Hoe ademhaling extra ondersteunen bij extreme benauwdheid?

En over „in control zijn” had k gister ook mooi compliment te pakken.
Dokter zei, vlak voor k aan de niv ging “je hebt de
realiteit heel goed door maar bent niet in paniek, wat doe je dit goed”
Zo fantastisch zulke menselijke dokters, heb je precies even behoefte aan op zo’n moment!

@Edelweiss
Zo'n compliment kun je wel gebruiken nu!
En interessant, de informatie over niv/bipap. Hopelijk helpt dit EmmaW ook vooruit.

@EmmaW
Ik hoop dat iemand van jouw zorgteam ook voor jou een mooi compliment heeft. Dat kun jij volgens mij ook wel gebruiken!

Mooi compliment @Edelweiss, denk dat jij ook hier zo over komt, realiteit zonder opsmuk erbij en altijd oog voor een ander ook nog...😘

Het klopt ook dat niv echt goed gecontroleerd moet worden, ook bij mij thuis komen ze voor uitlezen apparaat en nachtmetingen, bloedgas wordt zovaak nu geprikt dat ik 't "fluitend" onderga, ook het co2 blijft belangrijk, teveel is niet goed maar te weinig ook niet daarom moet zoiets ook echt in een zkhs aangemeten worden, de druk moet echt goed zijn en wordt goed gemeten of hoe ze dit noemen...
Het gevoel is te vergelijken met je hoofd uit een raampje houden in een auto die ferm rijdt, zo is het in het begin totdat je je kunt overgeven eraan, de 1e x komt het over als een storm in je longen en ik ging er tegen in ademen, lukt niet, maar ik voelde mij uiteindelijk een soort van "zen" worden...
Hoop dat @EmmaW een goede oplossing aangeboden krijgt of dit nu niv is of iets anders, het is al zwaar genoeg.

De haken en ogen van de bipap ken ik. Mijn huidige probleem is niet de gasuitwisseling (met extra o2 blijft saturatie acceptabel), het gaat om de kracht die het kost om te ademen, de arbeid. Daar kan een bipap bij helpen, maar daar zijn ook andere vormen van niv voor mogelijk.

M’n longarts heb ik afgelopen week gesproken. Zowel over de zorg hier als de ondersteuning bij het ademen. Hij regelt een mdo met de mensen hier om te helpen zaken beter te regelen. Qua ademhaling snapt hij wat er nodig is, heeft ook beschreven waar hij aan denkt, maar wil daar graag eerst nog even over nadenken voordat hij dat in gang gaat zetten. We zijn ook met een ander traject bezig en ik kan me voorstellen dat het een het ander niet in de weg mag gaan zitten. Dat hij dat eerst uit gaat zoeken. Hij had het niet over bipap, maar een andere manier. Uit z’n omschrijving denk ik te weten waar hij op doelde maar dat wacht ik eerst af.

Ik had de arts hier in huis ook gemaild of zij vast wat antwoorden had ipv m’n contact vpk. Zij laat zaken gelukkig minder op hun beloop en kwam een dag later met de vpk in kwestie langs.

Zoals het nu gaat kan echt niet. Twee weken lang op 1 liter sondevoeding per dag (zonder extra drinken) had nooit mogen gebeuren. Dan droog je uit. Dat had de zorg moeten melden zodat er een vochtinfuus gestart kon worden.
Je 10 dagen en nachten in dezelfde kleren laten zitten is onacceptabel net als ruim twee weken niet wassen of haren wassen. Vpk moest diezelfde dag nog terugkomen om zorgplan aan te passen. Daarnaast is er ook een melding gedaan bij de kwaliteitsverpkeegkundige.

Contact vpk is idd teruggekomen met haar laptop om het zorgplan aan te passen.

Praktijk: er is nog niks veranderd. Sinds vrijdagochtend weer helemaal geen zorg gehad. Net nagevraagd of ze het soms weer te druk hadden: nee, een nieuwe collega bij wie ik op de route stond. Die had moeten komen maar was dat kennelijk ‘vergeten’.
Ik zal er echt flink achteraan moeten blijven gaan. Vooral ook omdat ik de afgelopen jaren vanaf half mei weer een erg slechte periode heb. Nog een dag of 10 de tijd dus.

Ondersteuning met ademen gaat sowieso nog minder worden kreeg ik donderdag te horen: er is 1 persoon binnen het team die het wel kan/wil/doet, maar zij wordt per 9-5 overgeplaatst naar een andere plek hier in huis.

Herkennen jullie ook dat als je het enorm benauwd hebt de adempauze die er normaal gesproken even is na uitademen verschuift naar na de inademing? Dus ipv in-uit-pauze het uit-in-pauze wordt?
Fysio verklaart dat doordat de uitademing zo lang duurt je lichaam eerst in moet ademen om saturatie op peil te houden. Gaat vanzelf en is geen vorm van dysregulatie waarbij je constant doorgaat met in- en uitademen en de pauze te kort wordt. De pauze is er nl nog wel, alleen op een ander moment.

@goudvisje @Edelweiss kan niv / bipap daarmee omgaan? Is de verhouding in-/uitademen zo in te stellen dat je niet wordt opgeblazen? Dus nog langer dan 1:2 wat je wel meer ziet? Of is dat niet nodig omdat je ook makkelijker je lucht kwijt kunt?

