Ziek door medicijngebruik?

Miran en Tavy,

Ontzettend bedankt voor jullie verhalen!
Na 4 weken Symbicort heeft mijn dochter gister opnieuw een ziekteaanval gekregen zoals ze die voorheen bij Seretide gebruik jarenlang heeft gehad. Door 7 weken lang (december en januari) helemaal geen ontstekingremmer te gebruiken en ook geen ziekteaanvallen te krijgen hebben wij bewezen dat de ziekteaanvallen door de corticosteroiden komen! Maar ja...zonder ontstekingremmer kan mijn dochter ook niet leven want zij is dan zwaar benauwd.

Vandaag naar de huisarts, waar ik jullie cortison-verhaal heb verteld, en hoera de huisarts gelooft ons!
Wat is dat fijn! Er hoeft nu niet meer gezocht te worden naar allergieen die er niet zijn, maar het is gewoon duidelijk dat onze dochter geen inhalatiecorticosteroiden kan verdragen. Een oplossing is er nog niet, maar het is zo'n stuk duidelijker geworden!!!

Als test gaat onze dochter (17) nu over op Flixotide omdat zij daar toen ze veel kleiner was geen ziekteaanvallen van kreeg, het is een gok en het zal wel weer fout gaan, maar we strijden nu door tot we iets vinden waarmee zij "gewoon"  kan functioneren. De huisarts zal voor ons een andere kinderarts uitkiezen, en met de nieuwe kinderatrs gaan we verder zoeken naar de oplossing.

Tavy en Miran, ontzettend bedankt voor jullie verhalen. Zonder jullie had ik nooit kunnen bedenken dat onze dochter wellicht ziek werd door medicijnen!! En nu ook nog erkenning van een arts! Wij voelen ons onbeschrijflijk blij!

O ja, Tavy of Miran,

Dat testen op Cortisolgehalte, kan dat via een gewoon bloedonderzoek. Of gaat dat anders?
Ik hoor het graag van jullie, ben benieuwd.

Wanneer je beslist een ontstekingremmer moet gebruiken vanwege de ernst van je astma, maar je kunt niet tegen Seretide en Symbicort vanwege (hoogstwaarschijnlijk) reacties van je bijnier hierop, welk medicijn kun je dan wel gebruiken?????


Wie heeft ervaring?? Wie heeft soortgelijke klachten en ervaringen als omschreven in dit Topic??

Thanxx!!

Fijn dat je huisarts je serieus neemt!

Volgens mij krijg je een injectie, en na een half uur doen ze dan bloed afnemen om te kijken of je nieren het spul hebben verwerkt ofzo. Misschien weet tavy wat er precies in die injectie zit... ben ik vergeten  :@
Dus niets engs hoor...tenzij je heel bang bent voor naalden natuurlijk..

Kijk de klachten hoeven niet persé daar vandaan te komen, maar je kunt het maar beter uitgesloten hebben. En voor hetzelfde geld is dit wel de oorzaak.

Welke medicijnen je dan wel kunt gebruiken  :? Geen idee. Ik denk een kwestie van uitproberen zoals jullie nu aan het doen zijn. Iedereen reageerd weer anders op medicijnen. Je zou ook een vraag kunnen stellen aan de longartsen op "stel je medische vragen".

Veel sterkte en succes

volgens mij noemen ze dat acth test
ik duik effe in jel dr dossier zo terug

de aanvulling  :Y


ACTH-stimulatietest (synacthen test )


Laboratoria

Binnenkort komt u naar het priklaboratorium voor een synacthen test. In deze folder leest u meer over de gang van zaken rond dit onderzoek.

Wat is een Synacthentest?
Bij de synacthen test krijgt u synthetisch ACTH toegediend. ACTH staat voor Adrenocorticotroop Hormone. ACTH is een hormoon en onder normale omstandigheden zal dit ACTH ervoor zorgen dat uw bijnieren worden gestimuleerd tot de productie van het hormoon cortisol. In uw bloed kunnen we dan een cortisol stijging meten. Als deze stijging niet optreedt dan reageren de bijnieren onvoldoende. Op deze manier krijgt de arts inzicht in uw bijnierfunctie.

Het onderzoek
U meldt zich op de afgesproken dag en tijdstip bij de balie van het priklaboratorium, waar een laboratoriummedewerker u naar de functietesten kamer zal brengen. Tijdens het onderzoek wordt er 1 keer in uw arm geprikt om een afnamesysteempje aan te brengen. Dit kan een onprettig gevoel geven. Via dit afnamesysteem wordt er synacthen toegediend en zal er 4 keer bloed worden afgenomen. Hier voelt u niets van. Na het onderzoek mag u naar huis en mag u weer eten en drinken.

liefs ukkie

Ukkie en anderen,
Ontzettend bedankt voor je snelle reactie.
Ik zal jullie op de hoogte houden van welke besluiten onze (toekomstige) kinderarts gaat nemen betreffende onze dochter.

Hartelijke groet,
Akkelien Bruinsma

Ik ben heel benieuwd wat de kinderarts gaat zeggen Akkelien  :Y

Veel succes,
Liefs Miranda

Hallo Akkelien

Ik heb precies de test gehad die Ukkie omschrijft. De eerste test vonden de 1e endocrinoloog goed en de tweede arts niet, dus er volgd er nog een en die was goed. Beide testen kreeg in perioden waarin ik me goed voelde. Ik moest er wel voor stoppen met de seretide. Volgens mij bestaat er ook een selfde soort test die met een injectie wordt gedaan.

