten zodat ik naar Polen of de Oekraïne kan voor een fagen-therapie. Omdat ik geboren ben met een longontsteking en omdat ik naar alle waarschijnlijk dus een antibiotica heb gekregen na mijn geboorte heb ik zelf nog bedacht om een fecestransplantatie te ondergaan. Vergezocht, maar dat een fecestransplantie van alles en nogwat gaat doen is welhaast een feit en binnen de naturalistische filosofie ook goed te verdedigen - lijkt me. Daarnaast heb ik niet zo veel te verliezen en heel misschien knap ik er zo van op dat ik meneer Rutte een groot plezier doe en (na enige revalidatie) een belastingbetaler wordt.