Ik weet wel dat ik makkelijker de lucht eruit krijg , hoe het in z'n werk gaat weet ik niet, ik heb zelf geen idee hoe het zit met de instellingen, dit is mij ook verder niet uitgelegd, dat zou een longarts moeten beantwoorden denk ik.
In umcg zit een centrum voor thuis beademing, zij hebben ook een spreekuur met een verpleegkundige, daar zou je ook misschien kunnen informeren, zij beantwoorden allerlei vragen.
Ik heb wel dat er soms lucht m'n slokdarm in gaat dit geeft wel een opgeblazen gevoel en dan moet ik echt de lucht kwijt door bijv te boeren, kan soms erg vervelend zijn ook en misselijkheid geven.
Maar jij bedoelt iets anders...
Ik merk wel dat ik veel rustiger adem aan de kap, vooral met slapen, ook langere pauzes tussendoor heb, ik zelf heb dit niet zo door maar mijn man wel, hij vond het soms zelfs eng omdat hij mij wel heel rustig vond ademen.

Die pauze verandering herken ik wel maar dan vooral wanneer ik het erg zwaar heb, zoals jij dus dagelijks nu begrijp ik...de pauze verschuift inderdaad.

Ik vind het dieptriest wat je mee moet maken wat zorg betreft, of geen zorg dus. Dat dit zo kan gebeuren is haast ondenkbaar en het gebeurt gewoon terwijl ze verbetering beloven.
Ik wens je alle moed en sterkte en hoop zo dat er iets aan gedaan wordt!
Dikke knuffel, wilde dat ik meer kon doen... 😘

@EmmaW wat enorm naar dat je zo moet vechten voor gewoon zorg waar je recht op hebt, je zit daar niet voor niks🤷🏻‍♀️ En daarnaast vecht je ook om goed te kunnen blijven ademhalen.
Ik vind het dieptriest om te lezen dat dit kennelijk gebeurt in Nederland en enorm zorgelijk ook. Ik schrik hier enorm van. Ik hoop echt dat iemand daar eens met de zweep achter ze aan gaat en jij de zorg krijgt die je nodig hebt💖
Ik duim enorm voor je dat er heel snel verbetering in komt en een enorm dikke knuffel voor je💖🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀

Wat jij beschrijft, is dus precies waar ik soms tegenaan loop met de Bipap. Juist als ik het erg benauwd heb, vind ik het soms lastig omdat ik het gevoel heb dat ik niet genoeg ‘tijd’ heb om volledig uit te ademen. Speelt misschien mee dat hij bij mij op een vrij hoge ademfrequentie ingesteld staat. Had het eerst nog meer, toen is de machine anders ingesteld volume gestuurd ipv druk gestuurd, of net andersom…🙃. De positieve druk bij de uitademing, zou ervoor moeten zorgen dat je luchtwegen ‘open’ blijven en de uitademing dus ook makkelijker gaat.

Bij mij is t geloof ik anders omdat ik juist een heel korte uitademing heb. Dat is ook geen dysregulatie of dysfunctionele ademhaling maar precies de uiting van mijn onnavolgbare longprobleem
Hoe benauwder hoe korter in en uit, gewoon extreem
lage vitale capaciteit. Aan de niv wordt uitademing bij mij langzaam langer door de positieve druk dus. Ik ga er dus uiteindelijk langer en beter van uitademen dan voordien. En ervaar dat „niet voldoende tijd“ dus niet.

K weet de cijfertjes wel want heb foto gemaakt maar k kan t niet echt interpreteren en ga t ook niet volledig navragen of uitzoeken.
Soms zeg ik wel “mag de druk wat hoger” als t niet helemaal lekker ademt maar dan weet ik niet precies
wat wat is, alleen
voelt t dan na
aanpassing vaak aangenamer.
Maar wat exact??

Wat je zegt over omgekeerde pauze heb ik nooit over nagedacht maar nu je t zegt heb ik dat denk ik ook. Ik kan dan idd niet pauzeren na uitademing want inademing komt gewoon vanzelf maar na inademen houd k mn adem idd geloof ik even in (heel kort). Was me
nooit opgevallen eigenlijk maar leuk
om dat te ontdekken en de fysiologische verklaring achter te lezen!

@koe: mag ik vragen, heb jij een bipap thuis ivm astma? Hoe wordt tegen afbouw van ademspierkracht aangekeken als de bipap het ademen over langere tijd overneemt?
Daar zijn ze bij mij bang voor en daarom alleen in uiterste nood om me voor stikken te behoeden, en dus als levensredder. Anders raak ik de weinige uitademingskracht die ik nog heb helemaal kwijt, omdat het amper te trainen valt (en door de pred afgebroken wordt want daar gaat t ook niet zonder uiteraard..) Je hoeft niet te antwoorden als je niet wilt hoor, maar dit is punt wat bij mij speelt en ben dus benieuwd naar ervaringen…(ik
Heb overigens -ook- geen typisch astma maar iets zeldzaams met
astmaachtige verschijnselen)

(Interessant topic trouwens;))

En idd, erg triest dat Emma zoveel goede zorg tekort komt waar ze recht op heeft en nodig!

@EmmaW , ik ben geschokt om te lezen wat een slechte zorg je krijgt. Eens in de 14 dagen schone kleding en wassen. Vreselijk vind ik het voor je. Onmenselijk gewoon! 😤 Kan best begrijpen dat ze het druk hebben, maar dit is niet normaal.

Las ook dat je toentertijd een betere en fijne zorg kreeg. En dat het een moeilijke beslissing voor je was ivm je kinderen. Ik zou er toch over nadenken om weer terug te gaan. Want het lijkt mij met deze rot ziekte dat je toch een fijne zorg krijgt.

Wat je ook beslist, ik wens je veel sterkte toe en een dikke knuffel van mij.💗💋🍀🌹