acceptatie als longpatient

Acceptatie en meer ...

Hoe moeilijk is het toch te accepteren dat ik longpatiënt ben dat ik soms niet meer kan. Mijn partner kan het makkelijker accepteren dan ik zelf merk ik vaak. Dan ga ik veelvuldig mijn grenzen over, heb het al eerder op deze site zelf ziekmakend gedrag genoemd. Vroeger noemde ik het bij anderen zelf traumatiserend gedrag, tja wees dan maar eerlijk naar jezelf denk ik dan, daar heb ik dus zelf last van.

Leg ik de lat voor mezelf erg hoog zoals ik altijd al heel mijn leven deed, hoge eisen aan mezelf stellende, elke keer een stap verderzettende. Nee, het was geen carrière gerichtheid eerder dat alles mogelijk is als je maar wil. Grenzen of begrenzingen, nee zeg, de wereld is toch zo groot als je die zelf denken kan. Geen nee kunnen zeggen was en is altijd tekent geweest voor me, ook nu weer, maar nu moet ik meer nee leren te zeggen tegen mezelf. Mijn grenzen bewaken en aan mijn gezondheid denken, rekening leren houden met mijn beperkingen en wat ik wel en niet kan. Hoe lastig om dat te doorbreken, "kan niet" ligt toch op het kerkhof en "wil niet" ligt er naast was het credo van mijn opvoeding. Leren luisteren naar mijn lichaam en wanneer mijn lichaam zegt "genoeg is genoeg" en dan te stoppen.

Leren te accepteren dat anderen het regelmatig beter weten dan ik zelf, leren luisteren naar artsen, een long verpleegkundige. Me over geven aan hun zorg, leren dat medicatie goed voor me is. Hoe veel haat ik die medicatie toch en heb ik erge moeite met de medicijn afhankelijkheid. Ben ik dan altijd een "zorgmijder" geweest zoals ze dat dan zo noemen vraag ik me dan af. Zorgen voor mij?
Nee zeg!! Hoog in het vaandel stond altijd toch altijd "ikke zelf doen". Hulp vragen en hulp accepteren is iets dat me beslist niet makkelijk afgaat en zelfs liever uit de weg ga. Vaak bezig te verbergen dat ik longpatiënt ben, mezelf wijs maken, nee je bent niet ziek het ligt ergens anders aan. Stiekem in een hoekje mijn medicijnen innemen of op het toilet puffen. Zaken uitstellen of vluchten in zaken die je wel kan doen alleen om te verbergen dat je fysiek dat andere niet meer kan. Hoe moeilijk is het toch te accepteren dat ik 10 jaar geleden vijf keer in de week sportte en alles fysiek aan kon, dat ik lekker in mijn vel zat, dat het met mijn werk voor de wind ging, veel deed met mijn gezin, mijn kinderen, mijn partner maar ook met al mijn vrienden. Zelfs toen ik op bed ziek lag en niet voor of achter uit kon, lag ik nog te werken en maakte ik rapporten en jaarverslagen of had ik een telefonische vergadering. Hoe anders is het leven in het nu toch en daar gaat het om. Niet gisteren, eergisteren of volgende week dus, maar het NU in hoofdletters, om vandaag.

Longpatiënt zijn is een weg van leren omgaan met het leven als longpatiënt in al zijn aspecten, zowel fysiek als psychisch, het dagelijkse leven in al zijn vormen zover ben ik inmiddels wel. Werken aan het behoudt van wat ik nog kan en dat is een dagelijkse inspanning, werken aan mijn beperkingen. Steeds kijken naar wat ik kan en niet kijken naar wat ik niet meer kan. Werken aan de relatie met mijn huisarts, de longarts, de longverpleegkundige, mijn omgeving, aan mijn woning en huishouden maar last but not least zeker werken aan de relatie met mezelf. Al met al longpatiënt zijn is kei hard werken elke dag weer, het is inderdaad eerder een topsport. Veel respect heb ik dan ook voor alle lotgenoten gekregen die dit elke dag weer doen, vaak zelfs zonder enige klacht.

