Ervaring met xolair? #3

Ik heb nu 3 jaar xolair injecties. Eerst om de 4 weken Na een jaar om de 2 weken. Ik heb bijna altijd dezelfde verpleegkundige. Soms is er iemand in opleiding bij haar, maar die mogen mij niet prikken. Ik heb nog altijd heel hevige reacties op de xolair. Hoewel het exacerbaties tegenhoudt kan het bij mij ook dat uitlokken. Ik heb altijd zeker 1,5 dag koorts en grieperig en 20 minuten na de injectie ben ik een aardbei zo rood in mijn gezicht.
Mijn longarts heeft 2 jaar geleden geadviseerd bij xolair geen griepprik te halen als je al eens ziek geweest bent van een griepprik. Bij mij heeft de griepprik toen tot een opname geleid.
Ondanks de heftige reactie die ik op xolair heb helpt het mijn longen wel. Ik krijg er per keer 3. Dus nochtans ben ik er heel blij mee gestart te zijn. Er worden nog bloedonderzoeken bij mij gedaan naar andere anti stoffen om mijn behandeling nog beter af te stemmen. Mogelijk over te stappen naar een andere.
Ik ben momenteel niet zoveel hier te vinden, omdat ik heel erg ziek ben van houtrook inademen. Dit heeft de afgelopen 2,5 jaar grote impact op mijn astma gehad. Ik moet binnen korte tijd verhuizen van de verhuurder.

Sterkte chantalz met je opkomende verhuizing, ik hoop dat het daarna beter met je gaat.

Vandaag voor de 2de keer Xolair injecties gehad, ging wel weer goed. Ben wel erg moe nu maar dat vind ik niet zo erg.

Wel merk ik dat ik totaal geen eetlust heb, de laatste dagen voor mijn nieuwe injecties kwam de eetlust wel weer terug maar nu is mijn eetlust weer helemaal weg. Herkent iemand deze bijwerking?

Afgelopen maandag weer Xolair injecties gehad, was wel wat hextisch (schrijf je dat zo?) op de longafdeling. Het was erg druk en voelde me ergens wel bezwaard dat ik het nog drukker voor ze maakte. Ieder kwartier en meting komen doen is natuurlijk wel belastend.
Ik blijf de injecties op de longafdeling krijgen, en het blijft ook iedere keer een dagopname.

Ik vind het geen probleem, na een uurtje mag ik ook gewoon het ziekenhuis verlaten. Ben wel en dure patient zowel voor de zorgverzekeraar als voor het ziekenhuis. Nou ja het zei zo, tis niet anders.

Heb wel echt baat bij de injecties, dus dat is positief

Ik krijg al zes jaar Xolair, nog steeds op de dagbehandeling en moet minstens een half uur blijven. Soms krijg ik erge hoofdpijn na de injecties of een bult op de injectieplaats. De eerste paar keer was ik grieperig en niet lekker maar nu niet meer echt.

De longarts heeft een tijdje geleden overwogen om te kijken hoe het gaat sls ik ermee stop maar daar ben ik niet zo'n voorstander van en het was nu ook geen goede periode met klussen en verhuizen.

Ik snap dat je huiverig bent om er mee te stoppen, ben je er goed van opgeknapt? Van de Xolair behandelingen?

Ik merk nu al verschil, ben er erg blij mee.

Ja, al snel nadat ik ermee begonnen ben, merkte ik heel duidelijk verschil. Van bijna dagelijks tot zeker wekelijks extra moeten puffend ging het naar periodes waarin het minder ging maar niet meer constant. Ik ben in de tijd dat ik Xolair kreeg ook wel anderhalf jaar heel erg ziek geweest maar we hadden allebei het idee dat we niet wisten hoe erg het zonder xolair geweest zou zijn.

Er is onlangs een artikel verschenen dat als je het langer dan twee jaar krijgt, je ook stabiel kan blijven als je stopt maar de stabiliteit van mijn astma is nog zo'n wankel evenwicht dat ik dat wel griezelig vind.

Dat wankel evenwicht herken ik maar al te goed, 1 verkeerde stap en hup het gaat fout.
En als je er zoveel baat bij hebt en geen bijwerkingen lijkt het me ook dat je het beste door kan gaan met deze injecties.

Ik merk dus ook echt groot verschil, en ik ben nog maar 3 maanden bezig. Ik heb begrepen dat het middel na 6 maanden pas volledig goed werkt. Ik ben er echt heel blij mee

Ik gebruik ook al jaren xolair na jaren gebruik moeten stoppen twee jaar terug omdat onderzoek uitwees dat door werkt.

Ging na drie maanden al minder en bleef doorzetten. Dus toch weer moeten starten maar daardoor nu drie injecties per twee weken nodig inplaats vier per 4 weken. Wel blij dat ze weer konden starten helpt enorm..echter was bij 2e keer starten reactie eerste maanden veel heftiger.

Twee maanden geleden hebben ze bij het spuiten een bloedvat geraakt waardoor het flink ging bloeden en een flinke bloeduitstorting werd. Nu, acht weken later heb ik nog steeds een plek waar mijn huid donkerder is dan er omheen. De verpleging vond het toch wel raar.

Zijn er mensen die zoiets ook wel eens gehad hebben en is het toen weer weggetrokken? Kan het kwaad om op dezelfde plek weer te spuiten?

Nog meer mensen die zelf xolair mogen gaan prikken ? Kreeg brief ziekenhuis dat dat uit onderzoek is gebleken dat het kan en het je geleerd kan worden of ouder/partner?