Ik heb in december 2016 de Europese primeur gehad van een nieuw middel: Reslizumab. Dat is een soort mepolizumab maar in dit geval wordt de dosering per toediening aangepast aan je lichaamsgewicht zodat het effect beter wordt. Je krijgt het per infuus. In mijn geval 45 minuten en twee uur nablijven wegens mogelijke reacties. Het is een maandelijkse dosis en ik krijg het vooralsnog 4x. Dan wordt bekeken of het iets doet bij mij. Xolair en Mepolizumab hadden geen positieve effecten.
Ik ben nieuw op het forum en momenteel flink zoekende in de juiste combinatie..
Momenteel gebruik ik:
Seretide 2x 50/250
Ventolin 2x 100
Montelukast 1x 10mg
Desloratedine 1x 5mg
Tilavist (oogdruppels) 4x 1
Avamys 1x2
En zo nodig:
Extra ventolin, tavegyl/dexamethason en epipen
Mijn medicijnlijstje is voor Intrinsiek astma en Restrictief longlijden in combinatie van Kyfoscoliose en pijn :
4 tot 6x daags Salbutamol100 inhaleren met aerochamber
2x daags Seretide 25/250 inhaleren met aerochamber
4 tot 6x daags Ipratropiumbromide/Salbutamol 0,5/2,5 met vernevelen
Flixonase 2x daags
Vitamine D kuur i.v.m. voorstadium osteoporose
Omezeparol nu nog 1 x daags voor maagklachten door pijnmedicatie en afbouwend
Movicolon nu 1x daags, tenzij, voor stoelgang
Deze laatste 2 door morfine medicijnen als bescherming voorgeschreven
Ondansetron tegen misselijkheid nu nog 1x daags en afbouwend
Af en toe paracetamol
Door mijn rugproblemen is er te weinig ruimte voor de longen. Longfunctietesten zijn daardoor niet meer meetbaar door verminderde techniek/compressie door kyfoscoliose. Dit samen met astma is een slechte combinatie.
In januari ben ik geopereerd om een pijnpomp te laten plaatsen, doordat ik teveel reageerde op de orale toediening van morfine en andere pijn medicatie en nog teveel pijn had i.v.m. rugklachten o.a. door grote krommingen in de rug, opereren is geen optie door een te groot risico van 70 tot 80% op verlamming. De pijn wordt en is na jaren nu al verminderd, ben daar zoals het nu gaat heel blij mee.
Deze operatie heb ik laten doen, omdat mijn pijnspecialist (een hele fijne arts, echt geluk mee) en wij hopen, op een betere periode in ons leven mogen krijgen, ondanks alle medische perikelen en een lichaam dat het niet meer doet wat ik zou willen....
Goede dagen slechte dagen, pluk de dag. Voor de rest gaat gelukkig alles goed. Groetjes Jane B-)
Ik heb in december 2016 de Europese primeur gehad van een nieuw middel: Reslizumab. Dat is een soort mepolizumab maar in dit geval wordt de dosering per toediening aangepast aan je lichaamsgewicht zodat het effect beter wordt. Je krijgt het per infuus. In mijn geval 45 minuten en twee uur nablijven wegens mogelijke reacties. Het is een maandelijkse dosis en ik krijg het vooralsnog 4x. Dan wordt bekeken of het iets doet bij mij. Xolair en Mepolizumab hadden geen positieve effecten.
Ik ben nieuw op het forum en momenteel flink zoekende in de juiste combinatie..
Momenteel gebruik ik:
Seretide 2x 50/250
Ventolin 2x 100
Montelukast 1x 10mg
Desloratedine 1x 5mg
Tilavist (oogdruppels) 4x 1
Avamys 1x2
En zo nodig:
Extra ventolin, tavegyl/dexamethason en epipen
hai ik ook een maal alvesco puf per dag maar nu wel ventolin erbij gekregen 4x per dag maar het is een scherpe lucht in mijn keel vind ik groetjes
Lijstje is aangepast. Nu:
Alvesco
Atimos
Berodual / bricanyl zo nodig
Montelukast
Desloratedine
Avamys
Tilavist
Lijstje van mijn zoon is ook aangepast sinds vandaag.
2x2 puffs seretide 125
1 pilletje aerius
2x1 spray fluticason neusspray
En ernaast de salbutamol voor het sporten en indien nodig
Mijn lijstje die ik momenteel gebruik:
3x2 foster 100/6. (Normaal 2x2)
4x2 sulbutamol. (Normaal indien nodig)
1x montulekast 10 mg
1x desloratadine 5 mg
2x daags livocap oogdruppels
2x daags livocap neusspray
1x daags omeprazol 20 mg
En momenteel prednisolon stootkuur met afbouwschema
Mijn medicijnlijstje is voor Intrinsiek astma en Restrictief longlijden in combinatie van Kyfoscoliose en pijn :
4 tot 6x daags Salbutamol100 inhaleren met aerochamber
2x daags Seretide 25/250 inhaleren met aerochamber
4 tot 6x daags Ipratropiumbromide/Salbutamol 0,5/2,5 met vernevelen
Flixonase 2x daags
Vitamine D kuur i.v.m. voorstadium osteoporose
Omezeparol nu nog 1 x daags voor maagklachten door pijnmedicatie en afbouwend
Movicolon nu 1x daags, tenzij, voor stoelgang
Deze laatste 2 door morfine medicijnen als bescherming voorgeschreven
Ondansetron tegen misselijkheid nu nog 1x daags en afbouwend
Af en toe paracetamol
Door mijn rugproblemen is er te weinig ruimte voor de longen. Longfunctietesten zijn daardoor niet meer meetbaar door verminderde techniek/compressie door kyfoscoliose. Dit samen met astma is een slechte combinatie.
In januari ben ik geopereerd om een pijnpomp te laten plaatsen, doordat ik teveel reageerde op de orale toediening van morfine en andere pijn medicatie en nog teveel pijn had i.v.m. rugklachten o.a. door grote krommingen in de rug, opereren is geen optie door een te groot risico van 70 tot 80% op verlamming. De pijn wordt en is na jaren nu al verminderd, ben daar zoals het nu gaat heel blij mee.
Deze operatie heb ik laten doen, omdat mijn pijnspecialist (een hele fijne arts, echt geluk mee) en wij hopen, op een betere periode in ons leven mogen krijgen, ondanks alle medische perikelen en een lichaam dat het niet meer doet wat ik zou willen....
Goede dagen slechte dagen, pluk de dag. Voor de rest gaat gelukkig alles goed. Groetjes Jane B-)
1 puf Relvar Elllipta 's avonds voor het slapen gaan.
2 puffen duovent voor het sporten.
(vroeger ipv Relvar Ellipta wel pulmicort/turbohaler gebruikt en dat was 2 puffen voor het slapen gaan)
Bij mij valt het gelukkig nog mee, gebruik
2x daags 2 pufjes Flixotide via aeresol
en zo nodig ventolin via aeresol