acceptatie als longpatient
02-11-2011 om 10:59 uurAcceptatie en meer ...
Hoe moeilijk is het toch te accepteren dat ik longpatiënt ben dat ik soms niet meer kan. Mijn partner kan het makkelijker accepteren dan ik zelf merk ik vaak. Dan ga ik veelvuldig mijn grenzen over, heb het al eerder op deze site zelf ziekmakend gedrag genoemd. Vroeger noemde ik het bij anderen zelf traumatiserend gedrag, tja wees dan maar eerlijk naar jezelf denk ik dan, daar heb ik dus zelf last van.
Leg ik de lat voor mezelf erg hoog zoals ik altijd al heel mijn leven deed, hoge eisen aan mezelf stellende, elke keer een stap verderzettende. Nee, het was geen carrière gerichtheid eerder dat alles mogelijk is als je maar wil. Grenzen of begrenzingen, nee zeg, de wereld is toch zo groot als je die zelf denken kan. Geen nee kunnen zeggen was en is altijd tekent geweest voor me, ook nu weer, maar nu moet ik meer nee leren te zeggen tegen mezelf. Mijn grenzen bewaken en aan mijn gezondheid denken, rekening leren houden met mijn beperkingen en wat ik wel en niet kan. Hoe lastig om dat te doorbreken, "kan niet" ligt toch op het kerkhof en "wil niet" ligt er naast was het credo van mijn opvoeding. Leren luisteren naar mijn lichaam en wanneer mijn lichaam zegt "genoeg is genoeg" en dan te stoppen.
Leren te accepteren dat anderen het regelmatig beter weten dan ik zelf, leren luisteren naar artsen, een long verpleegkundige. Me over geven aan hun zorg, leren dat medicatie goed voor me is. Hoe veel haat ik die medicatie toch en heb ik erge moeite met de medicijn afhankelijkheid. Ben ik dan altijd een "zorgmijder" geweest zoals ze dat dan zo noemen vraag ik me dan af. Zorgen voor mij?
Nee zeg!! Hoog in het vaandel stond altijd toch altijd "ikke zelf doen". Hulp vragen en hulp accepteren is iets dat me beslist niet makkelijk afgaat en zelfs liever uit de weg ga. Vaak bezig te verbergen dat ik longpatiënt ben, mezelf wijs maken, nee je bent niet ziek het ligt ergens anders aan. Stiekem in een hoekje mijn medicijnen innemen of op het toilet puffen. Zaken uitstellen of vluchten in zaken die je wel kan doen alleen om te verbergen dat je fysiek dat andere niet meer kan. Hoe moeilijk is het toch te accepteren dat ik 10 jaar geleden vijf keer in de week sportte en alles fysiek aan kon, dat ik lekker in mijn vel zat, dat het met mijn werk voor de wind ging, veel deed met mijn gezin, mijn kinderen, mijn partner maar ook met al mijn vrienden. Zelfs toen ik op bed ziek lag en niet voor of achter uit kon, lag ik nog te werken en maakte ik rapporten en jaarverslagen of had ik een telefonische vergadering. Hoe anders is het leven in het nu toch en daar gaat het om. Niet gisteren, eergisteren of volgende week dus, maar het NU in hoofdletters, om vandaag.
Longpatiënt zijn is een weg van leren omgaan met het leven als longpatiënt in al zijn aspecten, zowel fysiek als psychisch, het dagelijkse leven in al zijn vormen zover ben ik inmiddels wel. Werken aan het behoudt van wat ik nog kan en dat is een dagelijkse inspanning, werken aan mijn beperkingen. Steeds kijken naar wat ik kan en niet kijken naar wat ik niet meer kan. Werken aan de relatie met mijn huisarts, de longarts, de longverpleegkundige, mijn omgeving, aan mijn woning en huishouden maar last but not least zeker werken aan de relatie met mezelf. Al met al longpatiënt zijn is kei hard werken elke dag weer, het is inderdaad eerder een topsport. Veel respect heb ik dan ook voor alle lotgenoten gekregen die dit elke dag weer doen, vaak zelfs zonder enige klacht.
