Twijfels en vragen bij astma diagnose en behandeling van astmanewbie

1: de corticosteroiden werken pas na minstens 2 weken, dus ik denk niet dat dat met die verergering van je klachten toen je net bent begonnen te maken heeft. ze deden toen nog niet echt iets, dus ik denk dat dat sowieso wel zou zijn gekomen... zonder óf met cortisonen.
2: minstens 2 weken... maar wat is de naam van je medicijnen? want sommigen werken pas na 4 weken ofzo... moet je even in de bijsluiter kijken.
3: ik denk dat dat best kan, maar dat kan je beter even afwachten denk ik... je cortisonen zijn net verdubbeld, dus misschien moet je eerst even afwachten wat er gebeurd.
4: wat vind je zelf? als je denkt dat je het niet gaat redden zou ik gewoon teruggaan.
5: ik zou in jouw geval gewoon nog even afwachten denk ik... maar als dat niet goed voelt zou ik het gewoon doen. ik denk wel dat 2 weken na de diagnose een beetje snel is.

wat ik nog tegen je wil zeggen is dat je misschien niet goed op de cortisonen reageren. ik kreeg eerst symbicort (dat is een ontstekingsremmer>cortisonen dus en een langwerkende luchtwegverwijder) en daarbij werden mijn klachten alleen maar erger. misschien is het zoiets?

ik ben geen longarts... maar ik hoop dat je iets aan mijn antwoorden hebt gehad.

succes ermee!!!

groetjes hester

Hallo Willem, erg verv elend dat je al een lange tijd aan het tobben bent, het het antwoord nog niet gevonden is!
volgens mij heeft hester je goed beantwoord.

Maar hier nogmal je vragen en mijn antwoorden:

  Is het normaal dat klachten erger worden als je net met cortisonen begint.
dat lijkt mij niet
  Hoe snel zou je een verbetering moeten merken na het gebruik van cortisonen?
2 weken tot een maand zou je verbetering moeten voelen, maar bij pufjes als ventolin, oxis, brycanyl, foradil merk je direct verschil, dit zijn namelijk luchtwegverwijders.
  Kan het zijn dat de eventuele astma niet de oorzaak van  mijn klachten is?
ja, dat zou best kunnen
  Is het verstandig om nog anderhalve maand door te tobben?om de medicatie optimaal zijn werk laten doen, denk ik dat je gewoon nog even moet afwachten, hoe vervelend dat ook is.  Bij koorts moet je wel naar je huisarts gaan.
   Zou een second opinion zinvol zijn?
Heb je goed contact met je huisarts, je zou ok met hem kunnen overleggen wat je nu moet doen. ik denk zelf dat een second opinion niet zo zinvol is, omdat de meest belangrijke testen al gedaan zijn. en die uitslagen zullen niet veranderen.

Hoi allereerst bedankt voor jullie reacties. Heb van de artsen bijna geen info gekregen dus erg prettig om hier wat feedback te krijgen. Ik zal proberen iets meer geduld te hebben. Wat wel lastig is, want ik ben erg gefrustreerd dat ik op dit moment op het werk minder goed presteer. Toch nog wat aanvullende opmerkingen:

.

Hoi Willem,

Ja, ik begrijp denk ik wel wat je bedoelt, je bent gefrustreerd thuisgekomen van je poli-bezoekje. Het is jammer dat de longarts niet wat meer tijd voor je had om uit te leggen wat de bedoeling is, wat de verdere gang van zaken zal zijn.

Bij mij ging het eigenlijk vergelijkbaar, behalve dat mij de eerste keren wel uitleg werd gegeven. In het begin heb ik net als jij twee maanden budesonide  gehad, maar toen het nog steeds niet hielp en het hoesten juist erger werd, kreeg ik Qvar. Ik vond het ook wel jammer dat het medicijn niet hielp, maar ik dacht: iets wat ik al zó lang heb, kan ook niet zomaar even beter worden. Ik ging - als niet-roker - namelijk al jaren hoestend door het leven. Ook bij mij was niet elk poli-bezoek even geslaagd, ik ben na een door mijn eigen fout totaal mislukt bezoek wel eens maandenlang gefrustreerd geweest...

Ik zou je aanraden van je ervaring te leren en voor alle volgende keren een lijst met je vragen te maken en die ook te stellen, dan gaat het vast beter! En als je je ongerust maakt, neem dan in ieder geval contact op met je huisarts. Sterkte en succes!

Liefs,
Tical

Hoi Tical,

Bedankt voor je ervaringsinfo. In mijn omgeving heeft iedereen een mening, gebaseerd op de kennis van een neef van een vriend die meest gruwelijke bijwerkingen van cortisonen gehad heeft voor de behandeling van puisten op zijn grote teen. Prettig om wat te horen van iemand die in hetzelfde schuitje zit. 

Wat vraagjes over jouw geval:


willem

hoi willem,

is er bij jou longarts een longverpleegkundige? want bij mijn longarts kan je gewoon gratis een afspraak daarmee maken. die kan al je vragen beantwoorden, kan je heel goed uitleggen wat astma is, hoe je er mee om kan gaan, hoe je medicijnen werken en die kan ook naar het inhaleren kijken. ik zou even op je ziekenhuissite kijken of anders gewoon bellen naar de poli. want wat er nu is gebeurt is natuurlijk best wel onbeschoft...

succes!!!

hester

Ik ben een vrouw van 54 jaar, heb sinds 14 jaar officieel astma, maar gebruik pas sinds viereneenhalf jaar medicijnen. Maar er is hier een dame op het forum die op veel latere leeftijd astma kreeg, dat is Oma Akke. Waarschijnlijk had ik het als kind al, maar men sprak toen in vage termen van 'gevoelige luchtwegen', 'iets met de longen', 'heeft een zware verkoudheid gehad'. Ik piepte niet, sportte redelijk veel, pas toen ik 34 was begon het chronische hoesten. Ik begrijp uit ervaringsverhalen op het forum dat pilgebruik de astma ook kan maskeren, en ik geloof dat dat verhaal voor mij ook opgaat.

