Hoe ademhaling extra ondersteunen bij extreme benauwdheid?
23-04-2022 om 20:43 uurIk heb een nare vorm van astma. Op goede dagen blaas ik een fev1 van ong 10%. Laatste exacerbatie zakte dat tot nog net 5%. Dan is het keihard werken om nog lucht erin en eruit te krijgen. Tijdens m’n laatste revalidatie werd ik meerdere keren per dag manueel ondersteund bij het uitademen door zowel fysio als verpleging middels druk op m’n ribben.
Die ondersteuning helpt ontzettend om het vol te houden.
Hier in het verpleeghuis is het erg moeilijk om binnen de zorg mensen te vinden die diezelfde ondersteuning kunnen en willen bieden. Men vindt het te zwaar (veelal jonge meiden) en het hoort niet tot de standaard zorg die ze gewend zijn. Gelukkig zijn er naast de fysio een paar mensen die me wel helpen, maar bij elkaar 4-5x per week een kwartiertje is erg weinig.
Vandaar dat ik op zoek ben naar andere manieren om af en toe wat op adem te kunnen komen.
Ik gebruik 24/7 extra zuurstof. Op locaties met zuurstof ‘uit de muur’ draai ik de kraan wel eens even verder open. Niet zozeer vanwege de saturatie, maar omdat een sterke flow erg prettig is. Ook recent tijdens een onderzoek in het ziekenhuis kreeg ik tijdelijk 10 liter ipv 3 ‘om extra te ondersteunen’.
Kan ik dit structureler doen, of is zoveel zuurstof schadelijk? Zijn er eventueel nog andere manieren om de extreme ademarbeid wat te verlichten?
Mijn fysio zegt eigenlijk hetzelfde als de jouwe, bij lage saturatie of als ik echt slecht ben mag ik mijn oefeningen niet doen omdat het dan nuttig is zoals ik adem haal. Dan doet mijn lijf het met een reden zo.
@Edelweiss ‘over je armen ademen’ snap ik dat heel effectief kan zijn bij jouw korte uitademing. Misschien ook helpend om juist niet te snel je lucht weer kwijt te raken?
Bij mij wordt de expiratie juist een stuk langer dan de inspiratie, alleen blijven m’n armen even lang😇
Buikspieren zijn beter te controleren dan middenrif maar die twee hebben direct invloed op elkaar. Buik in = middenrif omhoog/uitademen en vice versa. Dus idee zakje op je buik kan ik me iets bij voorstellen. Ook dat het helpend kan zijn om een voelbaar punt te hebben om naartoe te ademen. Alleen hoe houd je dat zakje op je buik tijdens praalhanzen? En dan zo dat het ook nog je buik in duwt? En bij inademen? Zakje kan niet ‘loslaten’, werkt het dan niet weer tegen?
Ja tijdens praalhanzen gaat t niet met zakje want dan glijdt t weg. Dan doe ik het denk ik maar met alleen mn handen beetje tegendruk geven. Zodra k iets verder naar achter kan dat t met zakje kan (hier zandzakje, thuis zo’n kruikzak met water denk ik, moet k nog uitproberen)
T zal echt per situatie verschillen wat mogelijk is, maar t is echt prettig om in de praktijk toch nog weer wat “nieuws” te leren om eventueel toe te kunnen passen.
Ja die armen zijn bedoeld te proberen zoveel mogelijk expiratie te verlengen om dat de air trapping te proberen te verminderen en dus ruimte te creëren voor inspiratie en dus betere gaswisseling. Echt fysiologisch dus en niet ademregulatie alsof t hyperventilatie zou zijn.
Maar tis idd ook zekere vorm van afleiding die ik echt nodig heb.
Haha ja jij hebt wel erg lange armen nodig ;)
Heel veel sterkte en een dikke knuffel Emma!
Korte update van mijn kant: na een vraag aan m’n arts over iets totaal anders zijn zaken afgelopen twee maanden in een stroomversnelling geraakt. Waar ik nooit stapelde nu een (chronisch) probleem met te hoog koolzuur waardoor niv noodzakelijk is. Centrum voor thuisbeademing gaat ingeschakeld worden. Enorm balen en spannend wat er allemaal gaat gebeuren.
Dat is zeker spannend en balen omdat het echt nodig is, hoop dat je er vlug aan kunt wennen en je er wat beter door gaat voelen, mijn ervaring is positief, al vond ik het ook een hele stap...
Ik hoop dat je snel goed ingesteld bent... Sterkte en liefs 😘🍀
dikke knuffel voor je Emma, want ik baal met je mee!
Gelukkig kennen we goudvisje haar verhaal, dat heeft positief uitgepakt. ik hoop dat jou dat helpt
Heel veel sterkte Emma, het is niet niks allemaal, ik hoop dat je er veel baat bij gaat hebben en het allemaal meevalt💖
Ja is weer stapje „verder“ en dat is niet leuk en heftig
Maar hoop heel erg dat t je helpt en daardoor toch goed doet, hoe pittig deze stap ook is
Maar hebt al veel pittige stappen gezet, en dapper doorgegaan met leven, dus dit kan je ook 💪🏻
Beste @EmmaW Mijn mond valt open, wat een verhaal, en och ik leef met jou zo intens mee, en wou w dat ik jou ook kon helpen, ppffff. Weet verders ff niet wat ik moet zeggen behalve jou heel veel sterkte te wensen, en hoop dat je ook dan die bipap krijgt, want ook jij verdient het beter te kunnen slapen en wat uitgeruster wakker te worden. >:D<