Mijn moeder is al 25 jaar geleden aan haar ziekte overleden met nog geen liter long inhoud in haar laatste dagen, jaren in een stoel met een zuurstoftank en een ladekast vol medicijnen. Het vele jaren gebruiken van medicatie hadden haar botten ook zo broos gemaakt dat ze zo een dertig centimeter kleiner was geworden, het was niet alleen osteoporose. De vele gesprekken die we samen hadden zowel overdag en ´s nachts. Het beeld van mijn moeder in haar stoel staat me nog goed bij. In haar laatste dagen werden we wakker van het alarm van de zuurstofmachine. Ze had weer eens een nachtmerrie en had de zuurstof slangen doorgeknipt. Daar zat ze dan met de schaar nog in haar handen en bracht huilend uit "ze hadden me vastgebonden". Toen ze overleed was ik dan ook blij voor haar, op zich een vreemd gevoel en emotie, maar het was genoeg, het was haar tijd. Toen de mensen van de uitvaart kwamen om haar in de kist te leggen ben ik een eind gaan wandelen met mijn vader, daar hoefde we niet bij te zijn. Nog altijd mis ik haar stem, haar pianospel, haar lach, haar optimisme voor het leven, haar wijsheid, de vele andere kleine dingen die een mens kenmerken. Het maken allemaal goede herinneringen aan mijn moeder en ik koester ze.
Pas nu kan ik me indenken en ervaar ik hoe ze zich al jaren voelde, hoe moeilijk ze het gehad moet hebben met haar afhankelijkheid. Dat ze niet meer met het gezin de dingen kon doen die ze zo graag wilde doen. Dat haar partner, mijn vader, er altijd voor haar was. Hoeveel onmacht ze hadden in mijn jeugd over mijn longziekte. Dat ik nu uitspreek dat ze dezelfde weg is gegaan die ik nu ga is best heel vreemd. Gesprekken met mijn moeder hoe ze met dit alles omging heb ik nooit gehad, vreemd eigenlijk als ik nu terug kijk. Maar aan de andere kant ook wel weer logisch, óók ik doe dat niet met mijn geliefde, mijn partner, mijn kinderen al zou ik dit wel moeten doen en ben ik daarvoor op het longforum, het lotgenoten contact. Vaak merk ik wel dat mijn omgeving optimistischer is dan ikzelf over de toekomst die ik heb als longpatiënt. Het beeld van mijn moeder speelt hier een grote rol bij merk ik wel en kan dat moeilijk loslaten en zijn vandaar zo de diverse angsten of inbeeldingen.
Het longforum, het lotgenoten contact is een veilige plek waar je jezelf kan zijn, waar je ziek kan en mag zijn, waar je de problemen die je tegen komt kan laten zien en kan bespreken. Een platform waar eigenlijk alles voor mijn gevoel besproken kan en mag worden, maar doe ik dat dan ook, naar mijn gevoel wel en probeer ik dat zo goed als ik kan. Zo vind ik herkenning bij mezelf in de vele verhalen van lotgenoten die ze hier neerzetten. Dan ben ik blij met internet, met de vooruitgang, met het Astma Fonds, met lotgenoten dagen, hoe goed doet het me als ik met lotgenoten contact heb. Ook weet ik dat de huidige medische kennis, de pathologische kennis, de kennis van medicaties verder is dan in de tijd van mijn moeder en dat mijn weg anders zal zijn. Ook het lotgenoten contact bestond er in haar tijd niet, of was niet bekend bij ons. Al veel heb ik geleerd van mijn lotgenoten op het forum, maar ik heb nog een hele lange weg te gaan weet ik en zijn er lotgenoten waar het minder goed meegaat maar ook lotgenoten waar het beter meegaat. Zo heeft iedereen zijn of haar eigen problemen en waar die tegen aan loopt. Zo zijn er lotgenoten die de weg al bewandeld hebben die ik nu ga, oudere broeders en zusters zou ik bijna zeggen. Lotgenoten die een gids kunnen zijn van tijd tot tijd, die ik ook af en toe nodig heb als ik het niet zie zitten, als ik eventjes de weg kwijt ben.
Kunnen we elkaar steunen door open te zijn, kunnen en mogen we van elkaar leren, houden we elkaar een spiegel voor. Veel steun en diverse aspecten die ik al heb mogen merken op het forum en daar ben ik best blij mee en dankbaar voor. Het maakt me soms klein en dan ben ik weer een klein jongetje met al zijn goede maar ook zeker minder goede kanten. Maar ik weet één ding zeker, als longpatiënten zijn we er voor elkaar en mag iedereen er zijn zoals die is, dat alles maakt de acceptatie zeker vele malen makkelijker. Dan is er sprake van zelfacceptatie door acceptatie van anderen en steken we elkaar indien dat nodig is een hart onder de riem. Zo zijn we allemaal één in de verscheidenheid en diversiteit, namelijk longpatiënt en ben ik dankbaar voor het longforum en alle forumleden.