Ik had voorheen gewoon bloed laten prikken met een form. van de huisarts en daarin was ook cortisol aangekruist, en dat werd nauwelijks aangemaakt, daarop volgde de testen. Daarna is nog vaker op cortisol geprikt en op bepaalde momenten was het goed en op andere mometen( als ik erg ziek) was was het veeel te laag.

Akkelien ,je haalt me de vraag uit de mond, ik wilde hem zelfs hier plaatsen: welke luchtwegbeschermer kun je gebruiken ipv inhalatiecortison???? Ik zit hier ook mee, ik wil eigenlijk niet stopen met seretide omdat dat mijn longen zo goed helpt. op het Forum van het nvacp vind ik hier ook niets over bij de mensen met dezeflde problemen.  Ik gebruik naast seretide en ventolin ook nog singulair, (pilletje)maar kan toch de seretide niet missen. Ik meende een paar jaren geleden iets tehebben gelezen over luchtwegbeschermers op basis van antihistaminca?! Maar ik weet er ook niet het fijne van.

Heeft je dochter nu geen/minder last nu ze een symbicort gebruikt?
Houd je ons tot in diepe details op de hoogte aub??

groetjes Tavy

Hallo,

Zelf heb ik naast mijn astma ook een flinke vorm van de ziekte van Hashimotho, dat houd in dat ik antistoffen maak tegen mijn schildklier waardoor die veels te traag werkt. Dit is dus een endocrine aandoening die ook vaak samen gaat met een afwijking van de bijnierschors. Ik ben hier erg ziek van geweest.

Daarnaast is mijn astma ook al jaren ernstig, dus soms weet je niet meer waardoor je je rot voelt.

Maar waar het omgaat, mijn endocrinoloog maakte zich wel degelijk zorgen om de Seretide (500 2x daags). Hij zag meteen dat ik cortico's klachten had, vollemaangezicht, blauwe plekken veel spierpijn enz.. Volgens hem was het dus wel schadelijk en beinvloede het ook negatief mijn schildklier ziekte. Hij vond het dus niet verwonderlijk dat ik me zo slecht voelde. Ik kreeg ook meteen een botdichtheidsonderzoek. Hij raadde me aan om te overleggen met mijn longarts of het echt niet anders of minder kon.

Jammer genoeg was de longarts geirriteerd en schreef meteen een beetje boos de naam van de endocrinoloog op (ander ziekenhuis), hij vond het onzin, want van de inhalatiecortico's kon je dat onmogelijk krijgen..... Tja, daar zat ik dan mee.

Ik had speciaal deze endocrinoloog uitgekozen omdat hij heel goed bekend staat, en omdat ik al jaren erg ziek en energieloos was en het was een verademing voor mij een keer erkenning te krijgen. Wel jammer dus dat er verder niets mee is gebeurd.

Ik ben toen op eigen initiatief gestopt met de Seretide, in de plaats daarvan kreeg ik Singulair, want dat werkt op een andere werkzame stof. Na een paar weken voelde ik me echt zo erg opknappen!! Alle vermoeidheid en spierklachten, blauwe plekken en opgezwollen gezicht verdween. En de spierklachten waren ook echt ernstig, ik ben zelfs geopereerd aan wat ze dachten een liesbreuk, bleek het achteraf gewoon erge verzuurde spieren tezijn.... Ik weet nu dus dat ik wel degelijk opknapte zonder Seretide. Helaas ging het toen weer zo slecht met mijn astma dat ik wel weer moest beginnen.

En omdat mijn longarts het nog steeds niet erkent valt er ook niet mee te praten over een alternatief. Nu zit ik aan mijn derde prednison kuur in korte tijd, en ik ben daar ook echt heel ziek van. IJskoud, doodmoe, en ik kan amper lopen zoveel spierpijn.

Zelf wil ik met mijn huisarts gaan overleggen over een ander medicijn. Ik heb soms het gevoel dat Seretide meer bijwerkingen heeft dan andere pufs. Ik heb het nu bij de dochter van een vriendin van mij gezien. Dat meisje zit vanaf haar vierde aan de Seretide. Ze is nu 11 en ze hebben de laatste jaren zoveel problemen met haar gehad. Het arme kind groeide amper, ze dachten al dat het een liliputter was, ze hebben gesproken over oprekken, hormoonpreparaten enz... Heel wat artsen en ziekenhuizen gepasseerd.. Totdat ze eindelijk een hele goede endocrinoloog hebben gevonden die zei, meteen stoppen met de Seretide.... En nu groeit ze wel en voelt zich veel beter. Even om aan tetonen dat ook pufs flinke bijwerkingen kunnen hebben.

Waarom staat het anders genoemd in de bijsluiter? Waarom staat er anders in dat altijd gestreefd moet worden naar een zo laag mogelijke dosis?? Niet voor niets hoor.

Zelf ga ik overleggen of ik misschien overkan op Alvesco, omdat ik heb begrepen dat dit echt inactief blijft buiten het lichaam, en alleen werkzaam is in het lichaam. dit lijkt me al een vooruit gang

Zo een heel verhaal, maar ik dacht dat het iets kon bijdragen aan dit topic. Veel sterkte allemaal!