Aan de buitenkant is niks te zien
02-09-2005 om 14:38 uurHallo allemaal,
Ik lees met veel interesse dit forum en herken er natuurlijk heel veel in, medicjngebruik, aanvaarding etc. Heerlijk om die herkenning te lezen. Maar waar ik op dit moment zo vreselijk mee worstel is dat er aan de buitenkant niks te zien is van mijn ziekte. Mensen zeggen zo vaak tegen mij: maar je ziet er zo goed uit of je bent altijd zo vrolijk....Inderdaad dat is ook zo, maar niemand ziet de momenten dat ik vreselijk benauwd ben omdat ik dan "lekker" thuis bent. ook weten ze niet dat ik de hele dag al rustig aan moet doen om bijv. 's avonds ergens heen te kunnen. Ook niet dat ik dat vaak 's nachts of de volgende dag moet bezuren.....
Hoe gaan jullie hier mee om? Ik heb ook niet altijd zin om over die longen te "zeuren". Soms denk ik wel: had ik maar een been in het gips, dat is lekker duidelijk! Ik hoor graag van jullie....
groet, Els :{w
Recht uit het hart
Een ziekte met een naam ,maar zonder gezicht
Van buiten niet te zien wat het bij mij van binnen heeft aangericht
De vermoeidheid, de wanhoop,het verdriet en de pijn
Worden niet begrepen in een wereld waar alles te zien moet zijn
Ik lach,doe vrolijk en niet altijd even oprecht
Het sloopt me van binnen,het is een lang en eenzaam gevecht
Ik ben niet meer wie ik ook was ,ik kan niet meer wat ik ooit kon
Maar ook voor mij schijnt nog steeds de warme levenszon
Ik heb familie en lieve vrienden ,zij kennen mijn enige wens:
Zij luisteren en beschouwen mij niet als zieke ,maar als mens.
Hoi
Wat een prachtig toepasselijk gedicht.
Hij geeft weer hoe wij ons copd mensen voelen,
Bedankt hoor, heel erg mooi.
Groetjes Tinie
Ik heb familie en lieve vrienden ,zij kennen mijn enige wens:
Zij luisteren en beschouwen mij niet als zieke ,maar als mens.
Dit vind ik zo'n mooie regels
Ja het zijn hele mooie regels maar het werkt niet bij iedereen.
Ik heb ook familie en vrienden waar?
Sinds ik Copd heb is er bijna niemand meer die even langs komt.
Maar als jij niet komt.............. kom ik ook niet meer hoor bah kinderachtig toch?
Alleen ze beseffen niet waarom ik niet meer kan.
Het begrip????????? is heeeeeeeeeel ver weg.
Joh één sigaretje kan toch geen kwaad??? dan kookt het soms wel eens bij mijn van binnen, van moet ik het nu weer uitleggen?
Dat doe ik nu al tien jaar!!!!!!!Je word daar echt zo moei van.
Ik heb al zo,n eindelose strijd met mijn lucht wegen.
Jij heb dan zekers geluk met zulke familie en vrienden.
Lieve allemaal :)
wat geweldig dat er zoveel reakties komen op mijn "verhaaltje".Geweldig om te zien dat iedereen dus met hetzelfde zit te tobben. Ik zelf heb gelukkig niemand van mijn vrienden/kennissen hierdoor verloren. Ze leven altijd heel erg mee. Het laatste gedicht vond ik supermooi en slaat precies de spijker op z'n kop. Die ga ik zeker doorsturen naar "astmavrienden".
Groetjes, ELS
hoi allemaal
allemaal heel herkenbaar goeden vrienden zijn heel belangrijk, maar voelen niet wat wij voelen.daarom zijn de sites zoals deze zo belangrijk lotgenoten onder elkaar hebben maar half woordt nodig om te snappen wat we bedoelen.zou internet niet graag missen heb er erg veel door geleerd,doordat ik veel lotgenoten spreek en gesproken heb vooral in periode(half jaar dat ik in ziektewet zat)heb ik ontzettend veel steun via internet gehad.was toen zo erg kortademig en is nooit geen oorzaak voor gevonden is,maar is na periode van rust langzaam betergegaan. ook nadat ik spiriva erbij heb gekregen was er eindelijk verbetering.
marit
Internetmoedertje
Ook ik heb het geluk met zo'n familie, en bij ons komen ze gelukkig nog wel langs.
Ook onze vrienden komen regelmatig langs, maar er wordt nooit een woord gesproken van ik één sigaret roken.
Nee als ze willen roken gaan ze even naar buiten, en niemand die daar op reageert moet je alweer roken.
Dan hebben we inderdaad geluk met zo'n familie en vrienden'
Zaterdag gaan we met vrienden BBQ'en, en het gaat vanzelfsprekend dat ze allemaal mee helpen.
Ook ik doe mee, alleen een beetje minder, maar alles wat ik kan doe ik, soms zeggen ze wel zal ik dat doen.
Maar we hebben de stelling, alles wat ik kan doen doe ik, en wat geeft het als ik het dan benauwd krijg, we hebben dan weer een mooie gezellige avond gehad, en de benauwdheid zakt weer af na rust.
Dus ik ben heel blij met mijn fam en vrienden, buren
Groetjes Tinie O+
Helaas is bij mij aan de buitenkant wèl wat te zien.
Ik ben zo mager als een lat.
Ik ben altijd slank geweest - en dat was best wel okay - maar nu vind ik het jammer dat ik niet wat meer vlees op de botten had. M'n rug is heel griezelig om te zien. Al die ribben. :@ En aan m'n sleutelbeen kan je je jas ophangen.
Maar goed. Vrienden heb ik nog wel, gelukkig. Al schrikken mensen die me een poosje niet hebben gezien zich het apelazurus. :)
Óók ik heb COPD…
En word s’nachts wakker, en ik schrik!
Ik hap naar lucht, als ik bijna stik…
Elke keer weer
is die ongewenste ziekte er weer,
van hem kan ik niet scheiden.
Stukje bij beetje, langzaam aan,
laat hij me s,nachts vaak lijden.
Het is een ellendige ziekte,
En het valt niet altijd mee.
Er zijn moeilijke momenten
Maar laat het in je hoofd prenten.
Want ooit ervaar je het als gewoon.
Zeker als je vechtlust toon.
Dan pas ga je, je lekker voelen
en kun je op leukere dingen doelen.
*********************************
Niemand die het ziet
Het is niet eerlijk verdeeld met de last die op je schouders leeft.
De één danst gezond door 't leven en is zich geen probleem bewust.
Terwijl de ander tegen ziektes strijd geen toekomstbeeld meer heeft
Heeft een ander soms niet door wat ie voor zorgeloos leven heeft
En dan praat ik niet over rijkdom, die zich uit in veel bezit of geld
Nee rijkdom die gezondheid heet want dat is toch hetgeen echt telt.
Auteur: Ria Mouthaan van Os
Hoi Els,
Dit berichtje heeft eens in het blad van het ASTMA FONDS gestaan en ik vond hem toen al heel erg goed. Ik heb hem toen bewaard, maar ben hem kwijtgeraakt. bedankt, dat jij dit even hebt geplaatst en Ria, het berichtje wat jij plaatste heb ik ook even opgeslagen.
Hier hebben we allemaal iets aan.
Dankjewel allebei.
Groetjes Ina.