Groet,
Marcus
P.s Na het schrijven van dit stukje weet ik dat ik al een klein beetje op weg ben met mijn acceptatie en wens ik iedereen sterkte en beterschap die dat nodig hebben.
Hallo allemaal,
Voor mij was het accepteren ook het krijgen van een hoop duidelijkheden. Puzzelstukjes die in elkaar vallen. Als kind heb ik nooit goed kunnen sporten, was vaak verkouden of ziek. Rond mijn 25e is er eindelijk duidelijkheid gekomen. Astma! Ondanks de diagnose ging er ook een wereld voor mij open. Ik heb in de loop van de jaren geleerd dat de medicatie erg belangrijk is. Daarnaast wil ik met jullie delen dat ik trots ben dat het redelijk goed onder controle is. Sinds een paar jaar lukt het mij zelfs omte sporten. Iets wat ik nooit heb gekund. Ik tennis met veel plezier,kan een balletje slaan, maar ben beslist geen toppertje. Het is voor mij een hele prestatie, wat ik jullie niet hoef uit te leggen. Ook mijn tennismaatjes weten van mijn astma en als ik even geen adem heb houden ze hier rekening mee. Dat vind ik zo tof! Ik ben heel heel open over mijn astma. Mijn directe omgeving, vrienden, familie en collega's weten het. Natuurlijk moet je nog best vaak wat uitleggen, maar dat heb ik er wel voor over. Maar natuurlijk heb ik ook wel eens een dip. Zeker als er mensen zijn die niet begripvol reageren of als het gewoon even wat minder gaat. Dan baal ik er ook wel eens van dat je toch een chronische ziekte hebt. Dan voel ik me soms wel eens patiënt en niet gewoon een medemens met astma. Dat hoort er gewoon bij. Ik ben trots op wie ik ben en mijn astma hoort gewoon bij mij.
dankjewel, Marcus. Zo verwoord klopt het inderdaad.
ik bèn ook blij dat ik die verantwoordelijkheid op me heb kunnen nemen, ik heb mijn zoon en dochter een normale, stabiele jeugd en opvoeding kunnen bieden. Daarvoor heb ik zelf eerst wel een heleboel werk verricht, om in het reine te komen met mezelf, met mijn eigen jeugd. Ik was als kind een kasplantje.
Ik ben heel blij dat ik de therapie/begeleiding heb gekregen om dit een plaats te geven, en ook ben ik blij met mijn moed om het aan te durven om nieuwe stappen te zetten.
Maar ik mis op cruciale momenten in mijn leven gewoon basisvertrouwen. Ik heb geen onvoorwaardelijke acceptatie, geen accepterende liefde meegemaakt binnen ons gezin, ik was lastig, ziek, ook al kon ik daar zelf niets aan doen. Ik was belastend voor ons gezin, mijn broers en zussen en vooral voor mijn ouders. Daar heb ik wel mee leren leven, er zijn veel heftige gesprekken geweest, maar ik loop er nog tegenaan dat ik grote dingen niet aandurf.
zij kunnen er niets aan doen, ik kan er ook niets aan doen. Mijn moeder is te vroeg overleden, mijn vader is eenzaam gestorven, had psychiatrische problemen, die toen nog niet onderkend werden.
ik kan inmiddels wel neutraal, zonder schuldgevoel naar mijn problemen kijken en ze verwoorden. Vandaaruit komt dan ook wel vaak een oplossing. maar in 1e instantie ben ik bang om grote taken uit te voeren.
Ik prijs mezelf wel heel gelukkig met mijn moed en met mijn openheid.
Heb jullie verhalen eens rustig door gelezen en jullie hebben het over accepteren dat je longen je in hun "greep" hebben.
Ik weet niet anders, was 1,5jr oud toen de diagnose astma kwam, sinds dat moment heb ik regelmatig in het ziekenhuis gelegen, astma centrum gewoond en aldoende geleerd om met mijn astma te leven en door te gaan.
Zo nu en dan ga ik mijn grenzen verleggen, tuurlijk word ik dan weer kortademig/benauwd maar na een paar minuten rustig doorademen kan ik weer verder, alleen in een rustiger tempo.
Laat je niet uit evenwicht brengen omdat je longen een keer protesteren.
Aanpakken wat je wilt doen, gaat het niet naar wens dan even een stapje terug en weer verder gaan.
