Hoe ademhaling extra ondersteunen bij extreme benauwdheid?

@EmmaW
Wat een horror verhaal.
Wat ik me afvraag is of je niet beter af zou zijn om thuis verzorgd te worden, bij iedereen die je lief is en in een veilige omgeving. Met alle zorg die je nodig hebt. Je eigen huisarts op de achtergrond. Ook hulp voor verzorging van de kinderen en het huis en natuurlijk voor jou!

De kinderen hun mamma dichtbij, ook al voel je je waarschijnlijk niet de mamma die je wil zijn, een kind dichtbij je, voelt voor allebei de kanten zoveel fijner, ook al ben je helemaal niet oké. Een mamma zo ver weg die ook nog eens in en in verdrietig is en machteloos omdat ze niet de zorg krijgt die ze nodig heeft. Dat is voor een kind ook een ongrijpbaar iets.

Misschien is het thuis gewoon niet mogelijk, maar is dit wel geprobeerd?

Ik vind het een heel lastig verhaal, en ik wens je alle sterkte en kracht toe.

Groet jippie

@EmmaW
Vreselijk, wat je vertelt over wat jij moet doorstaan. Sterkte.

Fijn die achtergrondinformatie en ervaringen over de ademoefeningen.
Zelf merk ik ook verschil in wat wanneer werkt. En sluipenderwijs gaat het ook minder, waardoor ik weer opnieuw zoekende ben bij wat in deze fase werkt.

@jippie46 Thuis met pgb was de intentie toen uitkering aangevraagd werd. Met gemeente/WMO kregen we zorg thuis en ondersteuning voor het gezin niet geregeld, een groot drama🤐.
Alleen nadat de aanvraag eindelijk was goedgekeurd, was m’n gezondheid inmiddels zover achteruit gegaan dat thuis wonen te belastend was geworden. Ook een lange revalidatie heeft niet meer voor voldoende herstel gezorgd .
Verpleeghuis is om iig dichterbij man en kinderen te zijn dan in t zkh.

Nog even over ademoefeningen en -pauze etc

K had het er met mn fysio over op de dag dat k amper ademen kon, en die zei ook klip en klaar: “adem zoals je lichaam erom vraagt”.
Die pursed lips maken bij mij idd de obstructie nog erger en ik adem beter als ik me half focus en half afleid. Een goede oefening voor mij is “over mn armen ademen”, dat wil zeggen,
Ik begin met mn aandacht bij mn vingers en adem in en mn aandacht glijdt over mn arm
omhoog tot mn hoofd, daar even pauze en dan over andere arm naar beneden uitademen. En dan Vice versa steeds op en neer. Dan denk ik eraan en ergens ook niet omdat ik in gedachte mn arm “streel”. Zot, maar t werkt.
En daarmee dus idd de adempauze na de inademing. Dat gaat automatisch t beste.

Fysio zei ook dat ik
idd in tegenstelling tot veel astmapatienten een extreem korte (uit)ademing heb.
Maar exact passend bij “mijn” ziekte

“Leuk” als alles eigenlijk gewoon klopt, hoe afwijkend het ook is haha

Oja en wat ademondersteunend werkt als niemand kan comprimeren is een zakje met wat gewicht op mn buik en daarmee ademen. Het gewicht helpt de lucht uit mn bronchiën te duwen op de een o andere manier. Moet niet te zwaar zijn natuurlijk maar tis net een beetje meer druk dan niets.
Maar goed; tis alles nooit dé oplossing maar soms kan iets een beetje helpen en terwijl precies t zelfde een ander moment totaal contraproductief is..
T blijft altijd zoeken
En proberen en vooral voelen wat t beste gaat.

Maar zo over en weer wat tips delen is leuk en helpend!

Mijn fysio zegt eigenlijk hetzelfde als de jouwe, bij lage saturatie of als ik echt slecht ben mag ik mijn oefeningen niet doen omdat het dan nuttig is zoals ik adem haal. Dan doet mijn lijf het met een reden zo.

@Edelweiss ‘over je armen ademen’ snap ik dat heel effectief kan zijn bij jouw korte uitademing. Misschien ook helpend om juist niet te snel je lucht weer kwijt te raken?
Bij mij wordt de expiratie juist een stuk langer dan de inspiratie, alleen blijven m’n armen even lang😇

Buikspieren zijn beter te controleren dan middenrif maar die twee hebben direct invloed op elkaar. Buik in = middenrif omhoog/uitademen en vice versa. Dus idee zakje op je buik kan ik me iets bij voorstellen. Ook dat het helpend kan zijn om een voelbaar punt te hebben om naartoe te ademen. Alleen hoe houd je dat zakje op je buik tijdens praalhanzen? En dan zo dat het ook nog je buik in duwt? En bij inademen? Zakje kan niet ‘loslaten’, werkt het dan niet weer tegen?

Ja tijdens praalhanzen gaat t niet met zakje want dan glijdt t weg. Dan doe ik het denk ik maar met alleen mn handen beetje tegendruk geven. Zodra k iets verder naar achter kan dat t met zakje kan (hier zandzakje, thuis zo’n kruikzak met water denk ik, moet k nog uitproberen)
T zal echt per situatie verschillen wat mogelijk is, maar t is echt prettig om in de praktijk toch nog weer wat “nieuws” te leren om eventueel toe te kunnen passen.

Ja die armen zijn bedoeld te proberen zoveel mogelijk expiratie te verlengen om dat de air trapping te proberen te verminderen en dus ruimte te creëren voor inspiratie en dus betere gaswisseling. Echt fysiologisch dus en niet ademregulatie alsof t hyperventilatie zou zijn.
Maar tis idd ook zekere vorm van afleiding die ik echt nodig heb.

Haha ja jij hebt wel erg lange armen nodig ;)

Heel veel sterkte en een dikke knuffel Emma!

Korte update van mijn kant: na een vraag aan m’n arts over iets totaal anders zijn zaken afgelopen twee maanden in een stroomversnelling geraakt. Waar ik nooit stapelde nu een (chronisch) probleem met te hoog koolzuur waardoor niv noodzakelijk is. Centrum voor thuisbeademing gaat ingeschakeld worden. Enorm balen en spannend wat er allemaal gaat gebeuren.