Het Dagelijks Leven Van Rachel #2

02-10-2013 om 19:07 uur

Hier weer verder
Laatste bericht in het vorige topic http://www.longforum.nl/index.php?topic=17601.new;topicseen#new

[color=blue]lieve allemaal,

Bedankt voor de lieve berichtjes.
Helaas gaat het nog niet echt beter, maar ja gewoon rustig aan en hopen dat het snel beter gaat.

Ook een goed nieuwtje, ik heb het syndroom van Leopard, een vrij zeldzaam syndroom, wat erg lijkt op het Noonan syndroom, nu contact met de patiëntenverenigingen daarvan en ze zijn er ook voor mijn syndroom, heb nu al wat dingen gekregen aan info en daar vallen bij mij wel wat dingen door op hun plek, ben benieuwd als ik de klinische genetica die hier bij betrokken is gesproken heb, hoop zo dat er dan dingen duidelijk worden en dat de artsen niet meer in het duister tasten wat er nou is.

Aan ieder die het nodig heeft veel sterkte en beterschap.

Liefs Rachel

Login of registreer om te reageren
07-05-2014 om 17:42 uur

[color=blue]lieve allemaal,

Hier weer een berichtje van mij.
Het gaat eigenlijk best wel goed.
Ben erg gelukkig, geniet van de leuke dingen. En m'n ziek zijn staat steeds minder op de voorgrond. Kan er een beetje beter mee om gaan.

Afgelopen zaterdag een super dag gehad, ik was naar de ambassadeursdag van Stichting Opkikker, zie ook m'n blog: http://rachelschelleman.wordpress.com/2014/05/06/once-in-a-lifetime-mom…

Helaas nu even een terugslag, een infectie, maar ja pech gehad, antibiotica erbij, uitzieken en dan zien we het wel weer. Maar met zaterdag in m'n gedachte blijf ik vrolijk en heb ik zoiets komt wel weer goed.

Voor ieder die het nodig heeft veel sterkte en beterschap gewenst.

Veel liefs Rachel

Login of registreer om te reageren
07-05-2014 om 18:24 uur

Fijn, Rachel, om weer van je te lezen. Jammer van de infectie van nu, maar heel fijn dat het eindelijk weer redelijk goed gaat! Mooi om te horen, ben blij voor je!
Beterschap voor nu!

Liefs

Login of registreer om te reageren
05-07-2014 om 13:52 uur

[color=blue]lieve allemaal,

Hier weer een berichtje van mij.

Het gaat hier eigenlijk wel goed.

Mag de therapie bij de haptonoom afbouwen, ga nu naar een ferqentie van 1 keer in de maand en dan daarnaast ook een keer in de maand naar de psycholoog.

Ik kan veel beter omgaan met dingen die gebeuren, kan het er gewoon laten zijn.
Ja, ik heb het nog steeds erg benauwd, blijf moe en verga van de pijn. Maar ik kan het redelijk hendelen. Ik geniet gewoon van al het mooie, hoe klein ook en als het echt even niet gaat, dan is dat gewoon zo.

Wel even afgelopen maand een klap moeten incasseren, ik heb aan beide ogen een hoornvlies transplantatie ondergaan, dit is ondertussen ruim 10 jaar terug en helaas worden mijn ogen nu zo slecht dat ik geopereerd moet worden, alleen door mijn hart en long problemen is dit niet zonder risico's. Maar goed ik ga het zien, eerst maar afwachten of er een geschikte donor is en of mijn ogen rustig genoeg worden voor de operatie.

Dit was het weer.

Voor ieder die het nodig heeft veel sterkte en beterschap.
Liefs Rachel

Login of registreer om te reageren
26-09-2014 om 18:16 uur

[color=blue]Lieve allemaal,

Het weer best een tijdje terug dat ik geschreven.

Eerst de leuke dingen ben afgelopen weekend, heerlijk even weg geweest, samen met vrienden, naar center parcs de Eemhof in Zeewolde. Het was heerlijk, echt even kunnen bijtanken.

Verder krijg ik steeds meer daginvulling, heb een baan als computerdocente gevonden, welliswaar vrijwillig maar toch. Daarnaast ben ik aan het kijken of ik plaats kan nemen in de werkgroep van het longfonds hier in de regio.

Heb ondertussen de therapie bij de haptonoom afgesloten, helaas wel afgelopen augustus een zware infectie gehad en wil er nog steeds niet helemaal van opknappen, maar goed we komen er wel weer, loop  nu tijdelijk met een rollator en ik moet zeggen dat helpt me wel, kan wat rechter lopen, ademen gaat beter en het is gemakelijk omdat ik altijd tussendoor kan zitten.

Verder blijf ik stoeien met m'n ademhaling.
Zijn er hier nog mensen die tips hebben?
Merk dat ik de theorie wel ken, maar het in de praktijk lukt dit moeilijk. Voor mijn gevoel gaat het niet, m'n ademhaling zit hoog en goed en diep doorademen gaat eigenlijk niet.
Ben benieuwd of er hier nog mensen zijn die tips voor me hebben.