Als je niets probeert weet je ook niet of je het aan kan of niet.
@ Marcus, wat een geweldig topic is dit! Dat je zo open praat over wat jij vroeger hebt meegemaakt en hoe je nu in je longziekte staat, respect hoor! Het geeft anderen de inspiratie om hetzelfde te doen
Reactie op tuur@ Tuur, zo makkelijk wil ik ook wel denken, helaas weet ik dat dit niet voor mij geldt.
@ iedereen, dan zal ik ook eens wat schrijven: Vroeger toen ik klein was, had ik altijd last van mijn darmen, verstopping. Als kind bleef ik vaker dan een ander thuis, met buikpijn. Maar ook voelde ik mij vaak niet lekker, misselijk en verhoging. Op de middelbare kreeg ik er ook nog eens hooikoorts bij. Maar dit werd door de huisarts allemaal ontkend, want de medicijnen die hij gaf hielpen toch niet...En wat de huisarts zei was waar, vond het thuisfront. Dus ik heb vanaf toen elke zomer met voorhoofdsholte ontstekingen rond gelopen. Ook de buikpijn werd verder niet onderzocht, klacht was niet erg genoeg om aan te kaarten bij de ha. Er was toch niks aan de hand he. Ik wist niet wat ik eraan moest doen, was zelf als puber ook niet mondig.
Pas toen ik op mij zelf ging wonen en ik in mijn 3e studiejaar ook nog de ziekte van Lyme kreeg, ben ik gaan vechten. Ik had erge rugpijn, spierpijn/zwakte en kon nog maar 800 meter wandelen. En nog veel meer klachten. Een andere huisarts wilde niet geloven dat mijn negatieve test, vals negatief was. Ik ben alles op internet gaan lezen, en kwam erachter dat er vaak valse negatieve uitslagen waren. En dat mensen door verkeerde diagnose zelfs gehandicapt kunnen worden. Ook hebben vrienden mij geholpen, om moed te verzamelen. En ben ik voor mezelf op gaan komen. Ook is toen later de hooikoorts en lactose intoleratie naar voren gekomen. Later kreeg ik last van mijn longen, volgens de artsen komt het doordat mijn hooikoorts te laat behandeld is.
Mijn ouders, ja het is erg jammer dat het niet anders is gelopen. Als het anders was, dan was ik misschien wat meer geaccepteerd in de klas, op de middelbare. Nu was ik die rare meid, die in de lente al zat te proesten en in de zomer de hele tijd aan het snotteren was. En ook nog moeite had met sporten in de zomer.
Maar ja het is gelopen zoals het gelopen is, en ik neem het ze niet kwalijk. Ze zijn hele lieve mensen, maar door onwetendheid en de arts zien als een autoriteit, is het zo gegaan. Nu leer ik ze om mondig bij de dokter te zijn. Ik leer nu zelf eindelijk te luisteren naar mijn lichaam en geest.
Toch ondanks het ziek zijn, heb ik een fijne jeugd gehad, en ben ik nu ook gelukkig. Toch is dit hele verhaal hierboven nog steeds emotioneel voor mij.
het medicijnen slikken op zich, vond ik niet erg. Ik vond het juist een verademing, eindelijk heb ik het spul dat goed helpt! Alleen dat ik die medicijnen elke dag moet gebruiken, en dat de astma voor mijn hele leven blijft. Dat was wel wennen. Nu gaat dat goed, al laat ik niet aan een ander zien als ik moet puffen. Dat is prive. Voor mij scheelt het heel veel dat ik goed met mijn astma kan leven, ik werk 37 uur in de week+overuren en vrijwilligerswerk. En ik sport 3x per week. Elke dag probeer ik dankbaar te zijn dat ik zo weinig last van mijn astma heb.
Voor heel veel anderen op dit forum is dat helaas niet zo! petje af voor jullie moed en positiviteit!
@bioloogje het is altijd goed om je verhaal te doen en daar open over zijn lijkt me. Praten / schrijven over je ziekte en het verleden is voor velen die hier mee te maken hebben niet altijd even makkelijk. Heb bewondering voor je verhaal en tussen de zinnen door valt genoeg (meer) te lezen. Het is niet altijd nodig om alles neer te zetten tenslotte, zelf heb ik ook maar een tipje van de sluier opgelicht. Elke keer als in deze topic een verhaal geplaatst wordt lees ik dit vaak met meer bewondering en respect voor degene.
