Ervaring met Xolair?

HI allemaal,

Zit met een dilemma.

Afgelopen okt ben ik begonnen met de xolair injecties, 2 spuiten elke 2 weken en dan een half uur tot een uur in het ziekenhuis wachten. Samen met de longarts en de longverpleegkundige hebben we ons 2 doelen gesteld bij het starten van de injecties:

- Mijn allergische klachten verminderen en het aantal exarcebaties verminderen.
- Mijn basismedicatie verminderen zodat ik wat ruimte krijg voor slechtere periodes.

Nu ben ik meer dan een half jaar verder en zou het middel zijn optimale werking moeten hebben ... maar helaas, ik blijf excarcabties hebben (zie mijn ziekenhuisopname) en mijn medicatie is alleen maar verhoogd. Makkelijk zou je zeggen: stop dan maar met die injecties want het heeft niet geholpen...

Het medicijn heeft in het begin wel degelijk geholpen .. vooral in de contactallergien. Normaal kreeg ik in het contact met honden binnen 5 min verschillende reacties en moest ik naar huis toe. Die reactie is met een half uur uitgesteld en de reactie is minder heftig. Helaas heb ik het afgelopen half jaar wel weer meerdere allergieen ontwikkeld en hier heb ik ongelooflijk veel last van.

Maar wat als de ontwikkelde allergieen zonder de xolair ergere klachten geven? Wat als de xolair dus wel werkt maar dat mijn allergieen nu eenmaal extreem zijn en niet in zijn geheel te onderdrukken zijn? En aan de andere kant: wat als de xolair gewoon niet werkt?

Stoppen of toch doorgaan??

Wie heeft er tips?

Hoi Juf Anne,

Ik kan me heel goed voorstellen dat je nu zit te denken om te stoppen.

Je zou dit eens openhartig met je LA kunnen bespreken en vragen wat zijn gedachten hierover zijn  :Y
Mogelijk dat de LA jou onder goede begeleiding kan laten stoppen maar je toch goed blijft monitoren wat er gebeurd zonder Xolair. Of je maakt eerst een afspraak met de longverpleegkundige en legt uit dat je de resultaten heel erg vind tegenvallen? Mogelijk dat hun al komen met het voorstel om Xolair weer af te bouwen  :?

Succes!

Groetjes,
Miranda

komende vrijdag zie ik de longverpleegkundige weer en volgende week vrij heb ik een afspraak bij de longarts ... denk dat ik het toch eens ga bespreken ...

    :? afbouwen, opbouwen van xolair dosis, nog nooit van gehoord, de dosis xolair wordt bepaald door het igE gehalte in het bloed en het lichaamsgewicht, volgens mijn informatie kan het anders niet werken, ik zelf krijg om de 14 dagen 3 injecties van 150 mg. (de maximum dosis) alhoewel ik maar 60 kgr. weeg.(mijn igE is + 1800) referentiewaarden 5,0 - 187

0ok het opbouwen en afbouwen vind ik een vreemd gedoe, daar de toediening slechts resultaat opleverd na een aantal toedieningen, dan de keten onderbreken om nadien opnieuw te beginnen is raar.

Morgen ga ik voor de 14 e keer mijn injecties ophalen, en toegeven ik ondervind soms ook wel bijwerkingen, ( diaree, gezwollen benen met tintelend gevoel, moeheid) maar toch ga ik door, daar mijn astma ongelooflijk verbeterd is, van veelvuldige exacerbaties met levensgevaar, naar een draaglijk astma, moet wel bekennen de laatste weken terug meer last te hebben, (het warme weer en de pollen?) ook de LA vindt dat maar eng en spijtig, maar in vergelijk met voor de xolair meer levenskwaliteit.

Groetjes aan iederéén, Givo.                                   
                                             

Hoi Jintro...
Ik ben afgelopen dinsdag begonnen met het medicijn Xolair! De eerste twee keer wordt je voor een nachtje opgenomen in het ziekenhuis!
gister ben ik thuis gekomen,en het valt allemaal reuze mee hoor...Ik reageerde wel wat allergisch op het medicijn,kreeg bulten in mijn nek,jeuk,en mijn bloeddruk ging flink omhoog,en ik kreeg hartkloppingen.
ik kreeg tavegyl en Daf door het infuus toegediend(noodmedicatie) En binnen de kortste keren werd alles weer normaal!En ik voel mij verder goed! ik kan je nog niets vertellen of het middel xolair iets voor mij doet,daar gebruik ik het nog te kort voor...ik ben benieuwd of je ook met de behandeling gaat beginnen... groetjes brigitte *O*

Hallo Brigitte Monique,

Ter infomatie, de vraag van jintro dateert reeds van 15 februari 2006, heb nadien van hem of haar niets meer gelezen, zou ook wel graag weten wat of hoe, maar na die datum vindt ik van jintro niets meer terug op Astma Forum.  Houd U ons verder op de hoogte van Uw ervaringen met xolair. Wens je alvast het beste.

