Het Dagelijks Leven Van Rachel #2
02-10-2013 om 19:07 uurHier weer verder
Laatste bericht in het vorige topic http://www.longforum.nl/index.php?topic=17601.new;topicseen#new
[color=blue]lieve allemaal,
Bedankt voor de lieve berichtjes.
Helaas gaat het nog niet echt beter, maar ja gewoon rustig aan en hopen dat het snel beter gaat.
Ook een goed nieuwtje, ik heb het syndroom van Leopard, een vrij zeldzaam syndroom, wat erg lijkt op het Noonan syndroom, nu contact met de patiëntenverenigingen daarvan en ze zijn er ook voor mijn syndroom, heb nu al wat dingen gekregen aan info en daar vallen bij mij wel wat dingen door op hun plek, ben benieuwd als ik de klinische genetica die hier bij betrokken is gesproken heb, hoop zo dat er dan dingen duidelijk worden en dat de artsen niet meer in het duister tasten wat er nou is.
Aan ieder die het nodig heeft veel sterkte en beterschap.
Liefs Rachel
Rachel is nu hier maar moet zo weer naar huis maar heeft er nog geen zin in
groetjes anja
Jij maakt het te gezellig Anja!
Rachel, hoop dat je een goed gesprek met je psych hebt. Stress enzo helpt nooitbij je lichamelijke gezondheid.
Dikke knuf en sterkte
Nee hoor, de muren vlogen op me af en hier zijn mensen die er voor me zijn
Gelukkig!! Even lekker afleiding
[color=blue]lieve allemaal,
Een tijdje niks laten horen, het ging even niet.
Heb weer in het ziekenhuis gelegen, was even helemaal op, het enige wat ik nog deed was slapen.
Maar goed, ik ben nu weer thuis en het gaat langzaam weer wat beter, hou langzaam weer wat binnen en gelukkig kan ik m'n ogen weer open houden en wat dingen ondernemen, op naar de feestdagen.
De vorige keer vertelde ik dat ik een sollicitatie zou hebben, gelukkig voelde ik me die avond redelijk, dus die ging door, en ik ben aangenomen. JIPPIE JEE, een grote uitdaging ligt voor me, heb er zo veel zin in.
Tja..... Mijn gezondheid zal altijd een probleem blijven, helaas dat wordt me langzaam wel duidelijk, ook door gesprekken met m'n verschillende artsen, vooral mijn gesprek met m'n longarts was fijn, maar ook erg confronterend, revalideren kan momenteel niet, er zal eerst wat meer rust in m'n leven moeten komen, iets minder ruzie met m'n ademhaling hebben, waardoor ik me weer kan inspannen en dan hopelijk revalideren in Davos, het is hard en moeilijk, maar heb nog een lange weg te gaan en m'n longen zullen altijd heel kwetsbaar blijven.
Het is afentoe heel moeilijk, ben 27, maar kan regelmatig niet doen wat ik wil, heb soms veel hulp nodig. Maar heb zoiets van tel liever de goede momenten, geniet van de leuke dingen die op m'n pad komen en vooral van mijn lief.
Maar als ik een aantal vriendinnen om me heen zie en het verhaal van sommige hier lees besef ik me dat ik niet mag klagen.
Voor nu ga ik weer stoppen.
Voor ieder die het nodig heeft veel sterkte en beterschap.
Liefs Rachel
Hoi Rachel,
Gefeliciteerd met je nieuwe baan! Wat een opsteker voor je zeg!!!
Jammer dat t zo lastig blijft gaan met je gezondheid! Moeilijk om te aanvaarden dat je op jonge leeftijd al zo beperkt bent door de lichamelijke problemen. Dat je niet kunt doen wat je graag wilt...Dat blijft echt iets lastigs!
k Hoop voor je dat er tzt weer een revalidatie in Davos in zit, dat je in de meest gunstige omstandigheden kunt werken aan herstel. Rare vraag, maar juist ook bij die ademontregeling kunnen ze je in Davos goed helpen lijkt me toch? Is dat niet effectiever dan het in NL proberen eerst op de rit te krijgen? Sorry hoor, ik heb er geen kijk op en denk ook maar hardop, dit is geen twijfel aan het beleid van je LA ofzo, maar ik dacht het zomaar...zou me in kunnen denken dat je daar in het NAD juist goed aan kan werken en dat dan alles "in een keer" meegenomen wordt en verbeterd kan worden...
Hoe dan ook wens ik je t allerbeste toe en fijn dat je toch ook kunt genieten van alles wat mooi en goed is! Blijf dat doen, want dat is belangrijk voor je kwaliteit van leven!
Liefs
[color=blue]lieve allemaal,
Hier op eerste kerstdag een berichtje van mij.
Allereerst @jorine dat dacht ik ook, maar schijnbaar kan dat momenteel toch niet.
Met m'n maag gaat het op en af, voorzichtig doen, dan hou ik het meeste binnen.
Helaas m'n longen lopen flink te protesteren, benauwder, ook in rust piepen, maar ja... vrijdag even contact met m'n HA opnemen.
Maar eerst verder genieten van de feestdagen.
Vandaag het erg gezellig gehad bij m'n schoonouders, morgen gourmetten op de groep, veel zin in en m'n longen die moeten zich maar even koest houden, opname en gedoe endergelijke geen zin in, ben klaar met ziekenhuizen en dergelijke voor dit jaar.
Ieder nog een fijne kerstdag morgen en aan ieder die het nodig heeft veel sterkte en beterschap.
Liefs Rachel
Als je nog zo met jezelf in de knoop zit is Davos nog niet de plek waar je moet wezen.
Ontregelde ademhaling kan ook door de stress en andere factoren komen.
En eerst je leven meer stabiel/oo de rails krijgen is ook erg belangrijk zeker omdat je dan na thuis komst Davos daar profijt van heb.
[color=blue]lieve allemaal,
Het is een lange tijd terug dat ik hier iets van me heb laten horen.
Het nieuwe jaar is alweer twee maanden oud, wat vliegt de tijd.
Helaas gaat het hier niet helemaal lekker, veel stress, verdriet en er achter komen dat iemand die je al je hele leven vertrouwt niet te vertrouwen is.
Gelukkig gaat het tussen mij en mijn lief heel goed, ben blij dat ik hem heb, hij is er voor me en daar ben ik ongelofelijk dankbaar voor.
Lichamelijk gaat het op en af, deels door de stress, maar ook omdat ik in een negatief spiraal zit en op dit moment weten we nog niet hoe nu verder.
Ik wens ieder die het nodig heeft veel sterkte en beterschap.
Liefs Rachel
Sterkte!