Het Dagelijks Leven Van Rachel #2
02-10-2013 om 19:07 uurHier weer verder
Laatste bericht in het vorige topic http://www.longforum.nl/index.php?topic=17601.new;topicseen#new
[color=blue]lieve allemaal,
Bedankt voor de lieve berichtjes.
Helaas gaat het nog niet echt beter, maar ja gewoon rustig aan en hopen dat het snel beter gaat.
Ook een goed nieuwtje, ik heb het syndroom van Leopard, een vrij zeldzaam syndroom, wat erg lijkt op het Noonan syndroom, nu contact met de patiëntenverenigingen daarvan en ze zijn er ook voor mijn syndroom, heb nu al wat dingen gekregen aan info en daar vallen bij mij wel wat dingen door op hun plek, ben benieuwd als ik de klinische genetica die hier bij betrokken is gesproken heb, hoop zo dat er dan dingen duidelijk worden en dat de artsen niet meer in het duister tasten wat er nou is.
Aan ieder die het nodig heeft veel sterkte en beterschap.
Liefs Rachel
Hoi Rachel
Er kwam eerder niet van te reageren, maar wil dat wel even doen.
Je hebt weer een pittige tijd doorgemaakt, met opnames en je niet goed voelen. heel naar.
Hopelijk gaat de zuurstof thuis je helpen en is het echt een oplossing. Fijn dat je LA je die kans wil geven.
Heftig die allergische reacties, best eng ook! Sterkte ermee, hopelijk wordt het weer wat stabieler allemaal! Gelukkig heb je een epipen gekregen, dat zorgt wel voor beetje relaxter ermee omgaan denk ik. Althans, zo werkte het bij mij, maar dat zegt niks over jou haha.
Groetjes en sterkte met alles!
[color=#FF1493] lieve allemaal,
Het is 3 maanden terug dat ik heb geschreven, ondertussen ook 3 maanden 24/7 zuurstof en moet zeggen dat ik daar absoluut baat bij heb, merk dat m'n ademhaling rustiger is en ik minder energie nodig heb om m'n lucht binnen te krijgen, dit is zeker een goede stap geweest.
Verder is het een best zware periode geweest en nog steeds eigenlijk , met nog steeds vele doktersbezoeken, de netelroos krijgen ze maar niet onder controle, daarnaast even behoorlijk in angst gezeten vanwege m'n hart, heb altijd al een hartafwijking gehad, maar heb er nu ook ritme stoornissen bij, leek er even op dat ik geopereerd moest worden, gelukkig hoeft dat nu niet.
Ook m'n maag is weer behoorlijk overstuur, daardoor flink afgevallen.
En als klap op de vuurpijl lig ik wederom weer in het ziekenhuis, het ging thuis niet meer, zit er behoorlijk doorheen en kijk met angst en beven naar de toekomst, omdat ik steeds meer moet inleveren.
Voor nu wens ik ieder die het nodig heeft veel sterkte en beterschap.
Liefs Rachel
@Rachel, wat erg voor je!
Ik lees normaal alleen een andere blog maar nu niet.
Kwam hier toevallig.
Ik hoop dat je snel wat opknapt.
Dag Rachel
Heel veel sterkte!!!!
Houd moed!
Lieve groet
Christiana
Hoi Rachel,
Pittig allemaal weer! Hopelijk ben je snel weer opgeknapt en kan je weer naar huis.
Sterkte en geduld gewenst!
Liefs