Aan de buitenkant is niks te zien

Hoi allemaal,

Sorry, nog vergeten te reagere over familie en/of vrienden. het gekke is, dat de familie van Koos niet meer komen, zolang er niet gerookt mag worden bij ons thuis. De goed daargelaten natuurlijk. Gelukkig wel, maar er zijn maar weinig familieleden die nu nog komen hoor. Mijn familie heeft daar absoluut geen moeite mee, want mijn moeder had ook longemfyseem, dus als mijn moeder ergens naar toeging, of we keamne bij haar mocht er ook niet gerookt worden en wat vrienden betreft, is het gelukkig ook zo, dat ze rekening met mij willen houden op een enkeling na, maar dat zijn dan ook geen echte vrienden.

Groetjes Ina.

Als je al jaren een schildklierziekte hebt, waar dan ook nog andere aanverwante auto-imune ziektes bij komen ben je wel gewend, dat er soms raar gereageerd wordt. De longen spelen bij mij een paar keer per jaar op. Dat is eigenlijk wat het meest zichtbaar is. mijn familie en mijn man houden wel erg rekening met mij. Maar op het werk heeft het heel lang geduurd. Pas als ik van vermoeidheid bijna niks meer kon, werd er gereageerd. Of als ik de hele boel bij elkaar hoest. In de bus is het met heet weer en als de kachel brandt en veel mensen in de bus zitten, vaak erg benauwd. men kijkt je vaak aan, of je de heleboel besmet. Ik ben er nu aan gewend. Gelukkig ga ik over 8 weken met pensioen. Ik had nooit gedacht, dat ik die zou halen.
groetjes van Martje.

Dit is al een oud topic. Maar de titel is niet van toepassing voor mij helaas. Mensen zien het wel aan mij dat ik moeite heb met ademhalen. De ene keer is het meer en dan weer minder, net hoe ik me voel en ben. Gisteren en vandaag waren voor mij top dagen en heb veel gelopen en h.h. dingen gedaan. Ben dan moe maar voldaan. En ook een beetje trots dat ik het toch maar weer heb gedaan.
Maar soms bekruipt me het gevoel dat ik me schaam. Zal wel komen omdat ik gerookt heb. Raar toch! :(

Hoi ik heb na drie x longfunctie vandaag te horen gekregen dat ik matige COPD heb zijn ze achter gekomen na een longontsteking vorig jaar maar heb dus tot vandaag in onzekerheid gezeten omdat de test steeds onduidelijk was ik heb dan ook geen ademhaling probleem of benauwdheid maar heeft wel veel impact op mijn leven omdat ik vaak alleen ben heb ik ook geen uitlaat klep om te kunnen praten wat ik wel adviseer positief blijven dan valt er een last van je af

Hoi Anita, lees nu pas . Probeer ook positief te blijven. Maar soms.... :)

Heel herkenbaar. Maak het zelfde mee. Vooral op werk. Werk nu 2x 2uurtjes. Aan buitenkant lijkt het goed te gaan. Maar ben rest van dag kapot. Het is moeilijk uit te leggen aan mensen hoe het van binnen zit terwijl je er van buiten gezond uit ziet. Ben zelf bijna 2 meter en atletisch gebouwd. Maar alles kost me veel moeite en inspanning. Mensen oordelen te snel. En je krijgt ook regelmatig te horen die en die hadden het ook en kunnen dit en dit en doen alles gewoon weer. Leuk om te horen maar ik ben die niet en heb langer herstel nodig en zit anders in elkaar. Het moeten verdedigen en overtuigen dat je daadwerkelijk wat mankeert maakt mij zo moe. Dus het antwoord het gaat zijn gangetje of goed is dan het makkelijkst

Ja Henk, heel herkenbaar. Inderdaad altijd maar die mensen die zeggen van: Ow, dat heb ik ook weleens of die en die hebben dat ook. Daar wordt je al moe van.
Ook heb ik al gemerkt dat bepaalde mensen me ontwijken. Eerst was het altijd leuk een praatje maken en nu fietsen ze me voorbij en brullen nog ff: Alles goed? :-(
Gelukkig woon ik in een fijne straat met buren die me begrijpen. Ook mensen die ook copd hebben. En dat geeft opluchting, want je kan erover praten. :-)

Hoi ik heb na drie x longfunctie vandaag te horen gekregen dat ik matige COPD heb zijn ze achter gekomen na een longontsteking vorig jaar maar heb dus tot vandaag in onzekerheid gezeten omdat de test steeds onduidelijk was ik heb dan ook geen ademhaling probleem of benauwdheid maar heeft wel veel impact op mijn leven omdat ik vaak alleen ben heb ik ook geen uitlaat klep om te kunnen praten wat ik wel adviseer positief blijven dan valt er een last van je af

Hoi ik blijf ook postitief maar je kan mijn niet vertellen (nu jaar verder) dat ze niks doen?
ik krijg alleen pufjes,heb nergens last van,nu vraag ik om een verwijzing na longarts en dan zegt ze? we gaan daar wel over praten op onze volgende afspraak?IK geloof nie dat ik copd heb want als ik puf hoest ik me rot neem ik ze niet hoest ik niet?
het enigste wat ze steeds doet is uitleggen hoe longblaasjes werken ja duhhhhhhhh dat kan ik zelf ook wel opzoeken
ze wil er gewoon niks van weten dat ik door verwezen wil worden

Longpatienten zijn over het algemeen mensen die positief in het leven staan, doorzettingsvermogen hebben, vrolijk zijn etcetc. Het is dus niet zo raar dat onze omgeving niet direct ziet hoe het echt met ons gaat. Als iemand aan mij vraagt hoe gaat het nu? Ja redelijk zei ik dan “ ik red me wel, ik sport 2 x per week en dat gaat goed, neem op tijd de medicatie en geniet van de leuke dingen die ik nog kan doen”. Nogal wiedes dat ze niet weten hoe zwaar het soms is! Ik leg nu uit wat copd is, in welke fase ik zit, welke gevolgen het voor mij heeft en dat ik zware dagen heb, verdrietige dagen heb, steeds meer en meer moet inleveren, dat gevoel daarover deel ik met familie, vrienden en collega’s. Maar laat ook zien dat ik geniet als ik dat doe!
Dus vertel aan mensen hoe het werkelijk met je is, zeg mensen dat als ze verkouden zijn of een ander virusje bij zich hebben oid dat ze maar niet bij jou op visite moeten komen. Als je moe bent zeg dat dan en vraag of iemand ff niet zo druk praat of liever dat ze een volgende keer weer welkom zijn. Ik merk dat het een positieve werking heeft. En dat wat je uitzendt krijg je ook terug.