Vriedelijke groeten Givo.

:N
Hoi Givo,
Je vroeg mij om je (jullie) op de hoogte te houden,ivm de xolair behandeling!
Ik heb het nu twee keer gehad,de eerste keer vertoonde ik na 5 minuten al allergische reacties,flinke huid verdikkingen,soort van blaren en brandend gevoel in mijn nek,bloeddruk verandering,kortademig.
Ik kreeg toen meteen intraveneus tavegil en prednison,na een half uur trok het bij,de rest van de dag had ik nog wel hartkloppingen,en een tinitelend gevoel in mijn benen,maar het was wel te doen!
In overleg hebben we besloten om de tweede behandeling ook te doen,maar dan zou ik preventief de nood medicatie krijgen.want het lichaam herkent de stof en zal heftiger reageren.
Het ging die dag best redelijk,wel wat hartkloppingen.en tintelingen lings en rechts,maar ik voelde mij prima!
Totdat ik de volgende dag thuis kwam en heel mijn nek rug buik benen in de brand stonden,allemaal blaarvorming.een stuk heftiger dan de eerste keer!
Nu is er na overleg besloten om met de behandeling te stoppen,omdat een volgende keer het lichaam nog heftiger zal reageren.De artsen durven het niet meer aan,omdat het dan toch levensgevaarlijk gaat worden! Ik vind het heel spijtig want ik had er heel hoge verwachtingen van,en was blij dat ik de kans zou krijgen om op deze manier andere medicatie te kunnen afbouwen! Maar helaas ik ben allergisch geworden voor het medicijn xolair!
Ik wil met mijn verhaal niemand ontmoedigen hoor,want het komt maar weinig voor dat mensen zo op dit medicijn reageren! ik vind het een uitvinding!
Dit medicijn doet in principe het zelfde als het hooggebergte in Zwitserland! Jammer genoeg zal ik nu af en toe gewoon naar Zwitserland moeten  om bij te komen! Ik ben daar 24 weken geweest en dat hielp ook onwijs goed! Dus positief blijven denken,daar kom je verder mee!! Groetjes Brigitte

Hallo Brigitte,

Ja wat een nevenwerkingen zeg, in dat geval zou ik ook onmiddelijk stoppen met xolair, dat er bijwerkingen kunnen optreden is bekend, maar in uw geval is dat wel extreem. heb gisteren voor de 16 keer mijn injecties gekregen, en de LA op de hoogte gesteld dat ik verleden week nogal wat klachten had met buikpijnen en stoelgang, ook pijn in rechter schouderholte en vermoeidheid. Er is nu bloed geprikt om de oorzaak van de vermoeidheid mogelijks vast te stellen. Tintellend en voois gevoel in voeten en benen is ook een bijwerking waar ik last van heb, maar weegt niet op tegen de verbetering van mijn astma.
Zwitserland is natuurlijk de " biotoop " voor mensen met allergisch astma, maar voor mij (zelfstandig werk)
voorlopig nog onbereikbaar.

Wens U alleszins het allerbeste met de gezondheid en het leven, en vindt het spijtig dat xolair voor U zulke
nare bijwerkingen had.
                                  Vriendelijke groeten Givo.

Hallo,
Mijn longarts wil mij xolair voorschrijven. Nu ben ik ook bezig met iui (inseminatie). Heeft iemand ervaring met de combinatie xolair & zwangerschap? Volgens de fabrikant van xolair zijn er 140 vrouwen zwanger geraakt terwijl ze xolair gebruikten alleen weten ze niet hoe het ze is vergaan. De fabrikant gaf aan te weinig onderzoek te hebben gedaan om hier een uitspraak over te doen. Het is voor mij een groot dillema aan de ene kant vecht ik om zwanger te raken. Aan de andere kant is mijn gezondheid ook niet goed en xolair zou daar veel aan kunnen verbeteren. Het liefst wil ik beide maar het moet wel verantwoord zijn. Kiezen tussen een kind of gezondheid is heftig. Wie heeft hier ervaring mee of heeft er iets over gehoord?

Groetjes,
Marian

Hoi,

Na 16 injectie beurten met xolair aan een hoge dosis van 450 mg. werdt er bloed geprikt, uitslag over de gehele lijn goed, ware het niet dat na de rubriek HAEMATOLOGIE er kommentaar werd aan toegevoegd:
Toxische korreling; enkele myelocyten; hypersegmentatie; anisocytose +; poikilocytose +; Stomatocyten.

Op de vraag wat dit betekende kreeg ik als antwoord, verandering van de vorm van de rode bloedlichaapjes, maar of dit te maken zou kunnen hebben met het medicijn bleef de LA het antwoord schuldig. Voel mij de laatste tijd ook zeer vermoeid, het astma daarentegen is met xolair enorm verbeterd.

Vriedelijke groetjes, Givo