Over het mislukte poli-bezoek: ik sloeg dicht. Ik had, zoals ik toen altijd deed, een soort dagboek bijgehouden over hoe het ging, had daar de voornaamste punten uitgehaald, maar dit werkje had ik thuis gelaten omdat ik vond dat het zonder hulpmiddel moest kunnen. Toen de mij onbekende longarts - ik had vaak een andere, want ik ben bij het UMCG - vroeg hoe het ging, kwam er niets meer uit, omdat ik m'n klachten ineens te onbelangrijk vond. We spraken toen af dat ik elke maand met één van m'n drie medicijnen zou minderen, wat geen succes werd.

De vraag over de Qvar is, dankzij het mislukte minderen, goed te beantwoorden: zonder Qvar gaat het veel slechter, want bij halvering van de dosis ging het al slecht. Het duurt meestal wel even vóór je op de medicijnen zit die bij jou goed werken én die de voor jou acceptabele bijwerkingen hebben. In feite blijven veel mensen op zoek naar andere medicijnen, zie ik op het forum. De Qvar werkt dus, maar m'n astma gaat er natuurlijk niet van over: ik hoest nog wel, van benauwdheid heb ik ook nog wel eens last , maar ik krijg niet meer steeds infecties, het is immers ook een ontstekingsremmer. Het heeft twee jaar geduurd tot ik dit stadium heb bereikt.

Tegen benauwdheid krijg je waarschijnlijk nog een ander medicijn, een luchtwegverwijder. Met alleen de ontstekingsremmer beginnen, zorgt er denk ik voor dat de arts beter kan beoordelen of en hoe het medicijn bij je werkt, begin je ook meteen met een luchtwegverwijder dan zie je niet goed welk medicijn wát doet. Dinsdag moet ik toch naar m'n longarts, dan zal ik eens vragen of deze filosofie klopt.

Willem, als je nog wat vragen hebt, stel ze gerust, ook brutale zijn welkom.

Liefs,
Tical

Hoi Willem,
Ook ik kreeg astma op wat oudere leeftijd. :Y Verleden jaar, in oktober, kreeg ik het te horen naar aanleiding van een longfunctietest.
Ik had begin verleden jaar twee keer in 2 maanden zware acute bronchites gehad; die ging uiteindelijk over, maar in augustus begon ik te hoesten en daar hielp eigenlijk niets tegen.
Eerst antibiotica, hielp een tijdje (maar het hoesten hield net niet op), zodra de kuur was afgelopen begon het weer. Toen kreeg ik prednison (6 dagen) plus ventolin. En een longfunctietest.
Daarna dus de diagnose astma. De seretide deed z'n intrede in mijn leven. Daarna de Singulair.
Ik heb al meer dan 30 jaar hooikoorts, dat wel. Maar met Xyzal en Beconase had ik dat aardig onder controle.
Ja, en achteraf realiseer ik me, dat ik regelmatig 's zomers een lelijke hoest had. Dat heb ik altijd weggewuifd, als iemand zei "goh dat klinkt niet best" dan haalde ik m'n schouders op en mompelde Oh dat zijn gewoon wat irritante bijverschijnselen van de hooikoorts.

Verder heb ook ik het gevoel dat sinds ik aan de medicijnen ben, het alleen maar erger is geworden!
Daar ga ik ook een vraag over stellen aan de longarts, waar ik op 19 maart heen moet.
In plaats van minder (liefst geen) medicijnen komt er steeds een pil, een diskus, een puf, een snuif bij. Dat vind ik dus raar.
Ik heb op 't forum gelezen dat meerdere mensen die ervaring hebben.
Momenteel voel ik me prima. Af en toe een hoest+fluim, dat is alles. Ik gebruik heel trouw al m'n medicijnen...........

Volgende week krijg ik een ct-scan. De histamine-provocatietest heb ik al gehad. 19 maart dus de uitslagen.

Ik weet niet of ik iets zinnigs kan toevoegen, behalve dan mijn eigen ervaring tot nu toe, en mij eigen vragen In elk geval ben ik/zijn wij niet de enigen.
Sterkte!
Oma Akke (vanaf vanmiddag 16.00 uur ben ik officieel een pensionada!!)

Hoi,

Allemaal hartstikke bedankt voor jullie reacties. De onverwachte diagnose, toename van klachten na begin van de medicijnen  en het totale gebrek aan informatie van de longarts zorgde ervoor dat ik me in eerste instantie totaal gedesorienteerd voelde.  Door jullie reacties en het nodige zoekwerk op internet heb ik nu een stuk meer duidelijkheid.

Ik woon niet in Nederland, dus dingen zijn hier net weer wat anders georganiseerd, ik weet niet of er hier zoiets als een longverpleegkundige rondwandelt. Ik maak denk ik eerst maar weer een afspraak met de huisarts om mijn vragen te stellen.

Dank,

Willem

Hoi Willem,

Het lijkt me extra lastig om het astma-etiket opgeplakt te krijgen als je, zoals jij, in een land woont waar de zorg anders geregeld is dan je gewend bent. Ik wil je sterkte en succes toewensen bij het accepteren en omgaan met je astma, en ik hoop dit forum je daar bij zal helpen.

Liefs,
Tical