Het Dagelijks Leven Van Rachel #2

02-10-2013 om 19:07 uur

Hier weer verder
Laatste bericht in het vorige topic http://www.longforum.nl/index.php?topic=17601.new;topicseen#new

[color=blue]lieve allemaal,

Bedankt voor de lieve berichtjes.
Helaas gaat het nog niet echt beter, maar ja gewoon rustig aan en hopen dat het snel beter gaat.

Ook een goed nieuwtje, ik heb het syndroom van Leopard, een vrij zeldzaam syndroom, wat erg lijkt op het Noonan syndroom, nu contact met de patiëntenverenigingen daarvan en ze zijn er ook voor mijn syndroom, heb nu al wat dingen gekregen aan info en daar vallen bij mij wel wat dingen door op hun plek, ben benieuwd als ik de klinische genetica die hier bij betrokken is gesproken heb, hoop zo dat er dan dingen duidelijk worden en dat de artsen niet meer in het duister tasten wat er nou is.

Aan ieder die het nodig heeft veel sterkte en beterschap.

Liefs Rachel

Login of registreer om te reageren
06-12-2014 om 21:35 uur

Balen van je verstandskies en dat je van die ontsteking ziek bent geworden!
Fijn dat het nu weer allemaal achter de rug is... Hopelijk blijft het nu voorlopig weer goed gaan. :)

Leuk om te lezen dat je genoten hebt van de Sinterklaasviering!

Login of registreer om te reageren
06-12-2014 om 22:39 uur

Bah, verstandskiezen. Kreeg al pijn in m'n buik toen m'n vriend van de week met de mededeling van de tandarts terugkwam dat z'n verstandskiezen eruit moeten. Bij mij bracht het niet zoveel ellende als bij jou, Rachel gelukkig maar ik kreeg wel een nabloeding en had veel pijn doordat ik alleen maar paracetamol mocht wat niet voldoende hielp. Al met al viel het me nog wel mee gelukkig maar fijn was het niet. Beterschap! Gelukkig wel een leuke Sinterklaas gehad.

Login of registreer om te reageren
07-12-2014 om 06:57 uur

Wat lees ik nu dan toch... De vriend van Daantje moest de verstandskiezen trekken en Daantje kreeg de nabloeding???  :s)
Je bent een wonderlijk mens Daantje, en dat ben je (uit Dik Trom). :W

vriendelijke groet,
TeeWee

Login of registreer om te reageren
07-12-2014 om 09:47 uur

Ik ben twee jaar geleden geweest. Mijn vriend moet nu.

Login of registreer om te reageren
15-04-2015 om 18:59 uur

[color=blue] Lieve allemaal,

het was vorig jaar dat ik hier schreef.
niet dat er niks gebeurt, maar kon er niet over schrijven.
las wel regelmatig hier op het forum en afentoe wat gereageerd.

hier veel infecties, de ene is nog niet voorbij of de volgende staat weer op de stoep, moet toch dat bordje van m'n deur schroeven waar infecties naar binnen op staat.
daarnaast ben ik weer alleen, woon weer alleen en ga weer alleen door het leven, helaas maar is beter zo, al doet het zeer en het heeft z'n sporen na gelaten.

Vorige week heeft mijn longarts een aanvraag bij Davos ingediend, maandag wordt ik daar in het team besproken, hoop op iets positiefs, weer naar Davos op op te knappen, ademen zonder dat het moeite kost, weer conditie opbouwen, weer opknappen en hopelijk daarna weer een tijd vooruit kunnen.

Voor al mijn medeforumleden die het nodig hebben veel sterkte en beterschap.
liefs Rachel

Login of registreer om te reageren
15-04-2015 om 19:01 uur

Ach wat naar om te lezen Rachel...!! sterkte in deze enerverende tijd.

Spannend joh, weer een aanvraag voor Davos. hoop echt voor je dat het door kan gaan en dat je weer op adem kunt komen. Houd ons maar op de hoogte van de ontwikkelingen, ik ben er benieuwd naar! Gun je weer meer lucht!!

Nogmaals sterkte met alles meid!

Login of registreer om te reageren
25-04-2015 om 12:35 uur

[color=blue]Lieve allemaal,

Even een kort berichtje van mij.
Afgelopen donderdag een fantastische ervaring mogen mee maken. Ik heb Koning Willem-Alexander ontmoet en met hem gesproken, samen met nog 3 anderen. Dit omdat hij de school van Bartimeus in Zeist kwam openen, echt geweldig gewoon.
Het was even de vraag of ik er bij kon zijn omdat ik vorige week nog een zware aanval had gehad, maar met veel kunst en vliegwerk is het gelukt, daarna en nu nog helemaal gesloopt, maar het was het waard.
Voor nu voor ieder die het nodig heeft veel sterkte en beterschap.
Groetjes en veel lief uit Ermelo
Rachel

Login of registreer om te reageren
27-04-2015 om 16:32 uur

Sorry Rachel, t duurde even voor ik kon reageren.
Maar wat is dat een leuke ervaring voor je geweest! Persoonlijk met de koning spreken, dat overkomt niet iedereen! Kan me indenken dat zoiets echt weer even een boost geeft. Fijn dat je het uiteindelijk toch mee kon maken, ondanks dat je niet fit was!
Heb je al iets van het NAD teruggehoord? Ben benieuwd!
Groetjes

Login of registreer om te reageren
05-06-2015 om 16:28 uur

[color=#FF1493]hallo allemaal,

Ondertussen bericht van het NAD ben afgewezen, ben behoorlijk van de kaart.
Ook omdat ik gehoord heb dat het hoornvlies van m'n rechteroog is afgestoten en daar kan nu niks aan gedaan worden omdat ze bang zijn dat ik een narcose niet aan kan.
Hoe nu verder nog geen idee, waarschijnlijk gaan we kijken of ik bij dekkerswald kan gaan revalideren.

Voor nu veel liefs, sterkte en beterschap voor de gene die het nodig hebben.

Liefs Rachel

Login of registreer om te reageren
05-06-2015 om 17:15 uur

Hoi Rachel,

Wat een naar bericht....t zit allemaal niet mee, heftig voor je zeg!!! Heel veel sterkte om dit alles weer een plekje te geven! Leef met je mee!

Liefs

Login of registreer om te reageren