Hoe ademhaling extra ondersteunen bij extreme benauwdheid?
23-04-2022 om 20:43 uurIk heb een nare vorm van astma. Op goede dagen blaas ik een fev1 van ong 10%. Laatste exacerbatie zakte dat tot nog net 5%. Dan is het keihard werken om nog lucht erin en eruit te krijgen. Tijdens m’n laatste revalidatie werd ik meerdere keren per dag manueel ondersteund bij het uitademen door zowel fysio als verpleging middels druk op m’n ribben.
Die ondersteuning helpt ontzettend om het vol te houden.
Hier in het verpleeghuis is het erg moeilijk om binnen de zorg mensen te vinden die diezelfde ondersteuning kunnen en willen bieden. Men vindt het te zwaar (veelal jonge meiden) en het hoort niet tot de standaard zorg die ze gewend zijn. Gelukkig zijn er naast de fysio een paar mensen die me wel helpen, maar bij elkaar 4-5x per week een kwartiertje is erg weinig.
Vandaar dat ik op zoek ben naar andere manieren om af en toe wat op adem te kunnen komen.
Ik gebruik 24/7 extra zuurstof. Op locaties met zuurstof ‘uit de muur’ draai ik de kraan wel eens even verder open. Niet zozeer vanwege de saturatie, maar omdat een sterke flow erg prettig is. Ook recent tijdens een onderzoek in het ziekenhuis kreeg ik tijdelijk 10 liter ipv 3 ‘om extra te ondersteunen’.
Kan ik dit structureler doen, of is zoveel zuurstof schadelijk? Zijn er eventueel nog andere manieren om de extreme ademarbeid wat te verlichten?
Wat een reacties. Fijn zeg.
Op zich is het niet zo dat ik me beter voordoe dan ik op dat moment ben. Ik kan dit ‘gewoon’. Mensen die me kennen zien echt wel hoeveel arbeid er geleverd wordt, maar ook dat ik ‘in control’ ben. Ik heb een eigen (geijkte) spirometer waarmee ik bijhoud hoe de vlag erbij hangt en dat communiceer ik ook met m’n arts.
Ik houd zoveel controle over mn ademhaling dat ik in staat blijf om constant de noodzakelijke inspanning te blijven leveren. Ik weet welke houding voor mij optimaal is en dan is het eerst zorgen dat er voldoende lucht uit blijft gaan om het daarna weer binnen te krijgen. Het lukt me ook om focus te houden en niet te panikeren. ‘Vorige keer lukte het me en trok het uiteindelijk bij, dus dan gaat het me nu ook lukken. Zolang je maar je ding blijft doen, controle houdt en je door niks af laat leiden.’
Daarbij heb ik veel steun aan muziek. Dat kan me afleiding geven, maar vooral ook helpen om m’n hoofd leeg te maken, concentratie/focus te houden. Ben dol op klassieke muziek en sommige stijlen kan ik dan echt niet hebben, terwijl andere muziek me haast in een soort trance kan brengen. Ik zet dat heel bewust in. Je moet me dan ook echt niet meer storen, afleiden, willen verplaatsen of wat dan ook.
Op die manier lukt het me dus, maar het is een enorme inspanning. Alles wat dat kan verlichten (zonder me uit m’n concentratie te halen) is enorm welkom. Dan toch maar proberen dit tijdens een volgend consult ter sprake te brengen. Niet dat ik het niet meer volhoud, maar wel dat ik hier andere hulp nodig heb.
En daarnaast hier in huis vooral de rest van de zorg passend proberen te krijgen. Ik heb de hoogste zzp indicatie, maar ze komen hooguit 15 min per dag en als het drukker is slaan ze me over…
Ik woon nu wel zo dichtbij huis dat m’n kinderen zelfstandig op de fiets kunnen komen. Andere locatie waar ik eerder logeerde was de zorg echt fijn, maar daar kunnen de kinderen niet alleen langskomen. Als het hier zo moeizaam blijft zal ik met gezin en arts moeten beslissen waar ik beter af ben. Structureel iets verder weg met goede zorg, of op goede momenten zoals nu en tijdens verslechtering toch naar het ziekenhuis (100+ km enkele reis).
Je bent een dapper mens!
Ik kan je niet echt helpen denk ik, wil je wel een virtuele knuffel geven omdat ik best bewondering voor je hebt.
Ik merk zelf dat zorgverleners als mijn fysiotherapeut die me ongeveer twee keer per week ziet onder alle omstandigheden een veel beter beeld hebben hoe het met me gaat dan mijn longarts die me elke drie maanden ziet of spreekt of soms zelfs dan ik zelf. Eind vorig jaar toen het heel slecht met me ging, wilde ik graag dat de longverpleegkundige met mijn fysio zou overleggen omdat ik echt dacht dat dat me verder zou helpen. Misschien is er bij jou al overleg tussen je zorgverleners maar anders is dat misschien nog een idee.
Wat een moeilijke afwegingen ook, goede zorg voor jezelf of minder, veel minder zo te lezen, en je kinderen vaker kunnen zien.
Oef wat lastig en ik vind het echt erg dat het soms nog zo slecht gesteld is met dit soort zorg.
Nogmaals sterkte en ik hoop dat er voor jou een goede oplossing komt!
Jeetje EmmaW wat een lastige keuze! Ik hoop dat de zorg hier gaat veranderen ten goede zodat jij je gezin zoveel mogelijk kan zien en de zorg krijgt die je nodig hebt💖 het is al lastig genoeg en extreem vervelend als je dan dit tegen komt.
Een dikke knuffel en ik duim voor je dat er een omslag komt de positieve kant op! Ook qua gezondheid🍀
Wat ontzettend moeilijk en daardoor ook -naast al t medische- ontzettend zwaar....
bijna niet voor te stellen.. 15 min zorg bij max indicatie is al veel te weinig, en dan niet komen echt zo niet goed :-(
dapper ben je!
