Iemand een idee?
26-10-2017 om 09:07 uurHoi allen,
In december/januari heb ik een ernstige exacerbatie gehad. Inmiddels heb ik sinds die tijd zeven prednisonkuren gehad en 2x een antibioticakuur. In april is door de longarts ernstig astma (ik heb nu ongeveer 8 jaar astma, waarvan het afgelopen jaar echt instabiel) vastgesteld en had ik bij de histaminetest bij 1mg histamine een daling van 37,5 procent.
9 november heb ik weer een longfunctietest gepland staan en volgende week krijg ik de griepvaccinatie, maar voor nu lig ik ziek op bed.
Ik gebruik nu 2x 3 inhalaties alvesco 160 en 2x 2 inhalaties atimos 12 als onderhoudsmedicatie, met berodual tot zesmaal daags, aerius, singulair en avamys. Feit is dat mijn astma nog steeds heel instabiel is en ik bij de eerste de beste verkoudheid qua longfunctie weer naar beneden kletter. Saturatie zit rond de 97, dus die is prima, maar wel een hartslag van 120 in rust en verhoogde temperatuur.
Heeft iemand een idee wat betreft medicatie nu, of andere tips? Ik ben het inmiddels behoorlijk zat..
Er ligt behoorlijk veel op je bordje dank voor je update, heel veel sterkte in algemeen en met de moeilijke keuzes waar je voorstaat.
Let bij de fietstest goed op of het erg gaat kriebelen waar de sensoren zitten.
Je kunt dan misschien beter stoppen.
Ik ging door en kreeg enorme donkerrode plekken met de volgende dag blaren erop.
't Was volgens de longarts niet erg, trekt wel weer weg. Dat is zo, maar duurde erg lang.
Bleef op een plek 5 maanden lang last van mijn long houden.
Volgens mijn nefroloog was het een allergische reactie op de sensoren.
Korte update..
Helaas gaat het minder goed als dat ik gehoopt had. Inmiddels sinds mijn laatste berichtje een prednisoninfuus en 2 prednison stootkuren verder. Ik mag nu zelfstandig starten met de prednison zodra dat nodig is, omdat ik al een jaar regelmatig op de huisartsenpost zit voor een kuur.
Verder heb ik veel aanvallen, waarvan de artsen denken dat het veroorzaakt wordt door Mastocytose. Ik slik onwijs veel prednison en tavegyl, maar de aanvallen blijven en kosten enorm veel energie. Gelukkig duren deze gemiddeld een halfuur, maar mijn saturatie daalt naar rond de 85 (inclusief een knalrood gezicht, hartslag van rond de 150, braken, hartkloppingen en duizeligheid).
Maandag heb ik een afspraak bij de longarts en een spoed belafspraak met de allergoloog.
Ik hoop op een doorverwijzing..
Maar goed, we wachten maandag weer af.
@Dees0703 jeetje sterkte en hopelijk knap je snel op en kunnen ze je goed helpen!
Sterkte Dees!
Super lief! Dankzij jullie voel ik mij af en toe wat minder alleen in mijn strijd.. ♡
Oke.. Mijn longarts gaat vandaag een verwijzing naar Breda doen, voor een longrevalidatietraject. Heel erg spannend, maar ook heel hard nodig en ik hoop dat dat voor verbetering gaat zorgen.
Ik wil zo graag.. Ik ben notabene verpleegkundige in opleiding, ik wil mijn werk kunnen doen!
Verder moet ik tijdens een van mijn aanvallen naar ziekenhuis voor directe bloedafname & als tryptase dan verhoogd is, gaan wij diagnostiek naar mastocytose/mestcelactivatiesyndroom doen. Al met al weer een beetje perspectief!
Ik riep de afgelopen dagen heel hard dat het best oke ging, ik het idee had een beetje stabieler te zijn, bam.. En toen knalde alles naar beneden.. bah, bah!
@Dees0703 oh wat balen:( ik durf ook niet meer zo goed te zeggen dat het beter gaat of iets, voor ik het weet gaat het weer slechter en zit ik weer bij de hap
Sterkte!
Het was écht feest. Uur erna is flink geëscaleerd op school.. pfff.
Hoop dat er wat uitkomt uit de testen op mastocytose of mestcel activatie syndroom dan heb je meer duidelijkheid, al is het redelijke zeldzaam. Hoop dat ze de exacerbaties dan onder controle kunnen krijgen dat lijkt me nog niet eens zo makkelijk als ik het zo lees.. Sterkte en beterschap.