Hoe ademhaling extra ondersteunen bij extreme benauwdheid?
23-04-2022 om 20:43 uurIk heb een nare vorm van astma. Op goede dagen blaas ik een fev1 van ong 10%. Laatste exacerbatie zakte dat tot nog net 5%. Dan is het keihard werken om nog lucht erin en eruit te krijgen. Tijdens m’n laatste revalidatie werd ik meerdere keren per dag manueel ondersteund bij het uitademen door zowel fysio als verpleging middels druk op m’n ribben.
Die ondersteuning helpt ontzettend om het vol te houden.
Hier in het verpleeghuis is het erg moeilijk om binnen de zorg mensen te vinden die diezelfde ondersteuning kunnen en willen bieden. Men vindt het te zwaar (veelal jonge meiden) en het hoort niet tot de standaard zorg die ze gewend zijn. Gelukkig zijn er naast de fysio een paar mensen die me wel helpen, maar bij elkaar 4-5x per week een kwartiertje is erg weinig.
Vandaar dat ik op zoek ben naar andere manieren om af en toe wat op adem te kunnen komen.
Ik gebruik 24/7 extra zuurstof. Op locaties met zuurstof ‘uit de muur’ draai ik de kraan wel eens even verder open. Niet zozeer vanwege de saturatie, maar omdat een sterke flow erg prettig is. Ook recent tijdens een onderzoek in het ziekenhuis kreeg ik tijdelijk 10 liter ipv 3 ‘om extra te ondersteunen’.
Kan ik dit structureler doen, of is zoveel zuurstof schadelijk? Zijn er eventueel nog andere manieren om de extreme ademarbeid wat te verlichten?
Dat is zeker spannend en balen omdat het echt nodig is, hoop dat je er vlug aan kunt wennen en je er wat beter door gaat voelen, mijn ervaring is positief, al vond ik het ook een hele stap...
Ik hoop dat je snel goed ingesteld bent... Sterkte en liefs 😘🍀
dikke knuffel voor je Emma, want ik baal met je mee!
Gelukkig kennen we goudvisje haar verhaal, dat heeft positief uitgepakt. ik hoop dat jou dat helpt
Heel veel sterkte Emma, het is niet niks allemaal, ik hoop dat je er veel baat bij gaat hebben en het allemaal meevalt💖
Ja is weer stapje „verder“ en dat is niet leuk en heftig
Maar hoop heel erg dat t je helpt en daardoor toch goed doet, hoe pittig deze stap ook is
Maar hebt al veel pittige stappen gezet, en dapper doorgegaan met leven, dus dit kan je ook 💪🏻
Beste @EmmaW Mijn mond valt open, wat een verhaal, en och ik leef met jou zo intens mee, en wou w dat ik jou ook kon helpen, ppffff. Weet verders ff niet wat ik moet zeggen behalve jou heel veel sterkte te wensen, en hoop dat je ook dan die bipap krijgt, want ook jij verdient het beter te kunnen slapen en wat uitgeruster wakker te worden. >:D<
@EmmaW
Jeetje. Wat een vervolg. Niet een waar je op zat te wachten. Veel sterkte!
Dank voor jullie berichten.
Natuurlijk, als je bezig bent voor andere longen, zou niv geen verrassing hoeven zijn. Alleen had ik gedacht dat als dat zou gebeuren het tijdens een exa in t zkh zou zijn. En aangezien ik voor een exa niet meer opgenomen word (is zinloos), dus niet meer.
Ik probeer me maar vooral te richten op de ‘worst’ die de arts me voorhoudt: iets meer lucht, meer energie, minder moe, minder hoofdpijn. Dat klinkt erg aantrekkelijk. Wie weet dat ik zelfs weer af en toe op bed ipv hangend tegen m’n bed kan slapen.
K ben benieuwd wat ‘op korte termijn’ in de praktijk gaat zijn met de huidige druk op de zorg en de enorme wachtlijsten die er overal zijn. Als t dan toch moet, liefst maar zo snel mogelijk. Weet ik tenminste waar ik aan toe ben ipv met een hoofd vol vragen rond te lopen.
Kan me dat goed voorstellen, vind wel steeds moeilijker worden. PPPFF