Het Dagelijks Leven Van Rachel #2
02-10-2013 om 19:07 uurHier weer verder
Laatste bericht in het vorige topic http://www.longforum.nl/index.php?topic=17601.new;topicseen#new
[color=blue]lieve allemaal,
Bedankt voor de lieve berichtjes.
Helaas gaat het nog niet echt beter, maar ja gewoon rustig aan en hopen dat het snel beter gaat.
Ook een goed nieuwtje, ik heb het syndroom van Leopard, een vrij zeldzaam syndroom, wat erg lijkt op het Noonan syndroom, nu contact met de patiëntenverenigingen daarvan en ze zijn er ook voor mijn syndroom, heb nu al wat dingen gekregen aan info en daar vallen bij mij wel wat dingen door op hun plek, ben benieuwd als ik de klinische genetica die hier bij betrokken is gesproken heb, hoop zo dat er dan dingen duidelijk worden en dat de artsen niet meer in het duister tasten wat er nou is.
Aan ieder die het nodig heeft veel sterkte en beterschap.
Liefs Rachel
@Rachel, sterkte meid! Hoop dat je door de opname weer tot rust komt en kunnen ze je even goed in de gaten houden.
Fijn dat t met je ogen de goede kant op gaat, nu de rest ook nog!
Beterschap Rachel, soms is een opname de enige optie om er weer boven op te komen. Sterkteen fijn dat de operatie aan je oog goed verlopen is!
Hoi Rachel,
Jammer dat t niet zo goed met je gaat en een opname nodig hebt. Hopelijk knap je nu goed op en krijg je nieuwe energie.
Wel fijn dat het op zich wat je oog betreft heeft geholpen, want dat was toch ook spannend vooraf?
Maar die gesprekken met de anesthesist etc zijn niet fijn en confronterend....gelukkig is alles goed gegaan wat dat betreft!
Sterkte en beterschap!
Liefs
[color=#FF1493]lieve allemaal, hier van mijn weer een berichtje. Mocht woensdag weer naar huis.
Met m'n oog gaat het goed.
Kwa pijn gaat het ook beter
Voor m'n longen krijg ik volgende week weer allerlei onderzoeken.
Voor nu voor ieder die het nodig heeft veel sterkte en beterschap
Sterkte Rachel! Heb je een maand in het ziekenhuis gelegen, begrijp ik dat goed? Dat is heftig dan zeg! Hopelijk komt er wat uit de onderzoeken!
Sterkte en beterschap.
Liefs
[color=#FF1493] gelukkig niet mocht 16 september naar huis
Gelukkig!!
[color=#FF1493] lieve allemaal,
Is een tijdje terug dat ik hier wat heb geschreven, zijn een beetje heftige tijden geweest en nog steeds.
M'n lijf laat me behoorlijk in de steek, aan de ene kant doet jullie steun me altijd goed, maar wist ook niet hoe het allemaal te beschrijven en voelt alsof ik dan alleen maar negatief ben. Maar nu toch maar weer een berichtje van mij.
Helaas is het hoornvlies van m'n rechteroog weer aan het afstoten, we proberen met druppels en zalf het toch weer tot rust te krijgen en te hopen dat het afstotingsproces stopt.
Met m'n longen wil het ook niet echt. Afgelopen tijd meerdere opnames gehad, infecties, de griep en een longontsteking, wordt hier best wel verdrietig van kan steeds minder, zit veel thuis en slaap veel omdat ik erg moe ben.
Donderdag moet ik in Haarlem naar een longchirurg om te horen of ze met m'n middenrif die behoorlijk scheef staat en niet meer werkt wat kunnen doen. Vind dit best wel spannend.
Een van de weinige positieve dingen is dat ik afgelopen week eindelijk m'n scootmobiel test heb gehad en dat ik GESLAAGD ben, de aanvraag was in september al gedaan, als het mee zit krijg ik hem nu met 3 weken in huis, kan ik er weer opuit.
Sorry voor m'n geklaag, maar wilde het toch met jullie delen en hoop vooral vanwege m'n bezoek aan de chirurg steun te vinden.
Voor ieder die het nodig heeft veel liefs, beterschap en sterkte
Rachel
[color=#FF1493] lieve allemaal,
Een maand terug schreef ik hier.
Ondertussen bij de chirurg geweest, het was een pittig maar goed gesprek. Duidelijke uitleg gekregen wat er met de operatie gedaan wordt, welke voor- en nadelen er aan zitten. En het belangrijkst wat zou het me gaan opleveren. In de loop van het gesprek werd duidelijk dat momenteel niet de oplossing gaat zijn, dus dit is op dit moment iets waar ik mee moet leven.
De dag nadat ik bij de chirurg was geweest moest ik weer naar de internist, hier mocht ik direct door lopen naar de verpleegafdeling, dit omdat mijn lijf behoorlijk uitgeput was, heb vervolgens 11 dagen in het ziekenhuis gelegen en mocht ik met nieuwe medicatie weer naar huis, helaas was deze medicatie voor mijn lijf niet geschikt dus moest ik weer stoppen.
Ondertussen blijft het dagelijks vechten om overeind te blijven, hoop gerommel met medicatie, vele doktersbezoeken/telefonisch overleg en weer een aantal bezoekjes aan de SEH verder.
Wordt momenteel naast alles wat ik al had geconfronteerd met Netelroos en zelfs dusdanige allergische reacties dat m'n keel opzwelt.
Betredende mijn longen is er nu besloten dat ik thuis zuurstof krijg, klinkt misschien raar maar ben blij, in de afgelopen 10 maanden zoveel opnames gehad en dan paar dagen zuurstof, beetje opknappen en dan weer naar huis en weer amper wat kunnen vind ik ook niks, dan liever zo.
Hoop nu weer langzaam vooruit te gaan krabbelen.
Hou jullie op de hoogte en voor nu
Voor ieder die het nodig heeft veel liefs, beterschap en sterkte
Rachel
Beste Rachel, heel veel sterkte de komende tijd hoop dat je opknapt en steeds een stukje vooruit gaat.