Mijn moeder is al 25 jaar geleden aan haar ziekte overleden met nog geen liter long inhoud in haar laatste dagen, jaren in een stoel met een zuurstoftank en een ladekast vol medicijnen. Het vele jaren gebruiken van medicatie hadden haar botten ook zo broos gemaakt dat ze zo een dertig centimeter kleiner was geworden, het was niet alleen osteoporose. De vele gesprekken die we samen hadden zowel overdag en ´s nachts. Het beeld van mijn moeder in haar stoel staat me nog goed bij. In haar laatste dagen werden we wakker van het alarm van de zuurstofmachine. Ze had weer eens een nachtmerrie en had de zuurstof slangen doorgeknipt. Daar zat ze dan met de schaar nog in haar handen en bracht huilend uit "ze hadden me vastgebonden". Toen ze overleed was ik dan ook blij voor haar, op zich een vreemd gevoel en emotie, maar het was genoeg, het was haar tijd. Toen de mensen van de uitvaart kwamen om haar in de kist te leggen ben ik een eind gaan wandelen met mijn vader, daar hoefde we niet bij te zijn. Nog altijd mis ik haar stem, haar pianospel, haar lach, haar optimisme voor het leven, haar wijsheid, de vele andere kleine dingen die een mens kenmerken. Het maken allemaal goede herinneringen aan mijn moeder en ik koester ze.

Pas nu kan ik me indenken en ervaar ik hoe ze zich al jaren voelde, hoe moeilijk ze het gehad moet hebben met haar afhankelijkheid. Dat ze niet meer met het gezin de dingen kon doen die ze zo graag wilde doen. Dat haar partner, mijn vader, er altijd voor haar was. Hoeveel onmacht ze hadden in mijn jeugd over mijn longziekte. Dat ik nu uitspreek dat ze dezelfde weg is gegaan die ik nu ga is best heel vreemd. Gesprekken met mijn moeder hoe ze met dit alles omging heb ik nooit gehad, vreemd eigenlijk als ik nu terug kijk. Maar aan de andere kant ook wel weer logisch, óók ik doe dat niet met mijn geliefde, mijn partner, mijn kinderen al zou ik dit wel moeten doen en ben ik daarvoor op het longforum, het lotgenoten contact. Vaak merk ik wel dat mijn omgeving optimistischer is dan ikzelf over de toekomst die ik heb als longpatiënt. Het beeld van mijn moeder speelt hier een grote rol bij merk ik wel en kan dat moeilijk loslaten en zijn vandaar zo de diverse angsten of inbeeldingen.

Het longforum, het lotgenoten contact is een veilige plek waar je jezelf kan zijn, waar je ziek kan en mag zijn, waar je de problemen die je tegen komt kan laten zien en kan bespreken. Een platform waar eigenlijk alles voor mijn gevoel besproken kan en mag worden, maar doe ik dat dan ook, naar mijn gevoel wel en probeer ik dat zo goed als ik kan. Zo vind ik herkenning bij mezelf in de vele verhalen van lotgenoten die ze hier neerzetten. Dan ben ik blij met internet, met de vooruitgang, met het Astma Fonds,  met lotgenoten dagen, hoe goed doet het me als ik met lotgenoten contact heb. Ook weet ik dat de huidige medische kennis, de pathologische kennis, de kennis van medicaties verder is dan in de tijd van mijn moeder en dat mijn weg anders zal zijn. Ook het lotgenoten contact bestond er in haar tijd niet, of was niet bekend bij ons. Al veel heb ik geleerd van mijn lotgenoten op het forum, maar ik heb nog een hele lange weg te gaan weet ik en zijn er lotgenoten waar het minder goed meegaat maar ook lotgenoten waar het beter meegaat. Zo heeft iedereen zijn of haar eigen problemen en waar die tegen aan loopt. Zo zijn er lotgenoten die de weg al bewandeld hebben die ik nu ga, oudere broeders en zusters zou ik bijna zeggen.  Lotgenoten die een gids kunnen zijn van tijd tot tijd, die ik ook af en toe nodig heb als ik het niet zie zitten, als ik eventjes de weg kwijt ben.

Kunnen we elkaar steunen door open te zijn, kunnen en mogen we van elkaar leren, houden we elkaar een spiegel voor. Veel steun en diverse aspecten die ik al heb mogen merken op het forum en daar ben ik best blij mee en dankbaar voor. Het maakt me soms klein en dan ben ik weer een klein jongetje met al zijn goede maar ook zeker minder goede kanten. Maar ik weet één ding zeker, als longpatiënten zijn we er voor elkaar en mag iedereen er zijn zoals die is, dat alles maakt de acceptatie zeker vele malen makkelijker. Dan is er sprake van zelfacceptatie door acceptatie van anderen en steken we elkaar indien dat nodig is een hart onder de riem. Zo zijn we allemaal één in de verscheidenheid en diversiteit, namelijk longpatiënt en ben ik dankbaar voor het longforum en alle forumleden.

Groet,

Marcus

P.s Na het schrijven van dit stukje weet ik dat ik al een klein beetje op weg ben met mijn acceptatie en wens ik iedereen sterkte en beterschap die dat nodig hebben.