Had de topic ook acceptatie bij stukjes en beetje kunnen noemen ... ieder mag en kan zijn verhaal kwijt zoals die dat wil .. en dat is maar goed ook en ieder doet dat vanuit de positie waar die staat en wat die kwijt wil. Voor sommigen is het leven niet altijd vriendelijk geweest om het een naam te geven voor sommigen valt het beter uit. Helaas zijn en blijven er altijd mensen die een oordeel hebben gezien sommige reacties, maar ook dat mag. Zelf denk ik dan altijd jammer dat je een oordeel geeft en jezelf niet laat zien maar verstopt achter je oordeel een gemiste kans wellicht.
Dank je voor jouw verhaal.
Marcus.
Ik heb dit wel opgevat als kritiek, op het omgaan met acceptatie. Ik vind dat jammer, vooral omdat ik weet dat veel leden dagelijks meemaken dat hun longen protesteren en dit het dagelijks leven sterk beinvloed. Natuurlijk wil men aanpakken, maar soms zie je door de bomen het bos niet meer. wat kunnen ze nog wel aan, en wat niet, en wanneer trek je aan de bel? En als je iets doet waarvan je weet dat het niet goed gaat, heb je de gevolgen ervoor over (zodat je ff kan genieten) of kies je ervoor dat je thuis blijft?
Hé Tuur
Misschien is het beter om gewoon je eigen verhaal te vertellen en niet voor en over anderen te oordelen :@
Het is nu juist zo fijn dat we allemaal eens kunnen uiten hoe het echt voelt!
Jippie
Dit is mijn verhaal in een notedop en oordeel niet over jullie, iedereen verwerkt de diagnose astma op zijn/haar eigen manier.
Heb alleen aangegeven wat ik ermee doe en hoe.
De ene dag gaat dit beter dan de andere, maar na 44jr met astma rond te lopen ben ik anders gaan kijken tegen astma, zeker nadat ik een klaplong heb gehad.
bioloogje, ik herken veel van je verhaal.... sommige stukjes zouden mijn verhaal kunnen zijn. fijn die herkenning!
Hoi allemaal,
Fijn dit topic! Maar ook heel erg moeilijk, omdat ik zelfs na 22 jaar nog steeds moeite heb met accepteren dat de grenzen van mijn kunnen voor een groot deel bepaald worden door mijn longen. Fijn om zoveel te herkennen in wat anderen schrijven, maar ook confronterend omdat het me aan het denken zet. Een beetje in de war ben ik ervan.
Astma begon op mijn 13e, zomaar opeens werd ik tijdens een gymles zo enorm benauwd dat ze me afvoerden naar de spoedeisende hulp. Een opname volgde en de diagnose ernstig astma kwam hard aan. Mijn moeder kon mijn ziekzijn niet aan, raakte overspannen, en omdat ik me daarover schuldig voelde leerde ik mezelf een houding aan van "valt wel mee hoor, met mij gaat alles prima..." Niet dus, bij mijn longarts had ik al snel de reputatie dat ik pas kwam als het bijna te laat was. Vaak belandde ik met spoed in het ziekenhuis tot grote schrik van iedereen. Accepteren dat mijn ziekte beperkingen met zich mee bracht kon ik niet, ik was jong en ik wilde alles en wel nu. Niet handig, want het maakte dat ik nog zieker werd. Praten over mijn ziekzijn deed ik niet, ik voelde me er heel ongemakkelijk bij en nog steeds trek ik het vaak in de grapjessfeer omdat ik het lastig vind om te laten merken hoe ik me echt voel.
Nu ben ik 35 en nog steeds vind ik het hartstikke moeilijk. Gelukkig heb ik nu wel geleerd dat mijn longen me dwingen mijn grenzen in acht te nemen, maar ook nu vind ik dat nog vaak moeilijk te verkroppen. Als ik me weer eens ziek moet melden voel ik me schuldig, als ik minder met mijn kids of met vrienden kan doen dan ik zou willen, voelt het als falen. Gevolg: vaak toch te lang doorgaan. Dankbaar ben ik voor de mensen in mijn omgeving, lieve partner, vrienden en collega's die mij inmiddels beter kennen dan ikzelf. Die durven zeggen dat ik niet teveel hooi op mijn vork moet nemen en me terugfluiten. Veel gehad ook aan gesprekken met een coach die me veel zelfinzicht gaven. Ik kom er vast nog wel een keer... Accepteren? Is volgens mij een continu proces dat nooit klaar is.
Lieve groet,
Sandra