Gestopt met fysio sport en zelfregie

De laatste tijd beleef ik niet zo veel. Veel teams activiteiten voor o.a. Longfonds staan op hold door de zomervakantie. Behalve dan het meelezen, beoordelen en bespreken van de tekst in het Longfonds boekje “Hoesten - moe - benauwd. Alles over COPD”.

Daardoor extra veel tijd om regelmatig uitstapjes met mijn vrouw te maken. Onder andere fietsten. Afgelopen week nog een bezoek gebracht aan het paleis Noordeinde, het werkpaleis van onze koning. Daarna heerlijk gegeten bij het Indiase restaurant Anjappar in Den Haag, een echte aanrader.

Verder mijn dagelijkse routine. Rustig opstaan, krantje lezen, ochtend wandeling en in de middag een stukje fietsen.

Binnenkort weer op vakantie naar het Landalpark Coldenhove in een COPD bungalow midden in de Veluwezoom. Westfalen Medical komt dan de zuurstofconcentrator en zuurstoffles weer brengen. In de heerlijke frisse boslucht en de rust, zeker iets om weer naar uit te kijken.

Twee weken geleden ben ik gestopt met ‘sporten’ bij de fysio. Dit heeft voor mij, behalve het sociale aspect, niet veel toegevoegde waarde meer. Veel geleerd maar het is nu klaar. Telkens als ik er ben doe ik zelfstandig mijn oefeningen en meet ik, mbv de CheckMe O2 pulse oximeter, mijn saturatie en hartslag. Mede hierdoor monitor ik tijdens de  inspanning, de saturatie versus het zuurstofverbruik. Indien nodig pas ik de hoeveelheid benodigde zuurstof aan. Regelmatig, tijdens de oefeningen, stem ik dit af met D. mijn fysiotherapeut.

Sinds het project ‘Leefstijl en belonen’ van de TU Delft, waar ik eerder in een blog over geschreven heb, ben ik veel bewuster geworden over het dagelijks bewegen. Het was een eye-opener waardoor ik nu elke dag, naast mijn normale leefpatroon, minimaal 30 minuten wandel(met zuurstof) en 30 minuten buiten fiets(e-bike) of binnen op de hometrainer(met zuurstof). Daarnaast oefen/traing ik elke dag mijn longen mbv de OPUMP.

De Beweegkaart van Longfonds, in combinatie met lichte gewichten, gebruik ik als basis voor de diverse krachtoefeningen. Helaas kan ik geen oefeningen doen waarbij ik de buikspieren nodig heb, dit ivm een flinke buikwandbreuk. Via de SanaCoach COPD app heb ik dan nog maandelijks contact met de longverpleegkundige.
Verder doe ik regelmatig zelfmetingen waaronder longfunctietest met de MIR, bloeddrukmeting en cardiotest mbv OMRON. 
Door aanpassingen van mijn leefstijl, eHealth en inzicht in mijn dossiers mbv de PGO, heb ik de regie over mijn gezondheid.
 

Bovenstaande beslissing heb ik afgestemd met D. en mijn longarts. Mede hierdoor is er een plek vrij gekomen bij de fysio voor een andere COPD patiënt.
Om de drie maanden wordt ik gemonitord door D. en de jaarlijks onderzoeken en consulten bij de long- en MDL artsen in het Haga en LUMC.

Dan nog even dit. Vanuit mijn rol als Longfonds ervaringsdeskundige ben ik betrokken bij het project Inspire van de Hogeschool van Amsterdam. Onder andere Longfonds en COPDZorgNet zijn hierbij betrokken.

Een interessant project voor COPD patiënten met als doel om samen met fysio- en oefentherapeuten een ‘blended care’ programma te ontwikkelen. Blended care is een combinatie van begeleiding in de praktijk en ondersteuning van eHealth.

Onlangs heb ik het concept projectvoorstel en vragenlijst gelezen en ik moet zeggen dat het er heel erg interessant uitziet. Zodra er meer te melden is zal ik dat, indien er belangstelling voor is, hier communiceren.

Ook zijn Longfonds, waaronder Sanne, Ron, Nienke en ondergetekende geruime tijd bezig met de opzet van een Alpha-1 Antitrypsine Deficiëntie community binnen Longfonds. Naar verwachting zal er eind van het jaar e.e.a. over gecommuniceerd kunnen worden. 

Verder wens ik iedereen sterkte met het warme weer en een fijne vakantieperiode.