Longfibrose - verstopte neus
26-06-2026 om 15:57 uurSinds 2019 ben ik, man 74 jaar een longfibrose patient. De laatste maanden is mijn conditie erg achteruit gegaan. Na een longontsteking met ziekenhuisopname in januari heb ik nu 24/7 zuurstof ondersteuning. Ik heb een Planinum 9 in huis en een Rove6 mobiel. Mijn mobiliteit is slecht, gebruik buiten een schootmobiel.
De laatste weken wordt de kortademigheid heftiger met benauwdheid momenten waarbij ik soms de controle verlies en ik het gevoel heb te stikken. Een belangrijk deel van mijn ademhaling is de neus. De zuurstofdoorstroming door de neus is niet goed. Constant het gevoel hebben dat de neus verstopt is, als of een knijper op zit. Het zit vooral in het voorste deel waar ook korsten ontstaan waarschijnlijk door de zuurstofgebruik. Ik heb echt al van alles geprobeerd, snuiten, ophalen, neusdouche, neusdruppels neusgel, spoelen met een Rhinehorn. Dat laatste is nog de beste oplossing maar vaak blijft het verstopte gevoel. Door de slechte doorstroming wordt het gebruik van mijn zuurstofapparaat erg beperkt.
Ik heb wel gevraagd om en KNO bezoek maar zowel mijn longarts als de huisarts vinden dit niet nodig. De longarts heeft mij 3 maanden terug Oramorph voorschreven. Dat zou het gevoel van benauwdheid wat moeten dempen. Ik gebruik het wel maar ben er nog niet erg enthousiast over. Twee weken terug heb ik ook Oxycon tabletten gekregen. Die zouden langdurig werken. Na 5 dagen bleek dat de benauwdheid momenten alleen maar toename en niet meer onder controle. Een heel angstige ervaring. Ik heb er geen enkel positie effect gemerkt en ben daarom gestopt met Oxycodon.
Graag zou ik willen weten of en patienten zijn met soortgelijke ervaringen en vooral Hoe ik mijn neus beter open krijg en of er een alternatief is voor de Oxydon
met vriendelijke groet
Albert Hollemans
Beste Albert,
wat naar dat je zo aan het tobben bent. Zelf heb ik geen ervaring met zuurstof maar op zoek naar de titel van een boek kwam ik een stukje op het forum tegen van Gert Otter 06-10-2025:
Terug van vakantie, testen eSupporter en eGym/COPD"
Hij schrijft o.a.
"Sinds deze week is er een luchtbevochtiger op de zuurstof concentrator geplaatst. Ondanks de carbomeer watergel is het neusslijmvlies regelmatig erg geïrriteerd. Dit komt vaker voor bij flow behandeling. Ik hoop dat het gaat werken."
Misschien kun je het uitproberen. Gebruik de zoekfunctie om het hele artikel te lezen.
Ik hoop dat je je snel wat beter gaat voelen.
Sterkte Spirit
https://www.longforum.nl/gespreksthemas/longen/blogs-van-onze-ambassadeurs/terug-van-vakantie-testen-esupporter-en-egymcopd
Bij deze, een verkoelende groet, Jessica
Het artikel van Gert Otter heb ik helemaal gelezen maar dat sluit niet aan bij mijn situatie. Gert heeft het over een heerlijke vakantie waarbij hij kon fietsen en wandelen. Dat zijn zaken die ik allang niet meer kan.
Ik ben niet zo'n type die de verste uithoeken van internet af zoeken naar antwoorden maar wat mijn verstopte neus betreft kwam ik toch op het volgende artikel,
https://rhinohorn.nl/blog/neus-dicht-zonder-snot/
Neus dicht zonder snot, Dat is exact wat ik momenteel doormaak. Nu is de vraag hoe je daar het beste mee kunt omgaan. Zeker met de extreme temperaturen van de laatste dagen blijft het een constant gevecht om meer lucht te krijgen.
Door die verstopte neus heb ik te weinig effect van het zuurstofapparaat en ben daardoor constant benauwd.
Ik kwam ook nog iets tegen over neus strips, een soort pleister die de neusvleugel enig zins open trekken. Ik heb dat nog niet geprobeerd, Is er iemand die daar ervaring mee heeft?
Alle tips zijn welkom
groeten Albert
Wat ellendig! Waarom willen je longarts en huisarts je niet doorsturen naar een kno arts? Ik zou terug gaan en het nogmaals aankaarten. Je hebt er gewoon recht op om doorverwezen te worden!
Beste Albert,
Het spijt mij te horen dat ze je niet willen doorsturen.