Nou dit was het weer.

Groetjes en veel liefs.
En sterkte en beterschap voor de gene die het nodig hebben
Rachel

Login of registreer om te reageren
26-09-2014 om 20:30 uur

Fijn weer van je te lezen Rachel.
Jammer dat t niet zo goed met je gaat. Fijn dat de rollator je helpt met lopen, soms zijn hulpmiddelen erg handig. Hopelijk komt er ook weer een tijd dat je zonder kunt lopen.
Heb geen tips voor je mbt de ademhaling. Wel naar dat je daar zo mee tobt.
Liefs

Login of registreer om te reageren
02-10-2014 om 16:08 uur

Hoi Rachel,

Ik kwam je verhaal tegen, heb je stukjes gelezen en je site bekeken. Wat een bewondering heb ik voor jou! Ik vind het erg knap hoe je knokt en ondanks je strijd je nog inzet voor anderen.  *O* Je bent een mooi een waardevol mens! Vervelend dat het ademen niet goed lukt. Heb je daarvoor al eens begeleiding gehad van een fysiotherapeut? Dat zou eventueel kunnen helpen. Zet hem op!

Login of registreer om te reageren
02-10-2014 om 18:52 uur

Hallo Rachel,

Ik ben geen goeroe of iets van dat. Ik ben een mondharmonicaspeler in die in Meddo aan 16 longpatiënten gratis mondharmonica les geeft. Zie www.MHTmeddo.nl. Mondharmonicaspelen traint namelijk de ademhalingsspieren. In twee Rotterdamse ziekenhuizen (Maasstad en Havenziekenhuis) zijn ook twee van dergelijke MHT-groepen. Ik ben bezig om op andere plaatsen in Nederland ook dergelijke groepen van de grond te krijgen.

Waarom schrijf ik dit? Ik vraag mij af of mondharmonicaspelen jou zou kunnen helpen. Natuurlijk zal het jou medisch gezien niet beter maken. Maar wie weet wat het wel met je doet. Mocht je willen, dan kunnen we samen kijken hoever we hiermee kunnen komen. Om het transparant te houden, mag je van mij jouw ervaringen hier neerschrijven. Ook de negatieve, mochten die er zijn. Neen, het gaat jou absoluut ook geen geld kosten (nul, nul). Zoals geschreven, geef ik mijn lessen gratis. Ook aan jou!

Ik hoor graag. Indien niet, dan zal ik niet beledigd zijn.

Groeten,

Jan

Login of registreer om te reageren
06-10-2014 om 14:11 uur

@ vlinder67: Heel goed gedaan!!!!
Doe rustig aan en hopelijk vind je hier veel steun!

Login of registreer om te reageren
06-12-2014 om 21:07 uur

[color=blue]Lieve allemaal,

Weet eigenlijk niet zo goed wat ik moet schrijven, het gaat hier momenteel niet echt lekker.

Aantal weken terug een van m'n verstandskiezen laten verwijderen, hierdoor hoop ellende, veel pijn, ontsteking en daarnaast vond mijn lever door het antibiotica schild en de pijnstilling het even niet zo leuk, flink ziek geweest gelukkig daar wel weer redelijk van opgeknapt, ondertussen geen pijn meer en ook m'n lever hersteld zich weer.
Verder is mijn lijf behoorlijk op, ben erg moe, veel pijn en erg benauwd.
Ondanks dit alles probeer ik mij vast te houden aan de leuke dingen.
Zoals m'n werk, afgelopen weken les gegeven, afgelopen maandag de laatste les van deze cursus en toen van 1 van de cursisten een choco-iPad gekregen.
Gister hier sinterklaas op de groep gevierd, was super gezellig, heb echt genoten.

Eigenlijk weet ik verder niet zo goed wat ik moet schrijven.

Wil ieder die het momenteel nodig heeft veel sterkte en beterschap wensen.

Liefs Rachel

Login of registreer om te reageren
06-12-2014 om 21:16 uur

Ha Rachel,

Klinkt niet zo fijn allemaal.....maar wel heel mooi dat je zo geniet van de leuke dingen! Mooi van t Sinterklaasfeest en je lesgeven, super dat je daar zoveel voldoening uit haalt!

Over kaakchirurg kan k meepraten....pfff, dat kan echt heel beroerd uitpakken he? Ik gelukkig geen complicaties met lever en ontsteking enzo, maar ook veel meer pijn dan verwacht, omdat het trekken (van overigens een gewone kies) veel moeizamer ging dan verwacht. Wortel bleef zitten en zat klem....dus veel geruk en getrek. Dan heb je ook t gevoel dat je half uit elkaar ligt na afloop! Wat een napijn geeft dat he?!
Gelukkig is bij jou t leed ook weer geleden, bij mij ook bijna weer. Nu nog even doorbijten vanwege de vervelende hechtingen, maar dat is de laatste fase denk ik dan maar!

Meid, sterkte deze tijd weer en super leuk weer van je te lezen!

Groetjes

Login of registreer om te reageren