Nog even mijn huidige ervaring met de niv/bipap, ter informatie hier wat ik nu nog weer meer meekrijg / leer erover
Het is zeker een goed hulpmiddel als ademondersteuning en verlichting van ademarbeid
Maar juist bij astma ook wel behoorlijk terughoudend ingezet
Omdat complicaties toch behoorlijk groot zijn (in vergelijk bijv met bij longontsteking) omdat de luchtwegweerstand
zo hoog is dat de druk die nodig is kans op pneumothorax etc verhoogt.
Daarom zijn ze erg terughoudend vertelden ze mij en “mag” ik nu steeds maximaal een half uur achtereen
Ook omdat anders de ademspieren eraan wennen en daarna niet meer goed zelf kunnen.
(Dat is beetje paradoxaal, want je krijgt de kap om je spieren even te helpen en te laten bijkomen…
Laten we t erop houden dat we ze niet mogen verwennen…)
Nou ja, zoiets dus. Maar tis dus duidelijk niet een hulpmiddel zonder risico’s en gevolgen en daarom wordt t maar sporadisch aangewend bij astma en is de literatuur ook controversieel (als je kijkt bij status astmaticus en niv)
En als je er toch aan gaat, zegt dat dus wat van de noodzaak ervan…
Nochtans adviseer ik @emmaW wel het ter sprake te brengen bij je longarts want jouw situatie is ook een zeer uitzonderlijke..!
Ben wel benieuwd naar zijn reactie (die je overigens uiteraard niet hier hoeft te
delen als je dat niet wilt!)
En over „in control zijn” had k gister ook mooi compliment te pakken.
Dokter zei, vlak voor k aan de niv ging “je hebt de
realiteit heel goed door maar bent niet in paniek, wat doe je dit goed”
Zo fantastisch zulke menselijke dokters, heb je precies even behoefte aan op zo’n moment!
Mooi compliment @Edelweiss, denk dat jij ook hier zo over komt, realiteit zonder opsmuk erbij en altijd oog voor een ander ook nog...😘
Het klopt ook dat niv echt goed gecontroleerd moet worden, ook bij mij thuis komen ze voor uitlezen apparaat en nachtmetingen, bloedgas wordt zovaak nu geprikt dat ik 't "fluitend" onderga, ook het co2 blijft belangrijk, teveel is niet goed maar te weinig ook niet daarom moet zoiets ook echt in een zkhs aangemeten worden, de druk moet echt goed zijn en wordt goed gemeten of hoe ze dit noemen...
Het gevoel is te vergelijken met je hoofd uit een raampje houden in een auto die ferm rijdt, zo is het in het begin totdat je je kunt overgeven eraan, de 1e x komt het over als een storm in je longen en ik ging er tegen in ademen, lukt niet, maar ik voelde mij uiteindelijk een soort van "zen" worden...
Hoop dat @EmmaW een goede oplossing aangeboden krijgt of dit nu niv is of iets anders, het is al zwaar genoeg.
De haken en ogen van de bipap ken ik. Mijn huidige probleem is niet de gasuitwisseling (met extra o2 blijft saturatie acceptabel), het gaat om de kracht die het kost om te ademen, de arbeid. Daar kan een bipap bij helpen, maar daar zijn ook andere vormen van niv voor mogelijk.
M’n longarts heb ik afgelopen week gesproken. Zowel over de zorg hier als de ondersteuning bij het ademen. Hij regelt een mdo met de mensen hier om te helpen zaken beter te regelen. Qua ademhaling snapt hij wat er nodig is, heeft ook beschreven waar hij aan denkt, maar wil daar graag eerst nog even over nadenken voordat hij dat in gang gaat zetten. We zijn ook met een ander traject bezig en ik kan me voorstellen dat het een het ander niet in de weg mag gaan zitten. Dat hij dat eerst uit gaat zoeken. Hij had het niet over bipap, maar een andere manier. Uit z’n omschrijving denk ik te weten waar hij op doelde maar dat wacht ik eerst af.
Ik had de arts hier in huis ook gemaild of zij vast wat antwoorden had ipv m’n contact vpk. Zij laat zaken gelukkig minder op hun beloop en kwam een dag later met de vpk in kwestie langs.
Zoals het nu gaat kan echt niet. Twee weken lang op 1 liter sondevoeding per dag (zonder extra drinken) had nooit mogen gebeuren. Dan droog je uit. Dat had de zorg moeten melden zodat er een vochtinfuus gestart kon worden.
Je 10 dagen en nachten in dezelfde kleren laten zitten is onacceptabel net als ruim twee weken niet wassen of haren wassen. Vpk moest diezelfde dag nog terugkomen om zorgplan aan te passen. Daarnaast is er ook een melding gedaan bij de kwaliteitsverpkeegkundige.
Contact vpk is idd teruggekomen met haar laptop om het zorgplan aan te passen.
Praktijk: er is nog niks veranderd. Sinds vrijdagochtend weer helemaal geen zorg gehad. Net nagevraagd of ze het soms weer te druk hadden: nee, een nieuwe collega bij wie ik op de route stond. Die had moeten komen maar was dat kennelijk ‘vergeten’.
Ik zal er echt flink achteraan moeten blijven gaan. Vooral ook omdat ik de afgelopen jaren vanaf half mei weer een erg slechte periode heb. Nog een dag of 10 de tijd dus.
Ondersteuning met ademen gaat sowieso nog minder worden kreeg ik donderdag te horen: er is 1 persoon binnen het team die het wel kan/wil/doet, maar zij wordt per 9-5 overgeplaatst naar een andere plek hier in huis.