Ik vind de tip van @Spirit echt goed. Het is geweten dat als je constant iets door je neus blaast, je neus uitdroogt. Hoe meer l/min je gebruikt, hoe meer dit gebeurt. Heb je al eens een bevochtiger geprobeerd op je zuurstofapparaat? Ik woon in het buitenland, maar zelf voor 1l/min zei mijn zuurstofleverancier dat ik dit kon gebruiken als mijn neus te droog wordt.
Het beste,
Tamia
Beste Albert,
Wat een nare situatie voor je. Naast je ernstige benauwdheid een verstopte neus. De verstopte neus is een vervelende bijwerking van het zuurstof. Hier heb ik ook last van. Zoals Tamia schrijft kun je aan je zuurstof leverancier vragen een bevochtiger op de concentrator te zetten. Ik spoel mijn neus een paar maal per dag met NaCl, smeer regelmatig met Carbomeerwatergel, spray met NaCl en (dit raad mijn zuurstof leverancier af) smeer 1x per dag met Nisita neuszalf. Mij helpt het.
Blijf je huisarts/longarts vragen om een verwijzing voor een KNO-arts als je klachten blijven!
Sterkte en houd je taai.
Ember
Dank voor al jullie tips, die ga ik zeker uit proberen. Ik gebruik op mijn Planinum9 al een vernevelaar. Na mijn longontsteking in januari heb ik weken lang gehoest en veel snot/slijm in de neus gehad. Die periode is voorbij maar wat overblijft is de blokkade in de neus met soms heftige gevolgen. Door die dichte neus kun je slecht eten en soms niet eens een gesprek voeren. Wie haalt de knijper van mijn neus.
Doorgaans gebruik ik 6liter zuurstof. Ben er inmiddels wel achter dat dit een van de factoren is die de slijmvliezen beïnvloeden.
Ik heb gisteren een NaSoFree spuitfles besteld. Dat is een iets andere manier om de neus te spoelen. Bij de Rhinohorn moet je oppassen dat er na het spoelen geen water achter blijft wat weer een extra blokkade geeft. Door je hooft op de knieën en heen en weer bewegen komt dit er als nog uit. Bij mij verschillende keren voorgekomen.
groeten Albert
Ik zou in overleg met de huisarts of longarts gaan. Misschien toch een verwijzing naar KNO of misschien op proef een corticosteroïd neusspray proberen om te kijken of dat het probleem verhelpt.
Je kunt met je longarts overleggen of je in plaats van een neusbril een zuurstofmasker mag gebruiken. Heeft ook weer z’n voor-en nadelen, maar stelt je wel in staat om ook via je mond te ademen en dan toch de extra zuurstof te krijgen. Een masker beperkt je bijv wel als je wilt eten en drinken, ziet er een stuk ‘heftiger’ uit, maar je kunt natuurlijk afwisselen met een brilletje.
Je hebt eenvoudige maskers die de leverancier standaard in het assortiment heeft, of als het om meer zuurstof gaat en nauwkeurig doseren daarvan, ventimasks.
Een luchtbevochtiger aan de zuurstof kan helpen, maar heeft ook weer z’n voor-en nadelen. Een watervanger ertussen kan helpen om te voorkomen dat je regelmatig waterdruppels in je neus krijgt. En je zult de bevochtiger goed schoon moeten houden om infecties te voorkomen. Het extra geluid van het borrelen went vaak wel.
Naar een kno arts gaan zal je denk ik weinig aan hebben. Het is duidelijk waar het probleem vandaan komt. Het is vooral zoeken naar manieren om er zo min mogelijk last van te hebben. Waarschijnlijk heeft je zuurstofleverancier vanuit ervaring meer kennis hierover dan je longarts of een kno arts. Ik zou vooral met leverancier, longarts en ervaringsdeskundigen in gesprek gaan.
Wat betreft de opiaten: dat kan een zoektocht zijn. In lage dosering kan het zeker helpend zijn. Oramorph is effectief maar kortwerkend, maar er zijn meer opties. Het is uitproberen welke het meeste comfort geeft, al blijft het zoeken naar een balans tussen werkzaamheid en bijwerkingen.
Zelf heb ik een tijd fentanylpleisters gebruikt. Die werkten goed en hoefde ik maar 1x per drie dagen te vervangen. Uiteindelijk kreeg ik steeds meer last van bijwerkingen en ben ik verder gaan uitproberen.
Oxycodon deed bij mij niks.
Toen overgegaan op langwerkende morfine. Die slik ik nu twee keer per dag en dat helpt me genoeg. De benauwdheid is niet weg, maar wel minder. Daarbij slaat mn ademhaling op hol als ik me inspan en is het heel lastig om daar dan uit te komen. Met morfine gebeurt dat veel minder.
(Ter info: ik heb niet de ziekte longfibrose, maar wel fibrose op mn longen. Ik gebruik daarvoor extra zuurstof en morfine.)
Goed verhaal Emma, dank je wel